關於 胃造廔管護理 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

【由於罕見疾病少見，小朋友被確定診斷出的路往往遙遠漫長】
在荒山遍野、點點閃爍的螢火蟲之間，有些螢火蟲因為基因與老天的捉弄，天生就不會發光，就這樣孤單的、悄悄的隱身在發光的同伴與群眾之中。(註1)


人類世界中也有一些罹患罕見疾病(註2)的兒童，在正常健康的人們之間，顯得如此孤單落寞；但只要有父母不竭的愛與社會的關懷，仍能讓他們重新發光！( 全國兒童文教: http://bit.ly/2G1Qvvh )


【6位罕病兒的爸爸，永遠睡不飽，組了「睏熊霸」樂團】
年齡加總超過300歲，有４個人毫無音樂底子，成軍不到兩年，出國表演、尾牙邀請應接不暇，他們用搖滾走出罕見疾病陰霾，重新問候這個世界；家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠，也首度真情告白。你，也可以更溫柔友善對待罕病家庭。(【今周刊】搖滾吧！老爸: http://bit.ly/2P0EGtx )


【富邦金控董座蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑】
六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界，富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲，特地於中秋連假之前撥冗觀賞，看完後，陳藹玲有感而發：「我們也要為這部電影一起搖滾！」天下父母心，蔡明忠一抒對影片的共鳴，首次談起家中「受祝福」的孩子：我家瀚瀚的毛病一直沒有確診，到底是不是罕見疾病，我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候，大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎？他比「腦性麻痺」還要嚴重很多；說他是「平腦症」嗎？也不是。


想到我老婆能把他拉拔長大，到今年十八歲，實在是……（停頓、語塞）。


【一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大】
瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候，醫生就說他活不過兩個月。確實！他剛生下來時狀況很不好，不到一歲就曾經命危，電擊過後心跳才回來。當時每兩三個星期就拉一次警報，命在旦夕。


【每當家裡有狀況 我永遠手忙腳亂】
因為瀚瀚沒有辦法表達，所以你不知道他癲癇起來的時候，有多痛；而且一發作起來，你真的是什麼辦法都沒有，我相信他的五臟六腑都在抽痛。所以每次大規模發作後，都要安撫他一陣子，你可以感覺到，他是非常、非常的痛苦。


對我們這種有殘缺小孩的家庭來說，爸爸一般都是扮演比較被動的角色，媽媽總是比較主動。


【家有超人太太 百分百照護小孩】
我覺得我老婆最厲害的就是做了很多研究，就算沒有別人幫忙，她都有辦法百分之一百料理小孩。瀚瀚做了胃廔管，還裝了人工肛門，沒幾天就脫落，那已經不只是照顧的問題，你還要懂得護理。我們家的看護，都是她一手訓練出來。我想我小孩從出生被人診斷「活不過兩個月」，到現在活到十八歲，我老婆沒有幾把刷子，不可能把小孩養這麼大。


我們這種家庭，多的是其他家庭不知道的一面。我家有四個小孩，只有一個有這樣的罕病問題，片中有的家庭，根本是基因連坐，不只一個小孩生病，甚至也有一家三個孩子，有各式各樣的毛病。但我覺得他們每一個家庭，都活得很精采，呈現給我們看到的，幾乎也都是積極生活的那一面。


你很難想像，你養一個小孩，對他的要求只是希望他有一天能生活自理。片中有一段話讓我印象深刻，你養一個正常的孩子，要擔心他學壞、功課不好、以後不快樂、找不到工作……；但養到一個這樣的小孩，你只求他健康就好。


我後來常想，有了這個小孩以後，才感覺自己變得比較穩重，對家庭的責任心比較強。但是也感受到，人真的是powerless（很無力的），你再有錢、再有勢，還是有太多事情做不到。就連想讓小孩的癲癇能夠盡快度過，也是完全做不到的事情；他會因為什麼誘發癲癇，你也不知道，常常在一秒鐘之內，從天堂掉到地獄。所以就更覺得自己渺小，尤其面對生命，心態更是謙卑。(【今周刊】蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑 : http://bit.ly/2G2FQjU )





