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18歲的罕病天使于昕蕎（蕎蕎），8個月大時罹患「粒線體缺陷症」、17歲又確診為罕見疾病「小腦萎縮症」，媽媽林淑寬為她進行自立生活訓練，讓蕎蕎12歲開始就學習畫畫，意外發現她的藝術天份。
早上阿純受邀到台中市 #童綜合醫院 參加「微光燦爛」- 罕見天使于昕蕎個展，現場共展出50幅創作近9年來的各式作品，透過一幅幅畫作，表達出她的願望及內心世界。
阿純之前就參加過蕎蕎的畫展，很感動，今年還要幫蕎蕎申請到立法院藝文走廊辦展。
「微光雖不起眼，卻因妳的努力，顯得燦爛…」蕎蕎加油，大家一起到蕎蕎的臉書，為她打氣吧！
畫作來源取自<罕見天使 蕎蕎>FB👇🏻
https://reurl.cc/NXajXe
#罕見天使蕎蕎
【于昕蕎 一步一步走出自我】
#創事紀阿淳編 #社會公益
今年15歲的于昕蕎是位患有粒線體缺陷症的女孩，
除了小腦發育不完全以外，肌肉運動神經也協調不良，
視覺搜尋也比一般人慢，她的語言以及智力也都受到影響。
對於于昕蕎來說，媽媽是一個很大的心靈支撐。
雖然復健的路途很漫長，也很辛苦，但是于昕蕎並不氣餒，
即使在學爬的過程中撞掉了三顆牙齒，下巴撞到地板而繃裂縫了30幾針，
「希望自己可以真正地會走路。」是她心中強烈的願望。
她在9歲的時候學會站立，跨出人生的第一步，
在10歲的時候學會注音符號，在外人眼中，她的成長速度就像蝸牛一樣緩慢，
但是對於媽媽來說，看著女兒一點一點地進步，那是一種成長的驚喜。
#罕見疾病 #粒線體缺陷症 #于昕蕎
罕病基金會的年曆書開賣了！（敲鑼）
內頁的圖畫都是由罕的大小朋友創作的
實用有兼具意義
送禮自用兩相宜
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