#今日疫情重點【今日新增334起本土病例、校正回歸256例;連兩天6名病例死亡,多為60歲以上年長者;指揮中心加快研擬快篩試劑指引、考慮放寬相關法令;三級警戒專家評估需延長,28日解封有難度】
今(24)日新增334起COVID-19(又稱新冠肺炎、武漢肺炎)本土確診案例、6例死亡,年齡都在60歲以上,另再公布256例校正回歸案例。今日確診最多為新北市177例、其次是台北市99例。由於重症患者持續增加,昨(23)日有66例使用呼吸器,今天增加至84例,指揮中心協調各縣市醫院成立「專責加護病房」,跨區支援雙北。
衛福部長、指揮中心指揮官陳時中表示,原先疫情三級警戒到5月28日,但專家已建議延長,目前正在研議延長日期,而北市市長柯文哲也評估28日要解封不容易,停課日期應該會延長。
台北市昨天快篩陽性率5.9%,新北市4%,今天台北市啟動捐款專戶,募資購買快篩試劑,指揮中心正在研擬全國的快篩指引,包括採用哪種試劑、補助費用等等,也考慮放寬法令,開放企業自行和廠商購買快篩試劑。
■新增本土病例334例,校正回歸256例
陳時中表示,今天新增的334本土病例中,男性佔157例、女性177例,年齡介於未滿5歲到80多歲,發病日介於2021年5月10日至5月23日,個案分布以新北市177例最多,其中又以板橋區43例最多,其次為台北市99例,以萬華區38例為多,桃園市19例、彰化縣12例、基隆市及台中市各7例、高雄市5例、屏東縣及台南市各3例、南投縣及新竹縣各1例。(見今日最新疫情概況圖)
陳時中也連續三天發布校正回歸案例,校正個案256例中,分布在5月14以後,台北市148例最多,其次為新北市99例,桃園市6例、苗栗縣2例、臺中市1例,目前單日確診最多仍是出現在5月17日的476例。至於案例校正回歸要持續到何時,陳時中回應,希望一週內改善。(見經校正回歸每天確診數圖)
今天新增本土病例足跡,萬華活動史相關200例、茶藝館相關34例、某社團相關6例、某水果商相關6例、其他已知感染源138例、關聯不明101例、疫調中105例。
■三級警戒專家考慮延長,北市長:28日解封有困難
全台疫情三級警戒到本週五,但由於疫情持續延燒,許多地方首長都紛紛建議延長,陳時中坦言,「沒有用太樂觀的態度看待這件事,」許多專家都建議要延長,指揮中心正在研議,若確定延長會對外公布。
而柯文哲認為昨天的北市篩檢陽性率達5.9%,顯示出從5月13日至今,已經出現兩個高峰,科學上的估計,5月28日會是另一個波,觀察的重點在於,每一個波峰是不是都比前一個低,如果持續下降就表示疫情有控制住,現在台北市民的自動自發封城是有效的,只是想要在5月28日解封是有困難,會與新北市長侯友宜討論,首都圈的三級警示要延長,再一起正式宣布。
新北市長侯友宜也表示,整個疫情看起來沒那麼樂觀,疫情病情變化速度太快了,整個挑戰會愈來愈艱鉅,所以雙北一定會同步。至於5月28日會不會告一段落?侯友宜說:「我從沒有樂觀過,5月28日解封可能性非常低,大家要做心理準備,所以要做最壞打算、最充分的準備。」
■連兩日6人死亡,皆為60歲以上高齡者
繼昨天創下疫情單日最高死亡個案6人後,今天再度新增6人死亡,分別為:
案1860,70多歲女性,有胃癌等慢性病史,5月14日採檢,17日確診,19日死亡。
案2476,70多歲男性,有扁桃腺惡性腫瘤等慢性病史,5月17日出現發燒症狀並就醫,19日確診,21日死亡。
案2720,60多歲男性,5月15日出現咳嗽症狀,16日自行就醫採檢,20日確診,22日死亡。
案2825,60多歲男性,有高血壓、肝硬化等慢性病史,5月17日出現發燒症狀,20日確診,22日死亡。
