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活得有尊嚴 在 紫丁香婦幼關懷協會 Facebook 的最佳貼文
＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
罕見，卻不孤單的奮鬥
長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！
為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）
（全篇完。上篇刊登於9/22）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
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活得有尊嚴 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Youtube 的最佳解答
Twitch傳送門： https://www.twitch.tv/otakuarmy2
台北市說是首都，但是最近很多側翼仔簡直把這邊打成下賤的疫區，三天兩頭不排擠汙名化一下雙北好像屁股會癢，這是中了甚麼病毒嗎？台北市府的發言人會怎麼看這種白癡狀況呢？
我說最近不只側翼仔，連政府官員都閉著眼睛硬栽贓到萬華身上說他是破口，根據台灣好新聞引述關鍵時刻的報導：【名嘴吳子嘉15日在「關鍵時刻」政論節目痛批，這是「甩鍋論述」，他認為，綠媒跟網軍是民進黨捍衛政權的兩大法寶，更引用納粹德國宣傳部部長戈培爾名言，「謊話講一萬遍就是真的了！」，預告「再過一個月就變真話，破口在萬華！是柯文哲害的！」；劉寶傑問，萬華又沒有機場，怎會像外星人空降到萬華？吳子嘉妙答，「萬華有南機場，你忘了嗎？」、「南機場來的，對不對？」。】這種甩鍋戰術難道不是跟地方政府作戰嗎？衛福部次長是看到有黑洞傳送們從倫敦直通萬華嗎？針對這種汙名化台北市的攻擊，台北市的發言人要如何回應呢？
另外，身為首都，竟然有個西園醫院說自己前一天深夜才知道自己沒疫苗，因此臨時取消疫苗施打，台北市政府說哪有，明明是西園醫院的問題，乾脆直接問當事人，為什麼會有醫院說自己臨時才知道沒有疫苗，是真的嗎？
好啦，我們天上天下唯我獨尊號稱甚麼問題都可以解決中華民國政府感覺沒有其他的IT人才關貿網路在背後做死做活也沒人會理它的天才IT大臣唐鳳，不是早就做好了疫苗施打預約系統吹得跟飛天一樣，結果為什麼到了真要打疫苗的時候全台灣沒有一個縣市可以用呢?根據中央社的報導:【行政院長蘇貞昌說，「疫苗接種預約平台」系統開發測試，請儘速完成。會後媒體關注平台建置進度。唐鳳表示，規劃中是以某一週有大規模疫苗可施打時，前一週就能預約；6月中會先在健保快易通APP中，先加上免疫接種相關功能，「其實今天已經加上」，就等App Store、Google Play平台上架，大概6月中。】難道蘇貞昌又騙了我們嗎?結果現在也六月中了，我點了又點疫苗預約系統發現還是不能用啊，現在老人施打疫苗，全台灣也沒有任何一個縣市用天才唐鳳開發的天才系統，十分親民一向親自回答的唐鳳大臣還派了一個叫做【唐鳳辦公室】的人來回應台北市說系統明明做好了!啊唐鳳咧?本人不能回答嗎?系統做好了為什麼全台灣都不能用，難道我們之前懷疑的唐鳳大內宣是真的嗎?我們除了請台北市發言人陳智菡面對這個問題以外，也賭五個雞排唐鳳不敢也不能在我們直播面對這個系統做好卻不能用的量子物理問題，薛丁格的唐鳳app到底是怎麼一回事?
最後，我還是要問一個問題，既然台積電和郭台銘都已經被千方百計阻攔之後可以去買BNT疫苗了，我堂堂天龍國台北市可不可以擺脫甚麼都買不到的衛福布，好歹買國際認證的疫苗，讓台北市民可以活久一點，活得有尊嚴一點，阿北不是抓抓頭說厚!了嗎?台北市當然出得起錢，那麼有沒有試著買，有沒有進度呢?我是台北市民我想知道啊!我想看到血流成河之外還想打國際認證的疫苗，不想跟著台派和智障覺青在那邊聯署甚麼死也要打國產疫苗，他媽的他們最後一定會逃跑啊!連兵都不當了，還假裝想打國產疫苗，是當我白癡嗎?
這下子，台北市發言人怎麼回應呢?
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曾任香港懲教處高級懲教主任的C先生，最終決定離開崗位、也離開香港，是因為感覺南深圳化的「新香港」活像一個更大的監獄，比起他管理的監獄更令人窒息，假如再不離開，就活像活在一個思想囚牢。他給予紀律部隊內的有心人，「明天只會更差」，總需要儘快走出comfort zone，下半生才能活得有尊嚴，否則難免被急速改變的新環境完全同化，徹底喪失了自己的靈魂。
▶️ 上篇：https://www.youtube.com/watch?v=QxQP5FFN5QU
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