關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「十大歷史謎團」介紹 訪問作者:郭箏 內容簡介: 諸葛亮是第一個想建長江三峽大壩的人? 項羽火燒咸陽,是因為秦始皇陵中藏有十萬個厲鬼? 鄭和七次下西洋,卻過不了「鴻海」? 《水滸傳》的作者白天寫小說,晚上偷跑出去犯案? 怪俠小說家、知名電視電影編劇郭箏 上下千年縱...
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最近在家看了不少韓劇、歐美劇跟電影,在這邊整理出來跟大家分享,有些很多人應該看過了,還是可以來交流一下心得或推薦其他好看的作品給我喔^^
~韓劇~
《我是遺物整理師》:
經歷過喪親之痛,要不要看這部我猶豫了很久,最後是「鼓起勇氣」按下播放鍵。我很喜歡它的英文片名《Move to Heaven》,也是劇中主角父子開設的遺物整理公司名稱,中文名翻譯得很浪漫:「天堂移居」。
「我們要為你搬最後一次家。」全劇十集,每集基本上算一個獨立故事,從職業災害、孤獨老死、同志戀人、國際孤兒等議題,反思人性與死亡。不灑狗血卻催淚,是感動而不是傷痛的眼淚,看完之後暖暖的,更珍惜身邊的親人朋友。
先別管「曹尚久」李帝勳像不像潘瑋柏了,他的演技、肌肉都在水準之上;「韓可魯」陳峻相從《愛的迫降》北韓F4老么,變成亞斯伯格症患者,入木三分;還有池珍熙,怎麼有皺紋還是帥?
《如蝶翩翩》:
講夢想、講遺憾、講人生、講失去、講原諒。為家庭付出一輩子的老爺爺,最大的夢想是上台跳芭蕾,面對外界眼光、家人唱衰、身體限制⋯⋯76歲的資深男星朴仁渙,用他每一條神經都有戲的表情,把堅持、失落、害怕等不同層次的情緒轉折,刻畫得精準到位,更與27歲的宋江擦出精彩火花,堪稱最強忘年CP。
宋江的肉體很值得意淫,但也不要忽略了演老奶奶的79歲資深女星羅文姬,她對先生的態度從反對到支持,從理解到不捨,非常令人動容。
《Mouse》:(中文譯名《窺探》)
你相信惡人的基因是與生俱來的嗎?故事靈感來自韓國2017年的女童分屍案,兇手竟是一位少了鏡像神經元,沒有負罪感的少女。《Mouse》原名呼應劇情,遠比中譯的《窺探》有意思。從連環殺人事件中追本溯源、抽絲剝繭,到底誰才是真正的兇手?劇情反轉燒腦,中段一度太複雜差點看不下去,所幸最後幾集收尾收得漂亮,還是可追。
接下來,一起來期待《上流戰爭3》,看看Penthouse還能多荒謬。
~歐美劇~
《第二聲響鈴》:
超好看的西班牙電影《佈局》導演奧瑞歐保羅的作品,男主角馬里奧卡薩斯也是《佈局》那一位。首集從男主角切入,他因一場意外殺人入獄;第二集改由以女警的角度切入,之後每一集,都是以一個角色來鋪陳,由其所經歷的來龍去脈、前因後果,拼湊出完整故事。到第八集完結篇的最後半小時,你還沒把握,你該相信誰?
