<生命中的陽光>
他是一位平凡的父親,也是一位不平凡的倡議者,他將苦難轉化為生命的火炬,照亮了死蔭的山谷。他用一生所學,致力於捍衛罕見疾病患者的權益,讓那些諸根不具的,無醫無藥的,皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(上篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生,是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷,從經濟學、中山學術到社會學,跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他,本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯,然而,上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生,是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士,孩子出生,夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡,卻在孩子滿三個月回臺灣時,被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的,只有26件個案,其中,一半的病童已經離世,而尚存活於世的,也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早!」為了治療與照顧兒子,曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少,所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場,就意味著沒有人願意投入資金,去開發這些藥物,當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂,又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局,希望政府能為罕見疾病提撥經費,但無奈沒有一個申請經費的名目,只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱,必須要用組織的方式,才有辦法提出倡議!」於是,他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」,將多年來從學術研究上所受到的專業訓練,運用在推動倡議與醫療制度改革上,使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視,也讓病童們能夠獲得早期發現,早期治療的機會。經過多年來的努力,基金會集全民之力,成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」,募資為高危險族群進行免費篩檢,避免偏鄉醫療資源的匱乏,再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人,很多人問他,為什麼不再生一個健康的孩子呢?但顧慮罕病患者家庭中,父母忙於照顧病童,常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以,為了專心愛孩子,他決定只生一胎,即使這是一場賭注,有著極大的風險,但他願意用自己的專業知識與能力,去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著,因為你是別人的燈塔,只要你還健康,後面患上同樣疾病的孩子,就會感到有希望!」
為了確保兒子的飲食安全,他找遍國內外醫療資訊,翻譯外語期刊,內容的專業度,連林炫沛醫師都讚賞!也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作,編製了六本飲食手冊,提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的,因為這其中,有你的使命!」每當兒子發病時,他看到的不只是病痛所帶來的苦難,而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼?對曾敏傑而言,身體的疾病是罕見的,但心裡的愛,是普世的。
(未完待續)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事:
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/
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講師介紹
何立安博士
學經歷
美國春田學院體育博士
美國春田學院肌力與體能訓練碩士
文化大學運動教練研究所碩士
曾任中國文化大學教育學院體育學系助理教授
曾任中國文化大學肌力與體能教練
亞洲教練科學會肌力與體能訓練授證教官
中華民國運動教練學會肌力與體能訓練授證教官
曾任臺灣肌力及體能訓練協會授證教官
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0911華爾街日報
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知情人士透露,拜登政府官員正在考慮根據美國貿易法第301條對中國的產業補貼作法發起調查,調查結果可能導致新的關稅。
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*【拜登和習近平時隔七個月再次通話】
美國總統拜登與中國國家主席習近平通電話,希望解決兩國在全球競爭中存在的經濟和其他問題。近來美中之間進行了幾輪高級別會議,美國官員稱這些對話毫無成效。
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*【中國官員在中美高級別會談中將兩國關係僵局歸咎於美方】
美國和中國的高級官員進行了拜登就任總統以來雙方在中國舉行的最高級別會談,雙方週一在緊張的氛圍下就新冠疫情、人權和網絡安全問題進行了交流。
