【家庭照顧者您辛苦了!!】張曼娟:「照顧者也需要喘息!」
父親病倒,臥床不起;不久,母親也被診斷患有失智。雙重打擊,讓我們陷入愁雲慘霧之中!
102年初,要照顧臥床不起的父親,除聘請外籍看護外,還要購買身障輔具,可是重大負擔。還好,透過社會局網路搜尋,獲得購買身障輔具的補助;又得到朋友捐助一張電動床,頓時減輕不少負擔。
然而,好景不常,母親去年開始有些脫序行為:常有幻覺、健忘、時空錯亂等情況。106年初帶去醫院診治,被診斷已是中度失智。要照顧失智長輩,真是一門大學問!白天與母親鬥智、緊迫盯人;晚上睡在母親旁邊,總是半夢半醒,怕她半夜起床時,上廁所會跌倒,搞得我整日心情鬱悶[1]。
■國人一生平均需要長期照護約7.3年
根據衛福部最新統計指出,國內25至54歲的青壯年在重度失能後平均可以再活超過20年以上,而65至74歲的老人在失能後則平均能再活超過10年以上。另一方面,每7.8位老人中就有1人需要長期照護,而國人一生平均需要長期照護約7.3年(男性平均6.4年、女性平均8.2年)[2]、[3]。
照顧者的日常,經常是心和身體都被照顧的事項綁著,心裡想著「等等要為家人做些什麼」、身體則為了能夠及時反應家人的需求,因此注意力都放在家人的身上,而感覺自己不自由。
因此照顧者的想法經常是「我沒時間外出,更不可能參加活動」。即便是聘有外籍看護或居家服務員做為照顧替手的照顧者,他們仍會擔心對方無法好好地照顧家人,所以必須要「她/他」在場才可以。
確實,這些照顧者和有被照顧需求的家人有較長的相處時間,較了解對方需求,然而需要思考的是,家人需要「完美的照顧」還是「夠好的照顧」?如果家人必須給予完美的照顧,而照顧者的心身也能完美地給予,這當然是最完美的組合。
然而現實是,在還沒有達到完美的照顧,身體就已經被壓力給壓垮,或是這樣的要求已對心理造成負擔,自然無法和顏悅色地對待被照顧者。「安慰劑的實驗」已提醒我們,人們不會只有生理滿足才有效果,更需重視心理層面的品質。
因此,若想邀請照顧者喘口氣,需進一步思考如何有好的回應;或許在照顧的現實上確實有困難,但若我們的反應也停留在「對啊,你確實走不開」,其實無形中增加照顧者對現實的無望感,覺得求助無門,變成只能抱怨。
■家庭照顧者您辛苦了!
▶抱持同理心、友善傾聽陪伴
然而這些抱怨,是希望自己的辛苦(辛酸和委屈)可以被聽見,因此抱怨不等於拒絕。反而可以用同理的方式回應他們在照顧上的辛苦,同時和他們討論在照顧上可能有哪些空檔,這些空檔可能只有5分鐘或10分鐘,但協助他們在生活中找到喘息的時間,邀請外出反而只是個媒介,讓照顧者可以看看自己的狀態,產生不同的思維,讓自己的想法可以喘口氣。
身為提供支持的對象,也需要跳脫照顧者的困境來思維,雖然面對不同的照顧者,做法上仍需彈性調整,但想法的調整便可以增加心理的喘息空間,不妨試試[4]。
■別讓自己也倒下了!給照顧者的「7個安心語」
根據世界衛生組織推估,長期照護潛在需求為7~9年,而國內研究中,根據平均壽命與疾病型態變數推估,國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年,而且是24小時的照顧工作,這對照顧者身心來說,想必都是不小的負荷。
每天日復一日的照顧工作,如果沒有其他家人的協助,也許哪一天就換自己倒下來,這是許多照顧者日夜擔心的問題。
在此,要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵,上天真的給了你一份好大的禮物,雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。但這份禮物就這麼地來到了你的面前,打開後,將會豐富你的人生閱歷與淬鍊;過程中,一定有很多的艱辛,所以一定要不斷地肯定自己,為自己打氣鼓勵。
以下是給偉大照顧者的「7個安心語」,希望能讓照顧者在路途上,減少自我懷疑與不安,安了心,才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途:
1. 退化是正常的現象-其實你已經照顧得很好了
2. 你正在做一件很有意義,而且珍貴的陪伴
3. 邀請其他家人一起來,共渡與被照顧者相處的時光
4. 累了!就好好疼惜自己的身心,哭一哭,又是一個新的開始
5. 休息,是為了能夠提供更好的照顧
6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣,和朋友聚聚,或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻
7. 盡量認識其他資源,接著就會認識更多資源可運用,讓其他資源一起分擔照顧的負荷[5]
■張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分
張曼娟與父母同住了數十年,但直到她對父親無力招架,直到她心力交瘁、徹夜難眠,她才突然從年老的父母身上,開始理解什麼是人生。
理解後,學著積極面對。
現在,照顧父母是每天的固定行程,她不再遠渡重洋去旅行,在花花世界中翩翩起舞,但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。
