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Q: 漸凍人發病年齡 在Facebook 的評價

阿金去年曾經主動為漸凍人協會募集「聲音」，獲得廣大的迴響「把聲音留下，幫助別人，也幫助自己」http://snore123.blogspot.com/2019/06/voicebank.html這次， 漸凍人協會希望我幫忙張貼這則募資訊息：======這是協會在 #嘖嘖募資 平台，發起的第一個支持漸凍子女的募資計畫，關懷孩子「經濟」、「心理療癒」和「親子關係」等等層面。漸凍症(ALS)是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病，最初是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3-5年會進展至呼吸衰竭。「漸凍家庭都有這樣的角色：年齡雖小，但早已承擔著大人般的照顧責任──「媽媽都照顧我二十幾年了，從現在照顧她二十幾年好像也沒差。」九年前，媽媽發病倒下，當年才高二的小美說。同年齡的小孩正是開心玩樂旅行的年紀，而她得必須回家照顧雙腳只剩30%力氣且無法言語的漸凍症母親......。這群小小的照顧者，有些甚至才六歲。」【支持漸凍子女募資計畫 X 島內散步】https://www.zeczec.com/projects/als621kid?r=e82a2b946a✐✐✐ 募 資 用 途 ✐✐✐❶ 發放子女獎學金每一名在學者每學年可申請8,000 元整❷ 舉辦子女生活營安排藝術治療或心理劇，達成同儕團體療癒的效果。❸ 贈送30位病友子女 島內散步Walk in Taiwan 的旅行折扣卷給予孩子深度旅行的體驗，並藉由親子出遊，改善照顧者與孩子間的關係。1. 募資聯絡人：企劃部 白小姐 x99900@mnda.org.tw2. 協會官網：http://www.mnda.org.tw/3. 協會FB：https://www.facebook.com/mnda.tw如果您能力許可的話，希望能給他們支持，謝謝！

Q: 漸凍人發病年齡島內散步Walk in Taiwan 在Facebook 的評價

【島內散步公益合作 | 陪伴小小照顧者，支持漸凍子女募資計畫 】 還記得風靡全球的 #冰桶挑戰 嗎？漸凍症是一個逐漸四肢癱瘓、無法言語、呼吸衰竭的疾病，尚不清楚罹病原因，且無藥可醫。 鎂光集中在漸凍人身上，那他們的家庭成員呢？「媽媽都照顧我二十幾年了，從現在照顧她二十幾年好像也沒差。」九年前，媽媽發病倒下，當年才高二的小美說。 同年齡的小孩正是開心玩樂旅行的年紀，而她得必須回家照顧雙腳只剩30%力氣且無法言語的漸凍症母親......這群小小的照顧者，有些甚至才六歲。 島內散步與漸凍人協會進行公益合作，一同支持漸凍子女計畫，合作嘖嘖募資！募資用於子女獎學金，舉辦生活營之外，這群孩子將會參與島內散步行程，與家人共度美好旅遊時光！ ＃立即填寫募資問券，抽中島內散步折扣券：問卷：https://www.surveycake.com/s/4wdrZ 詳情可洽：中華民國運動神經元疾病病友協會https://www.facebook.com/mnda.tw

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漸凍人發病年齡在 Facebook 的最讚貼文

2020-11-06 23:29:34 有 930 人按讚

阿金去年曾經主動為漸凍人協會募集「聲音」，獲得廣大的迴響
「把聲音留下，幫助別人，也幫助自己」
http://snore123.blogspot.com/2019/06/voicebank.html

這次，漸凍人協會希望我幫忙張貼這則募資訊息：

======
這是協會在 #嘖嘖募資平台，發起的第一個支持漸凍子女的募資計畫，關懷孩子「經濟」、「心理療癒」和「親子關係」等等層面。

漸凍症(ALS)是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病，最初是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3-5年會進展至呼吸衰竭。

「漸凍家庭都有這樣的角色：年齡雖小，但早已承擔著大人般的照顧責任──
「媽媽都照顧我二十幾年了，從現在照顧她二十幾年好像也沒差。」
九年前，媽媽發病倒下，當年才高二的小美說。
同年齡的小孩正是開心玩樂旅行的年紀，而她得必須回家照顧雙腳只剩30%力氣且無法言語的漸凍症母親......。
這群小小的照顧者，有些甚至才六歲。」

【支持漸凍子女募資計畫 X 島內散步】
https://www.zeczec.com/projects/als621kid?r=e82a2b946a

✐✐✐ 募資用途 ✐✐✐
❶ 發放子女獎學金
每一名在學者每學年可申請8,000 元整
❷ 舉辦子女生活營
安排藝術治療或心理劇，達成同儕團體療癒的效果。
❸ 贈送30位病友子女島內散步Walk in Taiwan 的旅行折扣卷
給予孩子深度旅行的體驗，並藉由親子出遊，改善照顧者與孩子間的關係。

1. 募資聯絡人：企劃部白小姐 x99900@mnda.org.tw
2. 協會官網：http://www.mnda.org.tw/
3. 協會FB：
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如果您能力許可的話，希望能給他們支持，謝謝！

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漸凍人發病年齡在島內散步Walk in Taiwan Facebook 的最佳貼文

By 島內散步Walk in Taiwan

2020-10-09 22:00:03 有 57 人按讚

【島內散步公益合作 | 陪伴小小照顧者，支持漸凍子女募資計畫】
　
還記得風靡全球的 #冰桶挑戰嗎？
漸凍症是一個逐漸四肢癱瘓、無法言語、呼吸衰竭的疾病，
尚不清楚罹病原因，且無藥可醫。
　
鎂光集中在漸凍人身上，那他們的家庭成員呢？
「媽媽都照顧我二十幾年了，從現在照顧她二十幾年好像也沒差。」
九年前，媽媽發病倒下，當年才高二的小美說。
　
同年齡的小孩正是開心玩樂旅行的年紀，
而她得必須回家照顧雙腳只剩30%力氣且無法言語的漸凍症母親......
這群小小的照顧者，有些甚至才六歲。
　
島內散步與漸凍人協會進行公益合作，
一同支持漸凍子女計畫，合作嘖嘖募資！
募資用於子女獎學金，舉辦生活營之外，
這群孩子將會參與島內散步行程，
與家人共度美好旅遊時光！
　
＃立即填寫募資問券，抽中島內散步折扣券：
問卷：https://www.surveycake.com/s/4wdrZ
　
詳情可洽：中華民國運動神經元疾病病友協會
https://www.facebook.com/mnda.tw