案4162,60多歲女性,有糖尿病、慢性B型肝炎等慢性病史,5月21日有肌肉痠痛、呼吸困難、肺炎等症狀,21日採檢,22日死亡,23日確診。
案4284,60多歲男性,有萬華區活動史,5月22日死亡並通報採檢,23日確診。
所有死亡案例都在60歲以上,案4284是死亡後才被通報採檢確診,案4162則是未等到確診報告出爐即死亡,6例中4例有慢性病史。台北市長柯文哲指出,COVID-19一年多以來,世界的死亡率約2%,青少年死亡率低,但老年人與有慢性病的人死亡率則明顯上升,健康危險因素會放大很多倍,老年的特殊族群要特別注意。
■指揮中心調度各縣市成立「專責加護病房」
連續兩天死亡案例創新高,重症患者也不斷增加,疾管署副署長、指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示,截至今日共有84例使用呼吸器,比昨天66例增加18例。4月15日至今共有3,255例確診,其中335人重症,佔10.38%。若單看60歲以上,從4月15日至今有1,228例,234人重症,重症率19.1%,顯示60歲以上是高風險者。
重症患者持續增加,指揮中心昨召開醫療調度會議,副指揮官、內政部次長陳宗彥表示,已和各縣市政府研議,完成設置「專責加護病房」,羅一鈞補充,各縣市醫院要按照規模,以10~20張加護病房區域為一單位,劃定這區域專門收治病患,受中央調度,醫院不能以不在雙北為由拒絕釋出病床。另會組成重症照護專家小組,調整重症區的感控或負壓設置,由專家提供現場指導,各縣市專責醫院這週五以前會完成清空,確保被送到外縣市的確診者若有需要醫療時,有床位可以應用。
此外指揮中心也協調建立集中檢疫場所後送醫院的「綠色通道」,另邀集22縣市的地方消防局長建立標準程序,在集中檢疫所的輕症與無症狀患者,若病情有變需送醫,在接受119通報後,由消防機關的救護隊執行後送到該檢疫所配合的醫院。陳時中解釋,綠色通道是指輕症、無症狀者收治在集中檢疫所後,監測病情若有變化才要送到醫院去,綠色通道能確保集中檢疫所要轉診時可以有病房。
■醫護人力不夠,指揮中心縮短解隔離標準
由於醫護人力不足,指揮中心也在昨日公布最新版的「醫療照護工作人力短缺之應變處置建議」,適用疫情警戒第三級以上地區的醫療機構和長期照護機構工作人員:
1.完成接種第一劑疫苗達14天(含)以上的無症狀接觸者:無症狀即可返回工作,需自我健康監測至與確定病例最後一次接觸次日起21日。
2.已接種2劑疫苗,第1劑達14天(含)以上的無症狀密切接觸者:需自主健康管理至與確定病例最後一次接觸次日起21日。自主健康管理期間,第1次核酸檢驗結果陰性後,可返回工作,惟返回工作後需每3天進行1次核酸檢驗至與確定病例最後一次接觸次日起14日止。
3.未接種疫苗或已接種疫苗第1劑但未達14天的無症狀密切接觸者:居家隔離到與確定病例最後一次接觸次日起7日期滿後,第1次核酸檢驗結果陰性後,可返回工作,惟返回工作後需於與確定病例最後一次接觸次日起第10、14日再採檢,並續自主健康管理至與確定病例最後一次接觸次日起21日。
羅一鈞表示,新的解隔離標準上週專家會議就有討論,因為現在不少醫護人員都接種過疫苗,已有相當保護力,為了避免人力不足,照顧品質下降,因此公布新指引,但為求保險,密切接觸者中間會再採檢,避免接種過疫苗後還是出現輕症或無症狀感染。
許多醫護除了在醫院冒著風險,回家也擔心傳染給家人,但並非每個醫院都有宿舍可提供給醫護人員,陳宗彥表示,昨天全國防疫會議上,已請縣市政府特別安排適當旅宿給醫護人員,「有請縣市政府務必協助。」
■快篩指引研議中,中央考慮放寬企業自行快篩
