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關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

今日問答集
.
阿亮這星期被問三次了
只有聰明孩子才會發生的問題
然後家長就會跑來問阿亮怎麼辦
還好我比這些孩子聰明
....................
家長：
我家孩子一直盧，為什麼要去學校，去學校學的東西很沒有意義，對他的未來沒有任何幫助，盧到我已經快瘋了，老師快救我
.
阿亮：
你就反問他，那怎樣才叫有意義
.
家長：
對喔！
......
過兩天
.
家長：
阿亮，我家孩子說，他不知道甚麼是有意義的，但他知道學校很沒有意義，老師教得都沒有意義
.
阿亮：
那你再一個一個問他你為什麼知道沒有意義，比如：數學、國文、英文，他不管講甚麼，你就說
阿亮數學很好，所以自然學得很棒，解決生活很多事情。
阿亮國文很好，所以天天寫文章，傳達他想要表達的訊息。
阿亮英文也還不錯，可以看原文的書籍，進步超快。
.
家長：(有力的肯定語氣)
好~~~~~
................
過兩天
.
家長：
我家孩子說學校老師很爛，讓他很痛苦
.
阿亮：
喔！那你回他
阿亮老師好像上課有說過，他以前遇到的老師也沒幾個好的，但他現在過得很好，那你去問他怎麼渡過的好了
.
家長：(像得到救星一般)
沒問題
.
阿亮：
可以掛電話了嗎？
.
家長：
阿亮，我可以知道你會怎麼制服我家小孩的嗎？
.............
其實
阿亮很少聽到學生來問我說
讀書很沒意義，不想去學校
因為
上課時我會跟孩子說：
若你找得到比現在更好的方法，我支持你
因為代表你可以超越現在的體制
你可以自己學數學，回家認真的把所有數學習題自己做完
你可以自己學英文，回家自己看英文報紙
沒有甚麼知識是一定要老師教的
現在的世界，可以參考的書與影音太多了
若你可以做到說服別人
自己可以找到有意義的道路
那我想你家的大人，只會驚訝，決不會送你到體制內
.
想要成為別人看得起的，別人願意相信你的那個頭
那你就得付出比別人更多的努力去說服別人
表現出更多的穩定與往前衝的毅力
而不是嘴巴上的嘴砲，吵死人而已
你越嘴砲，只會讓你的父母更加的擔心
你以後會成為一個"廢人"
因為這世界
"藉口是懶惰的開始，而懶惰會成為習慣，重點是懶惰無藥醫"
最終成為廢人

【How to Hide a Lion】經典必買！超好看

這是本關於「如何把獅子給藏起來」的可愛繪本！故事中獅子想要買一頂帽子而進到城裡，居民們嚇壞了所以忙著躲藏的獅子遇見了小女孩Iris!小女孩把獅子帶回家，一邊跟獅子一起玩耍生活，一邊努力的掩人耳目把獅子藏起來！後來還是紙包不住火被發現了！一起來看看獅子是如何化險為夷，最終贏得全鎮的歡迎吧！
有趣又溫馨的故事，帶著一點點緊張刺激的氛圍，孩子們好喜歡，一看再看也不膩！不要錯過！

（這本書，誠品售價$650，博客來售價$595！Amazon上面也要$15.95鎂，村長全台獨家開團，一本只要$168！村長開團的都是值得收藏的精裝版本硬頁外殼哦！社團優先搶購！數量有限一定要準時來搶！）

預計開團時間： 9/29 下午一點

========
你，給孩子看英語繪本嗎？
我之前一直想給波仔他們每天閱讀英文繪本卻都沒有做到！
最主要的原因就是因為
「台灣的英文繪本都太貴了！而且又貴又難買！」
.
所以我一直在尋找有書商願意讓利跟有能力集結國外不是一間、不是兩間而是十幾二十間知名出版社，把在國外暢銷經典的英語繪本引進來，並且用會讓人跌破眼鏡的價格在台灣推廣出去！
.
終於皇天不負苦心人！村長我夢想成真！
所以你們應該也在開團預告表中看到
9/29出現一團「🎈 #麵教授英語繪本精選」（點我看本次書團所有影片）
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這一團是我從200多本全球暢銷且知名的兒童英語繪本中，花了好久的時間，一本一本先自己看過、過濾，再跟波仔和樂樂一起看一起唸，精選出大約40本上下的去蕪存菁！真的非常值得期待！
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最重要的是，到時候村長開團你們就會知道！這一本本在市面上要價$400-800不等的原裝進口繪本，跟村長的團只要$168就能買到！（此資訊開團前麻煩大家幫幫忙請勿外流，以免被有心人士做文章）
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順便分享給大家我平常在家是怎麼跟波仔他們一起看英語繪本的！看完之後我也會給孩子幾分鐘”回味”這本書的時間，聊一聊他對這故事的感想，孩子常常會注意到我們大人不會發現的細節，甚至是提出很棒很有創意的想法💡喔！
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（影片中的繪本也會出現在這次的精選團！我在此團都是依照自己的需求跟經驗下去做挑選！適合的閱讀年齡約會落在3-10歲間！）
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+1領取團購私訊通知🔔
如果已經在其他書本影片下+1的就不用再次留言
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夾娃娃大師連六戰的最後一場對決
比的是章魚燒乒乓球台
誰先出貨誰就直接獲勝!!
絕對不能輸的我們到底能不能逆轉勝呢?
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好久不見！！！暑假真的是線上英文老師最忙的時候！拖到現在才更新真的是太對不起大家了！我來了！Elvi回來了！印度最終章，帶給大家最驚險、最扯、差點被抓走回不來的故事！不管你在吃飯、坐車、開車還是洗澡，都趕快點進去聽！

