關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過55萬的網紅新聞挖挖哇!,也在其Youtube影片中提到,在24週前皆可終止妊娠?新公投主張人工流產不能超過八週!這...有可能嗎? 重憂病患共處5小時 最終結果震撼黃宥嘉 https://youtu.be/qhmb5z_Xvg8 【生小孩關誰的事?】 完整版請點▶▶https://youtu.be/FJp4eX0rfM0 精華版 請點▶▶http:/...
終止妊娠 在 蘇河仰 婦產科醫師 精準母胎醫學專家 Facebook 的最佳解答
其實現代人普遍都晚婚,生產第一胎的年齡也逐漸提高,女性最佳的生育年齡介於25歲至30歲之間,在醫學上過了34歲即為高齡產婦,國健署補助高風險懷孕婦女接受產前遺傳診斷檢查也是35歲以上。這位媽媽憂心羊膜穿刺,會不會帶來後遺症?一般來說,孕期16至18周可以進行羊膜穿刺檢查,檢查時間約為15分鐘左右,檢驗報告通常約需須等待2至4週。相信媽媽的問題也是多數人的問題,其實現在有很多產前檢查都很安全,但任何醫療行為皆有其風險,現代醫療的進步已經把風險降至最低了,產前進行的各種檢查,也不是為了終止妊娠,主要是為了提早發現、及早進行一些應對措施。
高齡產婦的風險的確會高於適齡的媽媽們,但無論在什麼年齡懷孕,更重要的是孕媽媽健康的身心及生活方式,過於擔憂反而會造成心理莫大的壓力,對於胎兒的成長也不是很理想。提醒女性朋友們,若有生育的計畫,盡量在適齡期進行,若不能如願,也不用過於憂心,做好生理及心理準備,配合婦產科醫師的建議及醫囑,帶著愉悅的心情,用正能量去迎接心愛的寶寶!
#用正能量去迎接心愛的寶寶!#高齡媽媽辛苦了
終止妊娠 在 我在出版業上班 Facebook 的精選貼文
樂讀|媳婦靠北日記:婆媳關係,就是一場沒有盡頭的女人戰爭。看21世紀俏媳婦,如何對抗19世紀惡婆婆! #副標題好長 #出版社閱讀邀約書籍
當初收到出版社的邀約信件時,其實猶豫好一陣子,因為我覺得自己與「媳婦」這個角色實在太陌生,不過,發現作者與自己同年之後,就想一探究竟她的生活到底是怎麼過的呢?
一開始隨手翻閱有看到一些插畫,心想可能是蠻有趣的生活日誌,殊不知當我認真從頭閱讀後發現,儘管作者以詼諧的方式來分享她與婆婆的各種過招,內心的小劇場murmur看了也很過癮,但我仍是感到萬分心疼。
婆媳之間的相處也是社會中很常出現的人際問題,我總是覺得婆婆與媳婦的關係很微妙,明明都是身為女性,有些苦衷應該更能理解才是,尤其當我看到作者她分享自己在流產之後,公婆不但沒有關心她的身體,反而催促著再生一胎,我滿頭問號,這是什麼情況?!
