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還記得前幾年的
「冰桶挑戰」嗎？
美美覺得身體能夠活動自如
不論再怎麼累，
都是非常幸福的🙂
今天就讓公益大使
來介紹一下
漸凍人是什麼：
運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」。
「漸凍症」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，就像植物人一樣。
然而他們的意識卻非常清醒，卻無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」。至今尚未找到可以根治此疾病的方法。
（內容摘自：臺北市立聯合醫院）
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【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
媽媽：
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
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這兩天在吵「校正回歸」的議題，相信昨天已有很多醫學專家們紛紛跳出來解釋了。我這邊也不想引起太多的爭論。
【其它國家是否有發生類似的狀況?】
我提供一些資料參考，去年日本疫情剛開始時，大家應該都還有印象那時我們都還在爭論日本到底有沒有積極在做檢驗啊？2020/3/4那天PCR檢查件數突然暴增3835件，今年2021/2/15東京都也公告必須修正感染數、增加838人，這些都是遇到感染數極增、保健所業務量過多，對應上也有類似的塞車問題。
大家應該也有聽說身為科技大國的日本，過去在通報確診者資料竟然還在使用傳統傳真機的方式。相對地，台灣馬上就有所對應會簡化通報項目，相信很快就可以改善通報系統上的缺失。在疫情剛開始大量爆發的階段，多少會有這樣的狀況出現，從5/15開始第一天確診者出現三位數，至今其實也沒有幾天的時間而已，此波疫情來得太快太猛，剛開始多少就會遇到問題的，就算是換個黨執政也是一樣會釘爆。
我並非都只會說好話，使用校正回歸的次數如果太過頻繁，肯定會讓民眾失去對於政府的信任，久而久之大家就不知道數字到底是真是假了。相信經過媒體與人民的鞭策之下，指揮中心肯定會加速改善，更能真正有效判斷台灣疫情未來的走勢。
我同意阿中部長所說的，每一位確診患者都代表一位病人，不是新台幣，並不適合用"作帳"的講法去引起對立。每一位病人都代表著一條生命，他們可能都是別人的重要親人。
事實上，很多工作上的數據都比確診數字的統計複雜上很多，像我們在半導體廠工作每天都要看一大堆Trend Chart。就我自己長期觀察了日本四波疫情的感想來說，不管是校正前還是校正後，這種250、350、450的數字，就長遠的角度看起來都是差不多等級的。每天的確診數字從50跳到500、500跳到1500、2000跳到6000，這才是代表狀況改變了，所以我不解現在吵這些數字的意義？就以昨天第一次校正回歸後的數字，有很多粉絲團畫圖說確診數字在往下走，我並不覺得359→360→349→321這樣的趨勢有任何的意義可言，
很多時候我們都因為眼光太過於短淺，而只是被眼前的事物受困著。倘若我們可以站在更高一點的角度看，把眼光拉高，以長遠的方向看來，要如何把台灣的疫情數字更快速地收斂，避免走向其它國家那種每天上千上萬的可怕數字，才是最重要的事，而不是拘泥於差個幾十人的小數字上。
很多國家都預演給我們看那麼多次了，上天已經給了我們很多的時間可以準備更充足的物資，現在輪到台灣必須來打這一仗了，台灣人是該收心好好共同面對這場戰役了。那些存心想內鬥的人拜託發揮點人類所該有的良知，別什麼都只是為了自身的利益。
若每天都只在跟自己的爸爸媽媽、兄弟姊妹爭來爭去，那一點意思都沒有，那麼愛爭就去跟外面的人爭！大家可不可以一起想辦法讓它重新歸零！非得爭到大家都生病了才甘心嗎？別忘了我們目前手頭上的疫苗數量好像還很不足耶！
