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【關愛共融　罕愛同行】

由香港天使綜合症基金會主辦，全港首個以「罕見病」為主題的博覽會暨傷健家庭同樂日 – 12.1「罕愛同行」日前順利舉行，更榮幸得到行政長官林鄭月娥、創新及科技局局長楊偉雄、食物及衛生局副局長徐德義及香港金像獎協會「罕愛大使」郭富城親臨主禮。

罕見疾病患者面對長時間的治療過程以及高昂的藥費，造成患者及其家人沉重的壓力，實在需要得到社會大眾更多的關懷同理解。行政長官林鄭月娥致辭時表示，「12.1罕愛同行」博覽會正好宣揚互助關懷的訊息，同時亦喚起社會對罕見疾病的關注和支持，共建關愛共融的社會。

博覽會上亦介紹了「關愛一站通」(One Click Care OCC)手機應用程式，一個專為殘疾或特殊需要人士及其家庭而設的一站式服務手機平台，來年更會推出全新的「關愛飛」項目。香港金像獎協會「罕愛大使」郭富城指，無論病患或傷健朋友，都應該同樣擁有社交、娛樂的權利。而香港電影金像奬協會今年的主題是「與罕病同行」，金像奬協會很高興能與「香港天使綜合症基金會」及「香港戲院商會」合作，於2019年3月以先導計劃推出「關愛飛」項目，善用戲院悠閒場次，透過「關愛飛」平台為傷健家庭提供門票優惠，亦可促進及支持香港電影業發展。」

香港天使綜合症基金會：www.hkasf.org
關愛一站通：www.oneclickcarehk.com

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相信為人父母最大的心願，就是孩子能夠健康快樂地成長，作為兩女之父的Joson亦不例外。

Joson的大女兒詠寧，今年8歲了，智商及行為卻只像兩歲的小朋友，她面上總掛着笑臉，卻不懂說話；活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫，希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候，被確診患上「天使綜合症」。

「天使綜合症」是個罕見的遺傳病，香港目前有大約50個已知案例，源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變，導致患者腦部發展有嚴重障礙，也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑，所以有「小天使」的稱號。

痛在女兒身　傷在父母心

腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀，亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐，但係你都無咩可以做，只可以緊緊咁攬住佢，希望佢可以有安全感，同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。

詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷，因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色，Joson為免太太和小女兒受驚，便把自己和詠寧鎖在房內，直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後，Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭，心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後，詠寧的身體狀況也會退步，從前可以做到的事可能會再做不到。

無間斷照顧　捱到胃出血

除了腦抽筋之外，「小天使」大多數也有睡眠障礙，而詠寧的情況更為嚴重，每天睡兩至三小時便會起床，因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班，下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練，而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活，可以一個月已經受不了，但這樣的日子，Joson兩夫婦卻持續了兩至三年！鐵人終究也會有倒下的一天，終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候，醫生不批准他離開，要他立即入院，可是Joson卻拒絕入院，全因他要照顧女兒，最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。

耗盡積蓄遠赴加國　學習照顧女兒

「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返，我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上，點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病，Joson一家試過用盡所有積蓄，舉家到加拿大生活一個多月，向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法，累積了各種經驗，終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。

成立病人組織　幫助更多同路人

一次與太太無意的閒談，令Joson萌生成立病人組織的念頭，希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者，幫助他們走過最黑暗的日子，令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前，他們成立了「香港天使綜合症基金會」。

來到今天，Joson把愛傳得更遠，不單為「天使綜合症」的病患家庭服務，還擴闊了服務對象，與不同罕有病患並肩同行，希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會，希望喚起大眾對罕見病的關注，令大眾對不同的罕見病多點理解，少點奇異的目光。

「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱，但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現，正正係比咗我哋一個機會重新出發！」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘，帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事，希望大家認識這個「超人爸爸」之餘，亦對「小天使」有更多的了解。

【121「罕愛同行」博覽會】
日期：2018年12月1日(六)
時間：12:00－18:00
地點：九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址：http://oneclickcarehk.com/121expo/　

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