1990年研究所畢業,我跟大多數的人一樣,決定要留在紐約闖一闖,實現我的美國夢,就算最後一事無成,也不虛此行,當時身邊有幾個要好的女同學,透過她們認識了一群很獨特的女性,年紀大我將近一輪,原以為應該比較保守,沒想到她們思維遠遠超越我,翻轉了我很多觀念。
有一個叫麗茲的女生,大學唸的是藝術,畫了幾年畫,後來突然組了一個搖滾樂團,年近四十,又下定決心要轉戰法律,苦讀多年,最後考上法官,單身的她,為了領養一個非洲孤兒,花了好幾年時間才順利把孩子接到美國,看著她一路靠著信念,做自己熱愛的事,到建立家庭,最終有這麼好的成就,羨慕她為自己而活的勇氣,不去在乎外面世界評價女性該有的模樣。
潔莉也是這樣一位打開我眼界的奇女子,來自德國的她,身高近6尺,擁有一雙超級大長腿,一頭又直又長的金髮與貼著額頭的齊瀏海是她的招牌Look,無論在哪兒都是大家注目的焦點,20多歲一個人隻身來到紐約,赤手打拼,在當時被視為最危險的下東城落腳,這是很多人不敢踏進的地方。
但潔莉就是不一樣,不僅要住在那裡,還拿出自己的積蓄,1989年開了一間Bar,而且是那個區域的第一家藝術家酒吧,整個下東城,從原本如鬼城般無人敢踏進去,到後來漸漸經營得有聲有色,還帶動了整個社區的經濟成長,多年的辛苦耕耘,總算開始好轉。
不久得知潔莉懷孕的消息,卻沒有公開男方是誰 (她的一貫作風),潔莉決定獨自懷下這個孩子,朋友圈都送上滿滿祝福,準備迎接新生命的到來。沒想到,女兒一出生即被診斷出第一型糖尿病,先天自體無法分泌胰島素,終生都需要靠施打胰島素控制血糖,當時寶寶在加護病房待了很長一段時間,在醫院的細心照料下才逐漸好轉。
25年前,資訊沒那麼發達,網路也沒那麼便利,女兒的病如晴天霹靂,原本滿懷期待,以為一切就要開始好轉,沒想到老天開了一個玩笑,讓她跌了一跤,自責沒有把孩子生得健健康康,未來要怎麼跟女兒解釋這個病,剛生完寶寶那段時間,除了幾個貼心的朋友,她都不希望大家去醫院探望,看見她落寞、心痛的模樣。
她知道自己必須再站起來,與其怨天尤人,不如放下並接受這一切,讓生活趕緊回到原本的軌道上,給孩子一個身心健康的成長環境。走出低潮後,第一件事就是重新整修她的家,為了能夠隨時觀測女兒的健康情況,室內所有的隔間/門都拆除,整個家宛如一個龐大的開放空間,廁所的牆面也全部以玻璃取代,原來她們必須這麼小心翼翼地度過每一刻,假使低血糖沒有即時發現,後果真的不堪設想。