#India #印度 #志工 #AIESEC #旅遊 #旅行 #貧民窟

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最近我們的駐德大使謝志偉每天都很閒，把郭正亮當共匪打，不知道他的駐外工作還包括打郭正亮，真是讓人震撼。但是我當然不會當阿亮出頭，免得它變成中共同路人的同路人。可是在謝志偉的文章當中有提到游盈隆沒有變，還是個諤諤之士，那麼我們今天就來引述台灣民意調查基金會游盈隆董事長的臉書吧。

根據諤諤之士游盈隆的臉書文章，他分析上次的民意調查得出一個結論：【民進黨支持者的疫苗偏好為何？根據我的研究，他們的第一選擇是莫德納34.7%，第二是高端25.3%，第三是阿斯特捷利康14.7%，第四是BNT/輝瑞13%，12.2%不知道。這項發現很有趣，可以從多方面去探討，但我這裡要問的是，為什麼只有25%的民進黨支持者選高端？為什麼民進黨支持者不追隨黨的領導？為什麼蔡總統兼黨主席「把手臂獻給高端」的大動作宣傳沒有出現「風行草偃」的現象？我的答案很簡單，因為人民不傻，人民有知識，有理性。】我其實一直有講，疫苗是個人選擇，是應該每個人查詢資料，諮詢專家，分析實證之後決定冒的風險。疫苗本來就是科學上必須冒的一種風險，所以保護力才是必要的數據，所以三期臨床實驗才是必要的數據。為了一個盲目的愛國主義，愛黨主義去冒險有甚麼意義？

你知道現在很多塔綠班瘋狂轉貼ＢＮＴ的接種後嚴重不良反應數據，自己覺得很得意嗎？我是不反對這些反智的塔綠班忽然開始討論科學啦，但問題是之前說接種疫苗的死亡率沒有高於背景值，和他們本來就會死的人不就是你們塔綠斑的御醫嗎？塔綠斑御醫都這樣說了，你現在怎麼又在乎起疫苗接種的死亡率？否認直接相關的是你們塔綠斑的御醫ㄟ，你現在又來雙標了嗎？

而且還沒完，我今天還看到一個低能塔綠斑竟然貼了出門走路、開車被撞死的機率，拿來跟疫苗比較，這位弟兄，你是不是有病？你是不是看不懂那是十萬次的死亡機率，而疫苗是注射人數ㄟ，這兩個機率是同一件事情嗎？不懂科學不要在那邊亂扯好嗎？

接著諤諤之士又寫了，【從另一個角度來問，那些第一選擇是高端的人，究竟是什麼人？從政黨支持傾向來看，有62.24%是民進黨支持者，13%是時力和台灣基進支持者，這兩者加起來就超過75%。從這角度來看，民進黨政府傾全力行銷高端疫苗但成效不彰，不但沒有引起全社會的支持，甚至也沒有獲得大多數民進黨支持者的響應，最後只能限縮在泛綠陣營內的一小部分人。】這個數字也很奇特，跟我們在社會上看到的大多數塔綠斑一樣，嘴上說要擔任新試劑服英戰士，結果實際打疫苗的時候躲得比飛的還要快，更別提這個民調數據是問你是不是真心想當新試劑服英戰士，口頭上說說，誰知道你是不是真的打？而且更重要的是，到現在也不願意給施打之後嚴重不良反應死亡的家屬一個交代，死有輕於鴻毛有重於泰山，你只能給這些真心支持黨產疫苗的人一個本來就有病的交代，給他們一個輕於鴻毛的死，這樣對得起列祖列宗嗎？

而且這些人有多少人知道高端連二期都沒做完？只會拿其他國家三期期中報告來比，卻不知道高端二期期中報告就通過緊急授權了，是不是這麼貼心這麼高效率？還有一堆塔綠斑說甚麼疫苗選擇多好幸福，ＷＨＯ找高端開會就是認可通過了好驕傲，靠，我光聽就覺得丟人了。

更不要說這些人講話多麼反科學了，還肚子餓變美麗咧，你覺得想跟這些人一起打同樣疫苗嗎？隨便你。

還有當年開記者會要原廠標籤的是羅秉成ㄟ，原廠不是德國廠嗎？難道你當初就覺得原廠是中文標籤嗎？現在又否認說有這回事，是不是太靠北了。

【為什麼蔡總統主導的疫苗政策這麼不受社會歡迎？不被人民擁抱？因為犯了兩個明顯錯誤：一是嚴重低估人民的智慧；二是濫用病態的愛國主義。台灣人能理性思辨，有獨立思考判斷的能力，毋庸置疑；強將施打高端疫苗和台灣價值或國力扯在一起，無異鼓吹一種病態的民族主義情緒，最終反而傷害台灣認同，是十分愚蠢荒唐的行徑。】請注意，這是謝志偉也認可的諤諤之士游盈隆根據民調做出來的結論，不是我講的。

喔，今天最高領袖蔡英文果然到聖地邁家去私人行程朝聖去了。


阿宅萬事通語錄貼圖上架囉 https://reurl.cc/dV7bmD​

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