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島內散步Walk in Taiwan

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島內散步希望成為讓台灣這塊土地更好的永續旅行領導品牌，讓參與我們的夥伴可以得到日常得不到的體驗、探索地方，進一步認識台灣文化意涵。每個人可以理解這片土地內各個角落的生命故事，透過有意識的消費與行動，促進地方永續發展，並遵循聯合國永續發展目標SDGs。 - Taiwan is just like a museum. There is a group of people tells the story of this huge museum, inviting travelers strolling along, exploring every single corner, and discovering the landscape and history. Walk in Taiwan, may you see the genuine Taiwan in Chinese, English, and Japanese. Professional tour guide, In-depth cultural experience, On regular spot and time. Taiwan Guides are passionate with Taiwan. We read through the historical data to understand the development of every corner, and visit various neighborhoods to feature the beauty of architecture. - 台湾とは、博物館というような存在なのだ。この巨大なる博物館の中で、物語を語って、旅人たちに街歩きを誘いながら、忘れられた町の隅々までを読んだり、封印された風景や景色を喚起したりする人たちが集まっている。台北街歩ツアー（Taipei Walking Tour）、中国語・英語・日本語で、世界中に本当の台湾を見せます。専業的なガイド解説、ディープなカルチャー体験、定期的に開催される。　台湾ワーキングツアーガイドたちは自分の街を誇りに思い、名所旧跡の情報をまとめ、立寄る各名所の発展の流れと、そこにまつわる歴史や裏話、建物などをご紹介します。毎週所定の時間と集合場所により、ガイドと充実した町歩きをお楽しみください。世界の旅人と一緒に台湾という町の独特な文化を訪ねましょう。

2012年從大稻埕開始第一條導覽路線，歷年來已經在全台接待超過60,000人次收費導覽、設計超過400條文化導覽及小旅行路線，合作超過200位各專業領域的深度導覽員，及各地方創生團隊。

漸凍人發病年齡在罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的精選貼文

By 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"

2016-06-27 12:54:10 有 27 人按讚

我第一次認識結節硬化症的朋友
是在我心臟手術結束休養那段期間
擔任罕見疾病基金會病友訪視志工時遇見的……

那一段記憶透過這部影片再度鮮明在腦中重播

每一個生命曲線都有極大的差異
沒有絕然的好與壞
沒有所謂的尊與卑

學會尊重差異
學會放大愛的眼界

習題三：長長的一輩子

禁錮的靈魂

從不曾想像，一個成年人，能走、能動，卻沒有自理能力。不能說話，不識字也無法學會手語，沒有任何方式能表達自己的情感。終其一生，如嬰兒般，食衣住行都必須被照顧著。這個孩子即使個頭長得比你高，心智卻比兩歲孩子更像孩子。一生只有歲數在增長，智力和行為能力卻永遠不會成年。植物人、漸凍人是自由靈魂被禁錮在完全無法動彈的身軀裡，而她，是住在可以走動的身體裡，卻沒有使用身體能力的成年人。

沒有一個母親，能夠歡喜迎接一個帶著疾病的孩子來到這世界。在孩子尚未出生前，平安健康是父母唯一的心願。而這個心願，對許多罕病家庭而言，永遠只能是個無法實現的心願。

常常覺得，自己是還蠻適合當志工的人，也很享受當志工的滿足與付出。我的生活中，被別人照顧是常態，受照顧者的感受和需求，我深刻體悟。也因為不想只能當個受照顧的人，所以從不拒絕可以被需求的機會。這也是出社會後，選擇投身社福機構服務的主要原因。能做個被使用的人，是件非常快樂的事。

二○○五年心臟手術後，需要長時間的休養期。暫時成了無業遊民的我，也樂得終於有空閒可以去當志工。第一次到罕見疾病基金會當志工，是在我還沒有開「心」的兩年前，協助罕病繪畫班的課程。開「心」之後，原本的生活節奏嘎然而止。二○○七年，體力尚無法應付回到職場的正常工作量，沒法工作，總還是要找些事消耗心力。養病這種事是很磨心又磨人的，生活中的一切步調都必須以極慢速進行，想快也快不起來。呼吸、吃飯、走路、都彷彿回到兒時重新學習。待體力稍稍復原後，耐不住性子一心只想出門玩耍。於是，我又歡喜地回到罕病基金會當行政志工。某日，當我正在黏貼要郵寄給病友的會訊名條，基金會的社工走過來問我，能不能協助去和病友說故事？聽到說故事這個任務，不加思索立刻就答應了！我很愛說故事，也很會說故事。從十六歲起長期都在教會擔任宗教教育教員的工作，講解聖經故事給小朋友聽，說故事的經驗很豐富，我有十足的信心可以勝任說故事的志工工作。

我是一個還不用打盲用手杖走路的視障者。但出門在外，因為弱視造成行動上的不便亦是隨處可見。比方說：我討厭搭公車，喜歡坐捷運。因為捷運每站都停，又會報站名，不用費我的眼力東張西望的擔心下錯站。站務人員又很多，詢問便利。但搭公車考驗就多了。
目前的公車多半都有語音報站服務，但有時不是報站音量過小，就是幾站會報幾站不報，看不見街景的我，容易下錯站。再者就是，要看開過來的是幾路公車，很難。我會選擇人多的站牌去搭車，這樣公車停下來的機率會高一些。
這位要訪視的病友家，要坐捷運到國父紀念館站，再換公車才會到。每次要去訪視，下了捷運，迎接我的就是莫大的心理壓力。下午時段，公車站牌下常常只有我一個人等車。偏偏臉皮又薄如紙，不敢每一輛公車都攔下來問車號。等到看清楚是要搭乘的公車時，它早已在眼前疾駛而過了。可千萬不要想我腿長就有本事可以追公車，別忘記我這輩子可是從未奔跑過！所以訪視的頭幾回，幾乎都會遲到很久，因為一直等不到公車。現在，我還是不怎麼喜歡等公車，可我已找到小法寶──小型隨身望遠鏡。它雖然只有八倍望遠效果，但起碼在公車經過我眼前時的前幾秒鐘，我可以看得到號碼驚險攔截。

第一個訪視的病友，患有「結節硬化症」。簡而言之，病友的身體因為沒有抑制腫瘤生長的能力，所以他們的體內，從腦部、眼睛、心、肝、肺、胃……幾乎全身的器官都可能會不停地增生腫瘤。腫瘤若不是長在腦部，影響生活的層面還不致於太嚴重。爾後我遇過其它結節硬化症的病患，他們的外表和行動力，跟一般人沒啥兩樣。但我探視的這個個案的腫瘤長在腦部。她的智力、語言能力、學習能力等……都受到嚴重的影響。

她，那年二十四歲，不會說話、不識字，受了六年的啟智教育，卻無法學會生活自理。而她弟弟的情形更嚴重。一個家庭要照顧一個這樣的孩子，負擔和壓力可想而之，更何況有兩個。