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*【北韓舉行小規模閱兵式,為拜登上任以來首次閱兵】
此次閱兵式並未展示主要軍事裝備,金正恩也未發表講話。這次活動似乎意在團結國內民眾,而不是有針對性地向美國或韓國釋放信號。
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*【美聯準會官員為11月啟動縮減購債做準備】
美聯準會官員將在即將到來的9月議息會議上尋求達成一致,為11月開始縮減寬鬆貨幣政策做準備。
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*【俄羅斯央行年內第五次加息】
俄羅斯央行將其關鍵利率從6.5%上調至6.75%,這是自3月份開始收緊政策以來的第五次加息。
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*【歐洲央行維持寬鬆貨幣政策以對抗疫情衝擊】
歐洲央行行長拉加德示意,鑑於全球新冠疫情再次抬頭、中美經濟顯現放緩跡象、中美經濟出現放緩跡象且美聯儲因此謹慎行事,歐洲央行將在一段時間內保持寬鬆的貨幣政策。
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*【索羅斯-貝萊德對決背後 華爾街投資中國的兩難困境】
全球第一大資產管理公司貝萊德正大舉押注中國散戶投資者對專業資產管理的渴求,但這同時也是對令人憂心的美中關係下的賭注。
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*【美國聯邦法官宣佈被指控隱瞞與中國關係的教授胡安明無罪】
美國田納西州一位聯邦法官宣佈遭美國政府指控的教授胡安明無罪,稱美國政府沒能提供足夠證據。胡安明被指控在申請研究經費用於NASA一個項目時隱瞞了自己與中國的關係。
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*【大宗商品價格上漲推動中國PPI升幅創13年新高】
儘管中國政府已大力採取措施抑制金屬價格攀升,但8月生產者價格指數仍創下13年來最大同比升幅。投入成本持續上漲將加大中國製造商的利潤壓力。
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*【騰訊和網易被約談,中國遊戲股應聲下挫】
中國相關部門約談了這兩家公司和其他遊戲公司,要求它們遵守網絡遊戲行業新規。參加會議的企業瞭解到,新網絡遊戲的審批將會暫緩。
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*【Epic訴蘋果壟斷案裁決出爐,法官下令蘋果放鬆對App Store的限制】
一名聯邦法官週五裁定蘋果公司不能阻止應用開發商將用戶導向App Store以外的地方進行與應用相關的支付,但駁回了Epic Games有關迫使蘋果公司允許用戶在App Store之外下載應用程式的請求。
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*【如果中國監管風暴吹向房地產,將有什麼後果?】
中國對科技行業的監管整頓已導致科技股市值縮水數百億美元,而打壓失控的房價契合習近平提出的共同富裕倡議,如果對房地產市場的調控大幅加碼,其影響之大可能是科技行業所受衝擊無法比擬的。
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*【亞馬遜納才新招:出錢給美國員工攻讀大學學位】
美國各地爭奪小時工的方式已從最低時薪進一步升級,越來越多零售商、連鎖餐廳、垃圾清運商和肉品加工商利用提供免費大學教育來吸引和保留員工。
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*【騰訊支持的科技巨頭Sea擬籌資約60億美元】
這家東南亞最有價值的上市公司稱,所籌資金將部分用於業務擴張,也可能用於潛在的戰略投資和收購。
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*【各大航空公司在旅行低迷之際備戰後疫情時代】
美國各航空公司緊縮開支之際,歐洲的易捷航空正為擴張籌集資金。這一新的進攻姿態可能更多地體現了競爭態勢,而非後疫情時代的復甦。
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*【投資巨頭看好與電網息息相關的長效電池初創企業】
投資巨頭正在湧入那些宣揚試驗性新電池技術的初創公司。通過這些新技術,可再生能源將有望為美國提供大部分電力。
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*【Facebook攜手雷朋發布智能眼鏡Ray-Ban Stories】
Facebook認為其新推出的雷朋智慧眼鏡將是計算的未來,這款眼鏡內建揚聲器和可以用於撥打電話的麥克風。但其面臨的問題是在其他公司之前推出的智慧眼鏡失敗後,消費者是否會認同這一構想。
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今天來冒著被罰三百萬的風險來談談疫苗的真相吧,說實話我就不懂到底疫苗有甚麼不能談的,還要上午開個記者會罵人假訊息,那些假訊息無礙防疫啊?你到底注重的是政權還是抗疫啦?
根據今天聯合報的報導:【台灣疫情爆發,疫苗緊缺,曾一度與我失之交臂,代理德國BioNTech公司的上海復星醫藥集團昨天表示,願意將擁有獨家商業權益的疫苗,提供給台灣,加強台灣防疫。中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中表示,現在大家都一直在放話,但一直沒接到任何正式的訊息,藥品輸入需經審核程序。】ㄟ不是,感覺我國的CDC對上海復星特別壞,COVAX的疫苗難道不是我國官方主動去申請的嗎?MODERNA的疫苗難道不是我國主動去申請購買的嗎?AZ疫苗難道不是我國官方主動去申請購買的嗎?怎麼就上海復星的疫苗是他們或是國內的廠商需要主動跟CDC申請?這樣不是又雙重標準嗎?