【日本的疫情走向如何?】
日本政府發令差不多快滿一個月的第三次緊急事態宣言，看起來...越來越不緊急了！每天的確診數字依舊是在5千上下，實施的範圍越擴越大，連非在本島的沖繩縣都在5/21被列入了。這"做做樣子"、"一點都不緊急"的事態宣言，看來還會繼續下去，菅内閣支持率持續往下掉至31%。
下午我有看了一下渋谷大十字路口跟台北西門町的即時影像相互比較，東京都政府派著好幾台車子上面掛著注意「N501Y變種病毒」的警示看板，但渋谷街上的人潮卻全都跑出來了，真的完全都不像"緊急事態"該有的樣子了，很明顯地，日本人對防疫已經感到疲乏。
從圖表的數據可以知道東京都目前依舊以N501Y變種病毒的感染占多數，E484K南非變種病毒也占了一定比例，從來型的武漢病毒反而占少數，更令人擔憂的是印度型變異株有往上升的趨勢。日本國內疫苗接種慮是否能跟上雙突變、三突變變種病毒進入社區感染的速度，也是讓人相當擔心的。
【學習英國達成70%的接種率】
沒想到去年被各國封鎖、拒絕入境的英國，現在反而要成為日本學的對象了。英國甚至在2021/1/8還出現最高單日接近7萬確診的數字，但由圖表可以知道隨後疫苗快速大量接種，英國至今已完成第一回疫苗的接種率已達71.2%，完成第二回疫苗的接種率達41.1%，再加上實施封城的手段之下，已逐漸把單日確診數字給壓下來了，最近大家在電視上應該也有看到英國很多地區陸續解封的好消息。
可以振奮人心的應該就是整體疫苗接種率拉高之後，確實是有效的。即使AZ疫苗僅有70%的防護效果(Pfizer跟Moderna具有90%以上的防護力)，但英國主要也是打AZ跟Pfizer疫苗為主，若各國也能持續讓60%~70%人民有抗體，那病毒傳播速度應可逐步減緩。
【日本施打疫苗的狀況】
日本從2/17就開始醫護人員與老年人的疫苗接種，主要是以Pfizer疫苗為主，但截至目前為止，竟然僅有3點多、不到4%的接種率，是全球國裕國最慢的接種比率。
日本人民大概也已經看得出來，唯有疫苗的接種才能救日本了，很難再去指望政府能有所作為。令人不解的是，日本爭取到的疫苗數量已足夠讓1.26億人口施打，更是擁有Pfizer跟Moderna這兩款全世界最想要的疫苗，但民眾卻不願意施打，讓日本這個公衛大國落得疫情失控的下場。甚至有新聞報導指出，神戶市一家接種中心，因為配送上的疏失，疫苗解凍後並沒有在2小時內稀釋施打完，導致960隻疫苗整批報銷，只能丟進垃圾桶。(台灣民眾應該覺得有夠浪費的，可不可以多分一些給我們？)
日本也將通過Moderna與AZ兩種疫苗的緊急使用許可，接下來就只看日本民眾是否能夠提高接種配合度，以及日本政府宣誓大規模疫苗接種，是否真能徹底執行？
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【前面的路或許還很艱難，但我們應當攜手面對！】
我的資訊大多數是從長期接觸日本的疫情新聞而來，但真的覺得台灣似乎很少有媒體會去整理報導病毒跟疫苗相關的研究，轉了好幾個電視台幾乎都是打打鬧鬧或者車禍的負面新聞，不然就是不同政黨之間在各說各話、相互攻訐、引起恐慌與對立。我們選出來的立法委員跟議員是不是都不用做事情，只要一直上節目吵架給大家看這樣就可以了呢？
期待透過此次疫情的經驗，可以幫助台灣醫界能對新冠病毒有更多的研究數據分析，更能知道如何幫助染疫的患者恢復健康。與其在那邊討論「校正回歸」數字的真假問題，不如把重點放在下週的陽性率或R0值這些指標的走勢是否有往下降一點吧！
我們其實應該更想透過醫療數據統計，了解英國變種病毒株到底對於台灣國人的健康影響程度是如何？像是今天5/23記者會當中，張上淳教授就有報告4/15以後的2795名個案當中，有270人屬於嚴重肺炎(9.7%)；單看60歲以上是佔了37%，重症病患比例為18%。(本次萬華行動史有很多中高年齡層，甚至很多也都是慢性患者，因此這部分的疾病嚴重度跟先前的認知有些不太一樣) 若以整體3680個案來說，嚴重肺炎占了6.2%，有2.6%接近或已到呼吸衰竭程度，有66例使用呼吸器、2例使用葉克膜。
