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小雨自幼已患上第一型神經纖維瘤，身上長滿大大小小的色斑、骨頭變形、失聰，小時候受欺凌，令她的童年都在哭泣聲中渡過。直至她上網認識了同路人，心境才開始有轉變。 她開始接受自己，亦熱愛生活，閒時會跑步、健身。幾年前她創辦了香港神經纖維瘤協會，希望更多人關注此病的患者，同時亦希望病友可以更勇敢地面對生活。
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小雨自幼患上第一型神經纖維瘤，沒有藥物可以根治。她自小受盡歧視，但並沒自怨自艾。既然不能改變他人，她決定改變自己的心態。 bit.ly/2W2AiN3
#心態決定境界
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假如你身上長滿大大小小的色斑、骨頭變形、失聰，自小就受朋輩欺凌，你會如何自處？
28歲的李寶珍（小雨）自幼已患上第一型神經纖維瘤，此病來自遺傳或基因突變，致病基因是第17對染色體，發病率為1：4000，暫時沒有藥物可以根治。部份患者可能會有肉瘤，亦有機會有色斑、骨骼病變等表徵，如小雨就有手掌關節畸形、右眼眼窩沒有蝶骨，令右眼輕微下陷及經常跳動等問題，患者亦可能會有失聰和學習障礙等問題。小雨的四肢、額頭、臉部、背部都有大大小小的咖啡色斑，這些色斑不會消失，只會隨患者年紀漸長而越來越多、越來越深色。如小雨左臉就有一個如五毫硬幣般大的斑點，是近十年才出現，而左額的大色斑，也是近年才變得深色，「以前做過激光療程，想弄走色斑，不過政府常常壞機，也做不了多少次，後來又覺得有色斑也不是大問題，所以就再沒有弄走色斑的念頭了。」
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