但這個設計對朋友來說很尷尬,每回到她家作客,去廁所就像在上演一場赤裸裸的真人秀,潔莉還為女兒在客廳的挑高屋頂,垂降了一個盪鞦韆,讓她體驗自由自在、毫無畏懼,翱翔在空中的感受。女兒的飲食都由潔莉嚴格控管,時時刻刻注意血糖值,不僅飯前測血糖,一天還要注射好幾次胰島素。遺傳了媽媽的活潑正向,善解人意的她,是所有人眼中的開心果,潔莉從未把自己的期望強壓在孩子身上,只希望她快樂健康長大。
女兒知道媽媽一個人辛苦扶養她,總是主動幫忙分擔家務(印象中她最愛在家門口幫媽媽洗車),這麼多年過去,我們都忘了她是一個有先天疾病的孩子,她也不覺得自己與其他同齡小孩不同,因為潔莉給了她滿滿的愛,讓她自信做自己。
有一次在她們家,不小心撞見潔莉正準備幫女兒打胰島素。那個畫面我永遠忘不了,女兒緊緊依偎著潔莉,她輕聲地說:『不痛不痛,很快就過去了』,那一針不僅打在孩子身上,彷彿也刺進了媽媽的心中。
當下我的心都要碎了,直覺反應是趕緊道歉、離開,沒想到潔莉立馬叫住我說:It's ok。那是我第一次這麼近距離,看著一個母親為孩子注射,女兒默默地坐在那裡,沒有喊一聲痛。
女兒是她生活的重心,更是她工作的動力,她的酒吧在歷經了幾次危機後,依然屹立不搖,如今是年輕世代最愛出沒的地方,店門口的空地,是滑板玩家的練習場,室內的牆面,提供給年輕藝術家一個展示的平台,那裡更是獨立音樂創作人的天堂,週末有不同的樂團進駐演出,多年下來,已成為紐約市的著名地標,一個另類的文化創意聚落。
她說這都是有了孩子之後,身體裡那股不認輸、不像逆境低頭的力量,推動著她向前,每回在網路上看到她的報導,想到這一路走來的艱苦,我打從心底佩服這個女生。
每個人都有不為人知的苦,也有自己要面對的人生難題,我常常想起在紐約的那些年,想到麗茲與潔莉,雖然自己的成就,永遠無法與她們相比,遇到再多的困難與不如意,也要抬起頭,逆風前行。
今年,剛好是胰島素一百周年,想起了潔莉的女兒,如今也過了二十幾年,隨著醫療日益進步,胰島素也增加了多種劑型筆針,變得更方便且精準,相信她能更加自信、堅強地活出繽紛的色彩。
藉由這三幅畫傳達我對她們的思念,願她平安長大,未來無論逆境順境,保有一顆純真且勇敢的心。
期待你們看完故事之後,9/30(四) 23:59前留言跟我分享屬於你生命中的勵志故事,我會從留言中選出10位幸運粉絲,贈送簽名手繪卡片&限量雄獅胰島素跨界聯名筆組!
#分享你的小故事
#送出我畫的卡片
#每一張都獨一無二
#胰島素一百周年
#讓糖友為生活上色
#你覺得卡片裡畫了什麼
第一型糖尿病遺傳 在 陳亮宇醫師 / 陳亮宇耳鼻喉科診所 Facebook 的最佳解答
🦻🦻🦻長輩聽不清楚,配戴助聽器要注意什麼❓耳鼻喉科醫師告訴你👈👈👈
⭕根據世界衛生組織的統計,全球患有聽覺損失人口約超過5%,其中65歲以上長者聽覺受損的比例更高達1/3!
