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同學們，今天是 #開學第一天，大家過得都好嗎？
這段時間裡，大家在家線上學習、加上暑假將近4個月的時間，直到今天才開始實體到校上課，我想同學們可能會稍稍的不適應。
因此，在今天早上上學時間，我前往 #中山國小 擔任導護志工，宣導「#行人停看聽」、「#駕駛人路口慢看停」的道路安全觀念；也提醒大家遇到陌生人時的 #犯罪預防觀念。
另外，我們也為國小一到六年級的同學們，製作「借閱證(樂讀卡)」，預訂於10月初完成後發放給大家；新竹縣國中、小學110學年度一年級新生共計13,110人，每人也將獲贈一本圖書，希望同學們可以適度地放下3C產品和教科書，一起探索有趣的課外知識！
當然，同學們也千萬不要忘記，和朋友、老師們相見歡的同時，更要遵守學校裡規定的防疫措施，包括 #戴口罩、#勤洗手、#量體溫 以及 #用餐時使用隔板 等，一起守護得來不易的校園環境！
#領頭楊
#防疫不能停
#爸爸媽媽們這段時間辛苦了
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6個月以後開始慢慢會認人了，
半夜有時候睜開眼睛，只要發現媽媽不在身邊就大哭..
嬰兒分離焦慮這段時間真的會比較辛苦。
咚6m11d
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YouTube每天有成千上萬隻影片上傳，實在是難得的緣份，極有可能是一期一會，
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幸福有沒有在我身邊，怎麼一直看不見~
爸爸說幸福就在鏡子裡，那就是我快樂的臉~
憶母親生平事略
先母陳包玉蘭，民國二十一年八月十六日出生於浙江省象山縣石浦鎮的純樸漁村，自幼乖巧賢慧，家中排行老四，前有兩位兄長一位姊姊後有一位弟弟，小時家境非常的窮困，母親沒有機會上學讀書而目不識丁，從小除了幫忙家事謀生之外，還辛辛苦苦的「姊兼母職」一手帶大弟弟，日子雖然過的貧寒，兄弟姐妹感情卻是彌足珍貴。
民國三十八年擔任醫護女兵和父親相識結褵，民國四十四年隨著父親帶著一歲女娃（大姊）跟著部隊，自浙江大陳島撤退來台，到了台灣先落腳於高雄美濃，寄住在簡陋的活動中心角落，生活非常的克難，慶幸的是再獲一女（二姊），因為一份軍餉無法養活全家，母親忍痛將大姊二姊分別寄養在兩位叔叔伯伯家，母親隻身到台北，為台灣有錢人家幫傭，數年後全家又再隨部隊遷移，落腳在澎湖縣西嶼鄉，再得三姊四姊五姊和么兒明義。
父親在澎湖服役於反共救國軍海上大隊，當時軍人眷屬生活極為困苦，為了填飽一家六個小孩的肚子，母親領著大姐四處撿拾地瓜、落花生帶回家補充糧食，為了改善生活在家圈養小豬二隻，大姊每天去軍中收集廚餘，挑回家中飼養小豬，把豬養大後賣掉變現貼補家用，後來父親又調回台灣到三重衛生大隊服務（ 清潔隊 ），母親帶著我們一家大小住在三重正義南路垃圾回收場旁的「違章建築」，每天去垃圾場做回收分類賺一點微薄的收入貼補家用，有一年垃圾場發生大火，燒掉了我們遮風避雨的「房子」，那年爸爸決定退伍並簽約遠洋商船出海工作，一年只能回家一次，媽媽決定搬家到五股鄉貿商眷村租屋，為了讓孩子可以上學讀書。
母親一人養活五個小孩吃穿讀書，省吃儉用在家中做聖誕燈手工，所幸父親軍中老友幫忙，介紹到某校長家幫傭又到泰山高中當工友，母親看不懂字但能分辨公文，還會分類印刷考卷，學校任何雜務工作她都使命必達，62歲屆齡時必須辦理退休，校長、主任、老師、職員都捨不得最和藹可親的「陳媽」退休，時至今日母親在學校的待人處事、工作態度都還在老同事口中傳頌。
