關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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同時也有8部Youtube影片,追蹤數超過75萬的網紅志祺七七 X 圖文不符,也在其Youtube影片中提到,本集節目特別感謝綠色和平提供相關諮詢 導流連結: https://act.gp/3nhQAys #源頭減塑 #限塑政策 ✔︎ 成為七七會員(幫助我們繼續日更,並享有會員專屬福利):http://bit.ly/shasha77_member ✔︎ 訂閱志祺七七頻道: http://bit.ly/sh...
減 塑 反思 在 陳薇仲 基隆市議員 Facebook 的最佳貼文
【大武崙溪排水中期改善|多關注生態共存與承洪韌性吧!】
這張照片是不是很漂亮啊‼ 大家知道這裡是大武崙溪的哪一段嗎?🤔
是消防局附近、民樂橋至奮起橋的溪流,有天然土坡同時也是翠鳥的棲地!
然而,因為「大武崙順興橋至民樂橋的排水改善」工程,這段難得的天然溪流可能會被大幅影響😰。
2017年6月基隆安樂區大武崙地區淹水的畫面躍上新聞版面,水退了,淹水的噩夢仍在大武崙居民心中留下陰影。由於淹水嚴重,當時行政院院長前來視察、馬上指示投入前瞻計畫經費協助「治水」,針對大武崙溪提出短、中、長期的「改善」方案──加高堤防、改善河川瓶頸段、浚深、滯洪池,以及建置分洪道。
深究淹水的原因,其實也不能全部都怪大武崙溪。周遭的過度開發讓山坡地能容納雨水逕流的樹木、能涵養水源的土壤消失,最後所有雨水都用最快的速度衝進大武崙溪,造成暴漲,過去錯誤開發與過度工程思維也讓大武崙溪整個河道三面水泥化,無法有更多容納逕流的空間。
整體來說,因應2017年淹水而來的大武崙溪排水改善,主要仍以「工程」手段強制改變溪流、或把所有排水引入溪流,以貫徹「不讓水來」的原則。然而,在極端氣候下,單位時間的降雨越來越強,雖然大武崙溪加高堤防、瓶頸段等短期改善已經完成,但效果有限,也證實了面對極端降雨,我們必須翻轉純工程、「治水」的思維,從「不讓水來」轉變成「不怕水來」,讓城市面對極端降水更有「韌性」。
承洪韌性的實踐在大家和公部門的認知還沒有轉過來前,是很難推行的。目前正在細部設計的大武崙溪中期改善──大武崙順興橋至民樂橋改善工程,是有「一點點」微小的進展。在9月7日舉辦的細部設計報告第二次審查會議,也看到習慣於工程介入的工務處和在地環境團體、生態檢核顧問公司進行討論,並請工程顧問公司開始納入兼顧生態的設計,例如增加魚類多樣性的空間,讓大武崙溪的生態環境可以有一點些微改善。
非常感謝基隆野鳥協會和觀察家生態顧問公司,協助這段改善工程的生態檢核和提供兼顧生態的意見,也很難得的看到大武崙溪無名橋至民樂橋天然土坡是 #翠鳥 的棲地(我們在燦樹颱風蘭臨前前往此地勘查狀況時,同事也有看到翠鳥飛過!)。對此,鳥會也很明確建議,因為翠鳥於臨水土坡上鑽洞築巢,建議不要在這段天然土坡上築護岸。比較可惜的是,因為地方的要求,最後仍會施作護岸,#勢必影響到翠鳥的棲地 QQ。(還在持續跟工程規劃單位討論降低生態影響,也希望大家多多關注><)
我在這場審查會議除了詢問翠鳥棲地迴避與減輕對策、生物通道的設計是否得宜等,也特別詢問公開說明會的規劃。也希望除了關注「排水」外,有更多的朋友反思目前溪流被工程「整治」主宰的問題,一起來翻轉我們的觀念,從「不讓水來」到「不怕水來」,展望溪流和生態共存的韌性城市。
P.S. 走到河道順手把塑膠袋、寶特瓶等垃圾撿走,這裡垃圾真的很多,也請大家一起愛護溪流和環境啊!
🖥參考🖥
今年年初舉辦的講座:基隆毋驚雨,如何打造不怕水淹的「韌性城市」?
https://www.facebook.com/WeiChung.Keelung/photos/1008574362963438
📷翠鳥照片來源📷 “翠鳥 Common Kingfisher” (https://www.flickr.com/photos/hiyashi/4472453671?fbclid=IwAR26MtuDwrUzZEsE1lsPtepGJkF4T4BXCoPZ96ZJAPdWogigK-l88V-aLgs ) by Hiyashi Haka (https://www.flickr.com/photos/hiyashi/ ) is licensed under CC BY 2.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/2.0/ ).
