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無論如河一直很關切安寧在台灣的實踐議題 ,最近書店女工寫了《台灣「病主法」的誕生：讓「善終權」走在醫療的前面吧！》一文刊登於《綠主張月刊》2019年6月/186期，歡迎索取。

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【善終權是一場社會運動：落實病主法，減少無效醫療，醫護不過勞】

台灣「病主法」的誕生：讓「善終權」走在醫療的前面吧！

《病人自主權利法》（簡稱病主法）在今年1月6日正式上路了。目前還在推廣，但此時醫院仍繼續上演一齣齣已重覆百萬次的悲劇。由於病人沒能在插管失語或昏迷前作好決定，加上不論家屬是困在罪惡感中無法做決定、還沒準備好放手或不知有更好的選擇，因此只能繼續待在肉身地獄裡。面對現代醫療未期病患「痛苦折磨」與「生存希望」的比例如此懸殊時，誰來當「國王的新衣」故事裡的那個小男孩?

寫下《凝視死亡：一位外科醫師對衰老與死亡的思索》的葛文德醫師，就是那個說出真話的小男孩。雖然現代醫學已經扭轉嬰兒死亡率、受傷生病致死率，但真相是面對衰老和死亡，醫學能做的還是很有限。他說：「試著把死亡的處置納入醫療過程，不過是近十年的事，我們經驗仍很粗淺，而證據顯示現今作法大有問題」。葛文德醫師字裡行間之中毫無醫療權威架子，他直白得令身為醫護同行的我驚豔。碰觸到生命最原始的恐懼，他如此坦率直述自己做為家屬送走父親的經驗，以及現代醫學在面對衰敗、臨終照護的種種面向，並進一步以宏觀角度檢視全球的醫療問題與政策。他用文字告訴我們，面對死亡，真誠是重要的態度。

是「生命的鬥士」還是「不想死」的執念?

無論如河書店曾邀請罹患白血病的倖存患者，同時也是身為未獲賠償的職災護師小瑜來真人圖書館講座分享。她說當時慢性白血病突然轉為急性淋巴性白血病，醫生宣佈她可能只有二個星期的時間，她雖做好面對死亡的準備，但行動上仍積極抗癌，她重視吃好睡好，一面忍受化療的口腔潰爛疼痛，仍強迫自己由口進食，才能有體力對抗病魔。在她強調患癌就要積極配合治療成為「生命的鬥士」時，我提問：「如果你的狀況發生在沒有家屬妥善照顧的老人，你覺得這個轉變會發生嗎?」。她回道：「不用說老人，普通人是撐不過化療與鏢靶藥物治療毒性作用。在這患癌的一、二年的時間，身邊的癌友都死光了，我算是奇蹟。」

如葛文德醫師所說：「全世界醫師都願意提供希望給病人，儘管這樣的希望可能只是虛幻。很多家庭為了治好家人的病，傾家蕩產在所不惜。」，像小瑜這樣成功案例，讓癌症維持成慢性病雖然是可能的，但每個病患身、心、社會支持、財務狀況都是獨一無二的，需要細緻了解與溝通。

病人自主?如何自主?

正因面對生死大關的決策非同小可，《病人自主權利法》規定，至少1位二親等內家屬必須與諮詢人一同參加預立醫療照護諮商，與醫療團隊討論治療選項後，才得以簽署預立醫療決定的原因。但這真能解決難題?畢竟法律不能取代溝通，此法並無罰則，面對此法，許多醫院在人力不足的勞動環境沒有提出配套，即便花了2000元至3600元不等的諮詢費註記在健保卡上，但臨終現場是否能自主仍是未知。

讓我們從已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》來了解現況，此法保障末期病人只需家屬一人同意，即可撤除維生醫療。但至今讓病人撤除呼吸器、得以善終的案例數少之又少。除了受限於保險給付制度，加上欠缺對醫護人員法律保障，醫院對此法因應態度趨向消極。

以安寧病房為例，比起講究「翻床率」的其他科別，安寧病床「只賠不賺」，政府明文規定符合比例的安寧資源才能通過醫院評鑑，但許多醫院安寧病床「只設不開」或「只開不收」形同虛設。台大、成大、高醫、馬偕符合規定且表現良好，安寧病床的佔床率約有8成以上，但其他多數醫學中心的安寧病床占床率不到5成，有的甚至不到3成。足見落實病人「善終」之路迢迢。

目前《病主法》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，還包括可以不接受輸血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施，範圍更廣。我們必須認清減少「無效醫療」是生命教育的一環，才能實踐此法的立法精神，間接改善血汗醫護與營利化的醫療，民眾對「善終權」的認識與實踐，才是《病主法》落實的關鍵。

讓「善終權」走在醫療的前面吧!

