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*克隆氏症疾病嚴重度, CDAI 對治療超重要 *
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這裡提到的是我門診較少數的族群，大家不一定知道，不過你的朋友同事也許有人正在跟他抗戰中。如果了解關心一下這些朋友，可以增加自己的同理心。況且，每天講胃食道逆流，胃潰瘍或大腸癌，偶而換換口味也不錯。
克隆氏症是一種自體免疫疾病,就像常聽到的類風濕性關節炎,紅斑性狼瘡或是僵直性脊椎炎. 克隆氏症是自體免疫攻擊腸道系統, 包括胃,小腸, 大腸都了解一熙，有可能. 這樣的病患終其一生都需要服用免疫抑制劑來減少復發, 台灣越來越多克隆氏症的患者被早期就診斷出來, 這樣可以早期治療, 減少了許多併發症以及手術.
慢性病的治療都是根據嚴重度做調整, 例如糖尿病就要看飯前血糖以及糖化血色素(HbA1c) ,高血壓就要看收縮壓以及舒張壓的情況來調藥.
克隆氏症也是重要的慢性病, 治療是根據目前疾病的嚴重度來判定, 可以選擇口服類固醇,或免疫抑制劑, 還有生物製劑等.
而疾病的嚴重度可以由
1) 腹部症狀 (腹瀉. 腹痛的次數)
2) 抽血 (血色素以及CRP.以及糞便鈣衛蛋白 (Fecal calprotectin))
3) 非腹部症狀(如肛門廔管, 關節炎以及眼睛炎) 來判斷
4) 內視鏡看黏膜的發炎情形
有病患會問克隆氏一定都會跑廁所很多次嗎？還是有的也會2天大一次。我認為真的是腸道發炎了,一定都是增加排便次數以及稀便, 嚴重時會有血便發燒, 不會有便秘的表現, 除非是有使用止瀉藥或是真的發生腫瘤了, 當然,大部分都是當疾病穩定時, 病人體質就是容易便秘, 特別是年輕女性或是老人家, 就跟一般民眾一樣喔.
所以我建議每位病友應該自己做個小冊子. 或記錄一下每次就診的活動性臨床指標 (CDAI)分數為何? 可以參考來自發炎腸道學會指引裡的圖片 (如圖). 當然, 在醫學中心以及你有參加臨床試驗的病患, 大部分都會有助理幫醫生 以及病患處理, 但在一般醫院如我工作的醫院， 就要看每位醫師有沒有這樣的資源以及時間，最好, 病患自己可以先在家裡評估好,到醫院來後再看抽血報告, 把分數完整就好.這樣可以幫忙醫師更加了解您的病情, 方便調藥治療.
幫忙醫師 就是幫自己,
現在就拿起範本, 開始做一本自己的疾病嚴重筆記囉!
計算自己的標準體重網站
http://163.20.103.193/~chen06/b/standard.htm
#克隆氏症, #CDAI, #活動性臨床指標
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