《天使的舞步》
「媽媽,我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎,我特別厲害!」
這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上,她叫夢夢,一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥,大家臉上都是緊繃著,不想露出任何悲傷的氣息,女孩把食指立在床上,用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步,她如今卻不能再跳動了,食指芭蕾結束了,大家圍過來紛紛鼓掌,強撐著歡笑慶祝小女孩的小手指芭蕾演出勝利。
驟然,病房外也響起了一陣掌聲,大家都知道醫院裡有個著名的芭蕾「小舞蹈家」,這天病房外集滿了「觀眾」,平日裡也許沒有太多交集,但每個人都曾被小女孩的日常舞蹈所「驚豔」到……
一年前,一次兒童舞蹈節上,小女孩夢夢登上了人生第一次演出,她從練舞到表演,即使經歷了許許多多的困難,但為了一年後的舞蹈節這個小女孩沒日沒夜的跳舞,一旁的哥哥總是數落妹妹,家長也總是勸阻她。在小女孩的家人看來,大概是這種比賽對小女孩而言,總只會發一個參與獎,實力遙遙不相敵,怎麼值得夢夢太過認真去排練呢?
後來演出很成功,可回家的路上,夢夢摔倒了,磕掉了一顆牙,夢夢因為暫時的不漂亮大聲哭泣,媽媽本想安慰她以後還會長出來的,可發現牙根的血怎麼也止不住。她害怕了,媽媽抱起夢夢就往醫院跑,醫生見血止不住,抽血檢查之後,發現明顯的異常,白血球細胞的數量激高,一步步的檢查讓這個家庭變得悲觀,最後的診斷書上也是讓人沉痛不已。是的,是急性白血病⋯⋯這五個字沈沈的印在夢夢家人心裡。
如一般病人一樣,這個小女孩開始了她的治病之路,住院期間,兒童白血病的常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植,但是這個家庭之卻中沒有和小女孩HLA相合的配型。以往外向好動的哥哥,時常和妹妹為了雞毛蒜皮小事都能爭吵打架的哥哥,自妹妹住院後變得沈默抑鬱了。
他們一直難以尋找人群中可以進行骨髓配型的人。小女孩只能日復一日地進行化療,儘管治療過程十分痛苦,夢夢卻沒有放棄她的芭蕾夢,她的頭髮開始稀疏而戴上帽子,仍時刻在病房與走廊間旋轉飄揚,在他飄逸的芭蕾舞間,夾雜了化療厚及劇烈嘔吐與腹瀉。
因為防止病魔的隨時降臨,夢夢戴上口罩,離開了幼稚園與小朋友相處的時光,遠離了心愛的芭蕾舞教室。她媽媽辭去工作,一心照顧女兒,哥哥的學校只有週末才能回家。哥哥沒有抱怨過,他想妹妹得到更多的照顧,他想回到和妹妹嬉戲打鬧的時光裡。
「嘿,你好,請欣賞舞蹈家夢夢的芭蕾舞表演!」這是醫院小兒血液腫瘤科最常聽到的話,枯燥的化療住院期間,夢夢給其他兒童病人們表演也感染了他們,讓所有小朋友的打針治療變得有趣,每個人都會認真的欣賞夢夢的芭蕾舞,雖然只有踮腳攛掇兩步,加上轉幾個緩慢的圈,生體的病態只能讓她的動作變得生硬,但她所去的病房裡總能響起一陣陣掌聲,接著這個小公主總會禮貌的鞠躬道謝。夢夢總忍著自己的不適,喜歡鼓勵其他病人,給他們有終點或沒有終點的治病路程加油,即使化療讓讓小女孩痛苦不已,她永遠以一個舞者的笑容對待他人。