作者的婆婆與公公諸多令人厭惡的言行舉止,讓單身的我看了真的是捏好幾把冷汗,也倒吸不少口氣,我相信有許多身為媳婦的小讀友閱讀這本書,應該也會很心疼作者,竟然可以承受長久以來的言語暴力和莫名的控制。
可是,有趣的是,作者卻從唯命是從的「乖乖牌」媳婦轉變成精明、伶俐又狡猾的猛獸獵豹款媳婦,這當中的心態究竟是發生了什麼變化呢?我真心覺得這一場世紀的婆媳戰爭,身為女人,不,男人們也應該也要參與才是。
最後就用作者在書中的一段話,來送給各位已婚男子們。
「如果你重視婚姻生活、珍愛你老婆的話,最好回想一下。自己正在理所當然地享受的這一切、父母理所當然地期待老婆去做的事,是不是以老婆的眼淚換來的。」
::祝福大家的婚姻都可以學習不再視彼此的付出為理所當然::
好的,來分享我的部分摘要筆記───
.會對媳婦口出惡言、造成傷害的婆婆,不可能會突然有一天轉變為天使般的存在。
.女性的婚後憂鬱症大部分源自生產、育兒,以及隨之而來的身心變化、停職、婆媳問題等等。從這方面來看,產後憂鬱症和婆媳問題造成已婚女性的憂鬱症有許多相似之處。另一半又袖手旁觀的話,症狀會更加嚴重,夫妻關係也會產生裂痕,有時會因為疙瘩越來越多,到了無法挽回的地步。
.如果想法過時的公婆強求只生了女兒的媳婦生兒子,或是公婆(偶爾是娘家父母)干涉夫妻之間的生育計畫,那便不再是可以微笑帶過的問題,而是一種暴力。
.女性的身體不是拿來生小孩的工具,任何女性都有權利終止妊娠。
.孕育生命,當然是一件寶貴的事情。但是,這個過程要透過女性的身體來實現,而女性是身體的主人,所以女性擁有身體的自主權是天經地義的事。
.堂堂正正地說出不公、不合理的事,表達自己的不舒服,不代表妳就是敏感的女人。坦承面對自己的情緒,可以清楚表達自己的想法,是一項很棒的能力。
.夫妻若能直視家人之間的衝突,那大部分的問題都能獲得解決。
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作 者|朴書雲.박서운
繪 者|徐彩潾.서채린
譯 者|林芳如
出版社|平安文化.皇冠文化集團
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#駐點樂讀人專欄 ─── 陳子楹
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終止妊娠 在 新聞挖挖哇! Youtube 的精選貼文
在24週前皆可終止妊娠?新公投主張人工流產不能超過八週!這...有可能嗎?
重憂病患共處5小時 最終結果震撼黃宥嘉
https://youtu.be/qhmb5z_Xvg8
【生小孩關誰的事?】
完整版請點▶▶https://youtu.be/FJp4eX0rfM0
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#新聞挖挖哇 #鄭弘儀 #王樂明 #洪素卿 #黃宥嘉 #周映君 #小冬瓜
終止妊娠 在 范琪斐 Youtube 的精選貼文
最近台灣對於女性的墮胎自主權有大的討論,因為有基督教團體 Shofar社區轉化 提出公投案,要求未來「人工流產應於妊娠8週內施行」。
很多人就說8週才大約等於一個半月,可能很多人根本不知道自己懷孕,那豈不是等於幾乎不能墮胎?女性竟然沒有選擇權可以自主決定,而且若是胎兒有先天疾病、生下來根本無法存活,或是有被迫懷孕等等的狀況,難道也要強迫將小孩生下來嗎?
其實我們擔心這一天很久了,美國的保守派兩大主張,一個是反同,另一項則是反墮胎,美國保守派崛起後,就開始修改法案,阿拉巴馬州就通過了一項叫做《人類生命保護法案》的墮胎禁令,幾乎全面禁止女性墮胎,而且不管女生是不是未成年、是不是遭強暴或亂倫,全部都必須生下小孩。
阿拉巴馬州的這項這項《人類生命保護法案》法案,讓墮胎成為一種罪,而且根據這項法律,連涉入的醫療人員也將被連帶判刑,最可怕的是美國現在有十六個州己經通過這樣的反墮胎法案。
比悲傷更悲傷的故事在這,這項法案即使看起來不合理,美國墮胎法最終一定會進入美國大法官會議,要大法官決定的。不過現在美國的九位大法官中,女性只有三位,就算不看性別,現在保守派是五比四多一票,這讓墮胎權的前途很不看好。
「Shofar轉化社區聯盟」理事長彭迦智,這次領銜提出「台版心跳法案」全國性公投,就是想要將優生保健法裡面規定人工流產要在24週內施行,改成8週;不過目前中選會收到提案連署後認為有爭議,所以接下來將會招開公聽會。
其實墮胎權也不是沒有公投過,但過去比較多是從有禁令的狀況,公投讓墮胎合法化,像是歐洲最保守的天主教國家之一「愛爾蘭」,就經過了6次公投、共16年才在去年廢除墮胎禁令,而且你們以為禁止墮胎,就真的都不會有人墮胎嗎?根據統計,愛爾蘭從1980年開始,大約有17萬愛爾蘭女性被迫要到鄰近的英國墮胎。
人工流產這個議題,除了女權因素之外,還有更多的醫學的因素要考慮,這次節目我們也特別邀請到了,萬芳醫院婦產科主任王樂明醫師,希望能夠聽聽專業的意見。
一. 提出這個公投法案聯盟認為,女性只要有性行為或是月經延遲的話,就應該馬上進行驗孕,只要遵照這樣的方式,女性就可以在4週內就可以發現自己有沒有懷孕;想請問醫師,通常台灣女性都是多久會發現懷孕?