為了陳家，奉獻一生青春歲月，吃盡千苦萬難，韌命的無怨無悔，教養五女一子，雖未要孩子追求「求功成名就」，但母親以言行身教，引導子女們崇禮尚義、教忠教孝；有段時光母親嘴巴不說但對於分離近四十年未見的大陸親人，思念溢於言表，在政府開放兩岸探親之際，民國七十九年由明義陪伴父母兩老返鄉探親，從浙江寧波機場回家途中，翻山越嶺舟車勞頓，折騰近20個小時才找到兒時老家，父親見其家鄉親人，矜持依舊但仍是濕透眼眶，母親回到石浦老家見到兄弟姊姊，緊緊相擁泣不成聲，好似幾十年來所受的苦難，回到「娘家」，情緒徹底的崩潰渲洩，這是時代的悲劇，也是命運的無奈。
來到寶島台灣，不論何人何時何地，她總是笑臉迎人，真誠親切，從一個道地外省婆變成安身立命，說著流利台語的台灣媽媽，每天早上5點就到後山走路運動，天光微亮就到土地公廟，誠心上香、奉茶、擦桌、掃地，三十年如一日，媽媽燒香拜佛從不求榮華富貴，只跪祈子孫平安。
媽媽的好人緣是鄉里鄰居公認，也是明義每次選舉的最佳助選員，幾次選舉她瞞著大家，自己默默背著文宣走到泰山市場沿路發送，見人就說這是我兒子「陳明義」他在選舉，請你幫幫忙投他一票，偶有反對者直言不支持，她臉上流著汗、心裡淌著血，仍然彎腰鞠躬禮貌謝謝，這是娘親疼子，母儀天下！
103年明義参選議員連任失敗，一段剪輯不實的影片形塑她的兒子是惡行惡狀欺負清潔隊的政客，透過電視網路報紙等媒體刻意傳播，明義以五票之差落選。這對媽媽的精神及健康無疑是一個嚴重打擊，雖然她知道兒子是因為擋下五股「設置火葬場、殯儀館」，被反撲攻擊而落選，但她無能為力，許多左鄰右舍、爬山拜拜的老朋友，都給予最大的安慰和鼓勵，媽媽卻還是因此淡出人群、沉默寡言。
104年明義依舊如常每日到服務處上班，但母子間相處卻有變化，常常相對無語， 她怕我難過，我怕她傷心，這一年，我第一次有時間為自己媽媽過母親節，親自為她別上胸花，但我知道這是媽媽一輩子最心痛的母親節。
105年5月，我遞補回議會再任議員，107年5月媽媽當選新北市模範母親，在公所的表揚會上我跪著奉茶，在市府的表揚會上朱市長頒證，全家人一同獻花，媽媽露出了好久不見的溫馨笑容，這份榮耀她實至名歸，當之無愧！
往後幾年媽媽少有出門，我每天都是早上告知「出門上班了」，晚上回到家她幾乎都已就寢入睡，這段時間媽媽眼睛越來越差，身體也日漸消瘦，精神偶有失憶，除了牙齒不好還算健康，但我已深刻體會到「 父母在不遠遊」的意義。
110年7月14日傍晚時分，我摯愛的母親無病無痛在家人子孫陪伴身邊下辭世，走完了辛苦坎坷的一生，看著安祥的遺容雖然不捨，但也慶幸媽媽修得善終，願媽媽一路好走，隨菩薩到西方極樂世界。
我的媽媽，全世界最偉大的母親！
今年二月的時候，老婆有天跑來跟我說收到彰化查緝隊的通知，請她到案說明，上面寫她違反農業管理法。
我們看到之後一頭霧水，老婆也第一時間打電話給偵查員。他請老婆檢查郵局的本子，是不是有被蝦皮匯入$1的紀錄。果然有一筆109年匯入的資料，但因為平常老婆沒有在使用郵局的帳號（只用來申請育兒津貼），所以根本也不會注意到😥
我們也配合彰化查緝隊，特地去了一趟彰化做說明。當時初步的了解就是有人用老婆的身分及郵局帳號，在蝦皮上開賣場，賣了一些不合法的農藥！但他們真正收款的帳號，當然不是老婆的帳戶。老婆的郵局帳號只是被用來註冊用的。而犯罪者怎麼取得老婆的個資，就無從得知。
過了一個多月之後，老婆又陸續接到地檢署的通知，一樣要到案說明。又過了一個多月後，地檢署寄發不起訴通知書。一直到七月初左右，彰化海巡署也發佈相關新聞稿，表示他們針對這起事件，已經找到12個嫌疑犯，偵查到一個段落。我們也確認過，才決定發布這支影片。
