跨局處團隊合作成立專案小組 持續精進路平作為
陳其邁市長執政團隊就職滿周年,持續透過各項政策作為,落實競選政見,其中,市長交付由我督導的路平專案,已透過公私協力模式,由土木技師公會、工務局、養工處、水利局、地政局、經發局等,共同組成專案小組,針對各項路平作為進行滾動式檢討,期以「讓市民朋友享有平坦道路的舒適感」為目標,不斷導入各項科技應用於路平實務工程推進。
今(8/25)我主持0805豪雨後整體路平改善狀況檢討會議,通盤檢視高雄市路平專案執行現況,聽取專案小組成員的各項工作進度報告,並經過台灣省土木技師公會陳存永理事、高雄市土木技師公會黃清和理事長、高苑科技大學劉文宗教授、用路人代表的NGO團體高雄市綠色協會黃暉榮理事都給予市府團隊路平作為相當的肯定;我們將不定期滾動式檢討,責成工務局增修瀝青混凝土刨鋪作業手冊」更新,以及洽請工務局及水利局共同合作處理「道路淘空預防及緊急應變sop」,更在未來配合產官學界來試擬「道路平整及管線管理優化的中程計畫」。以下是今日會議所獲得之共識,供大家分享:
#針對排水設施進行預防性檢測作業,避免地下坑洞
面對極端氣候威脅,強降雨頻仍,地基易遭沖刷土石流失,且多有使用逾10年以上的老舊管線,易造成水利設施連通管接點損壞滲水,導致掏空而引發地下孔洞。水利局表示已籌措340萬經費,投入排水設施預防性檢測,主要為:「過往排水設施損壞引發之路面下陷」與「老舊排水設施」兩種樣態。今年度首度試辦透地雷達檢測作業,針對近期內曾發現的既有排水設施損壞引發路面下陷,或老舊排水設施,列為今年度檢測熱區,如鳳山區鳳東路、林森路,前鎮凱旋四路等8條計畫路段6個行政區優先試辦,計畫長度3650公尺,預計於今年10月底前完成檢測。
#建立道路掏空路基緊急應變SOP
0805豪雨期間所致道路掏空情形,我要求市府團隊工務局、養工處、水利局共同合作,在自我巡檢或接獲民眾通報後,隨即修補管線缺失,緊急處理掏空所可能引發的公共危險問題,必須立刻排除,除開挖釐清管線權責單位,並優先以最快速度,復原道路交通安全通行。
#經發局、工務局攜手整合既有工業管線及道路挖掘管制圖資
由經發局工業管線管理系統所控管的工作日誌,紀錄每起不明異味通報案件,以圖層方式呈現,串接地政局道挖中心道路挖掘現況,以做為物質危害辨識與應變處置建議、管制疏散參考距離、洩漏擴散模擬。
#導入資通訊科技整合應用,讓整體路平SOP更智慧化且落實道路施工標準化:
1.訂定瀝青混凝土刨鋪作業手冊
建立基準,品質如一。自道路設計開始,為一系列的測量、刨鋪整合、孔蓋下地、基底改良等施工流程管控,訂定一套標準作業流程,以提供本府各機關道路工程施作標準依據。
2.道路補修機制SOP建立
因時制宜,彈性處置。遇雨天採用冷料緊急修補,第一時間消弭用路人交通危險,俟放晴後即刻運用熱料AC鋪平輾壓,再視道路損壞情形予以方正切割修補,經由路面PCI評估,採行大面積全路寬刨鋪。
3. 三方即時智慧監控已進行路面刨鋪
市政府要求發包的工程所需之瀝青材料,自料廠出料後運送至現場施工,均採全程錄影,品質安心無疑慮;現場監控情形,即時回傳至道路挖掘管理中心,三方同時錄影監控,以求交互把關,路平施工過後的每一條道路,務求均質如一,禁得起考驗。而且將科技導入,養工處透過「養護資訊管理系統」巡查監控,並開發視覺辨識軟體,以AI自動偵測道路缺陷,搭配GPS紀錄及Google map定位技術,提供道路包商巡查即時位置及歷史軌跡查詢。
#重視市民即時回饋,實現迅捷、效能的路平精進作為
1.建案聯合挖掘制度流程管控,減少道路挖掘:
起造人備妥資料整體流程管控縮短至約45天內完成,並排定每週2次時間協調聯合進場時間,避免民眾誤解重覆挖掘,挖管中心110年1-7月核發路證下降7%,比原先設定下降5%更多,對此我勉勵市府團隊持續保持,更加精進。
2.刨鋪整合2.0,由挖管基金統整為一次性的復原工程:
指定單位統一修復,以確保路面修復品質,有效減少工程資源浪費,同時為市庫增闢財源收益。
3.擴大推廣便民APP系統:
市民可直接查詢施工位置、施工單位、施工廠商等資訊,並連結即時施工影像,全民一起來督工。
4.加強管挖竣工品質抽查:
110年度起,針對50公尺以上路證之AC厚度、壓實度、平坦度及孔蓋下地深度,以現地實際抽查方式,巡查抽驗管挖案件竣工後的道路平整度,確保道路品質,挖管中心資料說明查驗比率63%,已達到陳市長宣佈50%目標值。
