「愛的雙重奏之第二樂章:捐物資給蘆葦啟智中心」
明天是母親節.
2020年的母親節.我想對全世界而言,都會是一個不容易的節日.
因為一場意外的病毒感染,許多母親在今年失去了孩子,許多孩子也失去了母親.
然而,有另一群為國家,社會仍然堅守崗位的母親們,正為了搶救別人的母親,或別人的小孩,冒著染病的風險繼續和疫情奮戰中.
謝謝所有辛苦的醫護人員,和防疫最前線的工作人員.
我想在這個日子發起一個愛的活動.
這是一個為人母親的私心.為我已故的小病友-樂樂,也是我的馬凡女兒曾經就讀的學校盡一點心意.
我和樂樂的故事.很長,也很短.
和她的相處只有三年九個月,對她的愛和思念卻是一生一世.
樂樂出生時因特別細長又彎曲的手指腳趾及心臟問題,立刻讓醫生起疑,應是馬凡氏症的患者.在樂樂出生第一週,我的部落格出現一段訊息,那是一個為人母親的無助與徬惶.從收到那一則留言起,我和小病友樂樂的生命有了一條無形的臍帶,相連著彼此的生命.
樂樂是典型的馬凡氏症患者,在確診後醫生一度奉勸樂樂的母親,放棄這個小孩,不必再帶她來回診,因為樂樂的生命,最多也不過三、五年.
但生為護理師的樂樂媽不能也不忍對親生寶貝放手.
她和我聯繫上,我告訴她,不要怕,我會陪妳.
從樂樂第一次到台大看診,我抱著骨瘦如柴的小樂樂,像抱著兒時的自己.
是樂樂的出現,讓我不再恨惡這個讓我吃盡苦頭,受盡折磨的身體.
生了病的身體,沒有錯.
我去台南工作,樂樂媽千方百計帶著樂樂來會我.
每一次樂樂北上就醫,我也必排除萬難陪她們一起回診就醫.
那些短暫卻極其重要而美好的時光,在候診室外說故事,看診完後一起吃飯,陪她們等高鐵,到三歲的樂樂住院動脊椎手術,心臟手術.
每一次見她,都帶一隻兔子送她,看著她勇敢地躺在病床上打針,
在手術室外等候的心急,一起玩玩具,一起看卡通,來我家借住開心團聚的片刻.
樂樂讓我藉由陪伴她,了解她,而與自己內在的那個生病的小孩和好.
她是我的馬凡女兒,也是我生命中重要的小天使.
但病魔在樂樂三歲九個月時,用殘酷的方式帶走了她.
瘦弱的身軀佈滿開刀疤痕,敗血性休克,腦中風,裝葉克膜搶救了半個月,等換心,為她寫新聞稿,在台大醫院外記者聯訪,樂樂的故事上了新聞各大版面.教育國人對馬凡氏症的認知,在想為她曾就讀的學校募捐物資的這一刻,選看著她的照片,淚水仍在臉頰上奔流著.
那一幕幕和她相處的記憶猶如昨日,抱著她,撫著她離世前發黑的小手,拔掉呼吸器前她躺在媽媽懷裡停止了心跳.
想為她做最後一件事-用最短的時間內籌辦想念樂樂追思音樂會,她的學校老師們在台上為她流著淚歌唱….
所有認識樂樂的人們,是如此疼愛著這個聰明,倔強,調皮,幽默又勇敢的孩子.
她走了五年多,我們對她的愛依然濃郁.
她的故事.也寫在我的書裡,選在她逝世週年紀念日辦新書發表會.讓這些在我生命中啟發我,鼓勵我.陪伴我的愛的身影,藉由文字分享,讓愛永不止息.
所以,我想再為樂樂做一件事.這個她就讀的學校,老師們對特這群特殊孩子的用心教導,耐心.愛心和付出,一路上我都看著眼裡.在樂樂過世後,和蘆葦的老師也保持著關心和聯繫.
感謝好友自發性發起了募捐物資給社服機構的活動,讓我這個目前因疫情收入嚴重受影響的狀況能有多一些實質的支持,也讓我的娃娃商品可以惠贈給需要的單位.
這次,我希望這份愛,也能回饋給蘆葦啟智中心.