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🚩去最近自己的海邊持續淨灘
在台灣讀書的時候開始每星期都淨灘,原因是有一次我跟朋友約了彼此都帶一本書去海邊吹著海風聽著海浪聲躺在消波塊(防波石)上看書。在海邊看書這件事真的棒到不行,超級喜歡!但那次的海邊充斥垃圾🥺⋯
回去我就問學妹要不要一起去淨灘?要不要每個星期找一天下課後都去淨灘?
後來每一個星期我們都去離學校最近的沙灘淨灘,淨到我們都說那個是我們的沙灘。
有時候垃圾超多。
有時候沙灘比較乾淨,
我們就撿微塑膠。
我們享受這段時間,跟海洋連結在一起的時光。
海邊的垃圾教會我們好好檢視自己的生活,那些即棄的東西是我們有份用的嗎?原來什麼垃圾都有機會出現在海邊⋯那我們平日夠珍惜自己擁有的東西嗎?不知道為什麼我們都可以做到不責備別人但努力的檢視自己⋯(真的是有夠怪的)
後來因為工作的關係,會到各地的海邊淨灘研究垃圾⋯每次看到海洋被人們如此蹂躪都會讓我覺得很難過,我可以做的是除了減廢淨灘,就是讓人知道可以一起減廢淨灘。為的是還地球一個乾淨的海洋。
淨灘都是為了呃like嗎?(好啦其實我從來都沒有給人說過我呃like🤣🤣🤣因為這些事沒有like我也會去做)
淨灘是為了讓更多人知道海洋的狀況,讓人開始有那麼一刻停下來,反思,再行動⋯
很喜歡淨灘
不是喜歡執垃圾這個行為
而是喜歡自己可以為所愛的海洋行動
努力還她乾淨
淨灘
直到不用淨灘那天
國際淨灘日2021
我真係好L鍾意個海呀🥰
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#大便妹 #環保 #源頭減廢 #減碳 #走塑日常 #不塑之客
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各節重點:
00:00 前導
01:09 數據怎麼說的?
02:23 為什麼塑膠製品越用越多?
03:50 效果不好的限塑政策
05:02 被認為可能不適合的原因
06:49 針對數據的質疑
08:08 我們的觀點
09:42 提問
10:05 結尾
【 製作團隊 】
|企劃:宇軒
|腳本:宇軒
|編輯:土龍
|剪輯後製:Pookie
|剪輯助理:珊珊、歆雅
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→限塑10年塑膠袋用量反增1成 環署:包含內外銷 - 中央社(2020.11):https://bit.ly/2LmCFdo
→曾經是全球減塑前段班,我們的塑膠現在減少了嗎? - 綠色和平:https://bit.ly/3bcRkCP
→限塑令慘被當塑膠!綠色和平:免洗餐具用量10年多了37% - 風傳媒 (2020.11) :https://bit.ly/38jEPDv
→限塑10年塑膠用量反增 環團籲擴大管制、加重力道(影音) - rti:https://bit.ly/3njctgW
→【環境資訊中心】限塑10年政策失靈?一次性塑膠用量增22.8%:https://bit.ly/3nhnLSP
→塑膠袋一個1元,為何一次性塑膠用量還增22.8%?台灣10年限塑政策失靈背後原因解析 - 今周刊:https://bit.ly/3bbFbxV
→飲料杯用量增加五億個 減塑不成反加塑 - 綠色和平:https://bit.ly/35fxK4P
→臺灣減塑政策要加油!還要10年才禁用4項塑膠真的不夠 - 綠色和平:https://bit.ly/3hKJcL1
→當人體器官驗出塑膠微粒:台灣限塑18年,然後呢? - 報導者 (2020.09):https://bit.ly/3hOEQ5G
台灣的狀況
→限塑16年,我們改變了什麼? - 中央社數位專題:https://bit.ly/2XeJgJn
→2元自帶杯優惠敵不過外送夯 環團:減塑不成反加塑 應讓環保杯租賃服務進場 - 環境資訊中心:https://bit.ly/2MuuEDw
→手搖飲盛行每年用超過15億個飲料杯 國人自備率僅一成 - 環境資訊中心:https://bit.ly/3nkbk8X
其他小知識
→收費的塑膠袋,為何反而讓汙染更嚴重?減塑的反思 - 經理人(2020.01):https://bit.ly/3931XW1
→厚塑膠袋銷量變好了 澳洲將檢討限塑政策 - 環境資訊中心:https://bit.ly/2XgkdFO