「這個是獨臂海盜叔叔的禮物,這個是矇眼水手弟弟的禮物,這個是木頭人阿姨的禮物……」。聖誕節那天,夢夢準備好了所有以前在醫院觀眾和評委的禮物,這些人都是因為癌症腫瘤,失去過去正常人生,他們出院後依然正在家與疾病奮鬥;女孩從醫院請假離開,為了送給他們聖誕禮物,希望保佑所有人都能繼續幸福快樂,像童話故事般永遠美好。 可出發後,夢夢在某位病友家中突發高燒,頭暈至無法思考,虛弱地口中仍說著越來越小聲的聖誕快樂,所有人驅車送夢夢到了醫院,到院時夢夢已處於昏迷狀態,退燒藥注射許久,高燒依舊不退,所有人都提心吊膽著。
「確認是感染了,孩子現在淋巴腫大,前兩天你們才回家了,我早上不是建議今天先不要離院嗎?」醫生心疼著看著小女孩及她的家人,所有人何嘗不心疼這個女孩,可就因為女孩的一句「我想幫大家家過聖誕節,聖誕老人就會寄給我,可以治病痊癒的藥…….」夢夢家人摸著眼角淚水⋯⋯
持續高燒、貧血,漸漸的器官衰竭⋯⋯夢夢在夢裡夢見:她和家人準備了豐盛的晚餐,這是她過過最美好的聖誕節,夢夢媽媽幫她準備了給醫院裡其他病人醫師的小禮物,同時夢夢的病完全好了,她站在講台上,輕盈的旋轉在一次一次掌聲中,動作柔美的比上次比賽還完整標準,所有人都沉浸在夢夢驚艷的飄揚又華麗跳躍起落中,目不轉睛地盯著著美麗的白天鵝。
全然在夢中的大家不知悲劇即將降臨。
小女孩躺在病床上,她讓媽媽貼近她,低聲細語後,媽媽給小女孩穿上了的芭蕾舞鞋,叫上醫院的眾多曾經照顧過他的護理師醫生、以及病友們,大家強繃著臉保持著僵硬苦澀的微笑,一些人忍不住摀著臉笑著哭泣。
夢夢立起一根手指,然後其它手指也偏偏起舞了起來,旋轉、躍起……
聖誕節這天,窗外下起了大雨,隨著寒流落下凝固成為冰霰,白色的冰霰疊在一起像雪花,而幾片雪花再疊在一起,像一隻優雅的白天鵝,舒展,起舞,落下......
#李薇醫師復健與生活頻道
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癌症 器官衰竭 在 Facebook 的最讚貼文
大叔的愛咁成功,都係時候反思吓香港嘅同性婚姻政策有幾落後、幾不合時宜。
講真,一紙婚書未必係可以保證婚姻美滿、白頭到老,因為結得婚,就預咗有得離婚。但呢一紙婚書之所以咁重要,就係因為當生老病死,要落決定嘅時候,你需要一個比血親更了解你嘅人去落一個最重要嘅決定。撞車失血過多腦死嘅時候,拔唔拔喉?停唔停呼吸機?癌症末期全身器官衰竭嘅時候,簽唔簽停止搶救通知書?好,唔講死,講生育,當老婆入咗產房,醫生出嚟問:保大定保細?
邊個為你落決定?主宰你生死?邊個會喺你過世之後,幫你處理後事?邊個最了解你,你粒聲唔出走咗之後都依然照顧好你嘅家庭?
責任會落喺同你簽婚書嘅另一位身上。
我好幸運搵到一個我愛嘅靈魂,而佢生理上係男性,所以我喺香港,唔單止可以擁有婚姻自由,但可以享受到死後有人幫我處理財產、照顧我家人嘅福利,我簽咗器官捐贈,亦確保我老公一定會捐曬我所有有用嘅器官。而相對無咁幸運嘅,就係一班同性戀者,佢哋非但無呢個機會見自己另一半最後一面,仲可能因為性取向嘅關係被另一半嘅家長諸多留難,甚至拒於門外,作為最親密嘅愛人喺生死關頭竟然瞬間變外人,試問一個連血親子女性向都接受唔到嘅家長,又點會接受到子女嘅同性伴侶?呢一紙婚書,比起我哋呢啲異性戀者,同性伴侶更迫切需要。
不過大叔的愛勾起咗好多長輩嘅腐女魂,相信長輩們比起政府政策更開放、更接受、更包容到同性伴侶呢一回事❤️政府成日話宗教團體反對同性婚姻合法化,但我唔見大叔的愛遭到投訴,無人話佢道德淪亡、違反自然~重點係,同性婚姻合法化唔會影響到你異性婚姻嘅利益㗎嘛,講真,你結唔成婚,都唔會係因為多咗同性戀競爭者啦🙈點解仲要反對?點解依然咁落後?
政府慢半拍,我知,但慢咗20年,我哋係咪應該超越吓過去嘅自己,用更包容嘅愛心去面對不合時宜嘅世界呢?