從工作、人際關係到情緒健康,嚴重的聽力損失會對生活帶來重大影響,此外,許多研究也發現老年人聽力缺失若未經治療,將和阿茲海默症或其他類型癡呆症的風險增加相關。不過,只要透過配戴助聽器或適當治療,仍然可以維持一定的聽力、參與對話,有助預防認知功能的下降。
⭕生理退化、接觸噪音,都會讓聽力退化
老年聽力障礙又稱「老年性重聽」,是因年齡增長而產生的生理退化現象,大多是感音性、神經性聽力障礙,其中對高頻聲音的聽力變差是常見症狀。也就是說,假如我們為了讓長輩聽清楚而提高聲音說話,聲音變得較尖較細時,長輩反而更難聽得清楚。
老人家的聽力除了會受到聽神經和耳蝸退化的影響,另一方面和他們腦部的語音辨識力比較差也有關係。比方說,可能會出現聽得到聲音但聽不懂內容,這時不僅牽涉到聽覺神經,也與大腦中樞的辨識能力密切相關。
隨著年紀逐漸增長,聽力便隨之退化的原因,目前醫界歸納出內在和外在兩大因素。
✅老化原本就是自然的生理趨勢,然而有些人退化速度快、有些人退化速度比較慢,目前認為是" 遺傳基因"
的影響所致。不過,單純因老化引發的聽力障礙的情況並不多,老年性聽力障礙大多與外在因素有關。
✅外在因素包括娛樂、職業性與一般環境噪音,例如演唱會、職場噪音、造勢晚會等,都會讓耳朵受到傷害的機率跟著變高。
此外,假使長輩有心臟血管疾病、糖尿病、聽神經瘤或病毒感染造成內耳發炎,或者是服用了耳毒性藥物,也會加重聽力的惡化。
⭕避免聽力損傷惡化,留意5大警訊
當銀髮族聽力下降到某種程度,一般來說是中度以上、聽力損失高於40分貝的人,就需要搭配助聽器來延緩聽力退化的狀況。然而,臨床上卻碰到不少人根本不知道自己應該配戴助聽器,提醒家中長者若有以下情況,應盡快尋求耳鼻喉專科醫師的診斷
評估。若確認聽力變差是因退化造成,就要認真考慮配戴助聽器來改善生活品質。
1. 與人溝通時常發生困難
2. 經常請人重複說話內容
3. 看電視機或聽音樂時,音量很大聲
4. 常常聽錯話,造成誤會
5. 因聽力關係已對社交、生活造成影響
除了上述日常生活中可發現的徵兆之外,有疑慮的人也可以透過「線上聽覺自評問卷
(https://goo.gl/forms/gE0qOvVFyMhewQTk2)進行初步的聽力篩檢。
⭕選購助聽器前,耳朵及聽力檢查不可少
當家中年長的父母有聽不清楚的困擾時,先別急著購買助聽器!建議第一步必須先前往具備" 聽力檢查項目"的耳鼻喉科門診就醫,接受耳部的檢查以排除耳垢填塞、慢性中耳炎、慢性中耳積水等疾病導致的聽力損失;並從聽力檢查進一步判斷是屬於傳導性聽損或是感音神經性聽損。
透過聽力檢測,不僅能得知聽力損失的程度,對於選配合適的助聽器更是一項最重要的依據。由於現在的助聽器大多為數位式設計,需根據患者的聽力損失圖形和損失程度,透電腦軟體將數據輸入到助聽器內。這樣一來,助聽器才能因應不同患者的個人狀態,給予客製化的調整。所以挑選助聽器之前,務必先了解自己的聽力狀況並取得聽力檢查圖。
⭕第一次配戴助聽器,良好適應的4個技巧
助聽器是一種戴在耳朵裡的小型電子設備,它能將聲音擴大使其更響亮、更清晰,幫助聽力缺失的人聽見;但無法讓已經受損的聽力恢復正常,也不能原本健全的耳朵功能。因此,呼籲不要對助聽器有過多的期待,以為只要配戴上去就可以回到年輕時的聽力水準。
除此之外,就算是功能頂級的助聽器,剛開始配戴可能都需要一段時間來適應助聽器和它所傳輸的各種聲音,所以要有耐心讓自己慢慢習慣,直到可以舒適地配戴助聽器為止。
以下是幾個適應助聽器的小技巧:
1. 早期先短時間配戴,習慣之後再逐漸加長配戴的時間。
2. 先從安靜的環境開始使用,待適應變化後再逐漸轉移到餐廳、賣場等嘈雜的環境。
3. 不妨多試驗幾次,找出助聽器在何時、何地、什麼情況下和自己最適合,能達到最佳的助聽效果。
4. 若有任何問題或疑慮,應加以記錄,最好能將你在不同環境中配戴助聽器的經歷寫下來,後續可以讓驗配師進行必要的調整。
配戴助聽器後通常還需要多次的微調,所以記得要挑選一家可以提供全方位檢查與規劃、助聽器樣品種類齊全,且售後服務良好的助聽器公司,才能真正提供保障!