台北市昨天快篩陽性率5.9%,新北市4%,目前各地方政府都加強快篩,但快篩試劑不在指揮中心整備物資名單,地方政府得自行調度、出資,人力和經費漸漸入不敷出,台北市政府今天啟動捐款專戶,募資購買快篩試劑、防疫住宿,以及醫護人員相關支出。陳時中表示,目前相關防疫政策都有經費補助,但是在一定範圍內,地方有自籌款,「要加強要自己籌款。」不過指揮中心也正在爭取政院經費,會陸續公布。
陳時中表示,不同區域風險不同,在疫情熱區的快篩數多,有參考價值,但若在疫情輕微的地方,相對偽陽性比率增加很多,會造成防疫不必要負擔。羅一鈞則補充,現在各縣市使用快篩經驗差異很大,雙北快篩陽性經PCR檢測,最後確診符合有9成,但其他非疫情熱區的縣市做快篩,則偽陽性高,例如連江縣3例快篩陽性最後都排除,若偽陽性個案也入住檢疫所不但有風險,又有增加醫療負擔疑慮,會蒐集各縣市資訊,作為指引參考。
至於要購買哪種快篩試劑、是否補助經費、哪些地方適合做快篩,陳時中表示,目前正在訂定相關快篩指引,若有消息會進一步說明,也已經請經濟部跟相關廠商聯繫,盤點快篩試劑產量,希望有大量需要時可以提高產能。不只地方政府卯足全力快篩,也有企業自行接洽廠商,購買快篩試劑,對此,陳時中表示,快篩是醫療器材,只有醫事單位能購買,企業購買快篩試劑,「和法不相合」,但因應疫情需要,今天下午會召開會議討論是否適度放寬法規。
■北市確診者多,柯文哲呼籲兩人一室
目前台北市每天確診者數量多,北市醫療量能備受考驗,柯文哲表示,北市病房要改裝成負壓或抽風病房需要時間,已經要求醫學中心儘速改裝完畢,但像是三總週五可以完成,榮總要到週六,台大則是要分批,因此建議中央,對於確診者在這個緊急狀態下,不要再堅持一人一室,反正都是確診者,兩人一室讓有打疫苗的醫護人員照顧,紓解病床不夠的問題。
對此,林口長庚感染科醫師、北區指揮官黃玉成表示,上週指揮中心召開的專家會議中,的確有討論到能否兩人一室,若未來病床不夠勢必得要這樣做,雖然不同病毒變異株是否會因此交叉傳染,目前還不知道,只能假設目前患者都是英國變異株。至於什麼樣的病患可以兩人一室,黃玉成說,目前指揮中心還沒有詳細討論,當然要入住加護病房的會另外考慮,其餘病患先暫且當成一樣的,就看指揮中心何時同意實施。
■全台疫苗施打人次僅30萬,北市呼籲AZ疫苗趕快發下來
至於疫苗的部分,柯文哲認為,疫苗還是最終的解方,目前已經抵台的41萬劑AZ疫苗希望中央趕快撥下來,早一天撥下來施打就可以救很多人,雖然台北市也不是沒錢,但採購疫苗還是要相信中央,短期方案仍是先施打目前擁有的AZ疫苗,中期方案還是希望美國能先提供一、兩百萬劑應急,長期可能要等七月的國產疫苗。
根據衛福部最新數據,今日上午10點為止,全台接種僅30萬2,698人次,而上週抵台的41萬劑AZ疫苗最快周三可以完成檢驗封緘,陳時中在記者會上表示,會以最高風險、第一線人員優先,例如運送疑似確診病人的人員,指揮中心會盤整後開會討論,定出分配比例。
■金門入境需快篩公告被撤銷,中央統一訂定離島防疫指引
金門縣政府考量離島醫療資源不足,昨天公告,搭飛機到金門的民眾應提出3日內PCR核酸檢測陰性證明,否則將現場接受快篩,陰性才能入境,但衛福部今日撤銷縣府公告。
疫情指揮中心副指揮官陳宗彥說明,依據《傳染病防治法》第37條第3項,如果地方主管機關要管制人員移動行為或執行強制普篩等措施,「於中央流行疫情指揮中心成立期間,應依指揮官之指示辦理。」由中央統一訂定防疫指引,希望各縣市務必配合。
不過,陳宗彥也表示,去年疫情發生初期,就可以看見邊境的風險高,中央也明白離島有實際上的需要,指揮中心會評估三個離島縣(連江縣、金門縣、澎湖縣)的醫療量能,並綜合考慮本島的情勢,研議出具一致性的防疫措施標準。