和她第一次接觸，完全沒料到，當天的志工經驗，讓我結束訪視後，拖著滿腹的沮喪和無力感回家。

病友媽媽請我去說故事給姐姐聽。我從十六歲就開始說故事給幼稚園的孩子聽。聲音表達的抑揚頓挫、表情和肢體動作的輔助說明都能靈活運用，也受過戲劇相關的口條訓練。對於我的說故事的表達能力，是頗有自信的。學生們聽故事也都能全神貫注並且吸收良好。但是，姐姐對我講的故事，不該說是沒有興趣，應該說是沒有反應。並不是故事內容艱深或乏味，我用再簡單的兒語辭彙重複說明故事情節，她都無法理解。她唯一的反應，是眼神空洞地看著前方，臉上的表情我無法定義那是否能稱之為「笑容」，因為她一直保持著同一款的一號表情。偶然發出一些不成話的呢喃，然後自顧自地不停拍手，有時也會拍打我的手心。於是，我們的「互動」畫面，開頭是我說我的故事，她拍她的手。再來變成我們相互擊掌。這算互動嗎？當時我困惑極了。

即便我把故事說得再淺顯易懂，對她而言依然如外星文一般無感。她跟我，連眼神交會幾乎都沒有，我的錯愕和沮喪猛然佔滿了心頭。放下故事書，既然她聽不懂故事，那就陪她玩玩具好嚕。但沮喪的是，她也不會玩玩具，她的「玩」，只是重複一些沒有意義的動作而已，我就是一個人唱著沒有回應的獨角戲罷了。

以往的經驗認知，即便是心智不足的大人，也還能用簡單的話語和他溝通。心智年齡就算只有三歲，也有三歲孩子會懂的語言。但坐在我面前的這個大孩子，她的身體隨著年齡成長；但智力、理解力和溝通能力卻完全處在凍齡狀態。因為沒有學習能力，沒有辦法教會她任何事情。坐我面前的她，彷彿只是一具會活動的軀體，她自己卻不會使用身體功能，也很難表達自己的情緒。這個軀體，彷彿沒有靈魂，我找不到與她交集的那條軌道。她與她之外的一切溝通連結，等於是零。她是一個永遠只能活在自己世界的人。那生命之於我，有著莫名的孤獨感。

生命的無力感

那晚回家，連夢境中的我都在思考，到底該怎樣才能幫助她？我多不希望每週難得的訪視，結果只是什麼都沒做，兩人對望，我說我的故事，她拍她的手，然後兩小時「啪！」地過去後就拜拜回家！豈不是白費時間？這是第一次，心中無限悔恨自己沒有特殊教育專業的背景，沒有實用的知識可以派上用場。隔天立刻開始打電話諮詢我身邊學特教、學心理諮商的朋友們，希望能理出如何與她相處的方式。但畢竟，大家對於什麼是「結節硬化症」所知真的太有限了，朋友也沒有辦法給我什麼意見。焦慮了好幾天後，冷靜想想，罕病基金會那些專業的社工們，他們對這些病友接觸及了解的時間比我還長，各種可能的協助方法一定也都評估過。我一個外行人在這裡乾著急有什麼用呢？

第二次訪視，和病友媽媽長談了許久。媽媽本身是醫護人員，因為這兩個孩子的緣故而提早退休，專心照顧一雙兒女。從她的談話中，我感受到這二十幾年，為了照顧這雙兒女，她必然是承受了極大的精神壓力。但她臉上顯少有愁容，談吐明快，神情堅定。往後一個多月的相處中，我為她感到萬分的心疼與不捨。連她身邊的親朋好友，都未必能全然接受這兩個孩子。選擇和這個家庭避而遠之、不相往來的親友佔了大多數。漫長的歲月裡，除了靠社福機構的支持服務，這一家人經常是孤軍奮戰的。如果連親人都無法對如此弱勢的家庭付出關心，陌生的社會大眾對他們的排斥和誤解想必更甚吧！

媽媽苦笑著說：「每出一趟門，都是要冒著生命危險的……」因為弟弟的膝蓋無法自己上樓梯，上公車都要有人托著他，幫他把腳抬高、彎曲，一步步踏上階梯。下車情況就更是驚險，經常一不小心就會跌傷，上下公車都要耗費很多時間，遇到沒有耐性的司機情況就更糟糕。也因為弟弟會持續無意識地發出「嗚～～嗚～～」的長音，在公車上經常遭來司機或乘客的嫌惡、抗議、謾罵，甚至被趕下車，都是家常便飯的困窘場面。每次出門要坐車，搭乘任何大眾交通工具，遭受白眼和不友善的對待是十之八九，心中承受的壓力和委屈，其實都是緊壓在媽媽心頭上一塊永遠挪不開的沉痛與無奈。

我聽著，眼眶悄悄地濕了。

這不是一則令人感傷的社會新聞，聽完故事配上一聲嘆息就可以轉台忘記。這是長長的一輩子啊！這位母親，從不曾體會孩子放學回家開心分享學校的趣事；也不曾在母親節收到任何一張感謝賀卡；不能期待孩子長大成人獨立生活；更不可能期望當她老了以後有兒孫侍奉左右……面對一雙未曾開口喊過一聲「媽媽」的兒女，她這一輩子，只有不能停歇的辛勞照顧，盼不到任何回報。這樣的付出和犧牲，光靠責任感是撐不住一生的沉重。那是需要如此強韌的意志力和深厚的母愛才能支撐地過這煎熬的每一天！

每天從起床到入睡，她沒有片刻可以喘息。她的兒女，手腳健全，卻無法自己如廁更衣，學不會自己扣釦子；學不會自己吃飯，長長的一輩子啊！孩子帶來的，是日以繼夜龐大的精神壓力和肉體的疲累，為人母親的喜悅，她從不曾享受過。而我，我究竟能為她們做些什麼呢？哪怕只有一些些也好。

思考了很久很久，終於釋懷了自己不是學特教的遺憾。不必悔恨，我可以現在開始學。我不是專業的社工，我就用自己的方式陪伴她們度生命的河。這個角色即使短暫，也要稱職的扮演才不會遺憾。哪怕我去的這兩小時，只是為了讓這長年沒有辦法放鬆的母親，有短暫的歇息喘氣也就足夠。

在公車上或捷運裡，在醫院或公共場所中，這些和我一樣「身不由己」的人們，偶爾會出現在生活片場中。有些人的行為舉止就是會讓人感到渾身不舒服或不自在。也許他走路特別緩慢姿勢特別奇怪；也許他反應過度遲鈍講話怪腔怪調；也許他沒辦法和一般人一樣談吐流暢明快；也許他會自言自語，做一些重複的動作看起來很怪異、白目或令人害怕；也許他會在車上失控亂叫……，不論是大人或小孩出現這種在世俗眼光中所謂的「脫序行為」時，我們經常會對這些人抱以不怎麼歡迎的心態，可能還會在心裡咕噥著說：「這個媽媽怎麼這麼不會帶小孩啊？這個大人是怎麼搞的……」

和這些「看起來不太一樣的人」接觸，可能僅止於短短的幾分鐘路程，我們的耐性和包容就已到達極限。但我們並不知道，在他們看似不尋常的行為表現背後，有著怎樣艱困的生命。他這一生究竟經歷怎樣的曲折？受過多少傷害？流過多少眼淚？那些心酸和堅強，很難一眼就視透。只有幾分鐘光景，恐懼和厭惡感可能就已將我們淹沒想迅速逃離。但是他們究竟有何罪？他們不是壞人，也不是怪人，和我一樣，他們只是生病了，生病的人並沒有犯錯。沒有人因著疾病就該被歧視、被排擠、被憎惡……帶著肉體的人都會生病，大病和小病之別而已。長期照顧生病的家人，要付出多少的努力和淚水才能足夠？而我們對於受困在無奈軀體裡的無助靈魂，能做的真的是少之又少啊！

