有心人大家都幫少少😔🙌🏻
//我係劉梓浩呀!先在此感謝大家的關心。今次發文update一下近況。
6月初確診血癌復發後,至今我已進行了四次化療,並正等待Minimal Residual Disease(MRD)測試的結果,然後才再進行骨髓移植手術。MRD測試的目的,是檢測骨髓中殘存的癌細胞,以反映現時接受化療的效用。如檢測結果是MRD negative,代表骨髓中沒有檢測到壞細胞。
為希望在骨髓移植手術前達致MRD negative,早前醫生建議我使用新型標靶藥Blincyto(Blinatumomab);此藥物的作用是減少病人骨髓中殘留的壞細胞,以便增加骨髓移植的成功率。醫生指病人於用藥後有70-80%機會能達至MRD negative。
Blincyto是美國FDA認可處方藥物,價錢大約50萬港元,已成功在香港註冊,但因尚待納入《醫院管理局藥物名冊》,故我未能申請政府的「撒瑪利亞基金」和「關愛基金」資助。幸而,我獲得「愛能助基金」伸出援手,資助七成藥費,餘下三成藥費亦獲數位有心人代為支付,以解第一次藥費的燃眉之急,可算是「不幸之中的大幸」。雖然醫生指出,未來或需再次用藥,而屆時我便需要全額自費。不過最起碼,第一次藥費的問題得以解決,我真的由衷感激「愛能助基金」及各方仗義相助,尤其是香港排球總會的協助。
我是在2018年參加雅加達亞運沙排賽事時身體不適,其後確診患上白血病。很多本地、甚至外國運動員和教練,在這2年以來都不時關心我的病況,送上很多祝福,令我十分感動。回顧過去職業生涯,我和拍檔沛林一起並肩為香港而戰,最高峰曾在2017年全國沙灘排球巡迴賽總決賽中奪得亞軍、全國運動會取得第六名,全國排名高達第二⋯⋯能夠打出香港有史以來的佳績,並以這些成績將沙排項目「打入體院」,令這項運動符合資格成為香港體育學院受資助的精英B+級項目,是我有生以來最大的光榮。如今身體有待康復,我亦未敢斷言何時場上再見。
2019年完成第一次骨髓移植手術後,由於須於潔淨環境休養,我搬離了舊居在外租住單位,獨立生活專心養病。靜心休養期間,我不停思考:假使在未來不能再披上戰袍,我能為培育我成長的香港做些什麼呢?是以,我開始積極考取各種教練牌照,希望康復後能投身體育行業,透過自身專業的知識和經驗,換個身分繼續推動香港本地體育發展。19年9月中小學開課後,我開始了排球教練的工作,無奈因疫情停工,自去年12月起零收入,令經濟負擔百上加斤。
如今,本人積蓄已所剩無幾,只好發動籌集資金。是次眾籌的目標金額為60萬港元,當中50萬港元會預留作第二期新型標靶藥的藥費,其餘10萬元會用作其他醫療費用(包括:住院費、藥費、治療費等)及手術後康復期間的日常基本開支。誠盼各界善長友好慷慨解囊,多多益善,少少無拘!我使用資金後會上傳公開收據,以證明開支是用於醫療相關費用。大家亦可以幫忙share呢個post廣傳消息,謝謝~
賬戶資料:Lau Tsz Ho Kelvin
恒生: 787-416841-668
FPS轉數快: 66200113
(大家過數時留意電話號碼是否正確,因有數位有心人輸入電話時有誤,善款誤捐到另一位人士戶口中,該人士亦有聯絡本人會將善款歸還)
Payme: *因Payme 有上限限制,暫時停用
PayPal: https://paypal.me/TszHoKelvin?locale.x=zh_HK
另外,我將開設一個GoGetFunding眾籌專頁(英文),方便收集外國朋友的善款,開設後會通知大家。
MRD test出結果後,我會繼續更新狀況!
在此,我亦為大家送上祝福,希望我們都能夠「關關難過,關關過」。希望在明天,加油!!//
標靶藥資助資格 在 祖嘉大娘 Joker Rita Facebook 的最讚貼文
[巴士媽媽的近況]
一覺醒來,被蘇太的whatsapp嚇一嚇.兩年前訪問過她,已七旬的她,每周照顧四十幾歲的智障兒子,風雨不改.為了改善兒子儀容,找到適合的牙科,醫生造好了假牙,她也每天親自到院舍,協助兒子適應.兒子變俊男,無論吃東西或社交也有改善.政府連一年五百萬的資助也要削,她憤而致電電台,講到自己為怕兒子的無牙樣子嚇怕人,不敢搭地鐵,只敢帶兒子搭巴士.後來政府再批撥款,大批智障人士受惠,蘇太有功勞.