此外,今天指揮中心也提出3則假訊息,經查發現有心人士的網路IP位置皆來自境外,提醒民眾不要隨意轉傳以免觸法受罰:
● 「醫生聊天紀錄截圖外流,表示確診數據要開始作假」為不實訊息。
● 「由於患者爆量,醫院只能把患者遺體遺棄在河裡」為不實訊息。
● 「2萬人離奇失蹤,二殯火葬場集中大量焚燒萬華肺炎患者遺體」為不實訊息。
(文/林慧貞、嚴文廷、陳德倫;設計與資料整理/黃禹禛、柯皓翔、戴淨妍;攝影/鄭宇辰、陳曉威、蘇威銘)
#延伸閱讀
【科學防疫的缺口──快篩試劑未列入物資整備、社區感染演練也遭否決,為什麼?】https://bit.ly/3fjUwhH
【斷鏈的防疫線──確診者家人、醫護接觸者自力救濟下的防疫滑坡效應】https://bit.ly/2RzUNDW
【從武漢到世界──COVID-19(武漢肺炎)疫情即時脈動】http://bit.ly/2HMR2T6
#報導者 #COVID19 #本土案例 #確診 #死亡個案 #校正回歸 #快篩 #PCR #綠色通道 #疫苗 #假訊息
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很多人把冰桶挑戰活動當成是一場同樂會,我其實不喜歡那種嘻笑的氣氛。不過想一想能把一個議題炒得這麼熱,如果是一般的行銷,我們會多希望獲取這樣的成功呢?
社福機構的資源有限,能夠在這場活動裡成功的獲取這麼大的媒體關注,我想正面價值就大過於負面觀感了。
加油。 :)
最近冰水挑戰風潮很熱,媒體不斷重播,導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女兒的我,有些心路歷程想跟大家分享,如果可以,希望大家耐心地看完我的有感而發,謝謝:)
最早得知漸凍人(英文簡稱 ALS),是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔;戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂,配上鏗鏘有力的音樂,大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起,然後二十出頭的我明白一件事:人生如戲,戲如人生。
一年前,陪著爸爸去榮總看診的時候,醫生很模糊的表示,報告出來即可知道是不是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」;聽完後我還回家 Google,才知道原來那就是俗稱的漸凍人。陪爸爸回診看檢驗報告的時候,醫生說:「報告已經出來,四肢有三肢開始萎縮,那接下來我們就開始…治療。」我完全還沒有反應過來,因為醫生完全沒說是什麼病啊!醫生看到我們臉上的困惑,才突然轉頭說,「就是俗稱的漸凍人。」那時,我以為我會像電視演的一樣,眼前一片黑或是跪倒哭天搶地,但,我發現,比起那些,我有更多的疑惑;因此開始連珠砲地問醫生許多問題,然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少,生活中也太少有機會關注,或是有管道讓我們接觸跟了解。
新聞可能播報漸凍人多可憐,但沒提到為何會得到這種疾病?病程如何?要如何醫治?所以我們與其說是害怕這個疾病,但更恐懼的是我們根本不知道這疾病是什麼? 而且不止我們,許多醫生可能也不是很了解漸凍人,因為漸凍人有其他疾病需要而送醫時,往往可能誤判症狀或造成醫療上的危險,這對漸凍人來說也是一大恐懼!