客廳的音樂會

他們家客廳大門的右側牆邊，倚著一座老舊的黑色直立式鋼琴，是隔壁鄰居搬家時不要的。媽媽將它留了下來，其實家裡並沒有人會演奏鋼琴。那台鋼琴是姐姐的大玩具，它唯一發出過的聲響，是姐姐用一根手指敲打出來的。她不會換鍵，一個音重複按壓了一個小時，「叮、叮、叮、叮、叮、叮、叮………」手指都磨破皮流血了，也不知道該要停止。本來該是令人愉悅的琴聲，最後總成了惱人的噪音。第三次去訪視，我察覺姐姐很喜歡拍手或和人擊掌，媽媽說她拍手表示開心，而且她也喜歡聽音樂，我想也許她對節奏是較有感覺及反應的。

那天我掀開了琴蓋，開始教她唱著一首首輕快的兒歌。「火車快飛」、「醜小鴨」、「小星星」、「哥哥爸爸真偉大」、「妺妹揹著洋娃娃」……當然！她不曾開口跟唱，卻能隨著我的音樂打拍子。我邊彈琴邊觀察她，她拍手的點都和我的節奏一樣。為了測試那純屬偶然，抑或是她確實有聽辨節奏的能力，我反覆彈著同一首曲子，卻故意忽快忽慢的變換速度。果然！她跟上了！我心中燃起一絲希望和雀躍。如果她真的能分辨音樂的節奏，這也許是個好的開始，表示她不是對任何事物都沒有反應，說不定音樂治療能啟發她什麼樣潛力，我開心的這樣想著。

當我一首又一首彈唱起那些兒時記憶的熟悉旋律，從廚房傳出媽媽清洗碗盤的水流聲，和著她斷斷續續愉悅的歌聲。剎時彷彿飛入了音樂仙子，穿梭在客廳與廚房間，整座屋子都隨著節奏跳起舞來。那一天午后，我們在家裡開起了小小音樂會，原本凝結沉重的空氣，安靜沉默的家人，都好似如沐春風般的盛開花朵，隨音樂搖擺旋轉，臉上揚起了久違暖和的笑容。就這樣我們連續彈唱了兩個小時，卻一點也不覺得累。一晃眼四點了，我才驚覺時間的流逝，且小小責怪自己不該彈唱那麼久的，因為姐姐一直拍手，她不會控制力道，手掌應該已經因拍打而疼痛了吧？

那台老舊的鋼琴，沒有調音，琴鍵發出的音符走音已經走到天涯海角去了。但那天午后，它就像上緊發條的音樂盒，賣著老命努力發出叮叮咚咚的清脆樂聲。音樂的神奇魔力，讓我們三個人在那個原本沉悶的下午，心靈得到了滋潤和放鬆。音樂課結束，我滿心歡喜的準備離開，媽媽笑容滿面地送我到門口，不斷地向我鞠躬道謝著。她的臉上露出一抹動人的神情，是我未曾看過的。

那一刻，終於明白，這就是我能為她們做的一點點小事。
其實該說謝謝的人，是我。

從這位媽媽身上，我見證了一位母親的強大能量和為愛堅持的毅力。為了照顧及保護這兩個心智永遠不會長大的孩子，她必然是身心俱疲。但不管再累再苦，她都沒有放棄過。有多少父母，是連努力的機會都不願意給自己，就遺棄了先天身心不健全或罕病的孩子？看到這兩個孩子，我再度深深的體會感嘆，人能有身體的自主權是何等的可貴。雖然我也生病，經常處在極度身體不適的狀態下有時無法自主；但我還能說、能聽、能寫、能走、能看、能獨立思考、自由的活動、自在的使喚自己的肢體。發病時雖也需臥床，但病不重時亦能活動自如，能表達自己的情感，能對別人說聲謝謝，能給家人一個擁抱…… 這些能力，原來都得之不易。

我不該說「謝謝」的，因為這堂生命教育的課程代價太重。

但我感謝生命中的每一個偶然的相遇，讓我們因著彼此的生命，重新省思擁有和自由的真諦。認識了她們之後，往後在各種不經意的場域裡巧遇類似相同病症或特質的人，我心底總有更多的理解、體諒和尊敬。

如果可以，我願意多給他們一些體貼和包容。如果有機會，我也學會不吝嗇給予那些照顧者一個肯定、一句鼓勵或一個溫暖的擁抱。一點點善意的體貼，一個細心而適切的協助，都可以讓辛苦生活的人們感覺生命不是如此孤絕。而那可能就是我們能給的全部了。

我是個被叫怪物長大的孩子。當我回顧他們的故事，心也總忍不住隱隱作痛。太多時候人們不加思索脫口而出的責怪和批判，其實都只是出於誤解與無知而已。有人也許會問：「這樣的孩子活著有什麼意義？為何不讓他們安樂死？」我卻聽過一個罕病兒的母親，她女兒也是吃、喝、拉、撒都要靠父母協助無法自理。這位母親卻能感激的說：「我們只要照顧好她的身體，其它的都不用煩惱。」「不用擔心她未婚生子、不用擔心他誤入歧途。」
這樣的眼界多麼偉大。

如果你會問：「癱瘓的人活著有什麼意義？」那麼你更該質疑那些手腳健全、耳聰目明。因為失戀、失志，隨機砍人殺人的兇手，他們的生命有什麼意義？

誰有資格去論斷別人生命的價值？
沒有。我們只能做好自己。
之於他人的苦難，我們永遠只是旁觀者，不是審判官。

若能夠選擇，我相信每個人都渴望能做自己身體的主人；也都希望擁有一個強健的身軀；沒人願意嚐這身不由己的苦楚。

有些人的願望其實很小。

好比我想看清楚公車究竟是幾路？
好比罹患結節硬化症的弟弟希望能自己走上階梯；
好比他的姐姐希望自己能學會穿衣；
好比他們的母親希望能聽到孩子喊她一聲：「媽咪！」

有些人的願望，

真的很小很小……

本收收錄在-
【向麻煩SAY YES!】台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記
作者:SEVEN
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2012-07-15 20:19:12 有 315 人看過有 1 人喜歡

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#2. 認識漸凍人（ALS）的發病徵狀、原因，及相關運動神經疾病

約10%的漸凍症患者是因遺傳導致，由於TARDBP基因變異，導致運動神經元萎縮。若家人有漸凍症患者，則自身罹患的機率會增加1%，且好發年齡多為40~50歲，以 ...

#3. 什麼是漸凍人症？ - 康健知識庫

性別、年齡因素：漸凍人症較容易在男性中發生，隨著年齡上升，男女比例會趨向一致。大體來看，漸凍人症好發於40～65歲間，發病率會隨著年齡上升而增加。（ ...