【Reference】
➤註1 :
「紅弩螢」: 本屬弩螢為晝行性，成蟲不會發光尋找對象交配，只能依靠視覺或費洛蒙來找尋伴侶。( http://gaga.biodiv.tw/new23/9404/a08.htm )


➤註2: 「罕見疾病」: 意指疾病盛行率萬分之一以下、人數很少，為罹病率極低的疾病。大部分是遺傳造成的，但也有原因尚不明或非遺傳的疾病。




1.來源:
➤➤資料
∎全國兒童文教: http://bit.ly/2G1Qvvh
∎【今周刊】搖滾吧！老爸: http://bit.ly/2P0EGtx
∎【今周刊】蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑 : http://bit.ly/2G2FQjU

➤➤資料 / 照片
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2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/


3.【購買資訊】
∎國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
∎國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )


#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #健保署 #中央健康保險署 #五南圖書 #國家書店 #五南網路書店

#罕見疾病 #富邦金控 #蔡明忠

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【由於罕見疾病少見，小朋友被確定診斷出的路往往遙遠漫長】
在荒山遍野、點點閃爍的螢火蟲之間，有些螢火蟲因為基因與老天的捉弄，天生就不會發光，就這樣孤單的、悄悄的隱身在發光的同伴與群眾之中。(註1)


人類世界中也有一些罹患罕見疾病(註2)的兒童，在正常健康的人們之間，顯得如此孤單落寞；但只要有父母不竭的愛與社會的關懷，仍能讓他們重新發光！( 全國兒童文教: http://bit.ly/2G1Qvvh )


【6位罕病兒的爸爸，永遠睡不飽，組了「睏熊霸」樂團】
年齡加總超過300歲，有４個人毫無音樂底子，成軍不到兩年，出國表演、尾牙邀請應接不暇，他們用搖滾走出罕見疾病陰霾，重新問候這個世界；家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠，也首度真情告白。你，也可以更溫柔友善對待罕病家庭。(【今周刊】搖滾吧！老爸: http://bit.ly/2P0EGtx )


【富邦金控董座蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑】
六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界，富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲，特地於中秋連假之前撥冗觀賞，看完後，陳藹玲有感而發：「我們也要為這部電影一起搖滾！」天下父母心，蔡明忠一抒對影片的共鳴，首次談起家中「受祝福」的孩子：我家瀚瀚的毛病一直沒有確診，到底是不是罕見疾病，我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候，大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎？他比「腦性麻痺」還要嚴重很多；說他是「平腦症」嗎？也不是。


想到我老婆能把他拉拔長大，到今年十八歲，實在是……（停頓、語塞）。


【一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大】
瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候，醫生就說他活不過兩個月。確實！他剛生下來時狀況很不好，不到一歲就曾經命危，電擊過後心跳才回來。當時每兩三個星期就拉一次警報，命在旦夕。


【每當家裡有狀況 我永遠手忙腳亂】
因為瀚瀚沒有辦法表達，所以你不知道他癲癇起來的時候，有多痛；而且一發作起來，你真的是什麼辦法都沒有，我相信他的五臟六腑都在抽痛。所以每次大規模發作後，都要安撫他一陣子，你可以感覺到，他是非常、非常的痛苦。


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【家有超人太太 百分百照護小孩】
我覺得我老婆最厲害的就是做了很多研究，就算沒有別人幫忙，她都有辦法百分之一百料理小孩。瀚瀚做了胃廔管，還裝了人工肛門，沒幾天就脫落，那已經不只是照顧的問題，你還要懂得護理。我們家的看護，都是她一手訓練出來。我想我小孩從出生被人診斷「活不過兩個月」，到現在活到十八歲，我老婆沒有幾把刷子，不可能把小孩養這麼大。


我們這種家庭，多的是其他家庭不知道的一面。我家有四個小孩，只有一個有這樣的罕病問題，片中有的家庭，根本是基因連坐，不只一個小孩生病，甚至也有一家三個孩子，有各式各樣的毛病。但我覺得他們每一個家庭，都活得很精采，呈現給我們看到的，幾乎也都是積極生活的那一面。


