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現在美雲一提到安寧病房還是讚譽有佳，覺得充滿尊嚴。很多時候病久的人會活得沒什麼尊嚴，因為很多事不能如自己意，比如沒人幫你刷牙就只能臭著嘴。但安寧病房每天都有人來幫忙清潔，弄得舒適乾淨，讓家屬看了都很舒心，非常能減輕難受的情緒。
昨天剛好有個訪問遇到安寧基金會的人，我問他們什麼條件下可以掛安寧，他們說生命期可預知的，也就是說醫院宣佈你約莫還有多久時間的人，就可以試試去掛安寧。
記得，安寧不等於你放棄了親人推他去等死，而是希望他安定安穩有尊嚴的走完人生最後一段路啊～
❤️ 讓我照顧你，到生命的盡頭….
剛開始，道瑝只是偶而抱怨頭痛，慢慢的…隨著抱怨次數增加，我意識到情況不太對勁。
我是護理人員，經驗和直覺，讓我懷疑孩子是否有腦病變的問題？
於是，開始觀察孩子頭痛的部位和頻率…發覺他每次疼痛的部位都是在腦幹附近，而疼痛的頻率也逐漸增加。
最後，決定帶孩子北上榮總做徹底的檢查。儘管經由電腦斷層、核磁共振，仍無法正確判斷孩子是屬於何種腦病變？最終，醫生建議用切片的方式確診。
幾天之後，為道瑝做切片的醫生親自打電話告訴我診斷結果：「道瑝確診罹患惡性腦瘤，腫瘤長在腦幹上，這種類型的腦瘤沒有任何癒後可言。意思就是，這種腦瘤完全沒有治癒的希望。」
當下，直接問醫生：「我的孩子還剩多少時間？」
醫生回答：「半年..」
儘管如此，仍不願意放棄任何一絲絲希望。於是開始搜尋有關這類腦瘤的醫學文獻、報導，閱讀有關書籍、資料，並且因著多年的護理背景，跑遍全台各大醫院，請教有關醫師….甚至，把孩子的切片報告寄到美國、德國、加拿大、日本….等醫院。
我就好像即將溺死的人，希望臨死前能抓住任何一根浮木….
然而，所有的努力得到的回答都一樣，就是—死路一條….孩子完全沒有治癒的希望。
得知孩子存活機會渺茫，絕望的同時，也告訴自己要堅強、冷靜面對孩子即將離去的事實。孩子快死了，沒有時間讓自己陷在悲傷的情緒裡，不但如此，還必需為孩子即將面臨的“癌末歷程”做預備….
我是護理人員，照顧過很多病人，也希望能親自照顧自己的孩子。然而，“兒童安寧療護”不同於一般照護，我完全沒有這方面的經驗….於是，接下來的日子，積極參與許多有關安寧療護的課程，也閱讀了許多相關書籍、資料….這一切，只為了能給時日不多的道瑝，最好的照顧…
我希望孩子最後的生命，能快樂度過每一天，而不是關在小小的病房等死。確診之後，決定帶他到處遊山玩水，看盡世界的美好。醫生認同也支持我們的做法，為了延緩病情，醫生開了口服化藥，讓我們可以帶著走，這樣孩子就可以不用待在醫院打化療。
遊山玩水的第一站我們選擇了日本北海道。
道瑝很喜歡吃鮭魚生魚片，但是吃了口服化藥後，不但無法吃生魚片，還嘔吐不止….
如果化藥只是延緩病情，無法顧及生活品質，我寧願他有限的日子能擁有美好的生活品質。於是化藥和生魚片之間….最後，選擇了生魚片…..永遠忘不了，道瑝吃第一口生魚片時，高興得掉下眼淚….
“癌末”是一段“進程”，隨著腦瘤的長大、肆虐，孩子的身體會陸續出現頭痛、癲癇、講話困難、虛弱無力、視力減退、失去平衡感…..一些症狀。雖然道瑝只有七歲，但是對於他病情的進展，我必須據實以告。我是這世界上最愛他的媽媽，我甚至願意為他生、為他死，但是仍無法承受、代替他所有的病痛。“隱瞞“只會讓孩子活在恐懼中….
於是，我用一個七歲孩子懂得的語言告訴他：接下來可能會遇到的所有症狀，甚至和他談到“死亡”。 也告訴他：「你不要害怕，因為媽媽是專業的護理人員，媽媽會幫助你、陪伴你，並且給你最好的照顧...」
道瑝和弟弟很喜歡養鍬形蟲，鍬形蟲的生命期很短。在道瑝還沒生病前，每次他們養的鍬形蟲死掉時都會很難過。這時，我會藉這機會和他們談論有關「生命」、有關「生、死」….