當年我被打動,和明報攝影師與她相處好半天.她給我強悍形象,自己做到的,不會求人.今天早上找我,一定有甚麼大事了.
果不然.她說話直接,沒多餘情緒.「我在三月初驗出肺癌」單刀直入.她記得自己的母親當年也是肺有瘤,但自己患上這病原因不明.我立即想起她那四十幾歲的智障兒,每個周末的盼望,就是等媽媽來接他回家.
蘇太冷靜地說.她已咳了幾個月,咳到肋骨痛入瑪嘉烈醫院急症,公家醫院看到肺的照片,告訴她異樣,但跟她說,私家檢驗會快點.她花了8 萬元到港島港安醫院進行多樣檢查,証實是肺癌.
她再找港怡醫院的港大教授顏繼昌,顏教授看過港安醫院的報告,建議檢查出帶有「T790M」基因突變的蘇太服食第三代標靶藥.此藥每一天藥費2千元.她的家人硬着頭皮,一擲近6萬,買下一個月分量.她形容:「傾家蕩產都要.」
服用兩周後,再看檢查結果,發現癌指數下降了4成.顏教授指值得繼續進行療程,寫轉介信蘇太,回到公立醫院系統.
怎知,昨天蘇太回到瑪嘉烈醫院,雖然遇上一位很有耐性的醫生.這位醫生看過所有報告,同意這種標靶藥「適合你,但沒有資助」.這位醫生找遍了非政府機構,也找過醫務社工,但因為申請資助的規則是「必須試過第一代藥物沒有成效」才有資格申請資助.這位醫生亦提供了其他醫療方案建議。
若將來沒有錢買藥,蘇太唯有放棄已証實有用的藥物,回到基本步,吃第一代藥物,再進行化療電療.
蘇太是小數起始出現T790M突變的肺癌病人.明報已訪問港大醫學院內科學系臨牀副教授邱宗祥,他指出現T790M基因突變的病人應服用第三代標靶藥,實驗也顯示可控制肺癌病情兩年.若轉用第一代藥,會延誤治療或無效.此藥療程約19個月。
之前私家醫生和藥費已花了20萬元.蘇太現在不但受肺癌折磨,面對「2000元一日」藥費,她很徬徨又絕望.她的家人現正自行購藥,短期內仍有藥食,將來就未知了。
「本來是計劃用來做兒子將來生活基金的老本,我都用了在藥費上.」
我問她,現在仍在照顧兒子嗎?她說,每周末仍接兒子回家住.
「死撐去見個仔,所謂時日無多,做到都做.人感到十分疲累.」
聽到蘇太的個案,作為納稅人,感到很忿概.香港如此富裕社會,一次又一次,令處於弱勢和困難的家庭受磨難.蘇太成年智障兒子的世界,就只有蘇太.蘇太健康出狀況,她兒子也會受到影響.公帑的使用,用在蘇太的個案上,合理而合乎公義.
患上肺癌已經困難,吃藥續命這回事,香港庫房這麼多錢,也可以對這位智障母親不屑一顧.究竟是甚麼一回事?
收線之前,蘇太稱呼我為「芸姑娘」.我不好意思跟她說甚麼,我是記者,不是社工.但不想做一個採訪完畢就置受訪者不理的記者.
(蘇太說婉拒了大家的金錢,只希望政府提供資助.)
重溫舊報導:https://medium.com/…/%E6%98%9F%E6%9C%9F%E6%97%A5%E7%8F%BE%E…
標靶藥資助資格 在 我是公關仔 Facebook 的最讚貼文
身為納稅人,很悲哀我所交的稅超大部份是給政府奉獻給阿爺。
回心一諗,咁鬼死多Commercial客話攪啲九唔搭八勞民傷財的event,不如踏踏實實支持呢啲真正需要幫嘅人。
衰啲講句,你想做pr之嘛,你幫100個呢啲人,出書本攪個press con又好,搵專訪又好,呢啲有血有肉嘅故仔,大把記者會寫。係呀!呢個舉動都係沽名釣譽,但起碼實實際際。
不過,大機構又點會敢出嚟做呢啲揭露政府無能嘅事呢......
