關於 肌萎縮性側索硬化症 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

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【病主法周年 衛福部再公告11種罕見病適用】

衛生福利部6日在「病人自主權利法」上路滿週年之際，公告11類罕見疾病可適用病主法，若罹患這些疾病，經醫師確診符合臨床要件，可依據患者事前簽署的預定醫療決定，進行相關醫療處置。

這11種罕見疾病包括:多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。

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【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】

「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨床確診條件預告。


醫事司長石崇良指出，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。


石崇良指出，此次新增納入病主法的罕病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估，將有1700多人符合資格。


石崇良表示，以多發性系統萎縮症為例，草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之，確診後需符合下例三者之一者，分別是：


1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙，符合中度或以上身心障礙標準。


2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。


3 軀體平衡障礙導致失去行走能力，需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。


由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論，為掌握時效，公告期限縮短為14天，若各方對草案預告沒有其他意見，12月即公告上路。


【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html


2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz


衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會

被譽為繼愛因斯坦後，最傑出名物理學家史蒂芬霍金 Stephen Hawking，於今日離世，終年76歲。他在物理學上的頁獻甚大，大半生被不尋常的早發性、慢發性肌萎縮性脊髓側索硬化症，俗稱漸凍症，所折磨，但他對世界的好奇、對科學、物理的熱情不減，畢生成就非凡。

他傳奇的一生被拍成電影 The Theory of Everything，男主角Eddie Redmayne 的演出更是入木三分，令人印象深刻。


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►音樂：
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►片源：
愛的萬物論 The Theory of Everything


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肌萎縮性脊髓側索硬化症（英語：Amyotrophic lateral sclerosis, 縮寫為ALS），也稱為肌萎縮側索硬化症，在美國一般叫做盧·賈里格症（英語：Lou Gehrig's disease），俗稱為漸凍人症（因從患病開始，患者身體會慢慢無法運動，猶如被漸漸凍結，故名）是一個漸進和致命的神經退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。ALS病人由於上、下運動神經元都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉，在不能運作的情況下，肌肉會逐漸衰弱、萎縮。 最後，大腦完全喪失控制隨意運動的能力。這種疾病並不一定會如阿茲海默病般影響病人的心理運作。相反，患有晚期疾病的病人可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶與同樣的人格和智力。

ALS是最常見的五種運動神經元疾病之一。在英聯邦國家中，「Motor neuron disorder」（簡稱MND，「運動神經元疾病」）指的就是ALS。

在美國，每年診斷出5,600多個新病例。全美共有高達30,000美國人正受此病的影響。 ALS每年在每10萬名美國人中造成2人死亡。[1]

該病從發病到死亡的生存時間中位數為39個月，只有4%的病人可以存活十幾年或更長。雖然有很罕見的病人可以存活超過50年以上，但大部分的病人從發病開始，一般會在三到五年內死於呼吸衰竭。

「Ice Bucket Challenge」冰桶挑戰，這是由肌萎縮性脊髓側索硬化症 (ALS) 基金會所發起的籌款活動，希望能喚起大眾對此病症的關注

In this Ice water challenge, you have 24 hours to get 2 bucket of ice water and......you know! If you are unable to complete this challenge, donate US$100 to the charity or give something good to someone who is important to you.
Please add hashtag of the charity also. If you complete the challenge, then upload video to FB or youtube, of which you call out another 3 individuals to take up the challenge.

除了捐款給美國ALSA，亦可關注和支持香港肌健協會
香港肌健協會捐款方法
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Ice Bucket Challenge
This is "Ice Bucket Challenge" by iTWO Production on Vimeo, the home for high quality videos and the people who love them.
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