日本有著很好的醫療科學技術分析，也有著足夠劑量的疫苗，但人民疫苗接種配合意願低，政府也無法推出強而有力的防疫對策，對人民太過度的行動自由而束手無策。台灣在防疫政策上有積極對應的執行力，中央流行疫情指揮中心長時間盡心盡力地想替全民守護，天才IT大臣唐鳳也懂得將數位科技快速地運用在防疫上，卻總是被自家人的政治內鬥而自找了一堆非必要的麻煩，在疫苗取得上也受到國際政治的打壓。
每個國家都有各自要面對的難題，最終的結果搞不好真得要回歸到「適者生存」。對國家防疫有益的，我們再去做。網路上很多會混亂您內心的，只為了某些人政治利益的，我們要小心不要成為落入有心人士的幫兇。把眼光拉高，讓視野跳脫台灣這個小地方，記取各個國家的教訓。來想想看，怎樣才是對台灣長遠疫情來說，是比較有幫助的呢？
祝福台灣下個禮拜的疫情能日趨減緩。盡可能地就少外出、少外食、少接觸他人，或許我們幫不少什麼大忙，但能夠減少醫療上的任何負擔就是最好的幫助，小小的力量也可能是大大的幫助。
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肌萎縮性脊髓側索硬化症（英語：Amyotrophic lateral sclerosis, 縮寫為ALS），也稱為肌萎縮側索硬化症，在美國一般叫做盧·賈里格症（英語：Lou Gehrig's disease），俗稱為漸凍人症（因從患病開始，患者身體會慢慢無法運動，猶如被漸漸凍結，故名）是一個漸進和致命的神經退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。ALS病人由於上、下運動神經元都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉，在不能運作的情況下，肌肉會逐漸衰弱、萎縮。 最後，大腦完全喪失控制隨意運動的能力。這種疾病並不一定會如阿茲海默病般影響病人的心理運作。相反，患有晚期疾病的病人可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶與同樣的人格和智力。
ALS是最常見的五種運動神經元疾病之一。在英聯邦國家中，「Motor neuron disorder」（簡稱MND，「運動神經元疾病」）指的就是ALS。
在美國，每年診斷出5,600多個新病例。全美共有高達30,000美國人正受此病的影響。 ALS每年在每10萬名美國人中造成2人死亡。[1]
該病從發病到死亡的生存時間中位數為39個月，只有4%的病人可以存活十幾年或更長。雖然有很罕見的病人可以存活超過50年以上，但大部分的病人從發病開始，一般會在三到五年內死於呼吸衰竭。
這次ALS冰桶挑戰被顆粒老師點名了
點名文在此→http://goo.gl/ktJla2
因為晚了幾天所以除了捐款之外還另外拍了影片表示支持!
我們澆的是冰水，但要傳達的是暖流
漸凍人是一種因運動神經功能受損，造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。
初期四肢軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3-5年會進展至呼吸衰竭。
漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「望著天花板的人」。
透過ALS冰桶潑水挑戰活動，感受漸凍人身體逐步的麻痺感，
希望大家更認識漸凍人疾病，並且在能力內協助關懷漸凍人病友。
#ALSIceBucketChallenge
漸凍人是一種因運動神經功能受損，造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。
初期四肢軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3-5年會進展至呼吸衰竭。
漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「望著天花板的人」。
透過ALS冰桶潑水挑戰活動，感受漸凍人身體逐步的麻痺感，
希望大家更認識漸凍人疾病，並且在能力內協助關懷漸凍人病友。
關懷漸凍人，請上 http://www.mnda.org.tw