⭕「蛤?」配戴助聽器後,為何還是有聽沒有懂?
助聽器可以把聲音擴大,但同時也會放大背景噪音,所以建議可選擇配有「抑制噪音功能」的助聽器,效果較佳。如果出現配戴助聽器突然有效果不佳問題時,應回到助聽器公司檢測助聽器的功能是否正常;若助聽器正常,則應尋求耳鼻喉科醫師的協助,檢視使用者是否有聽力下降的狀況。
另外,有些長輩「雖聽到聲音,卻有聽沒到」,還有一種原因是聽損時期拖得太久或因為老化之故,造成大腦的語言辨識能力變差。儘管助聽器可以將環境中的聲音放大並傳送到耳膜上,但是無法改善大腦的語言辨識功能,此時應配合專業人員的指導,進行語言辨識能力的復健,以逐漸改善溝通。
〔陳亮宇耳鼻喉科診所提醒您〕
正確配戴助聽器,不但不會傷害聽力,還可以在持續帶給腦部語言刺激之下,減緩銀髮族退化的速度。要注意的是,助聽器屬於醫療器材,應在耳鼻喉科醫師及專業聽力中心的協助下選配,要是使用效果不佳,既傷了荷包,還可能造成不必要的聽力損傷喔!
#陳亮宇耳鼻喉科診所
#台中耳鼻喉
#每周三午診跟周五早診有聽力檢查
第一型糖尿病遺傳 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【媽媽說紅茶是鹹的】— 研究指出高達40%的失智症是可以避免的
「民啊!這紅茶怎麼是鹹的?」88歲林吳金枝罹患失智症,剛開始忘東忘西,行為變得異常,把醬油當成紅茶喝,重複買鍋子,還幻想媳婦是老公的小三;她的兒子林進民用手機紀錄陪伴母親的艱辛血淚史,並將10年累計1000個小時濃縮成1小時紀錄片。
■紀錄失智10年血淚
紀錄片主角林吳金枝的兒子林進民分享他紀錄、陪伴失智母親10年甘苦。林進民說,當初紀錄媽媽生活點滴只是想留做紀念,沒想到拍了10年,早在10年前媽媽就出現失智症狀,例如媽媽常重複買東西,鍋子、刷子買一堆,忘了煮過很多飯,四處藏東西、找東西,找不到就說別人偷走。
林進民表示,有一次在家裡聽到媽媽喊說「民啊!這紅茶怎麼是鹹的?」他楞了一下跑去看,媽媽竟站在冰箱旁喝醬油。還有一次他載媽媽去菜市場,先讓媽媽在雜貨店前下車,他停好車返回,竟聽到媽媽向別人說:「哪個司機很好,載我來,還給我1000元。」哪時候他才驚覺媽媽可能失智了。
紀錄片導演陳姜瑾也說,拍片前並不清楚失智症,看了林進民哪麼多紀錄影片,內容包括阿嬤生病初期,到她後來臥病,而當她開始拍攝時,阿嬤已空白的一張紙,拍了紀錄片後,她發現失智症還是很難懂,人生也很難懂,看起來很平淡的生活,卻很珍貴[1]。
■從Fiction(小說)到Non-Fiction(記實文學)
59歲的松浦晉也一位作家,擅長報導太空科技新聞。始料未及的是,松浦人生的轉折不是尖端科學,而是在照護失智的母親後因「男性照護先鋒」之名,引發日本社會熱烈討論。
在日本,由兒子照護年長父母,松浦晉也並非先例。但他以身為兒子的男性視角,記錄與母親的失智症搏鬥2年零6個月的經緯並公開出書《媽媽,對不起。獨身中年大叔的照護奮鬥記》(母さん、ごめん!50代独身男の介護奮闘記)於2017年出版,迄今在照護福祉學、高齡化社會等類型中仍榜上有名。
松浦透露寫書的契機是,2015年2月確認母親罹患「阿茲海默症」後,為了延後在刊物寫專欄的日期,他坦白地告知編輯部。「那就寫你照護母親的事吧。會受歡迎的唷,」編輯建議。
母親失智,攪亂了天色常藍的生活。「對我來說,照護生活就是與壓力抗戰,」松浦低聲坦承。59歲的松浦未婚,是長男。2004年父親罹癌去世後,家裡只有他與母親同住。弟弟離家自立,妹妹遠嫁德國。
松浦向來以工作為重心,對母親的健康狀況感覺遲鈍,也不關心照護的議題。直到發現母親的行為舉止違反常理,例如講話語無倫次、時空感錯亂、胡亂購買電視購物頻道上的商品、帳戶存款顯著減少、家裡雜亂無章⋯⋯,才知道母親失智的程度已達「需照護1級」(日本分需支援1.2和需照護1.2.3.4.5級),也就是排泄和入浴都需借助他人之手。