→【消費人類學】真的有那麼多人在叫外送?獨家數據帶你看真相 - 天下雜誌:https://bit.ly/390NKsC
【 延伸閱讀 】
→一次用產品源頭減量宣導網 - 行政院環保署:https://bit.ly/3bbW9w0
→塑膠吸管禁不禁——「珍奶之亂」真的亂嗎? - 環境資訊中心(2019.04)討論推行限塑政策(以吸管為例)會面臨的各種阻力和難題,也有提及台灣的限塑時間表:https://bit.ly/3njMeqs
→【我們的島】資源回收不利用 令人一個頭兩個大的「薄片塑膠」:https://bit.ly/3hMm4vo
→有保存期限的塑膠袋? 專家告訴你生物可分解塑膠冷知識 - 環境資訊中心:https://bit.ly/3okqpZr
→生物可分解塑膠比較環保?真正的塑膠污染問題解法 - 綠色和平:https://bit.ly/2L9E72N
→生物可分解塑膠要分解,最後的一哩路 - 新興科技媒體中心:https://bit.ly/2MDW36c
→無所不在的海洋微塑膠入侵記 - 報導者:https://bit.ly/2XeyYcj
→【6月海洋月】淨灘有感:你我的一點不方便,換來海洋的無限機會:https://bit.ly/2L5HFmO
→儘速施行限塑政策 期盼台灣為無塑之島 - 台灣環境資訊協會:https://bit.ly/3rVJvXX
→民間參與限塑政策 2030全面禁用吸管等四種一次性塑膠 -環境資訊中心:https://bit.ly/3rXGNkC
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減 塑 反思 在 果籽 Youtube 的最佳解答
90後女生由狂買變Low Buy 全身所用護膚化妝品達8成環保:睇古書DIY到開店售賣
90後Kammie平時多在YouTube 頻道「the lesser evil」分享環保生活的訊息。她透露自己以前並不環保,讀書時因為網購方便,每隔一兩天就買一次衣服,每次買三四件,當時她可以連續八星期,甚至一個學期不用洗衣服。
後來Kammie看了一部紀錄片《The True Cost》,讓她知道原來時裝業對環境及勞工權益有很深的影響,「牛仔褲在染色過程中,要用到漂白水和重金屬,加上成本問題,大部份都在落後國家製造,但他們沒有環境保護政策,會將廢物排放到大自然,工人亦沒有勞工權益,容易遭剝削。其中一個案例在孟加拉,很多女工在危樓趕製定單,最後工廠倒塌,很多女工失去性命。於是我便想,是否值得為了一件衣服,犧牲落後國家的環境及人命呢?」自此她開始注重環保議題,反思自己平日的購買習慣。
在環保議題上,Kammie認為最重要是環境公義,「地球上的資源要用得其所,製造一件衣服時,不可以剝削周邊的人和動物的權益,同時也保護勞工,這幾點十分重要。」Kammie現時也會買衣服,但每買一件衣服前都考慮很久,更會找尋環保品牌購買。她笑言:「現在買衣服好像選黃藍店一樣,會了解牌子背後理念,亦會更珍惜每一件衣服。」例如Unspun這個品牌的牛仔褲,會利用瑞士良好棉花發展協會的棉花,製作時用少很多水,可以減少水污染。
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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在人與人之間的相處當中,你可能聽過一個說法,叫做我們「怎麼說話」,會比我們「說什麼話」來得更為重要。
然而我們玩味一下哦,所謂的「怎麼說話」,這意味著什麼?
難道是要用很厲害的詞彙嗎?還是我們讓自己使用的詞彙的背後,能夠讓人有更能接受,或者是更有感的聯想呢?
關於這個部分,其實我在自己的線上課程【自信表達力】當中,有一個單元叫做「重塑」有類似的觀念。
然而當我們從單向的表達,放到雙向的人與人之間的具體相處的時候,我想這個所謂的重塑,或者是善用語詞當中的「隱喻」意涵,它又會是更凸顯、更重要的。
打個比方吧,如果有一個關懷動物的機構,它要做一個募款,它的方式第一個方式是「為無家可歸的寵物捐款」,感受一下這個標語。
而第二個叫做「為動物收容所捐款」,你可以動用自己的情感去感受一下,哪一個標語,會讓你比較願意慷慨解囊呢?
我想多數人會選擇「為無家可歸的寵物」捐款吧,為什麼呢?因為我們來看一下這句話,「家」跟「寵物」這樣的字眼,讓你連接到什麼?