我告訴他們：「鍬形蟲死掉會難過，是因為你們和牠有感情。可是，世上凡是有生命的萬物，都有「生命期」，不管生命或長、或短，最後都必須面對死亡。“人”也一樣，“死亡”是每個人終有一天都會、也都要面對的，既然是這樣，“死亡”就一點也不可怕，也不需要害怕死亡。」
曾經有一次帶道瑝上山，他突然搖下車窗，興奮地對著窗外用力大喊：「我是道瑝，我快要上天堂了！」…..是的，談開了，死亡就不再可怕！
隨著癌細胞一天一天擴散，道瑝的身體狀況也一天一天的惡化….我們必須開始使用嗎啡減輕他的疼痛….
那天，因為腦幹腫瘤的壓迫，導致他的呼吸經常暫停….意識到孩子所剩時間不多，趕緊聯絡遠在台南的爸爸，要他載兩筒氧氣到醫院….我們決定把孩子帶回台南的家！
道瑝曾經告訴我：「媽媽，我希望我離開的時候，爸爸、媽媽、弟弟、阿公、阿嬤…..都能陪在我的身邊，這樣，我就不會害怕…..」
於是，我們載著帶著呼吸器的兒子，一路飆車回到台南…..一進門，所有的親人都已經集合在家裡….
道瑝是個愛乾淨的孩子，我決定在他離去之前，為他洗個香噴噴的泡泡浴。在家人的合力下，我們把道瑝扛到四樓的浴缸。之後，我親自為兒子洗最後一次澡…..
洗完澡之後，我們抱道瑝到他的房間。沒多久，道瑝在所有親人愛的陪伴、圍繞中，嚥下了最後一口氣…..
＊ ＊＊＊＊＊＊
如果，你沒有為「死亡」做好預備，你也就沒有為「活著」做準備！
2018年初，專程從台北開車到台南，親自聽道瑝媽媽娓娓道來：她和道瑝的故事…..過程中，有笑、有淚，更有無盡的思念….
因為一樣的經歷，感同身受道瑝媽媽這一路走來需要多大的勇氣，多深的愛！
媽媽說：道瑝離去之後，我看了妳寫的書。本來以為自己應該不會哭，沒想到看書的過程，眼淚不曾停過，最後索性拿了一條大毛巾擦眼淚。
妳的書帶給我許多安慰和提醒，也讓我的悲傷有了出口，為我帶來往前的動力！
謝謝妳寫下這兩本書，讓我知道，我並不孤單。也提醒我，接下來要如何完成道瑝留給我的使命？
就像Dora一樣，我深信，道瑝也是被上天揀選的孩子，他是帶著使命來到這世上的。道瑝短短七年的生命，讓我從他的身上學習到最珍貴的生命課程，他讓我重新審視生命的價值和意義！
接下來，我仍會回到護理的崗位。因為兒子，我立定心志，要將人生下半場奉獻在「兒童安寧療護」。
我要用照顧道瑝的經歷，照顧其他癌末的孩子…..
（道瑝於2017年1月16日凌晨5:00在家人的陪伴中，病逝於台南的家….）
＊這篇文章，摘自『93奇蹟，Dora給我們的生命禮物』
生命無懼關懷協會-Dora媽咪
安寧 療護是指照顧一群癌症末期或對積極性治療較無明顯反應的病患（一般是指經醫師... 癌症為重大傷病，無需特別付費，除非住單人房才需付房間費用之差額，單人房每 ... ... <看更多>
安寧 療護是指照顧一群癌症末期或對積極性治療較無明顯反應的病患（一般是指經醫師... 癌症為重大傷病，無需特別付費，除非住單人房才需付房間費用之差額，單人房每 ... ... <看更多>
榮總 安寧病房可以 住多久 在 Re: [問題] 家父直腸癌末已住院等待安寧照護- 看板Anti-Cancer 的美食出口停車場
※ 引述《simonwu0625 (皮老闆)》之銘言：
: 家父今日1/24已簽下安寧照護同意書了！
: 因為經濟考量，還在考慮要不要自費雙人房，因為台北榮總健保安寧床位只有三個！
: 心情很複雜，感覺他的狀態還不錯，可是安寧照護評估團隊告知我一個月內應該就會離
世
我父親剛從榮總大德病房(安寧病房)畢業，
借這篇介紹一下榮總大德病房，及回答原PO，供將來有需要的人參考。
先說結論：非常推榮總安大德(安寧)病房！我父親畢業前一直稱讚有佳，說很慶倖人生最
後一段時間能在這渡過。
1.環境與設備:
榮總大德病房(安寧病房)有16床，包含1間單人房(健保自付4500)，6間雙人房(健保自付2
400)，1間3人房(健保床,免自付)。 是早期VIP病房改建，所以空間都很大光線很好又乾
