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#奕週大事🌟
#帶您回顧🤜🤛
3/22
📌教育文化委員會
逐條審查「國家重點領域產學合作及人才培育創新條例草案」
⚠️提修正讓審議及監督機制更完備，且不應獨厚國立大學。
📌內政委員會質詢陸委會
邱太三主委對兩岸議題主張的建設性模糊，真是越聽越模糊。
3/24
📌記者會
為帕金森氏症病友請命，深層腦部刺激術納入健保全額給付
👏如通過可再幫帕友省20-30萬醫療費用。
📌財政委員會質詢財政部
打炒房，政府除了打蒼蠅也要打老虎。
📌經濟委員會質詢經濟部
觀塘開發案之前環評大有問題，持續關心三接不該蓋在桃園大潭藻礁保護區。
3/25
🎊師大附中游泳池上樑儀式
👏恭喜學弟妹們即將擁有全新的溫水游泳池，社區也能使用。
📌全教總記者會-
補足高中職教師法定員額
📣奕華呼籲國教署別讓學校看得到吃不到。
3/26
👑臺北市新青溪婦女協會大安分會舉辦健康講座
🌟舉辦健康講座讓姐妹們生活更健康
#奕華為帕金森氏症病友請命💪
📣#腦部深層刺激術納入健保全額給付
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#新聞連結：
為六萬帕症病患爭權益 藍籲手術費用健保全額給付
https://www.taiwantimes.com.tw/app-container/app-content/new/new-content-detail?blogId=blog-019ef2ba-de55-43e0-a640-c73ce970bccf¤tCategory=101
帕金森手術納給付仍要30萬 藍委籲納全額給付
https://udn.com/news/story/7266/5340169
帕金森氏症手術費用高 藍委籲健保全額給付
https://www.cna.com.tw/news/ahel/202103240118.aspx
我們去年十一月的時候替這兩個罹患罕見疾病~萊西尼亨症候群的孩子籌措了開刀的費用。
排定好的手術遇上疫情，一延再延，直到六月終於進了手術室。「新聞深呼吸」節目去家裡和醫院採訪這一對辛苦的父母，我看到這個一向剛毅又開朗的爸爸紅眼眶的那一刻，我的眼淚跟著忍不住掉了下來。
三年前認識他們的時候，孩子的下嘴唇已經不見了，舌頭剩下一半，因為捨不得他們自殘咬自己，只好拔去幾顆牙齒，醫師建議他們接受原本治療巴金森氏症的腦部深層電刺激手術。
那時候為了兩個孩子高達百萬的手術費用，好多朋友慷慨解囊，自發性的捐款，3天內成功替兩個孩子籌到上百萬，讓哥哥在六月的時候終於排定手術。雖然術後還有很多問題等待適應和解決，但是醫療團隊和父母一直在找最好的方法來幫助他們。
昨天看到幾篇我的報導，名氣伴隨而來的，是能夠讓身心障礙家庭被看見的曝光率、可以得到願意捐助弱勢家庭廠商的支持，更能集結社會群眾和力量，但是攻擊、誤解、質疑和汙衊、惡毒的留言也隨之而來，有時候光是應付這些就讓人筋疲力盡。
我知道有失有得，很多事情我可以不在意，我最愧疚的是讓教育處長、特教科長、校長得承受我這陣子的風風雨雨，處理不完的採訪和回應、質疑，昨天傳訊息跟他們道歉。但是我放不下的是{神老師}這個稱呼帶來的效應，這個平台，集結了這麼多愛心，我們擁有一起幫助辛苦的孩子和家庭的龐大力量。
這個功勞從來不是我的，是大家一起努力付出的。風雨我撐著，有孩子需要幫忙的時候，謝謝你們伸出援手。
新聞深呼吸~{一家人勇抗「萊希尼亨症候群」的故事}:
https://www.youtube.com/watch?v=6e4-i5wE_hY&fbclid=IwAR0k-m089SD6cN2vF6uGsLF-c-zrHMq82UxcNd93cS_2IGvNDv-Yo71RRtY
❤️❤️
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