2019年無論如河書店每個月都會有一場關於《病主法》的系列講座，由力推病主法、重視醫病溝通的蔡兆勳醫師主講。每次講座除了推廣《病主法》外，我們更重視討論此法推行時產生的臨床爭議與施行困難，並在每次講座結束，搭配如寫遺書等…的體驗活動。今年書店籌劃在陽台搭設黑板，鼓勵民眾寫上「在我死前，我想要________。」的行動藝術，讓民眾及早思考「死亡與生命」之間的價值與意義。

台灣有著廉價健保與高品質醫療的世界奇蹟，其實是建立在壓縮醫護的人力成本上創造出來的。台灣「病主法」的誕生，只是一個刺激民眾思考與學習面對「人如何好生好死」的開始，這條路還很長，請讓「善終權」走在醫療的前面吧!

本文刊登於《綠主張月刊》2019年6月/186期
作者：梁秀眉 / 台灣基層護理產業工會創辦人

台灣健保　沒條件吃到飽

作者：張詠晴‧辜樹仁 2015-08-04 天下雜誌578期

即便是社會主義國家如法國、福利國家如北歐，全世界幾乎沒有一個國家像台灣一樣，全民有保、包山包海，還很便宜。而租稅負擔率超低的台灣，有什麼條件提供全民「吃到飽」的健保？

台灣的全民健保制度，舉世聞名。一九九五年實施至今，剛好二十年。二十年後的今天，台灣醫療生態，已被健保制度徹底改變。

過去「一人生病，拖垮全家」的情形幾近絕跡。生老病死，人人幾乎可以「有恃無恐」，讓全世界都羡慕不已，到台灣取經的隊伍也絡繹於途。

它絕對是德政。但是，如果不看時間軸，只看空間軸，台灣醫療生態的「切片」檢驗，卻呈現出一些很難繼續放著不管，必須積極治療的「病灶」。包括外科等五個科別，或因健保給付與醫生付出不成比例，或因醫療糾紛，而導致的「五大皆空」。

再把台灣的健保放到更大的空間──全世界去做比較。以各國國民生產毛額（GDP）為分母、醫療支出為分子，台灣幾乎是全世界各主要國家當中最低的，只佔GDP的六．六％。



正面看待，這是台灣全民之所以能夠「有恃無恐」的後盾。

任何一個人走進台大急診室，大致都不會被拒收。任何一位名醫，基本上還沒有絕對掛不到號的情形。就像吃大鍋飯，豐儉不論，只要走進公共食堂，一定有飯吃，而且無論胃口大小，幾乎保證吃到飽。在國外看個感冒，掛號要排好幾天的情形，對台灣民眾猶如天方夜譚。

反面論之，台灣的醫療真的有條件如此物美價廉、超級方便嗎？相當程度來說，這是不斷壓低醫療服務價格和藥價的結果，不全然值得高興，全民都付出了難以衡量的隱形代價。


美國：保障要多，保費就高

即便是社會主義國家如法國、福利國家如北歐，全世界幾乎沒有一個國家像台灣一樣，全民有保、包山包海，還很便宜。

美國是典型資本主義的國家，醫療一如其他產業，政府低度介入。

但歐巴馬政府決心稍微往社會主義挪移，於二○一○年三月簽署「病人保護及可負擔健保法」（Patient Protection and Affordable Care Act），簡稱「歐巴馬健保」，擴大貧窮定義，讓更多低收入民眾，以及無法從雇主身上獲得有品質醫療保險的合法居民，可以得到比較好的醫療保險，打破醫療保險完全由保險業宰制的局面。