可能連接到溫暖,可能連接到牠是你家庭成員的一份子、牠是一個不可或缺的存在,針對這樣子你是不是更願意捐錢呢?
可是下一個訴求,叫做「為動物收容所」捐款,你感受一下「收容所」跟「動物」是不是就少了很多情感的投射?
他不會調動你心中的那份溫暖、那份溫柔,那份想要貢獻、付出,跟好好照顧的情緒。
所以你看哦~無家可歸的寵物,它讓我們心中感受到這些動物,不是什麼流浪動物,不是可有可無的存在、不是野貓、野狗,牠們是你家裡的一份子,是寵物啊!
所以你自然就會聯想到,在牠們身上一定是發生了一些很嚴重的事情,不可抗力的因素,像是主人去世了,或者是跟主人走失,也可能是被棄養了!
無論具體的原因是什麼,每一個無家可歸的寵物,牠們背後一定有一個淒慘的故事;雖然你不知道那個故事是什麼,你已經先覺得他們淒慘了嘛!
所以因為這樣子,你會覺得如果沒有人為牠們做點事,這個世界對牠們來說就會是很殘酷的,牠們是會活不下去的。
所以你體會一下,我們平常在跟別人相處的時候,如果你遇到一個人難搞,你要用「難搞」這個字嗎?
還是你可以說他「有所堅持」,當你選擇的詞彙不一樣的時候,不管是從對方,還是自己所投射出來的情緒,一樣會有很大的差別。
當你說一個人「難搞」,聽到「難搞」這兩個字的人覺得被攻擊,而當你說難搞這兩個字的時候,是不是也透著攻擊的意味呢?
可是當你說一個人「有所堅持」,聽到這句話的人,他可能會意識到他是一個謹守原則的人;而對你來說,你也只是描述他對某些事情,有他的原則這個現象而已。
你會發現,人與人之間之所以沒有辦法連結,就是因為我們把那些自己不喜歡,或不習慣的東西,把它無限延伸放大。
人與人之間的相處,一定會有那些因為彼此的差異,造成想法跟做法不同的情況,但是它不意味著你沒有辦法跟人相處。
可是當你把它蔓延到一個全面的狀態,你使用的詞彙,就像剛剛說的「難搞」,你會發現幾乎你是無法跟他相處的。
可是當你說他是有自己的堅持,或者是有原則的時候,感受一下,是不是你只會聚焦在他那些可能無法動搖的事,而其他部分好說嘛!
所以談到這裡,如果你感覺到真的「話要怎麼說?」真的很重要,給你出一個考題,你來思考一下。
如果你是一個餐廳的服務人員,當客人點完菜之後,等了很久都還沒有上菜;當客人在催促你的時候,你要選擇講一句話,那你會選擇講哪一句話呢?
第一個選項:「好的,很快就上菜,請稍等」,還是「好的,很快的為你上菜,我們馬上來」?
想一下哦,這兩句話的關鍵差別在於「請稍等」、「馬上來」,你覺得哪一句話,會讓你的客人感覺比較好?減少更多的客訴呢?邀請你想一想!
也希望今天的分享,能夠帶給你一些啓發與幫助,我是凱宇。
如果你喜歡我製作的內容,除了YouTube之外,我們也有Podcast的頻道,你可以在Podcast的應用裡面,搜尋「啟點文化一天聽一點」,除了訂閱我們之外,也記得給我們5顆星的評價,我們需要你用最具體的行為來支持我們。
然而如果你對於啟點文化的商品,或課程有興趣的話,我們在每一段影片的說明裡都有相關的連結。
而且在這邊要特別跟你預告一下,呼應今天分享的主題,我們在7月6號,會有一門全新的線上課程,叫做【與人連接的三個秘密】。
這一門課是由~哈克,黃士鈞博士所主講。
在這一門課裡,你除了會學會,怎麼樣跟別人創造出更好的連結之外,它可以運用潛意識工作的途徑,來幫助你的內在做更好的整合,讓你自然而然的能夠靠近別人。
【與人連結的三個秘密】即將在7月6號推出,期待你的加入,那今天就跟你聊這邊,謝謝你的收聽,我們再會。
減 塑 反思 在 中央大學環保減塑減廢大作戰 的美食出口停車場
中央大學環保減塑減廢大作戰 · 氣候變遷關你什麼事? 這是一支有關氣候變遷的反思動畫,沒有人可以冷眼旁觀,為了好好保護我們的家園,不論是不使用一次性餐具或是塑膠吸管 ... ... <看更多>