#4. 「冰桶挑戰」發起人37歲病逝，醫：漸凍症病友注意2關鍵延長 ...

根據漸凍人協會資訊，漸凍症的好發年齡為40～60歲，男女罹患比率約1.5：1（男性佔60％，女性佔40％），台灣每年新增至少460名漸凍症患者，但以盛行率0.5～ ...

#5. 與遺傳有關？漸凍人症狀、病因、年齡醫師告訴你 - 三立新聞

漸凍人是一種運動神經萎縮疾病，會造成肌肉萎縮無力，進而不良於行，有10%與遺傳相關，5%重金屬中毒，然而，卻有85%的運動神經為不明原因萎縮，初期 ...

#6. 「漸凍人」無藥可救、發病只能活5年，為何霍金能撐半世紀 ...

有別於漸凍人發病後平均2至5年壽命，霍金和疾病奮戰了55年。台北榮民總醫院神經內科主治醫師李宜中下午受訪表示，漸凍人症是肌萎縮性側索硬化症（ ...

#7. 「漸凍人」症早期症狀是什麼？這回一次性告訴你 - 每日頭條

起病年齡差異可以很大。正常40—50歲起病，但家族性ALS的起病年齡較之散髮型ALS年輕10—14歲。10%的 ...

#8. 讓漸凍人從禁錮中解放她感謝中研院找到致病原因 - Heho健康

肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）俗稱「漸凍症」，75％的患者會從四肢無力、萎縮的症狀開始，25％會從吞嚥困難、講話困難開始。但一發病，情況會越來越惡化 ...

#9. 漸凍人的護理作者：臺大醫院護理部徐淑金護理長保健園地 ...

肌萎縮性脊髓側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis,ALS），俗稱漸凍人症， ... 罹病率約為女性的1.5～2.1倍，平均發病年齡40～60歲，從發病到死亡平均約3～5年。

#10. 罕病介紹-淺談肌萎縮性側索硬化症(漸凍人)

ALS在歐、美的盛行率約為十萬分之2.7至7.4，約百分之九十的病人屬於偶發性個案，發病年齡介於40至70歲間，平均年齡是55歲。家族遺傳性ALS患者比例只占5％~ ...

#11. 漸凍人無法行動因運動神經萎縮 - 財團法人罕見疾病基金會

漸凍人有10％與遺傳相關，好發年齡為40至50歲，以男性居多，但也有20幾歲就發病之患者，其運動神經元可能在20幾歲時，就突然失去作用，導致神經元萎縮；另外85％為運動 ...

#12. 6旬醫師成「漸凍人」治療後病情竟出現「逆轉」 - 健康醫療網

大部分患者從病發開始3至5年內死於呼吸衰竭，從發病到死亡的中位存活時間為39個 ... 關鍵字：肌萎縮性脊髓側索硬化症, ALS, 漸凍人, 運動神經元疾病, ...

#13. 拿筷子不灵活、四肢不协调？你需要警惕渐冻症-新华网

也有研究者认为它与感染和自身免疫有关，因为有感染细菌病毒或一些免疫缺陷的人更容易得病。从发病的年龄来看，虽然渐冻症在任何年龄人群中均可发病，但 ...

#14. 運動神經元疾病(漸凍人) - 臺北市立聯合醫院

運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral ...

#15. 漸凍人一般幾歲發病，漸凍人發病率和發病年齡是多少

1樓：專家杜淑雲. 您好，肌萎縮側索硬化又名“漸凍人”症，l 869年charcot首次報道。本病為全球分佈，患病率為(4～6)/l0萬人口，年發病率約1.5/10萬 ...

#16. 運動神經元之疾病--漸凍人 - 啟新健康世界-專業健康檢查/醫學 ...

漸凍人的正式醫學名稱是「肌萎縮性側索硬化症」，它是一種神經系統運動神經元細胞逐漸退化、死亡的疾病。此症的發病年齡，大多在50至60歲之間，男性得病率是女性的1.8 ...

#17. 用愛解凍2／神經元萎縮無法呼吸漸凍人發病後平均存活不到五年

中華民國漸凍人協會理事長沈心慧的父親，27年前罹患被稱為「漸凍症」的「運動神經元疾病」，這種疾病是一種漸進且致命的「神經退化性疾病」， ...

#18. 期刊篇目查詢-詳情

題名, 淺談漸凍人--肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis): ... 左右，偶發性ALS患者的平均年齡多為55-75歲之間，而家族遺傳性ALS患者的發病年紀大多 ...

#19. 漸凍症 - 科學人雜誌

不過，此藥物正在臨床試驗的最後階段，還無法施用在病患身上。漸凍症患者發病年齡約在50~60歲，有時候也會發生在年輕人或老年人身上。他們通常 ...

#20. 罕見疾病困境漸凍人照護需求高 - PeoPo 公民新聞

每個病友他們發病的部位是不完全一樣的，有些人從咽喉開始發病，講話可能不清楚，可能逐漸地變成沒有辦法講話，目前在台灣大概600多位患者，平均的好發 ...

#21. 劉秀枝／存活曲線最右端的幸運者 - 元氣網

一位在22歲時被診斷為運動神經元疾病（俗稱漸凍人）的患者， ... 少見的運動神經系統退化，每年的發生率約十萬分之一，發病年齡常在50至70歲之間。

#22. 肌萎縮性脊髓側索硬化症- 維基百科

... disease）、漸凍人症、運動神經元病，是一種漸進且致命的神經退行性疾病。 ... 肌萎縮側索硬化症通常在60歲左右發病，但一些直系遺傳病例通常在50歲左右發病。

#23. 渐冻人症：“比癌症更残忍的绝症”_百科TA说

中年后起病，多数患者为50～70岁，平均发病年龄为55岁。发病也有报告20～30岁发病约占5%。家族性ALS占5%～10%，多为常染色体显性遗传 ...

#24. 肌肉萎縮、肢體無力像漸凍人⋯因運動神經「毒性病變」

神經科醫師向徐太太說明，這是一種類似漸凍人的疾病，但又不完全是，所以治療上只能走 ... 而運動神經元疾病，目前是依照病變部位及發病年齡來分類，可分為4種類型：.

#25. 被囚禁的靈魂--漸凍人初探作者

人協會。漸凍人的好發年齡為40-60 歲，男女罹患比率約1.5：1（男性佔 ... 如果是呼吸道起病的ALS，這些症狀可能會在四肢發病前開始出現。病. 人經常可以使用雙水平氣道 ...

#26. 咳不出痰會致死？這些問題漸凍症患者要注意

漸凍症的危險因素主要有三個：高齡（年齡大於50歲）、男性、有家族遺傳史。從遺傳角度看，若為顯性遺傳，下一代發病概率為50%，發病率與性別無關﹔若為隱 ...