#每件事都有兩面 #公關可以係做SHOW但都可以用心幫人 #呢排灰到核爆
[巴士媽媽的近況]
一覺醒來,被蘇太的whatsapp嚇一嚇.兩年前訪問過她,已七旬的她,每周照顧四十幾歲的智障兒子,風雨不改.為了改善兒子儀容,找到適合的牙科,醫生造好了假牙,她也每天親自到院舍,協助兒子適應.兒子變俊男,無論吃東西或社交也有改善.政府連一年五百萬的資助也要削,她憤而致電電台,講到自己為怕兒子的無牙樣子嚇怕人,不敢搭地鐵,只敢帶兒子搭巴士.後來政府再批撥款,大批智障人士受惠,蘇太有功勞.
當年我被打動,和明報攝影師與她相處好半天.她給我強悍形象,自己做到的,不會求人.今天早上找我,一定有甚麼大事了.
果不然.她說話直接,沒多餘情緒.「我在三月初驗出肺癌」單刀直入.她記得自己的母親當年也是肺有瘤,但自己患上這病原因不明.我立即想起她那四十幾歲的智障兒,每個周末的盼望,就是等媽媽來接他回家.
蘇太冷靜地說.她已咳了幾個月,咳到肋骨痛入瑪嘉烈醫院急症,公家醫院看到肺的照片,告訴她異樣,但跟她說,私家檢驗會快點.她花了8 萬元到港島港安醫院進行多樣檢查,証實是肺癌.
她再找港怡醫院的港大教授顏繼昌,顏教授看過港安醫院的報告,建議檢查出帶有「T790M」基因突變的蘇太服食第三代標靶藥.此藥每一天藥費2千元.她的家人硬着頭皮,一擲近6萬,買下一個月分量.她形容:「傾家蕩產都要.」
服用兩周後,再看檢查結果,發現癌指數下降了4成.顏教授指值得繼續進行療程,寫轉介信蘇太,回到公立醫院系統.
怎知,昨天蘇太回到瑪嘉烈醫院,雖然遇上一位很有耐性的醫生.這位醫生看過所有報告,同意這種標靶藥「適合你,但沒有資助」.這位醫生找遍了非政府機構,也找過醫務社工,但因為申請資助的規則是「必須試過第一代藥物沒有成效」才有資格申請資助.這位醫生亦提供了其他醫療方案建議。
若將來沒有錢買藥,蘇太唯有放棄已証實有用的藥物,回到基本步,吃第一代藥物,再進行化療電療.
蘇太是小數起始出現T790M突變的肺癌病人.明報已訪問港大醫學院內科學系臨牀副教授邱宗祥,他指出現T790M基因突變的病人應服用第三代標靶藥,實驗也顯示可控制肺癌病情兩年.若轉用第一代藥,會延誤治療或無效.此藥療程約19個月。
之前私家醫生和藥費已花了20萬元.蘇太現在不但受肺癌折磨,面對「2000元一日」藥費,她很徬徨又絕望.她的家人現正自行購藥,短期內仍有藥食,將來就未知了。
「本來是計劃用來做兒子將來生活基金的老本,我都用了在藥費上.」
我問她,現在仍在照顧兒子嗎?她說,每周末仍接兒子回家住.
「死撐去見個仔,所謂時日無多,做到都做.人感到十分疲累.」
聽到蘇太的個案,作為納稅人,感到很忿概.香港如此富裕社會,一次又一次,令處於弱勢和困難的家庭受磨難.蘇太成年智障兒子的世界,就只有蘇太.蘇太健康出狀況,她兒子也會受到影響.公帑的使用,用在蘇太的個案上,合理而合乎公義.
患上肺癌已經困難,吃藥續命這回事,香港庫房這麼多錢,也可以對這位智障母親不屑一顧.究竟是甚麼一回事?
收線之前,蘇太稱呼我為「芸姑娘」.我不好意思跟她說甚麼,我是記者,不是社工.但不想做一個採訪完畢就置受訪者不理的記者.
(蘇太說婉拒了大家的金錢,只希望政府提供資助.)
重溫舊報導:https://medium.com/…/%E6%98%9F%E6%9C%9F%E6%97%A5%E7%8F%BE%E…
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