失智是條不歸路,患者的情況每況愈下。松浦從此墜入沒有盡頭的暗黑世界。
與母親的衝突隨症狀升高。有一天,身心俱疲的他從外返家,迎面所見的是廚房裡撒滿一地的冷凍食品,以及母親永不歇止的怨懟。怒火中燒,他情不自禁地舉起手來,重重地打了母親一巴掌。「居然打你媽,你這個不肖子!」母親緊握雙拳朝他衝去,全力反擊。
那晚,松浦徹底崩潰了,懊悔與無力感如浪濤般幾乎將他吞噬。母親照護床腳下那深深的壓痕和地毯上的尿漬,交替著出現在朦朧的夢境裡。一帆風順的人生早不見蹤影,置身在看不到岸邊的現實,讓他覺醒到初嚐敗仗的根源是對失智症無知,他禁不住淚流滿頰[2]。
■台灣步入高齡化國家,失智長照成為重要課題
台灣目前已正式步入高齡化國家,隨著老年人口比例的迅速成長,有關失智症的議題也逐漸受到大家的重視。目前全球失智症人口近5千萬人,平均每3秒就有1人罹患失智症,而在台灣80歲以上的老人,每5人即有1人是失智者。
臺北榮民總醫院桃園分院失智症個案管理師呂念諭說,失智非單純老化或記憶減退,也不是一種疾病的名稱,而是一種腦部功能受損所造成的「疾病症候群」,其症狀不單純只有記憶力的減退,還會影響到其他認知功能,包括有語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力等各方面的功能退化,同時也可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀,這些症狀的嚴重程度足以影響其人際關係、工作能力、基本自我照顧及獨立生活能力。
呂念諭指出,較常見的失智症大致分為兩類,「退化性」及「血管性」,但患者有時會存在兩種或以上的病因,最常見的是「阿茲海默症」與「血管性失智症」並存(又稱為混合型),該病症是一個進行性退化的疾病,病程上從輕度時期的輕微症狀,逐漸進入中度、重度、末期症狀,退化的時間也不一定,有個別差異[3]。
■《刺胳針》[6]除了天生基因遺傳,高達40%的失智症是可以避免的
隨著年齡的增長罹患失智症的比率也會越來越高;然而將高收入國家(high income countries)與中低收入國家(middle-income and low-income countries)相比較後可以發現,高收入國家的高齡人口失智的情況低於中低收入的國家,也就是說,年齡這項危險因子確實可以透過適當的方式來降低罹患失智症的可能。
目前已經較為普遍認可的失智症危險因子有九項,包括:教育層度低、高血壓、聽力障礙、抽菸、肥胖、憂鬱、缺乏運動、糖尿病與低社交生活。今年的建議中特別增加了三個危險因子:過度的飲酒、腦部的受傷與空汙。
■預防失智症可以從兩個層面著手
▪第一個部分是減少神經病理學的受損(neuropathological damage)
執行的方針包括:控制血糖、治療血壓、避免頭部受傷、停止抽菸、減少空汙與減少中年肥胖。
▪第二個部分則是增加認知功能的儲備(cognitive reserve)
透過治療聽力受損、維持社交生活與受教育則是建議的方式。此外,規律的運動、減少憂鬱的發生與避免過度飲酒被建議為同時減少神經病理學的受損和增加認知功能的儲備。
如果將這些「人的生命旅程(早年、中年與晚年)」與「危險因子」配合比較的話,可以得到以下的對照:
▪早年(<45歲):教育層度低。
▪中年(45-65歲):聽力受損、腦部受傷、高血壓、過量飲酒、肥胖。
▪晚年(>65歲):抽菸、憂鬱、社交缺乏、缺乏運動、糖尿病與空汙。
除了個人可以透過健康的生活型態減少罹患失智症的機率,政府的功能也不可忽略。正確的政策可以帶給國民更健康與較高的生活品質,落實全民教育與義務教育的延長可以減少早年低教育層度的問題;透過政策減少頭部外傷的活動與可能性,例如:美式足球因為需要利用頭部撞擊作為進攻手段的方式也經常造成球員罹患認知功能退化的問題。