然後我國知名的以八千元就在台北市跟民進黨發言人租到一間房子的王定宇又在臉書做夢說話了,ㄟ不是,立法委員發言有免責權喔,你幹嘛那麼膽小害怕還要跟一般老百姓一樣躲躲閃閃用作夢的?根據新頭殼的報導:【王定宇更在文中指出,「夢中浮出來的畫面,這支快過期疫苗名為「復必泰」,是中國復星醫藥和德國BioNTech合作生產的核糖核酸(mRNA)疫苗,這個疫苗又叫「BNT」。」他直言,在上海復星、國台辦、到藍紅政客、特定媒體的話術中,這支疫苗卻成了特別慈悲要給台灣購買的疫苗,「……網路上出現了很多沈睡一陣子的帳號,都在鼓吹台灣應該買『上海復星』的『BNT』,否則就是意識形態作祟!」】
王定宇這樣說我就不理解了,台灣目前很需要疫苗,就跟在沙漠中迷路的人需要喝水一樣。你要不要買BNT疫苗跟你是不是需要有關,國台辦跟紅藍營甚麼鬼的講甚麼話哪有甚麼關係,跟香港人要不要有甚麼關係?只要CDC審核通過,AZ疫苗我們不是也拿一堆即期品,還不知道這次打不打得完咧。而且更重要的是,這批疫苗是百分之百在德國製造,由美商在德國封裝,空運到亞洲來的,我們也沒有因為王定宇租到很便宜的房子還嫌太貴,因此就把你的話當放屁啊?全世界都在搶疫苗,台灣搶不到,現在有疫苗還不爽用,台灣疫情有沒有這麼輕鬆啊?你不買才是意識型態作祟吧,不然胖胖王定宇委員不要打,給胖胖朱學恒打,十倍價錢我也願意。
而且更重要的是,打了以後有國際免疫認證,可以出國啊!台灣的國產疫苗並沒有! 楊哲銘/台北醫學大學醫務管理學系教授今天在蘋果新聞網的投書:【美國批准的第一個新冠肺炎疫苗是BNT疫苗,批准的日期是2020年12月11日;第二個是莫德納,批准的日期是2020年12月18日;第三個是嬌生,批准的日期是2021年2月27日。歐盟批准的第一個疫苗也是BNT疫苗,批准的日期是2020年12月21日,目前核准的還有莫德納、嬌生跟AZ。WHO核可緊急使用(emergency use listing)的第一個疫苗也是BNT,批准的日期是2020年12月31日,目前核准的還有莫德納、嬌生、AZ、跟中國大陸的國藥疫苗(Sinopharm)。】
下面我花點時間介紹上海復星跟BNT這次合作的過程,我花了很多時間查,一毛錢都沒有拿到BNT或是上海復星的錢,又要說我中共同路人的傢伙記得把錢補給我好嗎?
這是2020年3月16日發自德國法蘭克福的路透社消息: 【China’s Fosun will pay BioNTech up to $135 million in upfront and potential future investment and milestone payments for development achievement, BioNTech said, adding that the two companies will share future gross profits from the sale of the vaccine in China.Fosun will also take a 0.7% stake from new shares in BioNTech for $50 million.】
而當時,BioNTech的信使核糖核酸(mRna)疫苗根本連人體實驗都沒開始,是否能取得授權都在未定之天,所以等於上海復星冒了一個很有可能血本無歸的風險,先投資五千萬美金買下1,580,777 BioNTech的普通股,也就是0.7%的股權,然後準備付出最多一億三千五百萬美金的費用,也就是額外付出八千五百案美金來購買一億劑的BioNTech疫苗給大中華區使用。然後今年五月十二號,雙方又更密切的合作了,上海復星投資一億美金跟BioNTech在中國合資建造生產設施,預計每年可以生產十億劑疫苗,而如果有額外的mRNA疫苗生產,也可以納入投資協議之中。
簡單來說,上海復星早在疫情剛爆發的三月,就特別遠赴美國(報導寫美國不知道為何不是德國)跟BioNTech在研發疫苗的非常早期就簽訂了投資協議,而且入股BioNTech成為股東,這個疫苗完全有可能徹底失敗,但他們冒了這個風險,而且賭贏了。正所謂早買早享受,晚買不一定有折扣。
而根據香港當地在2020年8月27日發布的消息:【Jacobson Pharma Collaborates with Fosun Pharma Group to Supply Potentially 10 Million Doses of BioNTech SE’s COVID-19 Vaccine Candidate in Hong Kong and Macau】雅各臣這家公司(知名產品有保濟丸等等)簽署了在港澳地區代理BNT疫苗的意向書。這也是為什麼台灣想要購買BNT疫苗時,後來會有雅各臣傳聞中的介入的原因,但其實雅各臣是BNT跟上海復星的小弟啊。
後面的故事呢,吳子嘉董事長都講過啦哈哈哈~~~~
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