這是真實發生在我們身上的事，老婆真的很無辜，明明是受害者，卻以被告者出庭🥲 整起事件花了快半年才結束，聽說還有其他不少人一樣被盜用，其中包含年長者，這些年長者還要處理這些事真的更辛苦！拍攝這支影片提醒大家多注意，請認真看這支影片，也請幫我分享，希望大家都不會遇到這樣的事💪
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這段時間 裡，大家在家線上學習、加上暑假將近4個月的時間，直到今天才開始實體到校上課，我想同學們可能會稍稍的不適應。 因此，在今天早上上學時間，我前往#中山國小 擔任 ... ... <看更多>
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爸爸媽媽們這段時間辛苦了 在 引產］確認罕病30W引產- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的美食出口停車場
寫這篇是想要鼓勵面對不得不放棄孩子的媽媽們留得青山在不怕沒柴燒，做出對的決
定，不需要自責
結婚5年一直沒有懷上小孩，我們也不大打算進行人工生殖，36歲的我才準備把生小
孩這件事放下時，送子鳥在2022年1月來敲門，卻在6W自然淘汰;2022/8/18送子鳥第二次
來敲門，這次還拿到了媽媽手冊，當聽到女兒心跳 的那瞬間我的淚也跟著落下，我是
媽媽了，但在28W0d時次世代基因定序（NGS)的結果確認孩子有「努南氏症」，有異常的
基因片段是基因突變造成的，而這個突變的片段所引起的是心肌相關疾病。
此次的罕病是基因突變造成而非遺傳，產檢的過程中除了頸部透明帶以外寶寶的成長都在
標準值內，腎盂腫大產檢醫生說是在可接受的範圍。
發現罕病的過程
第一孕期
-寶寶頸部透明帶過厚
產檢醫生有提到去柯滄銘做羊膜穿刺時加做針對努南這項疾病的基因檢測。
第二孕期
-羊膜穿刺(柯滄銘診所)，結果：pass
-羊水晶片(柯滄銘診所)，結果：pass
因引起努南氏症基因很多，所以3年前開始就已經沒有單對這一項疾病做基因
檢查，只能做次世代基因定序（NGS)，因當時手頭緊所以做羊膜穿刺的當下沒加做NGS。
-頸部透明帶厚度跟第一孕期一樣
-2023/12/23高層次超音波，異常：右腎盂腫大、頸部水囊瘤
台兒診所林丹薇醫師說明異常的狀況像是努南氏症建議我們去做進一步檢查
-2023/1/4 前往柯滄銘診所做NGS
2023/2/2 下午接到電話確認孩子有努南並請我們夫妻倆隔天回診聽醫
生說明報告
2023/2/3 聽柯P說明結果
2023/2/4 諮詢馬偕陳持平教授努南氏症這方面的病例
決定讓女兒先回菩薩身邊
這個決定不容易，但生下來我們看她痛苦我們會更痛，迎接新生命本該是件開
心的事，小孩來到這世界也應該是要開開心心的。
2023/2/2 離開柯滄銘診所後，我跟老公抱頭痛哭，我不斷的摸著肚子跟女兒說
著檢查結果，也告訴她先回菩薩身邊把行李帶齊、功課寫完再回來，我們會把家裡整理好
等著她回家，老公捧著我的肚子貼在肚子上告訴女兒我們真的好愛好愛她，下次回家時東
西一定要帶齊健康的回來好好的留在我們身邊，我們一家三口一起快樂的生活。
2023/2/3 這天的胎動很少，彷彿是女兒在告訴我「媽媽你說的話我都有聽到
，你不要擔心不要難過我很快會回來找你。」
下午我們到了醫院醫生從肚臍下針幫孩子打了一針讓她睡著，下針的過程中
孩子都乖乖沒亂動，打完針我還是忍不住哭了一下。