#27. 漸凍人藥

肌萎縮性脊髓側索硬化症（英語： Amyotrophic lateral sclerosis ，縮寫為ALS ），也稱為肌萎缩侧索硬化症，有時也称为盧賈里格症（英語： Lou Gehrig's disease ）、漸凍 ...

#28. 基因篩檢避免產出漸凍人 - NOW健康

在台灣，俗稱「漸凍人」的脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, ... 困難，但智力卻完全正常，因此被稱為「漸凍人」；依發病年齡及嚴重程度，可分下列三型：.

#29. 漸凍人發病年齡 - 大富翁6

目前，運動神經元病仍是一種無法治癒的疾病，確診後大多數患者病程為3年—5年，約10%的患者可超過10年。漸凍人症〈肌萎縮性脊髓側索硬化症，als，漸凍症〉是一種運動神經元 ...

#30. 漸凍人症病徵

漸凍人的好發年齡為中年，男性多於女性，目前尚無法漸凍人壽命能活多長？ ... 甚至與基因變異程度有關，但將近50%的患者會在發病後在3~5年內過世。漸 ...

#31. 漸凍人照護

肌萎縮性脊髓側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis,ALS），俗稱漸凍人症，也稱為 ... 因發病部位為上下運動神元，主要徵狀為運動障礙、肌肉萎縮、椎體系路徑等 ...

#32. “漸凍症”發病高峰是哪個年齡段呢 - 小蜜網

漸凍人起病年齡差異可以很大，正常40—50歲起病，但家族性als的起病年齡較之散發型als年輕10—14歲。10%的病例40歲以前起病，5%在30歲前起病。談延德報道 ...

#33. 漸凍症在20到30歲之間是不是也有發病率

漸凍人發病率和發病年齡是多少. 2樓：邴囡塞赫然. 你好，美國報告的發病率(每年新發病例)為2/10萬～4/10萬，患病率為4/10萬～6/10萬中國尚無確切的 ...

#34. 抑制漸凍人發病關鍵陽明大學找到了| 生活| 重點新聞 - 中央社

陽明大學與美國科學團隊耗時多年，2012年發現一種名為「Spt4」的蛋白質，可抑制小腦萎縮症及亨氏舞蹈症發病基因，成功在實驗中延後小鼠發病年齡，團隊近年 ...

#35. 霍金與漸凍症奮戰55年到底何謂漸凍症？ - Taiwan News

好發年齡為40-60歲，罹患比率男性約佔6成，女性佔4成。 ... 專家說，漸凍人發病後平均壽命約5年，霍金可能是「絕無僅有」非常特殊的狀況。漸凍症是 ...

#36. C9orf72 hexanucleotides repeat screening test-檢驗項目內容

漸凍人的好發年齡為40-60歲，男女罹患比率約1.5：1(即男性佔60％，女性 ... 額顳葉型失智症(FTD)以侵犯額葉及顳葉為主，特性為發病早期即出現人格變化 ...

#37. 衛教影音| 肝基會 - 肝病防治學術基金會

英物理學家霍金辭世享壽76歲「漸凍人」的2大臨床症狀要注意 ... 中男性較女性多，大部分的患者在五十多歲發病，不過在青春期後的任何年齡都可能發生。

#38. 剛滿2歲就發病！「肌萎症」小二女童苦撐多年終於等到新藥給付

症狀類似漸凍人、被視為無藥可醫的罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」， ... 健保署開放第一次治療年齡未滿7歲的患童能申請藥物治療，醫療團隊就積極幫小瑜 ...

#39. 研究:抑制細胞Spt4 可延緩漸凍人發病 - 公視新聞網

全台漸凍人患者大約一千多人，其中有一成是家族遺傳型，漸凍人一旦發病， ... 就能將平均發病年齡，從40歲、延到55歲美國好萊塢電影「漸動人生」， ...

#40. 罕見疾病困境漸凍人照護需求高 - 淡江電視台

幾年前的冰桶挑戰，讓我們認識漸凍人這個疾病，漸凍人是一種神經元 ... 每個病友他們發病的部位是不完全一樣的，有些人從咽喉開始發病，講話可能不 ...

#41. 漸凍人癥狀年齡 - Kusha

ALS 患者多為中老年人，40 歲前發病的個案數只占整體10%，而30 歲前發病患者只占5%。偶發性ALS 患者的平均年齡層多為55-75 歲之間，但也有兒童或青少年罹患少年型ALS （ ...

#42. 陽明教授發現抑制漸凍人發病關鍵已投入藥物開發

標籤: 陽明大學, 漸凍人, Spt4, 小腦萎縮症, 亨丁頓舞蹈症, ALS, 霍金, ... 抑制小腦萎縮症及亨丁頓舞蹈症發病基因，成功在實驗中延後小鼠發病年齡。

#43. 陪伴小小照顧者成長，支持漸凍子女計畫x 島內散步 - 嘖嘖

九年前，媽媽發病倒下，當年才高二的小美說。同年齡的小孩正是開心玩樂旅行的年紀，而她得必須回家照顧雙腳只剩30%力氣且無法言語的漸凍症母親.

#44. 「漸凍人」霍金為何能撐半世紀？

漸凍人症即為肌萎縮性脊髓側索硬化症 ... 於漸凍人發病後的平均壽命，霍金和疾病奮戰了. 55 年，霍金醫生表示，漸凍 ... 存活時間較長者，可能與發病年齡、發病部位等.

#45. 肌萎縮側索硬化症（ALS）俗稱“漸凍人症” - 中文百科知識

ALS有家族性和散發性兩種類型散發性以男性多見，男女之比約為1.5∶1～2∶1。中年後起病，多數患者為50～70歲平均發病年齡為55歲40歲以下發病也有報告20～30歲發病約占5%。

#46. 巴金森症的分類

正常人隨著年齡的增長，多巴胺神經細胞的數量會逐漸的減少，但是巴病患者在減量的 ... 青年巴金森病(Young Onset Parkinson Disease, YOPD)：發病年齡在21至40歲之間。

#47. 遺傳性疾病脊髓性肌肉萎縮症SMA的簡介和產前篩檢 - 幸福婦產科

這就是罕見遺傳性疾病中俗稱”漸凍人” 的脊髓性肌肉萎縮症，是僅次於海洋性 ... 帶因率卻相當高(約1~3%)，SMA的發病年齡從出生到成年皆有可能發生。

#48. 何謂漸凍人? 楊智超醫師

近年來其存活率有了一些增加。ALS的發生率約為1-2/100,000，患者中男性較女性多，大部分的患者在五十多歲發病，不過在青春期後的任何年齡都可能發生。雖然這個病在一百多年 ...

#49. 院務動態編輯小組※ 復健科專欄談運用Kinesio Taping 的思考 ...

運動神經元急病勢種進行性神經萎縮症，一般我們所謂的『漸凍人』是指ALS ... 最討厭的還是憂鬱症在今天的社會裡愈來愈年輕化，平均發病年齡不到二十三歲，往往正要開始.