「一旦你如此做了,你會發現有很多負面情緒,還有無止盡的疲憊接踵而來,那可能是你沒辦法承擔的。」張曼娟強調,照顧者應該在照顧任務之外,「保持一點點享受生活的快樂」,否則,「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」
不再四處旅行,但她會在適當的時候放自己幾天假,飛往鄰近的香港或是日本,過幾天自己的小日子,品嚐照護以外的生命滋味。
「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式,只要能夠離開現場,你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。
不過,她也聽聞不少照顧者,人已經離開現場,心卻無時無刻懸在那裡,每隔一個小時就打電話回家詢問:「現在狀況還好嗎?」「有沒有什麼事?」
放下,其實需要練習,從來都不容易。「越有責任感的人,其實是越不容易的,但你越是這樣,你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。
照顧他人之前,永遠都要先照顧自己,否則「你可以持續照顧的時間就會變短,因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久,所以我覺得學會喘息是很重要的。」
即使經歷了照護父母的辛苦,張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。「理想中的老年生活呢,就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊,可以看著年輕人跑來跑去,然後身邊有自己很喜歡的寵物,也可以跟比較好的朋友住得比較近,一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像,看得出來她對生命仍充滿熱情。
喜歡小朋友的她,也想繼續為孩子們講故事,「因為這個是我的天命嘛!」當然,「還有繼續寫作,這也是我的期望。」
呵護衰老的父母,同時準備自己的老後,「照顧者」的意義其實超乎想像。張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分[6]。
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎[1] (中華民國家庭照顧者關懷總會 《照顧者聯盟徵文故事分享5》:https://bit.ly/3sh5tnp
∎[2] (Money錢)國人平均照護期間7.3年:https://bit.ly/3dfOvBv
∎[3] (衛生福利部)「長期照顧保險」:https://bit.ly/32ceqUj
∎[4] (自由時報)「愛要喘息》家庭照顧者 心理師:其實你可以喘口氣」:https://bit.ly/3ttYIzG
(作者為台北市西區家庭照顧支持中心臨床心理師)
∎[5] (幸福熟齡)「別讓自己也倒下了!給照顧者的7個安心語」:https://bit.ly/3dl0Vbr
∎[6] (幸福熟齡)「照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易」: https://bit.ly/3a9exEl
➤➤照片
∎(愛長照)誰來關心照顧者?「三明治」族是身心疾病的潛在受害者:https://bit.ly/3uLHazu
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同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
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很榮幸,受到樂齡網張總邀請,與與多銀髮產業菁英一同成立「自立生活聯盟」。
「能坐就不要躺、能站就不要坐、能走儘量走、能做自己做」所強調的這些「能」,透過治療師引介適當的輔具資源,可以更簡單的完成。
舉「坐起」為例,許多照顧者家庭會購買電動床,協助家中被照顧的家人,在三餐餵食或管灌時坐起。但其實透過
1、調整被照顧者在床上的位置及坐起高度
2、測試被照顧者坐起耐力
3、規劃每日坐起時間、頻率的目標,循序漸進達到
就可以漸漸改善臥床所導致的各種併發症,減少被照顧家屬的痛苦及家人的照顧負擔
「自立生活」指的不是「生活完全獨立」。而是可以跳脫全年無休的照顧生活。即使遭受嚴重的身心損傷,仍然可以「最大程度減少醫療介入臥床症狀:吸入性肺炎、肢體變形、皮膚壓傷等」,讓照顧者家庭可以減輕照顧負擔,盡可能的維持如常生活,做自己喜歡的事。
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去年,我的生日禮物是Bauerfeind護膝
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「你明年就要買電動輪椅了吧」
『嗯?不是電動床嗎』
「你現在都是廢下半身,當然輪椅優先!」
『好像很有道理,那我要可以飆速的旗艦款喔』
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