[懶太太]
罕病狄蘭氏症候群家族的大聚會!
自從知道自己小孩是這個罕病，拼命GOOGLE，以前的爸媽流行在Babyhome分享心路歷程，我就藉由上面的日記，搜尋關鍵字，便找到兩位前輩。
一位爸爸告訴我，現在拼命餵，以後他會吃很多，你還怕他太胖。
一位媽媽告訴我，她生兩個都是這個症候群的，要把她們的胃撐大，以後才會吃的多，還有要求嚴格，不能因為她們是罕病，就對她們寬鬆。
後來又經由一些熱心媽媽介紹，不管是重症兒的努力媽媽群組，臉書社團，進而認識我們自己症候群的病友。
罕見疾病基金會要有確診的公告罕病才能加入，我們確診的狄蘭氏症候群，目前可能三十幾位。
這次在桃園的爸爸號召之下，從高雄雲林彰化台中新竹台北，甚至搬到新加坡的前輩，回台探親也殺過來，共有八個家庭參與。
參加這樣的聚會是很開心的!我們這個症候群外觀很明顯，都是長睫毛的可愛小朋友，所以每次看到小小孩，大家都覺得很像自己的小孩，搶著抱她，很有感!!!!
熱心的社福工作者采媞，也趕來參與， 她是我們網路社團的創辦者之一；更不用說小胖威利協會的創辦人新店慈濟蔡立平醫師，他對我們這症候群也很了解，告訴我們，我們都是有能力的父母，所以小孩選擇了我們!
醫師說起來，大家特別有感啊!!!!
寶貝小時候的餵食困難，如同男生當兵，女生生產一樣，都是難熬，卻令我們終身難忘的生命歷程。
我跟我先生說:確診狄蘭氏症候群真是太好了!!!!!!!!!~(大誤)
沒有啦，至少我們知道有方向去準備，所以我常常跟一些病友講，確診的重要性!不要害怕知道現實!
但若真的查不出來也沒關係，都是自己的小孩，早療就對了!!!
前輩也會跟我分享將來小孩有可能的狀況，手足之間的相處，這些經驗，都是我們很值得學習的!
看到這些小朋友哥哥姐姐玩再一起，真的很開心，我們就是一個大家族!
蔡醫師告訴我們，有最新的症候群照護守則，明年可以開一個聚會告訴我們，非常期待哩!
圖是舉辦人三代同堂跟我們這些家庭合照，非常謝謝他熱情招待!
桃園 媽媽群 組 在 看板BabyMother - [群組] 桃園不分區鶯歌媽媽群組 - 批踢踢實業坊 的美食出口停車場
組名稱：桃鶯媽咪寶寶好康分享
預計徵求人數：不限
連結(可選擇不公開)：請站內信
群組介紹：
我們群組今年即將邁入第五年了！
我們是桃園不分區的媽媽群組
住桃園的媽咪都能加入我們的大家庭哦
我們是不盈利的群組，所以群組很單純
大多是媽媽分享經驗談美食地圖、分享菜譜、分享哪裡有優惠可以購物、也有聊時事，當
然也歡迎媽咪們抒發心情
我們群裡的媽媽都非常熱情，希望加入的媽咪也能熱情一點
如果有媽咪想加入，請站內信我
1.你住桃園哪一區/小孩多大（請目前是居住桃園或鶯歌的媽咪再加入，小孩年齡沒限制
）
2.請站內信我，你的賴id（請開放搜尋）
3.如果不是進來潛水的再加入我們哟
4.因為是媽媽聊天的小天地，謝絕爸爸加入
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