引產
因為我有低位性胎盤在生產的過程出血量會比較多所以柯P將我轉診到台大
施景中教授他是這方面的專家。
-2023/2/15
.辦住院手續
.內診
.子宮頸內外各放一顆水球去壓迫刺激子宮頸(未足月生產子宮頸還沒發育成熟需
要靠外力刺激軟化），12小時後會先放掉一顆水球的水
水球放好的時候腰很痠，會有經痛的感覺。
-2023/2/16
.放掉其中一顆水球的水
.掛催生點滴
點滴滴了半小時後開始腰痠坐立難安，請護士幫忙打一針健保止痛。
陣痛的頻率開始變高，請醫院幫忙打減痛分娩，打完後真的緩解很多。
另一顆水球自然掉出來，此時開2指，宮縮陣痛繼續持續不知過了多久減痛開
始無效，陣痛頻率越來越高，已經痛的全身發抖接下來聽到「啵」的一聲大量的水流出來
，破水了，開4指準備送進產房。
-2023/2/16 23:20
小天使出來了，1258g。
醫生有問我要不要看孩子，我拒絕了，因為我的孩子早已經回天上去，這只
是她這次來的交通工具。
對於我來說我女兒只是回去拿東西並不是死亡，很快就會回家。
-2023/2/18
出院後到大體室領小天使（女兒的交通工具）。我們做了一個漂亮的小紙箱
上面有畫著天使翅膀，把小天使放在裡面帶到新北板橋殯儀館辦理火化手續。
我們沒有找葬儀社是自己處理。
-板殯臨櫃辦理火化許可（應備文件：父母的身分證、死亡證明）
-取得火化許可後將許可文件還有小天使一起帶到三峽火葬場
-火化
因為小孩太小也沒骨可以撿，所以我們沒有等到火化結束就離開。
女兒要打針的當天早上我的朋友夢到一個長相特殊的小孩去跟她抱抱說再見接著就跟觀世
音菩薩走了，朋友形容小孩的長相跟醫生跟我們形容的長相是一樣的，知道女兒有跟菩薩
走我們的心也稍稍放下。
我相信我的女兒很快就會回到我們身邊，期待團圓的那天。
失即是得，是一種痛苦也是一種幸福。因為失去，空下的雙手才能拾起新來的幸福。
孩子要聽乖乖聽菩薩的話把作業寫完，回家的時候行李帶齊健康的回來。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.70.232 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1676955205.A.4A6.html
※ 編輯: lynn8102001 (111.71.70.232 臺灣), 02/21/2023 13:06:00
羊膜穿刺+羊水晶片當下的確沒有馬上加NGS，除了因為手頭緊外還有現在已經沒有單針對
努南氏症的基因檢驗所以我們回去也立即找我們的產檢醫生討論，23w做完高層次後24W立
即就安排去做NGS，NGS的報告需要一個月才會出來而且中間還卡過年，年後收到結果我們
也很快的做出決定當時28w2d，因施醫生出國柯P也建議我們過2週後再去找施醫生引產這
才拖到30W。
※ 編輯: lynn8102001 (114.136.87.99 臺灣), 02/22/2023 16:12:35
※ 編輯: lynn8102001 (114.136.87.99 臺灣), 02/22/2023 16:14:31
測，羊膜穿刺是在第二孕期時做的，第一孕期還沒有羊水所以也無法做基因相關檢驗。
※ 編輯: lynn8102001 (125.228.82.99 臺灣), 02/23/2023 14:33:05
※ 編輯: lynn8102001 (125.228.82.99 臺灣), 02/28/2023 18:46:45
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