回顧爸爸被確診之後的這一年,我們家整個面臨大翻轉,起初只有我們一家人自己奮戰,所有問題只能自己上網找答案,醫生說的資訊對我們來說總是太不夠,所有心中疑惑只能自己尋求解答,而這個疾病一天一天過去,會有不一樣的病程改變。從手指頭無力,無法拿筆拿東西;到手舉不起來,喝水吃飯需要人餵;腳無力,站起來需要人抱;身體無力,睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下;還有肌肉一直萎縮,都無法好好睡覺,總是會在半夜聽到爸爸大叫的聲音,因為腳抽筋了!而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起,趕快幫他拉腳舒緩疼痛的習慣,這個狀況一晚總會發生好幾次,「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有家屬很遙遠的一個夢想。
漸凍人病患還會不時腿軟,看著爸爸跌坐在地,我們三個人卻怎麼也扶不起他,因為他不是腳傷或虛弱的病患而已,他是全身癱軟無力,因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直,而是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身,你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時看著癱坐在地的無助爸爸,與昔日威風豪氣一家之王的樣子,形成強烈對比,當下我覺得好無力好生氣好難過好想大哭!我有滿腔的怒氣與埋怨,但我不知道要罵誰,因為這病就如同樂透隨機挑選一般,無從得知得病的原因,為什麼是你得到這個病?沒有人知道!(只能說你衰?那這世界真是太不公平!)
然後我發現,如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣,那罹患漸凍症的病人呢?他們又該有多無力多絕望!因為這個病就是世紀五大絕症之一,完全沒藥醫!目前只有一種藥「銳立得」可以延緩他們惡化,減緩病患快速萎縮,但台灣的健保卻在病人氣切後不再給藥,跟國外的做法大不相同,好似間接判病人死刑。而因為他們罕見,得病人數之少,所以能得到的資源或醫療關注相對更是少,更不用說那些只想賺錢的藥廠,根本不會想花大錢研究這疾病。很多病友因為尋求密醫或神醫傾家蕩產,他們真的很努力只想要活下去!
爸爸的病程目前算很初期,有更多的漸凍人已經面臨氣切(需要呼吸器,停電可能就會有生命危險),胃造瘻(身體開一個洞,直接灌食),抽痰機(不及時抽痰,就可能窒息而死)還有更多對於我們家屬現在來說不太了解,也害怕去面對的事。漸凍人比植物人還可怕很多,漸凍人的靈魂被關在身體裡,他有思考跟意識,可是他沒辦法跟你溝通,他們正在承受非人般地痛苦!而且意識清醒地看著自己不斷地一步一步往死神邁去。
中間有一度我們全家陷入絕望,剛出社會的小孩們發現人生再沒有所謂夢想、抱負或打拼事業這些目標;媽媽突然一肩扛起家中所有重擔及經濟壓力,還得花心力照顧枕邊人,好不容易覺得人生已走入中年可以開始享福,殊不知未來卻好像沒有任何喘氣的曙光;爸爸覺得自己得絕症,不想讓眾人知道,也不想再踏出家門。我們全家好似集體得了憂鬱症,全家人都快被這病帶來龐大的壓力,壓到喘不過氣,彼此情緒火爆!整個家再也沒有什麼愛或溫暖或體諒包容,只有互相怨懟,這就是再現實不過的人生。
這時我才發現,我們真的必須求助,因此跟漸凍人協會聯繫(坦白說,之前雖然看到很多資訊,但我真的不知道原來協會能提供的幫助是這麼大!這可能也是一般社會的印象,就像我們也遇到很多病友起初因為無力負擔會員費用,而因此不加入會員)協會立刻派志工來家庭訪視,還有協會理事林伯伯,也立刻來探望我們,給予我們莫大的協助。包含增加我們對於疾病的了解,病程進度的掌握(病程走到什麼階段,應事先準備什麼!像是無障礙空間或輪椅/氣墊床/抽痰機/呼吸器…等等,以免措手不及,而造成病人其他傷害,也降低了我們的恐懼。)然後才知道,我們未來還有很遠的路要走,經濟負擔也隨著病程會越來越重,甚至到後期家屬都要具有足夠的醫療專業知識,才能安全照護病患,因為漸凍人沒有辦法像一般病患送入安養中心或療養院,所以病友們不是選擇較高收費的長期住院,不然就都是申請外勞在家儘量苦撐著,但外勞時不時自己就會逃跑,而逃跑後政府又規定要三個月後才能再次申請,中間空窗期常常造成家屬很大的負擔、病人很大的危險,病程後期許多病友甚至需要兩個外勞照護,所以沒有外勞輔助幫忙,實在是很大的問題。因此很希望政府能夠重視外勞脫逃的問題,並設置「漸凍人長期照護中心」,同時與醫療體系結合,解決家屬長期經濟負擔,病人也能得到專業又安全的妥善照護。我們知道協會資源取得不易,因為我們人數不多,因此 政府好像都聽不見,這病真的是弱勢中的弱勢!希望社會大眾可以幫忙!