5.三維管線圖資建置,預防災害應變:
遴選測繪業者協助各管線單位於竣工後繳交高品質管線測量或3D攝影測量成果,以快速有效提升管線竣工圖資精準度,並指定危安管線等申挖案件,必須導入3D攝影測量,透過保存挖埋現況的PDF檔建置,以供未來隨時調閱之所需,防範於未然。
#路平專案
#團隊合作更勝於相互究責歸屬
#道路通行市民權利優先
#任務交付_使命必達
同時也有4部Youtube影片,追蹤數超過4,310的網紅伊格言Egoyan Zheng,也在其Youtube影片中提到,☞〈給我們的訓誡書:伊格言的瘟疫書單8 種〉全文連結:https://www.egoyanzheng.com/single-post/2020/03/11/%E3%80%90%E7%AB%AF%E5%82%B3%E5%AA%92%E3%80%91%E7%B5%A6%E6%88%91%E5%80%91...
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【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症
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☞〈給我們的訓誡書:伊格言的瘟疫書單8 種〉全文連結:https://www.egoyanzheng.com/single-post/2020/03/11/%E3%80%90%E7%AB%AF%E5%82%B3%E5%AA%92%E3%80%91%E7%B5%A6%E6%88%91%E5%80%91%E7%9A%84%E8%A8%93%E8%AA%A1%E6%9B%B8%E2%94%80%E2%94%80%E4%BC%8A%E6%A0%BC%E8%A8%80%E7%9A%84%E7%98%9F%E7%96%AB%E6%9B%B8%E5%96%AE8%E7%A8%AE
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#書單 #隔離 #卡謬
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瘟疫來襲,你被隔離了嗎?或者很宅又沒朋友(?)的你,其實已經「自我隔離」很久了呢?
你知道即使沒有瘟疫,這個世界上還有很多阿宅,其實也等於長期自我隔離嗎?
你知道世界文學史上眾多名著都是以「孤獨」為核心的嗎?
這是本集的主題,來自伊格言老師的文章:〈給我們的訓誡書──瘟疫書單8種〉。這是伊格言應邀為香港端傳媒所寫的文章,你可以在影片下方的頻道資料處找到全文連結。
你聽過英國間諜小說家勒卡雷(John le Carré)嗎?事實上,「間諜」很可能就是世界上最孤獨,最「隔離」的職業之一。
我們今天要讀的倒不是勒卡雷的小說,而是他的自傳《此生如鴿》(The Pigeon Tunnel:Stories from My Life)。
沒錯,勒卡雷自己就曾在冷戰時期的德國柏林當過間諜。
當間諜都在幹嘛?每天都跟007電影一樣飛簷走壁、殺來殺去嗎?當然不是;這是完全錯誤的印象。伊格言這樣寫:
勒卡雷當然是位大師,你不會懷疑這件事──如果你看得下他的小說的話。這其實是種恭維,因為正是他的博學、精密、旁徵博引、拒絕簡化,遂令我們得以一窺一個隱遁於煙硝之外的,間諜的真實世界。是的,你以為間諜成天都在殺人或被殺嗎?當然不。幹嘛殺人呢?殺人多麻煩,屍體難以收拾,要是在他國領土殺人,還得去「按捺」別人的治安機關和情報組織;稍一不慎,還可能引爆外交危機或戰爭。對,非不得已,間諜當然不殺人──他們的大宗日常工作,也就是在蒐集情報、傳遞情報而已。
有道理吧?說穿了,驚險、血腥能免則免;我們對情報工作的誤解,其實來多數自於電影的誇大戲劇化效果。
真正的「間諜日常」,其實非常寂寞,近乎自我隔離,因為那幾乎都是一個人的資訊蒐集作業──
沒錯,當然是「近乎一個人」,難不成你還能酒後對好友吐露心事說你正在當間諜,蒐集情報很辛苦嗎?
所以間諜當然是孤獨的──情報員的快樂,就是這麼樸實無華,且枯燥。
勒卡雷的回憶錄《此生如鴿》英文題名原為「鴿子隧道」(The Pigeon Tunnel)──鴿子隧道是什麼?