#死啦又講政治 #我會唔會又俾人鬧
#但我堅想見到啲朋友可以喺香港結婚
#今晚田田就要結婚了
#香港幾時先有同性婚姻
#我覺得會有人留言反對我
#唔緊要 #歡迎反擊 #我準備好100個答案
#唔好同我講生育問題
#幾多人生咗唔養掟去保良局
#幾多人結咗婚唔生下一代
#現今科技可以解決到嘅問題一律唔回覆
#試管嬰兒 #代孕 #領養代替生育
#既然上帝都有可能係黑人
#點解媽媽唔可以係男人
#希望個世界多啲愛少啲歧視敵對憎恨
#KK著婚紗都幾靚呀😆❤️
#呢啲好男人娶得過
#阿牧都係 #超暖男 #點解會鍾意一個仆街
#渣田
癌症 器官衰竭 在 Dr 文科生 Facebook 的最讚貼文
今日寫完個post發現好多人覺得只要病人或家屬想要,醫護就要尊重同服從。
但其實條線並非想像中咁簡單,舉幾個常見嘅兩難
1. 最常見的不作心肺復蘇CPR
其實法律上這個是一個醫療決定,醫生可以直接決定要不要CPR。但在晚期癌症或無可逆轉的長期疾病的病人上,進行CPR很多時候只會造成更大創傷而對生活質素或預後並無改善。
醫生跟病人和家屬一起商討是希望大家一起下shared decision,令大家明白為何醫護人員傾向不作CPR,好讓大家不會覺得有遺憾。
晚期病人好多CPR同插完喉,一試圖extubate就轉差,只能依靠呼吸機生存係唔係有品質嘅生活?
插喉插得耐又會易感染肺炎,敗血症時落唔落抗生素、落唔落強心針?落完但又甩唔到條喉時,又搞一輪之後再感染又敗血症,多重器官衰竭,係咪病人或家屬話要救,又再落抗生素同強心針、升壓劑等等?
無生活質素,需要依賴機器生存嘅時候,係咪對病人好呢?如果純粹因為病人或家屬話要,就隨便服從、我唔認為係負責任嘅做法
2. 輸液IV fluid與否
好多人覺得病人想要就應該俾,但其實IV fluid都係一個醫療決定,醫生同樣可以直接決定俾唔俾。的確醫生寫兩隻字唔難,輸液亦唔係咩高風險嘅治療。但其實對晚期紓緩治療嘅病人來講,要唔要輸液真係一個兩難。
好多病人無胃口進食困難,或因癌症壓迫食道或腸胃道而無法進食。的確你可以一直輸液buy time,但輸液要有IV access,唔係個個病人都有條PICC line或PORT可以長期輸液,打豆嘅話粒豆每幾日又要換。
老人家或者晚期癌症病人,特別有bone narrow infiltration嘅話,血小板唔高,次次打豆都會打到成身瘀晒。每幾日又要換豆,好多晚期病人本身都唔易打,又要打幾次先上,成身d靜脈都用哂去打豆,成身都瘀哂,對病人同家屬來講又係唔係容易消化同承受嘅事?
你輸液我當你慢輸80ml/hr,你每日要換兩包水,粒豆有時downstream obstruction部機又係咁beep beep叫,護士又要幫你調整下粒豆,每次都會整醒你,一日俾人整醒十幾廿次嘅生活又係唔係有質素呢?
輸得液嘅時候,好多醫院都要求有regular vital signs obs,我當你每日6次度血壓量心跳,又要整醒你搞你一輪。
但你進食唔到嘅病人就會覺得個人好乾,就算每日護士幫手做mouth care,都未必足夠,咁嘅時候要唔要輸液呢?輸完又wean唔Wean到?wean唔到係唔係要輸到2046到病人臨終嘅一日?
3. 病人同家屬決定就好,醫護無權幫人作決定
其實好多醫療決定,如果無醫護人員諮詢建議嘅話,只係想個責任同壓力拋俾病人同家屬。純粹係但求可以輕鬆覺得既然佢地都決定咗,就咁啦,尊重病人如家屬就好。
我認為重大醫療決定唔應該係單方面醫生或病人或家屬去做。而係一個shared decision,醫護人員盡力進行諮詢,係尊重病人同家屬意願同時,亦要以病人實際生活質素去考慮。
但呢個講就易,實際操作時其實好難

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