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脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)，會造成肌肉逐漸無力，但智力發展正常的一種罕見疾病，而它的發病年齡則從出生到成年皆有可能。
收到演出邀約之後我才認識這樣的疾病，從練習輪椅控制，到真正與病友與家人接觸，會從方方面面感受到他們的勇敢、堅強。
謝謝#sma脊髓性肌肉萎縮症公益宣導計畫 的邀請、勢安的《只要我還在》、用心製作的MV團隊、柯姐，是冬天時參與的非常有意義的演出。
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程
《趙合運招好孕,健康就是好運》
自從演了甘味人生的“趙合運”後,我幾乎成了“好運”代言人。回老家遇到“鐵粉”阿姨們,總是笑瞇了眼說:好運來啊！
有人問我:什麼才是好運？
我的回答從不遲疑~『健康就是好運』！
劇組前輩最近喜事不斷~兩個哥哥都喜獲麟兒,他們的話題都離不開“爸爸經”、“兒女經”,對我這個未婚者來說,真是一頭霧水,聽久了“好運”竟然變成了“好孕”了,哈哈！
聽前輩聊起人生“孕”事,還真的不能隨便關燈完事,各項篩檢、基因檢測都有一套好“SOP”！一聽到“罕病基因”,我的耳朵馬上豎起來,因為之前才分享“新生兒聽損篩檢”很重要,加上前陣子也響應ALS“冰桶挑戰”公益活動,最近也注意到「爸爸帶你看世界」、衝浪明星狗為病重男孩圓夢等新聞,才知道“SMA”也有很多人在關心討論。
就在這邊分享-熟悉基因檢測的”好孕達人”蘇怡寧醫師(台灣罕病基因檢測權威)關於基因的問題解說,這才知道SMA-脊髓性肌肉萎縮症是會致命的遺傳疾病,台灣每40人就有一人是帶因者,帶因者雖然不會發病,但夫妻雙方都是帶因者時,胎兒就有 1/4 機會罹患重症。目前沒有直接治療方式,不同型的SMA發病年齡也不同,最嚴重患者幾乎活不過三歲,其他類型也會因為呼吸道感染,一次的肺炎就死亡。
既然“好孕”是可以事先篩檢預防,那就沒有「好籤不抽,要中壞籤」的道理了,所以孕前或懷孕初期檢查真的超重要!!
『健康就是好運』,有好運的人真的要好好努力，每次看到這些罕病報導,心中都會燃起“要好好活”的信念,病友們要好好活,病友的家人要好好活,為人生好好加油！
也謝謝爸媽把我生的很健康!
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