淨，每床都有獨立電視，每房也有冰箱。
洗澡機：約4天1次，護理人員(家屬可以一起)會從頭到腳幫病人溫柔洗澡，順便泡澡。我
父親住院期間最期待的就是洗澡，每天都在問何時可以洗。
還有遠紅外線機，中醫電療，精油及很多一般病房不會有的設備。
另外安寧病房有間獨立的禱告室，可供往生者就近助念，不用去懷遠堂，但是要收費(8小
時2000)，且同時段有人往生助念要共用空間。
2.醫護團隊:
安寧病房醫護團隊都很溫和親切，任何問題及病情都會仔細說明，也會主動關心病人和家
屬的情況和心情。
一般病房時我爸主治及住院醫生都是蜻蜓點水，問問題時也趕著走。能瞭解大腸直腸科病
人很多，但真的不太舒服。而安寧的醫生親切外有空還會坐著跟我爸聊天。
因為我是留停照顧父親，雖然有請看護，但是親人中只有我1個陪伴父親沒人可以幫忙，
所以心理壓力非常大。團隊中的心理師給我父親和我的幫助很大。
還有物理治療師，社工師，氣功師，全人關懷師，狗醫生，志工等等。
就原PO問要不要選擇雙人房的疑問，
我的建議是在<經濟上許可>加<病人仍有意識>的2個前提下，強烈建議選雙人床，理由如
下：
1.時間因素:
一般科別主治建議走安寧時，表示病人情況都已經幫不上忙且危險了，
而榮總安寧病房非常搶手，
可以進去是安寧醫生判斷病人危險又有空床才會通知，
如果堅持健保床，可能等不到床位病人就走了。
2.不會被隔壁影響:
一般進入安寧病房的病人都是病況嚴重，
所以很容易遇到隔壁鄰居畢業。。。，
因為畢業後行政流程，通知家屬，清潔換衣等等因素，有時會等上數小時才推離病房。
我爸住的是健保房，在安寧病房時他意識很清楚(是腹膜轉移癌導致腸脹氣有腸壞死可能
才通知轉安寧)， 住4週該病房走了4.5個(最快1個晚上就畢業)。
病友辭世又在同病房停留數小時，
對我父親心情影響很大，會鬱悶胡思亂想很久。
其實中間有想轉雙人房，但我父親堅持不要而作罷。
榮總安寧雙人房的兩床之間其實是有水泥隔間只差沒門，
所以可以視為單人房，只是浴廁共用，
被鄰居影響的程度低很多。
所以如果病人或家屬介意被隔壁影響(死亡，呻吟等)，經濟可負擔的話，建議選2人房。
另外提醒關於轉院
另外如果病人在安寧病房住超過一定時間，
醫院會被健保局加強審核並刪減費用，
加上榮總安寧病房需求人數多，
所以病人狀況相對穩定且住院時間比較長時，
醫院會提出居家安寧或轉院的可能性。
在我父親安寧第3週時，
主治有提到後續可能會轉院關渡醫院(前提是轉院時狀況OK，如果病人狀況差，是不會強
迫病人轉院)。
因為關渡醫院是榮總代管經營，
優點是榮總醫生會直接跟關渡聯繫，兩院間病人有互轉流程機制，且有免費接駁車往返；
缺點是關渡醫院是地區醫院，環境設施沒有榮總安寧病房好。
所以當初我是有考慮轉院竹圍馬偕安寧示範中心，一來只跟關渡差1站，二來環境設備團
隊也是很好(只是馬偕是基督教醫院，環境比較有宗教色彩，端看個人介意與否)，只是轉
院就必須家屬自己跟馬偕聯繫及安排，也要看馬偕醫生要不要收。
只是最後我爸沒有轉院到馬偕就在榮總畢業了。。。
最後說個暖心小故事，
因為我爸個性不喜歡講自己的想法及很能忍痛，榮總安寧醫療團隊都很擔心我爸不舒服卻
忍著不說，期間有個住院醫生李醫生每天都來關心我爸，也幫我們跟主治溝通很多。我爸
在知道李醫生要去別科病房時終於跟他說心理的想法，李醫生也在換科後還有回來病房看
我爸，我們真的很感動，有幸在我爸畢業前遇到一個噓寒問暖的好醫生。我爸到畢業前一
直跟醫療團隊及家人誇讚李醫生。
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※ 編輯: kaoris (114.136.49.2), 01/25/2017 13:44:35
※ 編輯: kaoris (114.136.49.2), 01/25/2017 13:51:57
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