減少國人飲用酒精的程度以及減少空汙的排放都是需要政策面的支持;另外,落實全民的心血管健康與糖尿病的預防等等措施,都是建議政府可以採取的相對應措施[4]。
依據世界衛生組織統計資料顯示,全球每3秒鐘就新增一名失智症患者,而東亞地區的失智症盛行率為6.99%。國際失智症協會(簡稱ADI)將每年9月訂為國際失智症月,在2016年主題是「記得我」(Remember Me),就是要提醒民眾,即使罹患失智症的家人,現在可能已經不記得我們,但曾經共度過的美好時光,一直都在彼此心中[5]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](自由時報)「媽媽說紅茶是鹹的」紀錄失智10年血淚 紀錄片首映:https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2436389
[2](天下雜誌)「媽媽,對不起!一個獨身中年大叔照顧失智母親的故事」:https://csr.cw.com.tw/article/42019
[3](桃園電子報)「台灣步入高齡化國家 失智長照成為重要課題」:https://tyenews.com/2021/04/120783/
[4](The News Lens 關鍵評論網)「《刺胳針》發表失智症論文精華篇:除了天生基因遺傳,高達40%的失智症是可以避免的」:https://www.thenewslens.com/article/154063
[5](國民健康署)「記得我…關懷失智家人 注意早期7徵兆 預防失智症,從健康生活做起」:https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=1136&pid=3158
[6]
Livingston G, Huntley J, Sommerlad A, Ames D, Ballard C, Banerjee S et al. Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. The Lancet. 2020 Aug 8;396(10248):413-446. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30367-6
➤➤照片
(康健雜誌)「失智症的原因是什麼?10大症狀、治療預防一次了解」:https://www.commonhealth.com.tw/article/84085
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署
#高齡長照 #失智症 #失智症危險因子#教育層度低 #高血壓 #聽力障礙 #抽菸 #肥胖 #憂鬱 #缺乏運動 #糖尿病 #低社交生活 #過度的飲酒 #腦部的受傷 #空汙
衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
第一型糖尿病遺傳 在 糖尿病的神秘面紗| 林子興醫師 - 醫聯網 的美食出口停車場
第一型糖尿病 致病的原因可以說是由遺傳基因之易致病性、自體免疫以及環境的三種因素之互相作用。 遺傳基因:其中以白血球組織 ... ... <看更多>
第一型糖尿病遺傳 在 為導致第一型糖尿病的主因。自體免疫反應會使位於胰臟蘭氏島 ... 的美食出口停車場
此類型占了糖尿病患者的90%↑,是因胰島素的分泌效率降低 而產生胰島素不足 ,以及胰島素作用降低而引起。 目前已知第二型糖尿病和遺傳有很密切的關係。若父母 ... ... <看更多>