#50. 肌肉萎縮、肢體無力像漸凍人⋯因運動神經「毒性病變」

而運動神經元疾病，目前是依照病變部位及發病年齡來分類，可分為4種類型：幼年型遠端肌肉萎縮症脊髓型肌肉萎縮脊髓側索硬化症下運動神經元症候群其中肌 ...

#51. 漸凍症高發人群是哪個年齡段？

當時統計了455名漸凍人的患者，結果顯示患者的平均發病年齡在52.4歲，男女患病發病的高峰年齡分別是在55-59歲和45-49歲。因此男性發病年齡較遲，女性 ...

#52. 〈轉知〉熱情挑戰冰桶後另一群你忽略的漸凍人 - 台灣脊髓肌肉 ...

事實上肌萎縮側索硬化症（ALS）只是「漸凍人」中的其中一個類型，可能是因為此類型發病年齡比較晚，且在社會上有很多表現傑出的患者，所以導致其他 ...

#53. 霍金患致命漸凍症卻多活50年緣由為何？

這位英國著名物理學家，同時也是存活最久的漸凍人症患者（肌萎縮性脊髓側 ... 表示，可能是因為霍金發病時年輕，疾病對他影響不同，所以存活率較高。

#54. 不讓靈魂受制於軀殼！史蒂芬霍金力抗漸凍人症的傳奇一生

史蒂芬霍金患有俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症，病發初期是在牛津大學就學時的 ... 發病年齡約40至60歲，遺傳機率5％－10％，尚無治癒方式。

#55. 冰桶挑戰｜發起人奎因漸凍人症病逝初期常跌倒扣鈕難病因竟是..

... 患「漸凍人症」。相關文章：【漸凍人世界】發病後壽命少於5年病人求生意志低需注意情緒 ... 年齡：任何年齡都會發作，但症狀通常在55-75歲間出現.

#56. 肌萎縮性脊髓側索硬化症之治療摘要 - 臺北榮民總醫院

稱為「漸凍人」，目前被認為是一種多病因型(multifactoral) 的疾病，包含環境、 ... 者最大差異在於發病年齡與其存活時間，以遺傳型ALS 病人的發病年齡較早。

#57. Als 漸凍人

.7至7.4，約百分之九十的病人屬於偶發性個案，發病年齡介於40至70歲間，平均年齡是55歲。漸凍人症〈肌萎縮性脊髓側索硬化症，als，漸凍症〉是一種運動 ...

#58. 什麼年齡是漸凍症高發期？ - 晨露

但是其相對集中發病的年齡，國外文獻報道發病年齡都在30-60歲，多數患者於45歲以上發病，且男性多於女性。大陸的漸凍人發病的情況在2009年，由北京 ...

#59. 肌肉萎縮、肢體無力像漸凍人⋯因運動神經「毒性病變」

肌肉萎縮、肢體無力像漸凍人⋯因運動神經「毒性病變」（優活健康網新聞 ... 而運動神經元疾病，目前是依照病變部位及發病年齡來分類，可分為4種類型：.

#60. 肌肉萎縮、肢體無力像漸凍人⋯因運動神經「毒性病變」

而運動神經元疾病，目前是依照病變部位及發病年齡來分類，可分為4種類型：. 幼年型遠端肌肉萎縮症; 脊髓型肌肉萎縮; 脊髓側索 ...

#61. 臺北市立大直高級中學九十四學年度第一學期

義大利研究指職業足球員罹患「漸凍人」病症機率較高，且較早發病。路透倫敦電，據週三發表的一份研究報告稱，職業足球選手罹患無法治癒的退化性運動神經元疾病機率較 ...

#62. 漸凍人是什麼？有哪些特殊的意思？ - 壹讀

漸凍人症」醫學上稱肌萎縮側索硬化症，運動神經元病的一種，因為患者大腦、腦幹 ... 家族性ALS占5%～10%多為常染色體顯性遺傳男女發病率相等發病年齡較早平均為49歲。

#63. 神經內科常見疾病及處置介紹

DRG 12：巴金森氏症, 失智症, 漸凍人 ... 第一群：發病年齡約在50歲以內、女性居多. 2.第二群：發病年齡在50歲以上、男性較多、. 常伴有胸腺瘤。

#64. 『慈善活動』讓愛傳出去漸凍症SMA 孩童的聲音 - Link and Tag

在媒體爭相報導的同時，其實也有其他同樣為漸凍人的患者相較下被忽略，但是其實 ... 不同於ALS 大多發病年齡比較晚，SMA 脊髓性肌肉萎縮症（Spinal ...

#65. 漸凍媽媽樂觀遊世界卻為女兒刻的5個字哭泣

漸凍症患者會逐漸失能，發病後平均三到五年進展到呼吸衰竭，但狀況因人而異，有些患者病程較慢。寶姊寫說，當時得知生病，她沮喪大哭，甚至出現輕生 ...

#66. 劉陳昭玲憂心漸凍人年輕化希望政府重視@ 澎湖日報 - 隨意窩

據了解，所謂「漸凍人」，即運動神經元疾病，是一群運動神經元漸進性退化而造成 ... 加入協會的漸凍人病友有3名，其中最年輕的患病年齡是21歲發病，也是全台灣最年輕的 ...

#67. 神經醫學－失智症漸凍人同一基因變異- 時尚消費 - 中時新聞網

2013年11月22日 — 長庚醫院研究發現，C9orf72基因變異的額顳葉型失智症患者以及漸凍人， ... 的人，雖無法預測發病年齡，但據分析，50至60歲有一半左右額顳葉型失智症的 ...

#68. 【健康】漸凍人症的早期症狀，這些早期症狀一定要注意！否則

“漸凍人症”的學名叫做“肌萎縮側索硬化症”（ALS），是一種運動神經元病。 ... 中年後起病，多數患者為50~70歲，平均發病年齡為55歲。發病也有報告20~30 ...

#69. 漸凍人症狀年齡 - BXRXS

下載本文：《淺談漸凍人肌萎縮性脊髓側索硬化症》運動神經元疾病（motor neuron ... 小腦萎縮症發病肌肉萎縮症發病年齡精采文章肌肉萎縮症發病年齡,漸凍人, ...

#70. 英國物理學家霍金辭世患漸凍人症達半世紀

ALS的發生率約為1-2/100,000，男性較女性多，大部分的患者在50多歲發病，不過在青春期後的任何年齡都可能發生。 ALS會侵犯到不同的區域（包括延髓部、頸部 ...

#71. 囚禁在軀殼裡的靈魂– 漸凍人- 照護線上 - 診所藥局

一代物理巨人霍金於2018年3月14日離世，霍金患有肌萎縮性脊髓側索硬化症，俗稱漸凍人，雖然身體受限，但其心智卻帶領著全人類看見了更廣闊無垠的宇宙 ...

#72. 漸凍症會遺傳下一代嗎?漸凍人最典型的十大症狀 - 爵士範

導語：肌萎縮側索硬化(ALS)，也稱爲運動神經元病和漸凍人症，衆所 ... 這種疾病也可以發生在較小的年齡，雖然發病率在兒童和青少年是非常罕見的。漸 ...