蘆葦啟智中心的名字取自聖經經句「壓傷的蘆葦,祂不折斷;將熄的燈芯,祂不吹滅」,這說明了上主是何等的仁慈,珍愛祂所創造的每ㄧ個生命。
蘆葦啟智中心的服務從早期療育、成人日托、職業輔導評量、就業服務及成立社區家園外,還承辦台南市身心障礙者生涯轉銜個案管理服務中心,期盼能夠更落實每個服務環節,並將服務帶給更偏遠地區的身障者。
如果您也願意,讓這樣一個愛的串連活動,透過您認購我的文創商品或娃娃,我再將您認購的物資寄送給蘆葦啟智中心.當作孩子的畢業禮/生日禮/或其它獎勵用途.
您的愛心,不但能讓蘆葦啟智中心的孩子們得到社會的關懷,也能讓受疫情影響,沒有演出/演講收入的我,減輕經濟困頓的窘境.
您可以認購一隻,五隻,十隻娃娃都沒有限制.
我可以提供購買證明給認購者(無法抵稅)
蘆葦啟智中心也可以提供捐物證明(無法抵稅)
您只需將想認購的商品截圖私訊我,或不指定商品由我來為您挑選也可以.
我就會在活動截日止2020年6月5日後,
(若反應太熱烈,商品缺貨,可能會提早截止).將商品統一寄給蘆葦啟智中心.
若有任何疑問.都歡迎您私訊我.
感恩的母親節,今年感觸特別多.
就算沒有人響應,我也願意將我的商品捐贈部份給蘆葦,
我的能力雖小,但我相信愛的力量多一分都不嫌少.
(樂樂照片皆取得家屬同意露出,也與蘆葦啟智中心聯繫捐贈物資活動之說明.)
**認識蘆葦啟智中心:http://luwei.org.tw/
**關於樂樂:https://www.merit-times.com/newspage.aspx?unid=378849
https://www.ettoday.net/news/20141119/427896.htm
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加油!樂樂。
還有全世界正為疫情奮鬥,打仗的朋友。
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【藥輪的教導】死亡與生命的循環
結束,也是開始!
藥輪是個循環,就如四季一般,生命在其中流動。眼前的結束是句點,但也是新的道路展開之處。
在我走入藥輪東方,前往南方的路途上。陪伴我16年的貓咪樂樂離開了我。這是10天前的事。這過程帶領我重新去看見生命的循環與死亡的禮物。
樂樂在三年前發現肺部阻塞,展開了漫長的治療旅程,1-2個月就跑醫院回診。肺是主要維生器官,因此當所有的治療效果都不彰時,呼吸將會越來越喘,我與家人都開始做好心理準備,並盡力讓她生活舒服。在家中我們以大紙箱做了氧氣室,也買了製氧機,讓樂樂在呼吸費力時可隨時進去。
這三年的治療過程高高低低,伴隨著肺功能的持續下降,樂樂的呼吸也越來越吃力。她無法跳上椅子、玩貓棒…..因為只要一下子的劇烈運動她就會倒地喘不過氣。這過程中她需要吃好多藥,但貓咪並不好餵藥,所以每天的餵藥過程都需誘騙哄餵,是很大的工程。
半年前因為感冒伴隨感染,樂樂有次嚴重的病危,她躺在氧氣室中幾乎無法站起或離開。我知道時間真的不多了,我撫摸頭跟她說:「樂樂,姊姊很愛你。我知道你的身體狀況越來越不好,如果你覺得時間到了就離開吧,不用擔心我們,我們會好好照顧自己,也會繼續愛你。如果你覺得還想陪我們一段時間,我們會非常高興。無論是離開或留下,我們都有能力接受,不要擔心我們。」
我與家人互相提醒做好心理準備,最後的時間可能已經快要到來。
我們帶了氧氣瓶與樂樂去台大醫院,確認所有抗生素都失效了,已經沒有藥可嘗試。醫生說:既然都來了,那打個營養針吧。於是我們打了一隻點滴,並在討論後決定只留下必要的藥,讓樂樂順著身體狀況吃飯與睡覺。
點滴過後,樂樂的精神有好轉的趨勢,雖然身體虛弱,但她開始想吃東西。我們開始嘗試各種她願意吃的食物,包括各式各樣的罐頭與補充品,只要她願意吃,體力就可慢慢建立與回復