最後對於冰桶挑戰,我只想說無論捐款多少,光是這活動不斷的被炒熱,能夠讓社會大眾關注到漸凍人,對於漸凍人家屬、尤其漸凍人病友,就是很大的鼓舞,也讓我們更有了信心,更重要的是,有了「希望」!雖然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式,但知道社會上有非常多的人開始關注這議題,並且出錢出力!對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的漸凍人病友,就是一線生機與很大的希望,至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心,很有目標!等著看明天誰被點名了?誰又響應活動淋冰水了?覺得好像又充滿了能量,可以繼續充滿希望的「期待每一個明天!」
所以希望看到這篇文章的大家,都可以勇於接受挑戰,把愛、溫暖、希望傳給所有漸凍人!並且也同時向您的親友或偶像發出挑戰,希望這活動能夠延續下去,使得更多的人認識它,讓大家共同來消滅這個疾病。
歡迎大家捐款「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」
捐款網址:http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp
你被點名參加冰桶挑戰了嗎?多留意以下幾件事情,你會做得更好
http://npost.tw/archives/9921
歡迎大家多多轉貼此文,多多益善!感激不盡
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以下,此文轉帖自同為漸凍人病友的林伯伯 林詠沂 發文,讓大家更了解漸凍人心聲。
『"漸凍人"的生活處境,絕對可以用 "活在第十九層地獄" 來形容,病程變化不一,終至要面臨心肺衰竭,而選擇插管,氣切,管胃,至此面臨生死懸崖邊,需要高度專業的,有耐心有愛心的照顧。然而今天的病患,在等待死亡前夕,還需面臨外籍照護半夜的脫逃,面臨未及時抽痰而窒息的威脅,對藥物的的給予-營養素,延緩劑皆無,我們的衛福和勞動只有放任,畢竟我們是弱勢中的弱勢,我們目前只能為吞下那口氣求生。同是雙腳走路的人類,竟然不受人道的待遇,"冰桶挑戰" 不是一般性活動,它是公益性的,喚醒大疾病的認識,同時獻出一點心力。
成立 "漸凍人之家",是我們努力的目標,我們希望藉由我們的努力,喚醒官員的良知,畢竟要照顧一位病患所需人物力,已經是超越一般人所能承擔,這後發性疾病往往因工業污染,傷及人類免疫系統,政府有責任為它們妥善照顧。
大有為的政府請拿出具體的政策與行動,對弱勢族群真該盡心,這是會讓歷史歌頌的。』
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榮總呼吸照護中心費用 在 吱滋老師的臭臉烘焙社 Facebook 的最佳貼文
我並不喜歡冰桶挑戰,因為大部分的人表現出來的是在玩樂,失去了它原本公益的意義。但我們可以了解這個罕見疾病,並給這個罕見疾病的病患和家屬一點支持。盡自己的棉薄之力捐款,是對他們最大的幫忙。
所有的冰水挑戰我只推金城武,金城武的態度讓人覺得他是真的很嚴肅的看待這個公益活動。
最近冰水挑戰風潮很熱,媒體不斷重播,導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女兒的我,有些心路歷程想跟大家分享,如果可以,希望大家耐心地看完我的有感而發,謝謝:)
最早得知漸凍人(英文簡稱 ALS),是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔;戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂,配上鏗鏘有力的音樂,大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起,然後二十出頭的我明白一件事:人生如戲,戲如人生。
一年前,陪著爸爸去榮總看診的時候,醫生很模糊的表示,報告出來即可知道是不是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」;聽完後我還回家 Google,才知道原來那就是俗稱的漸凍人。陪爸爸回診看檢驗報告的時候,醫生說:「報告已經出來,四肢有三肢開始萎縮,那接下來我們就開始…治療。」我完全還沒有反應過來,因為醫生完全沒說是什麼病啊!醫生看到我們臉上的困惑,才突然轉頭說,「就是俗稱的漸凍人。」那時,我以為我會像電視演的一樣,眼前一片黑或是跪倒哭天搶地,但,我發現,比起那些,我有更多的疑惑;因此開始連珠砲地問醫生許多問題,然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少,生活中也太少有機會關注,或是有管道讓我們接觸跟了解。
新聞可能播報漸凍人多可憐,但沒提到為何會得到這種疾病?病程如何?要如何醫治?所以我們與其說是害怕這個疾病,但更恐懼的是我們根本不知道這疾病是什麼? 而且不止我們,許多醫生可能也不是很了解漸凍人,因為漸凍人有其他疾病需要而送醫時,往往可能誤判症狀或造成醫療上的危險,這對漸凍人來說也是一大恐懼!
