自出生那一刻，有些條件已被注定無法改變。誠如我，一個罕見疾病的患者，這一生，必須倚賴藥物和一場場與死神拔河的手術才得以存活。但人生，除了那些無法改變的印記，原來還有許多選擇權是在我們手中的。
憂傷的童年
罕見疾病馬凡氏症因結締組織病變，具有骨骼、眼睛、心血管等三大系統臨床特徵，嚴重者出生即有生命危險，輕微者早期幾乎不具任何症狀。因骨骼、眼睛及心臟病症十分明顯，一歲時台大醫院診斷我患有「馬凡氏症」。視力僅0.1，讀書寫字倍加辛苦。體弱的我，七歲前常昏倒。醫院裡濃濃的酒精，是童年熟悉的氣味。進出醫院卻非唯一的夢魘。從小高人一等的身型是孩童嘴裡嘲笑捉弄的記號。「怪物」、「魔鬼」、「怪胎」….成為我的代名詞。眾目睽睽下被指著鼻子叫怪物；被頑皮小孩用石頭k破頭….小小的心上佈滿了許多傷疤，童稚的臉龐漸漸失去了笑容，終日躲在被窩裡以淚洗面。從小媽媽教我禱告，求神醫治我的病。我好認真的求著，神啊～祢是不是都沒聽見？於是我開始懷疑，這世上根本沒有神!
神的愛擦去眼淚
11歲，倔強得我再也不願踏進校門，害怕人群目光將自己鎖在心房裡。逃學四年，每天祈禱明天的太陽不要昇起。有時當心臟病發心跳指數飈速至每分鐘１３０，還會用力捶打自己的胸口，我痛恨這個與眾不同的病體和因它而來的種種委屈，甚至試圖想結束生命。神留住了我，當時並不明白祂的用意為何。直到十五歲，不願再過以淚洗面的日子，回到教會，重新探索生命的意義。聖經的道理和詩歌安慰了受傷的靈魂，我開始相信，我不是怪物，也不是癈物。教會師長的包容鼓勵和弟兄姐妹的陪伴，慢慢融化我對人群的恐懼，才得以重返校園。
有了信仰的支持，讓曾經極度自卑封閉的我，變得開朗許多。但馬凡氏症卻從未停止找麻煩。十六歲後眼睛陸續接受了四次手術，十九歲脊椎長瘤，為避免造成癱瘓而開刀，背部留下近30公分傷疤。生活總必須遷就身體狀況一再休學或停職，這是人生中無法逃脫的現實。上大學前因手術失敗右眼失明，失去平衡和立體感走路跌跌撞撞，閱讀也變得吃力。對未來的茫然和面對不斷手術的身心折磨，曾嚴重失眠求診身心科，醫生診斷為憂鬱症。於是除了心臟藥，每天還要服用鎮定劑、抗憂鬱及安眠藥。藥物短暫放鬆了緊繃情緒，卻無法醫治內心恐懼和現實問題。我知道，生命是神所賜，是祂掌管，該祂負責！即使醫生不建議停止用藥，仍決心丟掉藥物，靠著禱告和信心，戰勝憂鬱症。
苦難中得安慰
基督徒有句話說：「科學靠實驗，信仰靠體驗。」許多人不信神，因為他們相信自己是萬能，可以解決一切問題。等到人生遭逢巨變或患病，發現自己的渺小和無能為力才開始求神問卜，這情節我們經常耳聞。我並沒有因為信耶穌，馬凡氏症就能不藥而癒，生活中仍有許多考驗等著。但我卻因著信仰，對人生和自我價值有了深刻的醒思和寬廣的眼界。神的愛，給了我人無法給與的力量，去面對生命的苦難。
兩度急性心律不整，心跳每分鐘飈過200多下進急診，醫生施針停止心跳才得以保命，但我極可能因心跳過快心臟衰竭而死，也可能因急救藥效過強，心跳停止過久而腦死。2005年因心臟主動脈瘤再度被推入手術房，第八次手術，整整21個小時，在死亡邊緣爭戰時，都是靠著家人和教友們迫切的禱告，讓我一次次在死亡邊緣遊走重生。
靠主 活出生命的價值
如今，我不再埋怨，因為我看見，神在我身上顯現的神蹟是如此深刻明確，也知道這一切的苦，都不會白受。我主持廣播節目，擔任活動企劃，採訪記者。我是國內首位罕病街頭藝人，也是生命教育講師，全國巡迴演講演出已逾三百場。從校園、部隊、醫院到監所，用我破碎卻堅靭的生命經歷，撼動世人何謂生命教育。各大新聞媒體亦曾專題報導我的故事。演講場場迴響熱烈，許多聽眾流淚對我說：＂謝謝！＂因為我，他們看見生命的希望和可能。過去所流過的淚嚐過的苦，如今都化成安慰人心的力量。我的身體雖殘弱，卻活得比許多人更強靭。從自我放棄到樂觀自信，從畏懼人群到站上舞台歌唱演說，讓我得以如此勇敢去面對生命課題，單靠人的意志是做不到的。這一切的改變是仰賴我所相信的神。是祂重建了我的生命，讓我有勇氣，不畏麻煩的活下去！
面對生命，你可以選擇孤軍奮戰，但如果你累了、倦了….把你的手交給祂吧！
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