不過，美國包含「歐巴馬健保」在內的醫療保險，絕大部份還是由民營保險公司提供，因此個人的保險涵蓋範圍，基本上依照所購買的保單各不相同，保障要多，保費就高。

英國的健保，本來是比台灣還要像吃大鍋飯的極端社會主義制。

英國一九四八年正式施行國家醫療保健服務（NHS），進入公醫時代，核心概念為服務免費、開放所有人使用，就連外國人看一般科醫生（家庭醫生）也不用錢。

英國：家庭醫師主導醫療服務

不過，人口老化、新型藥物和治療成本提高、肥胖等問題，都讓NHS開支大幅提高。六○年代起，處方藥開始收費；此外，看眼科和牙科也必須自費，是不小的經濟負擔。

英國以家庭醫師為一切醫療服務的起點，病患須經過家庭醫師，才能轉診到醫院或專科醫師。

為解決醫療效率低落問題，NHS改為在保持免費服務的前提下，讓英格蘭二一一個由家庭醫師組成的醫療委員會小組，掌管絕大部份健保預算，讓家庭醫師代替政府，支付給他們為病患選擇轉診的醫院。

這使得家庭醫師身兼醫療提供者和購買者，擁有最大的訂價權和資源分配權，形成體制內以家醫為中心的一個個小集團。

法國醫療保障體系覆蓋全民，堪稱最慷慨、最幸福的醫療制度，世界衛生組織（WHO）曾對各國醫療制度進行調查，在國民健康水準、醫療系統平等性、責任性及費用分擔等指標上，法國擁有世界最佳醫療制度。

台灣同樣蜚聲國際，特別是在減輕民眾就醫負擔、保險費負擔及全民納保、就醫便利上，獲得「世界健保模範生」的美名。

然而，在法國最幸福醫療制度的背後，是沉重稅賦負擔，勞動者薪資總額大約二一％要貢獻給全國健保制度，雇主負擔其中一半以上。

法國：財富團結，實現正義

法國的健保，財源主要來自所得稅。眾所周知，法國是重稅國家，所得稅率一四％至四五％。現任總統歐蘭德三年前競選時，還打出最高所得稅率調高至七五％的政見。

除了所得稅之外，法國富人每年還要繳俗稱「富人稅」的財產稅「財富社會連帶稅」（ISF，Impôt de solidarité sur la fortune），因為Solidarité這個字，也稱為「財富團結稅」。

「法國人很喜歡講Solidarité，這個字眼除了有休戚與共的團結意義外，更重要的是社會連帶的概念，」《亞洲週刊》駐法記者羅惠珍說，「法國如繁星般的稅制裡，經常會出現這裡一％，那裡○．八％的社會連帶稅，大概就是台灣說的分配正義。」

然而社會主義如法國，全民健保也只全保癌症、心臟病、愛滋病等三十種重大疾病，以及為慢性疾病開闢「綠色通道」，由國家全額承擔醫療費用。

此外，民眾必須自付三○％到六五％的醫療費用。如果希望負擔輕些，則需要另行購買健保附加險，保費和自負額依保單內容而有不同。

而租率負擔率幾乎是主要國家中最低的台灣，有什麼條件提供全民吃到飽的健保？

不計二代健保補充保費，以二十五到三十四歲族群平均所得三三○九二台幣換算下來，台灣一般公、民營企業員工本人（不含眷屬）每月只須付四九一元，只佔薪資的一．四％，比當前許多火鍋和燒肉吃到飽的價格還要便宜，且最高級距（薪資十五萬六千四百元至十八萬兩千元）的健保費，被保險人每個月也才負擔二六八一元。

健保保費與所得掛鉤，與醫療資源使用多寡毫無關連，大家吃大鍋飯，大胃王和小鳥胃，繳一樣的錢，形同用愈多、繳愈少。

其結果是，許多人不珍惜資源，不用白不用、能用盡量用、浪費也不在意的心態，不僅逛醫院當逛街，甚至將醫院當一般服務業，與醫生關係當成商家和顧客的關係，動輒對立。

是時候往「中間」靠了

如果將資本主義和社會主義放在光譜的兩端，全世界的健康保險機制，大抵都是朝中間──保大不保小、保重不保輕的方向靠攏。

只有台灣停留在社會主義的最極端，以盡量壓低成本的方式，苦苦支撐資本主義式、追求營利的醫藥系統。

各個國家的健保都還在摸索和修正，全世界還找不到一個最佳典範。但至少可以確定，以台灣的條件，除非加稅加費，否則也許該考慮量力而為，往保重不保輕、保大不保小的方向修正。

走了二十年的健保，該是全面翻修的時候了。