那是蒙地卡羅賭場的娛樂設施。還是個青少年的勒卡雷有一次被他不成材的父親帶去賭場開眼界;那裡養了一群鴿子,配置了隧道。
鴿子們依序由隧道飛出,此生唯一目的是讓賭累了想活動筋骨的紳士們舉槍進行不定向飛靶射擊,權充娛樂。伊格言如此述寫:
你覺得鴿子很可憐是嗎?是的,勒卡雷說,許多他尚未定名的小說檔案,在電腦裡都先叫做「鴿子隧道」。為什麼呢?讀者們可以自己想想看:若有一日,大自然或上帝心血來潮,突然決定以病毒對人類進行不定向飛靶射擊,你覺得人類像什麼?
這是作家勒卡雷的悲觀;也幾乎是所有他小說的共同主題──愛國的疲憊,間諜的虛無。
為國熱血奉獻的情報員,在過了大半輩子提心吊膽的生活之後,也總會有那麼一瞬間,懷疑起這一切是否值得吧?
問題是,人真能有選擇嗎?或者其實我們的一生,總像那些依序飛出隧道的鴿子一樣,徒勞且別無選擇呢?
講到這,伊格言說,我們也該來讀讀法國作家卡謬的名作《異鄉人》了。
對,此刻我們可能更容易聯想到他的另一本書《瘟疫》;但提到孤獨與隔離,最令人難以忘卻的卻是《異鄉人》。
讀過這本書的朋友們都知道,這是殺人犯莫梭的故事。
對,莫梭沒什麼朋友,無疑是個孤獨的人;但我們要問的是,在日常中,你難道沒有「不太清楚為什麼」而做了一件錯事的經驗嗎?
比如,被老闆訓話時,突然覺得自己站在這裡聽訓似乎有點可笑;於是你福至心靈,笑了那麼一下──其實並沒有強烈對上司不敬的意思,但你卻因此被開除了......
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伊格言,小說家、詩人,《聯合文學》雜誌2010年8月號封面人物。
著有《噬夢人》、《與孤寂等輕》、《你是穿入我瞳孔的光》、《拜訪糖果阿姨》、《零地點GroundZero》、《幻事錄:伊格言的現代小說經典十六講》、《甕中人》等書。
作品已譯為多國文字,並於日本白水社、韓國Alma、中國世紀文景等出版社出版。
曾獲聯合文學小說新人獎、自由時報林榮三文學獎、吳濁流文學獎長篇小說獎、華文科幻星雲獎長篇小說獎、中央社台灣十大潛力人物等;並入圍英仕曼亞洲文學獎(Man Asian Literary Prize)、歐康納國際小說獎(Frank O'Connor International Short Story Award)、台灣文學獎長篇小說金典獎、台北國際書展大獎、華語文學傳媒大獎年度小說家等獎項。
獲選《聯合文學》雜誌「20位40歲以下最受期待的華文小說家」;著作亦曾獲《聯合文學》雜誌2010年度之書、2010、2011、2013博客來網路書店華文創作百大排行榜等殊榮。
曾任德國柏林文學協會(Literarisches Colloquium Berlin)駐會作家、香港浸會大學國際作家工作坊(IWW)訪問作家、中興大學駐校作家、成功大學駐校藝術家、元智大學駐校作家等。
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☞ Readmoo專訪1:如果在YouTube,一個小說家
https://news.readmoo.com/2020/01/07/200107-interview-with-egoyan/
☞ Readmoo專訪2:那些關於孤寂的問題,以及......
https://news.readmoo.com/2019/03/21/190321-lonelieness/
☞ 香港文匯報報導:棄醫從文 伊格言闖進精神世界
http://paper.wenweipo.com/2019/09/02/OT1909020001.htm
☞ 關鍵評論網專訪:透過YouTube頻道展示文學,我的小說虛構其實是把刀子
https://www.thenewslens.com/article/133126?fbclid=IwAR05NUrcGYIO3CsGLtBwld1XzR2nRnADvGqidEEJzqqpytThgaI2-lABsGc
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小說是什麼?我認為,好的小說是一則猜想──像數學上「哥德巴赫的猜想」那樣的猜想。猜想什麼?猜想一則符號系統(於此,是文字符號系統)中的可能真理。這真理的解釋範圍或許很小,甚至有可能終究無法被證明(哥德爾的不完備定理早就告訴我們這件事);但藝術求的從來便不是白紙黑字的嚴密證明,是我們閱讀此則猜想,從而無限逼近那則真理時的智性愉悅。如若一篇小說無法給我們這樣的智性,那麼,它就不會是最好的小說。
是之謂小說的智性。───伊格言
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