《陌生人》:
接在《第二聲鈴響》後看的,同樣只有8集。有一天,陌生女子在一個校園裡跟一名男子說:你老婆流產、懷孕都是假的。有一天,陌生女子去跟咖啡店老闆娘說:你女兒被包養。神秘的陌生女子不斷出現,找不同對象揭穿他的或他不知道的秘密,最後拼圖湊齊,你才知道是怎麼一回事。涉及的議題有青少年、嗑藥、夫妻關係、代孕⋯⋯等。前三分之二好看,後面兩集有點爛尾,不介意的話可以看看,反正每集都不長,節奏很快。
《誰殺了莎拉》:
莎拉開心地乘著拖曳傘迎風飛翔,突然安全繩鎖斷裂,她掉下來死了。誰殺的?開船的男友?帶罪入獄的哥哥?第一季10集緊湊、懸疑、刺激,好看得要命。第二季開頭幾集,明顯為了要拓展故事,每個角色的背景開始做各種合理與不合理的延伸,但常看歐美劇的朋友大概也習慣了。
幸好,最終還是有把一切合理化,編劇花了兩季幫觀眾找到兇手,但最後又埋下伏筆,第三季要來了,因為⋯⋯兇手不一定是兇手。我倒是覺得不必了。
~傳記與紀錄片~
《侯斯頓傳奇》:
恕我時尚品味不足,在此劇之前我不認識這位傳奇設計師,朋友跟我說:「他是上一代,很有名的設計師。」反正,我就是用看一個人物傳記的方式來看,6集篇幅很好入口。從他的天份、奮鬥、成名、輝煌、失意⋯⋯故事發展曲線不令人意外,但我喜歡它的服裝、場景、音樂,那個年代紙醉金迷的奢華與墮落,被詮釋得好迷人,歌曲好好聽。後來看了網路文章,有劇中角色和真實人物的造型對照,真的是神複製,復刻得很到位。
《Homecoming》:
這是碧昂絲2018年在Chochela音樂節備受讚譽的演唱會,曾吸引4300人在線同時收看。除了舞台演出,這部片還穿插籌備這場演唱會的幕後故事、碧昂絲的心情與口述。所謂「籌備過程」,不是只有讓造型師量量身材做衣服,不是把歌唱一唱舞練一練,而是告訴你,她和團隊如何以三四個月時間,將她的構想從0到發展到最後成為舞台上200人陣仗一起完成的精彩大秀。
Homecoming是返家、返校,這場演唱會是她產後重返舞台,當藝人20多年,舞台是她某種形式的家;卸妝之後,她角色切換回人妻、人母,家裡還有先生以及三個孩子等著她回家。更重要的,家是源頭,碧昂絲在紀錄片不斷強調種族與性別意識,「黑人女性」是她與生俱來的身份,她背負這樣的重量前行,以
自己的努力與成就,告訴更多人,不要害怕,不要放棄。
我在觀賞的時候,數度想到張惠妹,不論是天后氣場、表演台風,還是這些年來阿妹在推動原住民文化與同志平權運動的付出。如果德州有碧昂絲,亞洲也該好好珍惜我們的張惠妹。
《Homecoming》真的很好看,沒看過的朋友不要錯過。
#我是遺物整理師 #如蝶翩翩 #Mouse #窺探 #宋江 #李昇基 #池珍熙
#第二聲鈴響 #陌生人 #誰殺了莎拉
#侯斯頓傳奇 #HomeComing #Beyonce #碧昂絲
灑狗血意思 在 Facebook 的最佳解答
【窮人的眼淚,沒有人會同情】
貪婪,是有錢人追逐財富的動力。
然而,對窮人來說,椎心刺骨的屈辱,才是逼他們脫貧的驅力。
在「新貧庸時代」,沒有錢,傷害的不僅是生活品質和信用,在外人看不到的生命深處,人的尊嚴和靈魂,也是布滿傷痕的沉默受害者。
我有一個老朋友,他是公務員退休的好人,但某天他對我說,他女兒剛畢業進入行銷公司後,不到一個月就離職,關在房間裡哭個不停。
原來,有一次公司派她去參加某國際級珠寶展,開眼界的同時,也要她多蒐集資料。
她在展場中一路拿各攤位的DM和刊物,然而,跟在場的貴婦和有錢人相比,她的穿著和打扮,等於是貧民階級的制服,因此,在索取刊物的過程,她一直覺得工作人員對她很不友善。
後來,當她蒐集告一段落,準備離場時,她覺得手上抱著一堆刊物不好走路,於是就走向最近的攤位,跟一位中年男性的接待員,很禮貌地要了一個紙袋。
沒想到,對方竟然假裝沒看見她,也沒聽見她說什麼。
她發現身邊有許多人盯著自己,於是她提高音量再說一次,對方再也無法假裝沒聽到,只好看著她說:「不好意思,小姐,我們的紙袋都是很貴的,隨便一個的成本,都比妳一個月的薪水還貴,所以,很抱歉,請妳去別的攤位吧!」
就這樣,老朋友問我該怎麼辦?