你很難想像，你養一個小孩，對他的要求只是希望他有一天能生活自理。片中有一段話讓我印象深刻，你養一個正常的孩子，要擔心他學壞、功課不好、以後不快樂、找不到工作……；但養到一個這樣的小孩，你只求他健康就好。


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【Reference】
➤註1 :
「紅弩螢」: 本屬弩螢為晝行性，成蟲不會發光尋找對象交配，只能依靠視覺或費洛蒙來找尋伴侶。( http://gaga.biodiv.tw/new23/9404/a08.htm )


➤註2: 「罕見疾病」: 意指疾病盛行率萬分之一以下、人數很少，為罹病率極低的疾病。大部分是遺傳造成的，但也有原因尚不明或非遺傳的疾病。




1.來源:
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∎國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
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#罕見疾病 #富邦金控 #蔡明忠

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衛生福利部社會及家庭署
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新的開始.為妳加油喔!!2015年5月19日
從生病倒下那一刻開始.服務的病人可以恢復正常的機會不高.能重新再站起來的比例也少

從病房(79-88)轉戰長照領域十多年了(89-104).掐指一算.重新回歸"正常生活"的個案十根手指頭數到都還有剩

原因在於:收案服務以老年人居多.主要診斷都是中風/失智/車禍...為主

留在身上的管路有胃管.尿管.氣切.造廔...每一條管子都與生命息息相關~

家屬常問我:這些管子要留到什麼時候?

我總是回答:留到他/她 清醒時.可以自己吃.自己呼吸.自己排泄....我就會停手~

但是.真能移除管路的成功案例並不是太多

也許是疾病本身影響身體功能.但一定不是醫師不認真或護理師不夠好..這些原因~

(OS:這幾天榮總的產婦要求2000萬賠償的新聞有打擊到認真的我們)





居家護理工作要非常有耐心.因為照顧是條漫長的路~

我常跟照顧者說:你並不孤獨.因為這一路有我陪你們~

我的身分不只是護理師.我更是你的好朋友.甚至可以把我當成是你的家人...



今天訪視.結束了一位AVM破裂(腦動靜脈畸形)個案五年的服務.

成功訓練移除胃管與氣切

年輕的 玫仔 平安順利的恢復到回歸正常生活

算了一下照顧 的總天數:1704天

應訪視57次.實際訪視54次

住院4次.原因分析:AVM手術/VP Shunt感染/水腦

這五年來. 玫仔很勇敢.面對大小手術治療.插管.打針….

這五年來. 媽媽很辛苦的背負照顧責任.

這五年來. 哥哥很勇敢的分擔家計與家務



我記得在訪視時媽媽偷偷流淚的身影.

我抱過媽媽.懂她在我肩膀上哭泣的心酸.

我經歷母女曾經無助對看空洞的眼神.

我了解適婚年齡的哥哥不交女朋友的顧慮

我知道這一家人 對 玫仔 疾病治療深深的期待



所以...找了復健師.找了中醫師.找了神內.神外醫師…

找了很多資源.希望給這一家人一點點幫忙



這幾年.玫仔沒讓媽媽與哥哥失望.也沒讓大家擔心~

從練習肌力.關節復健活動.練習站立---(肢體活動功能)

丟沙包.翻象棋.撿豆子.打電腦寫訊息跟我溝通聯繫---(手指精細動作與書信溝通能力)

練習進食.練習發聲---(吞嚥與語言表達功能)

在4月底我將玫仔 託付給胸腔科老朋友:周百謙醫師.進行氣切與胃管移除準備

5月初從寮國回來 已經接到玫仔傳來FB訊息通知平安出院返家的消息

這一切不是平白無故

這是多少家人的血汗淚水換來的成果~



今天訪視.我順道再去探望玫仔新生活的狀況

體力.營養.呼吸.氣色.溝通…一切都好~

媽媽跟我說:謝謝你 的當下 我覺得想哭…

玫仔跟我說:游姐姐.我可以吃香雞排嗎? 我覺得想大笑~

從倒下到再站起來.這一路…五年~

不辛苦.一切都值得~



請各位我的FB朋友們也給 玫仔 鼓勵與掌聲

讓她有更多力量進步再進步!!