在體力回復的過程中,她是虛弱無法走動的,於是大小便都在氧氣室中進行,而只要有便溺,我們就馬上幫她換褥墊。在這過程中,我們與樂樂養成了默契,只要她在氧氣室中喵喵叫,我們就會立即回應,有時是需要食物,有時是需要清潔。我們撫摸她,不斷與她說話,即時照顧她所有的需求。這是好安心的過程,我們感受到她深深的信任,信任自己被愛與照顧著。
雖然藥幾乎都停了,樂樂的體力卻越來越好,開始可走出氧氣室更長的時間。有時她甚至可待在客廳的暖氣旁過夜,呼吸雖喘但安穩。當她接近我們時,我感受到的是愛、信任與平靜,她享受著有我們相伴的每一刻。
我們並沒有因為這樣就認為死亡已經離開。死亡是生命的一部分,而這是我們賺到的時間。
大概一個月前,隨著天氣起伏,樂樂的呼吸又越來越喘,她又進入幾乎24hrs都在氧氣室的時期。而我離開了三天出門上課。
下山的那晚,一開門時樂樂出來迎接我,這是很久違的舉動。樂樂的瞳孔黑又深邃,在她年長又生病之後,視力就越來越差。我摸她頭並輕聲說話,一如往常,樂樂也馬上就呼嚕表示喜悅。從開始養小動物以來,我總會在起床時、出門前跟每一隻摸頭打招呼,回家時也會先找每一隻小朋友說說話。這已經是我的儀式。
睡覺至清晨時,我被家人搖醒,她起床餵狗時發現找不到樂樂。我們打開所有燈開始尋找每個角落,而心理都有個說不出口的想法。最後在書櫃與箱子間的小縫隙裡,發現了安穩趴在那裏的樂樂,她已離開。我們大哭。
接受死亡是生命的一部分,不代表不會難過,因為情緒也是生命的一部分。
在之前我常會想,可能有天醒來,會發現樂樂已在氧氣室裡離開。但樂樂不是如此,她選擇在一個她從未到過的家中角落離去。對我而言,這不是「死亡找上了她」,而是「她接受了死亡,並選擇了離去之處」。她清明且知曉。她看著我回家,用她的方式與我告別,然後離去。
當我們整頓好之後,再回頭睡了一會兒。家人說,她在回頭睡覺的那半夢半醒之際夢到樂樂。她夢到整個客廳充滿溫暖的光,而樂樂從客廳安頓遺體的紙箱中走了出來,在充滿光的客廳中走來走去。家人在夢中喜悅的叫我:Erica你看,樂樂沒有走,她還活著。
聽到夢境時,我們都微笑。是的,樂樂沒有離去啊!死亡從來都不是終點。這就只是她的靈魂離開肉體,展開新的旅程。在這新旅程中,她已不再有肉體的病痛,沒有呼吸困難,也沒有身體虛弱無法走動。
這是死亡,但不是終點,而是新的開始!生命的循環一直都是如此
在樂樂的離去之後,我又正式再度走入藥輪的南方。從東方的死亡,再次走入南方的蛻皮旅程。生命中的每件事都有教導與意義,所有的死亡也都是禮物,這些禮物帶我們一次又一次理解生命的本質。
我的人生中已經歷數次死亡的教導,家人的、動物的、我自己的。與你分享樂樂的故事,盼讓你可開始碰觸與理解死亡的本質。
這是樂樂的禮物:死亡並不是結束,而是新的開始。
祝福所有面對死亡的傷痛都可被撫平,祝福每個人都可看見死亡之中的愛與教導。讓死亡成為我們的老師,不斷提醒我們:我們都是必死的生物,因為死亡就是生命的一部分。
Munay
By Erica
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一打開潘慧如的家門,迎面而來的是三隻可愛的小寶貝,興奮撲向人的雪寶、膽小叫不停的嘟嘟、老大哥樂樂,聽潘慧如分享與這三隻小寶貝的相遇,每一段都是滿滿的愛,尤其是樂樂的故事。潘慧如的時尚啟蒙來自香港,剛出道時是位模特兒,但衣櫃裡完全沒有一件裙子,私底下造型都是 T-Shirt 配垮褲,公司同事因此幫她取了個「郵差」的綽號。一直到前往香港工作,受一位貴人(聽說是一位非常知名的女藝人)的薰陶,開始為自己穿上女人的風情,高跟鞋、裙裝、大衣...都在這個衣櫃裡。
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