我請他轉告女兒:「歡迎來到資本主義的叢林世界!」
記得我年輕時的某個星期一,我走進辦公室,發現老闆盯著新進的企劃助理小雯,再看著她身旁五歲左右的小男孩,冷冷的問:「這是怎麼一回事?」小雯低著頭,眼眶泛紅。
她的主管出面緩頰:「老闆,她不是故意的,她是因為這個月付不出托兒費用,才把小孩帶來……」
老闆臉色一沉,不耐煩的說:「這裡是公司,又不是慈善機構!今天要和客戶談案子,要是小孩哭鬧起來,她要怎麼負責?妳會幫她負責嗎?」小雯臉色發白,立刻牽著小孩走出辦公室。
幾分鐘後,當她再走回辦公室時,小孩卻不見了。這時,大家都以為,她應該是找到人幫忙照顧,所以也沒多問。
下班時,我正要離開辦公室,才看見她抱著睡著的小孩,從女廁走出來,滿臉都是淚水。
窮人被霸凌的戲碼,在資本主義的現實中,經常上演。
新聞媒體上,我們常看到像小雯一樣處境的窮人,因生活困頓而哭泣的畫面。
雖然觀眾會因為他們的眼淚,同情或援助他們,但這種發洩式的援助,就像熱映中的好萊塢電影,很快就沒有人會再關心。
沒有人會同情窮人的眼淚,尤其是靠著眼淚來提高收視率的新聞媒體,如果你的故事不夠灑狗血,你的眼淚不夠戲劇性,他們也懶得理你。
【光是掉眼淚,不去積極想解決方案,很快的,你將窮到連掉眼淚的水分都沒有】
窮人的眼淚,只有二種。
第一種是純發洩型的,無意義眼淚。不管他多窮,多沒尊嚴,多麼難過和憤憤不平,他哭完了,一切仍沒任何改變。
第二種則是有意義的甦醒劑或腎上腺素。雖然屈辱和苦淚難嚥,但他會發誓有生之年,再也不要受這種屈辱,他的家人和子女,也同樣不能受這種屈辱。
或許有人會罵我冷血勢利、無情無義,但我還是必須說出事實:窮人的眼淚,是世界上最不值錢的東西。
例如,法拍屋點交時,最容易看到窮人的眼淚,付不出貸款的窮人,被掃地出門後,什麼都做不了,只能抱頭痛哭。
現實的是,只是哭,一點用處都沒有。
哭,不能讓你保住自己的房子、更無法改變你現在的悲慘命運,到了這種地步,怪上帝、怪爸媽、怪社會,都已無濟於事,而是要想辦法解決問題,改變自己的現狀,如果你上有雙親要奉養,下有小孩要撫養,就更不能把時間浪費在哭這件事上面。
猶太人在好幾千年前,也曾經掉過眼淚,但他們很快就明白,光是哭泣,沒有任何幫助,因此,他們暗暗發誓,一定要改變自己的處境,絕對不能讓子孫跟自己一樣,只會掉眼淚。
因此,受盡命運折磨的猶太人,經歷種族迫害,原本也沒有屬於自己的國家,但他們在眼淚中學會堅強,比別人有智慧、有耐心,最後終於獨立建國,更在經濟、科學、人文等領域表現傑出,甚至掌控全世界的金融勢力。
相對的,窮人的眼淚,只是眼淚。
很少人知道,窮人的眼淚,是「被資本主義拋棄的象徵」,如果窮人無法從眼淚中學到任何東西,哭完後,覺得好多了,就繼續窮,也不想辦法改變,還是會繼續窮下去,永無翻身之日。
當你不停地咒罵自己買到的爛東西,然後再花時間把它們丟掉,再不停地花時間再買同樣的爛東西時,你已經耗掉太多珍貴的資產,你永遠都會陷在窮忙的困境中,像薛西弗斯(Sisyphus),一輩子都在原地,過著沒有未來性和意義的人生。
未來是「新貧庸時代」的世界,有錢人會更有錢,窮人也會愈來愈多,過去的窮人,受到屈辱和傷害,哭了幾天可以繼續過日子。
未來,光是掉眼淚不去積極想解決方案,很快的,你將窮到連掉眼淚的水分都沒有。
為什麼過去的窮人,再窮都可以過日子?