正常的女生,如果月經沒來一個禮拜,本身又夠警覺的話,當然會馬上發現,不過前提是『月經必須要規律』,不過事實上在台灣的女性族群裡面,大約有10%-20%的女性,月經是不規則的,慢個10天或是20天,根本是非常常有的事情,還有多囊性卵巢症候群的女生,他們的生理期是三個月來一次,我們叫季經,這些女性發現懷孕通常都已經超過了15週。
二. 在美國的經驗,最主要墮胎的族群其實是未成年少女,可能是因為性教育不足的關係,但這麼小的年紀就必須要做出人生這麼重大的決定,醫生您認為,如果台灣今天將超過8週禁止墮胎這項規定,正式地列入法律,對台灣的影響大嗎?
影響非常的大,像主持人所說的一樣,在台灣的墮胎族群也有許多是年輕人,尤其是現在性觀念非常的開放,但性教育卻不夠普及,很多人在懷孕後他根本不知道她懷孕了,他出現了一些噁心、便秘等懷孕初期的症狀,但是他們卻可能認為是腸胃道的問題,跑去看腸胃科,因為她根本沒有過懷孕的經驗,等她們發現都已經超過了8周;而且有些未成年懷孕的少女,也有可能是中輟或是家庭支助能力較弱的弱勢族群,當她們照顧自己都有困難了,怎麼有可能有能力再照顧一位小孩,所以她們當然也會希望終止妊娠,這些案例在門診都是非常常出現了。
所以我認為,這項法案如果將時間訂在8週,真的有點太苛刻了。
三. 目前台灣規定的是24週墮胎,那這在醫學上是有根據的嗎?如果改成8週在醫學上是可行的嗎?
24周我們要講的就是一個胚胎的起源,從精子到卵子結合之後變成一個胚胎,一般在5到6周開始會有心跳,到8周的時候,它會變成一個像小米粒的形狀;一個胚胎要健康的長成一個人,通常我們在產檢的時候,會分為「內部因子」和「外部因子」。
內部因子就是所謂的基因,基因要好,小孩才會長得好,不過在做這些基因檢測的時候都需要比較大週數,像是羊膜穿刺要到16週以上,因為在這個時候媽媽才會有足夠的羊水檢測,現在科技進步,可以做一些非侵入性的檢測,像是抽血之類的,但是這也需要10週以上才有辦法檢測的出來;外部因子就是胚胎的發育,要小朋友長得頭好壯壯,也要持續觀察胚胎型態,像是他的頭有沒有發育、神經管有沒有長好,這些都是跟發育的過程有關的外在的問題,但這些也需要大概20週才能長好。
所以在這麼小的週數要決定這麼多事情,驗醫學上來說,是有困難的。
四. 在美國爭議最嚴重的就是pro-choice(女性選擇權)跟pro-life(胎兒生命權)兩個陣營,醫生您從一個專業角度來看,您怎麼看這個問題?
在婦產科的立場,一定是媽媽優先,沒有媽媽就沒有小孩,任何觀點都要以媽媽安全為最大考量。
這次很謝謝王醫師從婦產科專業的角度來與我們分享。
你覺得人工流產到底適不適合限縮到8週以內,這樣子的公投如果通過的話,對於女性權益或是整個社會,會有什麼樣的影響?一起和我們分享你的想法吧!
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