#73. 避免生下漸凍寶寶準媽媽可檢測基因

避免生下漸凍寶寶準媽媽可檢測基因 ... 在台灣，俗稱「漸凍人」的脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular ... 依發病年齡及嚴重程度，可分下列3型：.

#74. 漸凍人遺傳 - Teiwaz

遺傳蔡清標醫師表示，漸凍人有10%與遺傳相關，好發年齡為40至50歲，以男性 ... 一人為正常人，那麼其子女均為漸凍症致病基因的攜帶者，一般不會發病， ...

#75. “漸凍人症”5年死亡率90%，可霍金為什麼能活過56年才去世？

發病年齡（成人型）20～80歲，平均50多歲發病，男患者數量倍於女患者。“漸凍人”的特徵是腦和脊髓中的運動神經細胞（神經元）的進行性退化，因此支配的肌肉 ...

#76. 第二型糖尿病對漸凍症(ALS)的發生率-生命科學

競爭風險調整Cox回歸分析用以研究T2DM與ALS發病率之間的關聯。結果：在未按年齡分層的分析中，控制潛在干擾變數後T2DM與ALS的發生率無關。年齡組（< ...

#77. 6/21世界漸凍人日(ALS Global Day) - 環球生技月刊

運動神經元疾病(Motor neuron diseases)，俗稱漸凍症。因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力。此疾病可依據年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症 ...

#78. 口不能說腳不能移如何照護漸凍人？

漸凍人為罕見疾病的一種，台灣盛行率約每100萬人有20人發病，全世界盛行率約百萬分之50，因此推論全台灣約有500～1,150位漸凍人，好發年齡約45～75歲，而 ...

#79. 衛生福利部【台灣e院】-神經內科常見問題

您擔心的漸凍人(ALS) 主要是指運動神經元發生問題，運動神經元控制肌肉運動，一般而 ... 衰竭的嚴重問題，狀況因人而異，部分些病人發病過程較為緩慢，大致分期如下：

#80. 脊髓小腦共濟失調症(小腦萎縮症) （Spinocerebellar Atrophy）

運動神經元疾病(漸凍人)（Motor Neuron Disease） ... 發病的年齡多在40-60歲之間，發病後的存活生命大約在2-5年之間。發生率大約是10萬之5，10%的 ...

#81. 漸凍症會傳染嗎漸凍症有沒有遺傳 - 康途健康百科

總體來說， ALS的發病年齡跨度非常大，早的可能20歲左右就發病了，晚的話可能90歲才會發病。 ... 專家指出， “漸凍人症”的發病率在十萬分之一，.

#82. 島內散步公益合作| 陪伴小小照顧者，支持漸凍子女募資計畫

鎂光集中在漸凍人身上，那他們的家庭成員呢？「媽媽都照顧我二十幾年了，從現在照顧她二十幾年好像也沒差。」九年前，媽媽發病倒下，當年才高二的小美說。同年齡的 ...

#83. 彰基罕病電子報電子報(第十四期)--ALS 肌萎縮性側索硬化症

... ALS)，俗稱漸凍人，或稱路‧蓋里格氏症(Lou Gehrig's disease)，是一種 ... 此外，ALS屬晚發型疾病，偶發性與家族性遺傳個案發病平均年齡約分別 ...

#84. 漸凍人疾病特性分析

漸凍人的疾病症狀發展，初期是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3-5年會進展至呼吸衰竭。漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。發病 ...

#85. 漸凍人癥狀年齡認識漸凍人（ALS）的發病徵狀、原因 - Gimfm

認識漸凍人（ALS）的發病徵狀，原因，及相關運動神經疾病漸凍人壽命能活多長？罹患漸凍癥之後還能活多久，其實因人而異，能存活超過10~20年的患者，有可能是發病時較 ...

#86. 29歲怎麼還會得漸凍症,27歲女會得漸凍症嗎 - 好問答網

漸凍症分為家族性和散發性兩種，男性的發病機率大於女性，且主要的發病人群集中 ... “漸凍人症”的學術名稱為“肌萎縮側索硬化症”，又簡稱為a.l.s.。

#87. 霍金與病魔搏鬥半個世紀他的病到底有多難治 - BBC

霍金逝世：從漸凍人到當代最偉大物理學家之一 · 霍金教授再次強調人工智能 ... MND的高發人群為60到70歲之間，但是任何成年人年齡組都有可能發病。

#88. 【醒報】用愛解凍！金士傑、卜學亮縫製愛心襪娃 - 果陀劇場

漸凍人協會理事長劉延鉅表示，漸凍症是一種因為運動神經功能受損，造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病，好發年齡為40至60歲，預估全台目前約有1500位患者。發病初期會導致 ...

#89. 为什么有人会患上渐冻症？？？ - 知乎

从发病的年龄来看，虽然渐冻症在任何年龄人群中均可发病，但中年人和老年人更多见，在40～60岁人群中较常见，发病风险随年龄增加而升高。另有研究显示，在 ...

#90. 漸凍人症是什麼，“漸凍人”是什麼病？ 5 - 優幫助

1～2:1，多數患者為50-70歲，平均發病年齡為55歲。家族性佔5%-10%，多為常染色體顯性遺傳。男女發病 ...

#91. ALS 漸凍人肌萎缩性脊髓侧索硬化症

... 肌萎縮側索硬化症，俗稱為漸凍人症，是一個漸進和致命的神經退行性疾病 ... 性ALS患者的平均年齡多為55-75歲之間，而家族遺傳性ALS患者的發病年紀 ...

#92. 漸凍人疾病特性分析 - Judith的樂學工作室

#93. 为什么会得渐冻症？ - 头条问答

据2018年最新统计资料显示，我国现有渐冻症患者已达8万余人，人均发病率为1.5/10万，患病率是4-6/10万。平均发病年龄为55岁，自发病起，平均存活3.5年，50%的患者平均 ...

#94. 新增漸凍人等10種罕病適用《病主法》 1700人可自決善終

陳冠如認為，此次公布的11種疾病中，以亨丁頓氏舞蹈症患者及家屬受惠最大，原因是舞蹈症患者發病年齡約在40至50歲，正值中壯年，並常伴隨肢體不自主活動， ...

#95. 洋基傳奇球星，卻在人生最高峰得了漸凍症，引退那天他說 ...

目前已證實有十多種基因變異會引發運動神經元退化，但這些案例只佔所有漸凍人的十分之一而已。也就是說，醫學上仍不清楚其餘九成患者為何會發病。

#96. 聯醫開發輔具，漸凍人溝通無障礙 - SNQ國家品質標章-生策會 ...

漸凍症中的偶發性「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），為成人患病最常見的一種，平均發病年齡為55歲左右，原因不明； ...

#97. 渐冻症发病年龄 - 有来医生

当时统计了455名渐冻人的患者，结果显示患者的平均发病年龄在52.4岁，男女患病发病的高峰年龄分别是在55-59岁和45-49岁。因此男性发病年龄较迟，女性 ...

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