因為,那個時代還有人會同情他們,伸手援助。
未來,當大家都窮,或者有錢的人都怕窮人,千萬別指望有人會同情你。
本文摘自:30歲後你會站在哪裡?3:不想被「未來」淘汰,就必須搞懂「資本主義」的36個駭人真相
灑狗血意思 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳貼文
本集主題:「十大歷史謎團」介紹
訪問作者:郭箏
內容簡介:
諸葛亮是第一個想建長江三峽大壩的人?
項羽火燒咸陽,是因為秦始皇陵中藏有十萬個厲鬼?
鄭和七次下西洋,卻過不了「鴻海」?
《水滸傳》的作者白天寫小說,晚上偷跑出去犯案?
怪俠小說家、知名電視電影編劇郭箏
上下千年縱深文字海,揭帝王將相、才子英雄的底!
他從小跟著史學家祖父陶希聖讀水滸、看三國,書櫃總有一整套二十五史坐鎮,長年潛泳於浩瀚書堆,通透正史與野史,總是能從文章的裂縫中看見「怪事」:有人漏說了什麼,有人瞎掰了什麼,讓斯文人變莽夫,好漢背上千年黑鍋,流氓混成了高貴的皇帝!
歷史的「真相」只有一個嗎?啟動根植於史料的想像,從秦漢一路解鎖到元明,謎團一個接一個蹦出:
義大利犯罪學家切薩雷.龍布羅梭指認劉備乃是「天生型罪犯」?
他的拜把兄弟大鬍子張飛其實是高帥文青?
元朝是歷史上的好萊塢時代?
春秋時代的編劇比現在的編劇更會灑狗血
劉備廣受軍閥歡迎,是因為他擁有一萬多輛超級跑車?
史上最荒謬的兩個笑話:赤壁之戰與淝水之戰
劉邦踢兒女下車的真相是……
§*§*§
謎題提示:
☆秦朝是怎麼滅亡的?
關鍵存亡之戰,才一統天下十二年的大秦帝國禁衛軍不見了,最後替秦王出征的是囚犯,指揮官竟是會計和牢頭!勇猛無敵的秦朝精兵去了哪裡?
☆劉備是什麼樣的人?
三國英雄輩出,劉備窩囊又老打敗仗,這個愛哭鬼憑什麼受愛戴?張飛的書法造詣深厚,白面無鬚,斯文秀氣;趙子龍才是體格魁梧,方面大耳的壯丁。
☆赤壁之戰在打什麼?
曹操本來根本不想打這場戰,號稱八十萬水軍,原來全都不是他的。那麼,他為什麼要打?
☆北宋為何瞬間崩潰?
北宋是中國歷史上最被看扁的朝代,疆域小、軍事弱,皇帝還被綁架。但宋朝文明程度遠遠超越前代,資本主義已萌芽,如繼續發展,很可能會是世界上第一個民主共和國。
作者簡介:郭箏
本名陶德三,1955年生。現專事劇本與小說創作。
1980、90年代活躍於文壇,曾獲洪醒夫小說獎。以筆名「應天魚」出版武俠小說《少林英雄傳》;以筆名「郭箏」出版短篇小說集《好個翹課天》、《上帝的骰子》,長篇歷史小說《如煙消逝的高祖皇帝》、《大話山海經》,以及武俠小說《鬼啊!師父》、《龍虎山水寨》等。
劇本作品包括:《赤壁》、《挖洞人》、《去年冬天》、《國道封閉》與《彈子王》等。曾七次獲新聞局優良電影劇本獎,以及法國杜維爾亞洲國際影展最佳編劇獎。
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最近交泰文功課,老師對灑狗血這個字很有興趣
因為泰文好像沒有接近的字,
因此問我英文的用法比較接近哪一個英文字
查了之後有看到有人說可以用cheesy和corny
立馬貼給老師,老師自己搜尋了cheesy這個字,
不過和我講的灑狗血的意思不太一樣...
老師一直問我你覺得呢?
我真的不知道灑狗血的英文是什麼啦!!
麻煩大家幫忙解答~
謝謝大家!!
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 218.187.253.33
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