回顧爸爸被確診之後的這一年,我們家整個面臨大翻轉,起初只有我們一家人自己奮戰,所有問題只能自己上網找答案,醫生說的資訊對我們來說總是太不夠,所有心中疑惑只能自己尋求解答,而這個疾病一天一天過去,會有不一樣的病程改變。從手指頭無力,無法拿筆拿東西;到手舉不起來,喝水吃飯需要人餵;腳無力,站起來需要人抱;身體無力,睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下;還有肌肉一直萎縮,都無法好好睡覺,總是會在半夜聽到爸爸大叫的聲音,因為腳抽筋了!而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起,趕快幫他拉腳舒緩疼痛的習慣,這個狀況一晚總會發生好幾次,「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有家屬很遙遠的一個夢想。
漸凍人病患還會不時腿軟,看著爸爸跌坐在地,我們三個人卻怎麼也扶不起他,因為他不是腳傷或虛弱的病患而已,他是全身癱軟無力,因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直,而是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身,你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時看著癱坐在地的無助爸爸,與昔日威風豪氣一家之王的樣子,形成強烈對比,當下我覺得好無力好生氣好難過好想大哭!我有滿腔的怒氣與埋怨,但我不知道要罵誰,因為這病就如同樂透隨機挑選一般,無從得知得病的原因,為什麼是你得到這個病?沒有人知道!(只能說你衰?那這世界真是太不公平!)
然後我發現,如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣,那罹患漸凍症的病人呢?他們又該有多無力多絕望!因為這個病就是世紀五大絕症之一,完全沒藥醫!目前只有一種藥「銳立得」可以延緩他們惡化,減緩病患快速萎縮,但台灣的健保卻在病人氣切後不再給藥,跟國外的做法大不相同,好似間接判病人死刑。而因為他們罕見,得病人數之少,所以能得到的資源或醫療關注相對更是少,更不用說那些只想賺錢的藥廠,根本不會想花大錢研究這疾病。很多病友因為尋求密醫或神醫傾家蕩產,他們真的很努力只想要活下去!
爸爸的病程目前算很初期,有更多的漸凍人已經面臨氣切(需要呼吸器,停電可能就會有生命危險),胃造瘻(身體開一個洞,直接灌食),抽痰機(不及時抽痰,就可能窒息而死)還有更多對於我們家屬現在來說不太了解,也害怕去面對的事。漸凍人比植物人還可怕很多,漸凍人的靈魂被關在身體裡,他有思考跟意識,可是他沒辦法跟你溝通,他們正在承受非人般地痛苦!而且意識清醒地看著自己不斷地一步一步往死神邁去。
中間有一度我們全家陷入絕望,剛出社會的小孩們發現人生再沒有所謂夢想、抱負或打拼事業這些目標;媽媽突然一肩扛起家中所有重擔及經濟壓力,還得花心力照顧枕邊人,好不容易覺得人生已走入中年可以開始享福,殊不知未來卻好像沒有任何喘氣的曙光;爸爸覺得自己得絕症,不想讓眾人知道,也不想再踏出家門。我們全家好似集體得了憂鬱症,全家人都快被這病帶來龐大的壓力,壓到喘不過氣,彼此情緒火爆!整個家再也沒有什麼愛或溫暖或體諒包容,只有互相怨懟,這就是再現實不過的人生。
這時我才發現,我們真的必須求助,因此跟漸凍人協會聯繫(坦白說,之前雖然看到很多資訊,但我真的不知道原來協會能提供的幫助是這麼大!這可能也是一般社會的印象,就像我們也遇到很多病友起初因為無力負擔會員費用,而因此不加入會員)協會立刻派志工來家庭訪視,還有協會理事林伯伯,也立刻來探望我們,給予我們莫大的協助。包含增加我們對於疾病的了解,病程進度的掌握(病程走到什麼階段,應事先準備什麼!像是無障礙空間或輪椅/氣墊床/抽痰機/呼吸器…等等,以免措手不及,而造成病人其他傷害,也降低了我們的恐懼。)然後才知道,我們未來還有很遠的路要走,經濟負擔也隨著病程會越來越重,甚至到後期家屬都要具有足夠的醫療專業知識,才能安全照護病患,因為漸凍人沒有辦法像一般病患送入安養中心或療養院,所以病友們不是選擇較高收費的長期住院,不然就都是申請外勞在家儘量苦撐著,但外勞時不時自己就會逃跑,而逃跑後政府又規定要三個月後才能再次申請,中間空窗期常常造成家屬很大的負擔、病人很大的危險,病程後期許多病友甚至需要兩個外勞照護,所以沒有外勞輔助幫忙,實在是很大的問題。因此很希望政府能夠重視外勞脫逃的問題,並設置「漸凍人長期照護中心」,同時與醫療體系結合,解決家屬長期經濟負擔,病人也能得到專業又安全的妥善照護。我們知道協會資源取得不易,因為我們人數不多,因此 政府好像都聽不見,這病真的是弱勢中的弱勢!希望社會大眾可以幫忙!
最後對於冰桶挑戰,我只想說無論捐款多少,光是這活動不斷的被炒熱,能夠讓社會大眾關注到漸凍人,對於漸凍人家屬、尤其漸凍人病友,就是很大的鼓舞,也讓我們更有了信心,更重要的是,有了「希望」!雖然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式,但知道社會上有非常多的人開始關注這議題,並且出錢出力!對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的漸凍人病友,就是一線生機與很大的希望,至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心,很有目標!等著看明天誰被點名了?誰又響應活動淋冰水了?覺得好像又充滿了能量,可以繼續充滿希望的「期待每一個明天!」
所以希望看到這篇文章的大家,都可以勇於接受挑戰,把愛、溫暖、希望傳給所有漸凍人!並且也同時向您的親友或偶像發出挑戰,希望這活動能夠延續下去,使得更多的人認識它,讓大家共同來消滅這個疾病。
歡迎大家捐款「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」
捐款網址:http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp
你被點名參加冰桶挑戰了嗎?多留意以下幾件事情,你會做得更好
http://npost.tw/archives/9921
歡迎大家多多轉貼此文,多多益善!感激不盡
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以下,此文轉帖自同為漸凍人病友的林伯伯 林詠沂 發文,讓大家更了解漸凍人心聲。
『"漸凍人"的生活處境,絕對可以用 "活在第十九層地獄" 來形容,病程變化不一,終至要面臨心肺衰竭,而選擇插管,氣切,管胃,至此面臨生死懸崖邊,需要高度專業的,有耐心有愛心的照顧。然而今天的病患,在等待死亡前夕,還需面臨外籍照護半夜的脫逃,面臨未及時抽痰而窒息的威脅,對藥物的的給予-營養素,延緩劑皆無,我們的衛福和勞動只有放任,畢竟我們是弱勢中的弱勢,我們目前只能為吞下那口氣求生。同是雙腳走路的人類,竟然不受人道的待遇,"冰桶挑戰" 不是一般性活動,它是公益性的,喚醒大疾病的認識,同時獻出一點心力。
成立 "漸凍人之家",是我們努力的目標,我們希望藉由我們的努力,喚醒官員的良知,畢竟要照顧一位病患所需人物力,已經是超越一般人所能承擔,這後發性疾病往往因工業污染,傷及人類免疫系統,政府有責任為它們妥善照顧。
大有為的政府請拿出具體的政策與行動,對弱勢族群真該盡心,這是會讓歷史歌頌的。』
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