漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目
李基銘主持人
本集主題:「朝聖台灣:燒王船、迎媽祖,一位攝影記者的三十年祭典行腳」介紹
訪問作者:陳逸宏
內容簡介:
神明欽點的攝影師 陳逸宏
三十年庶民信仰影像全記錄
疫情時代,最撫慰人心的信仰參與,
世紀瘟疫籠罩,最閃耀的人性光芒。
從燒王船到媽祖遶境進香,
身兼攝影記者與拱天宮志工的陳逸宏,
用三十載光陰與數以萬計的影像,
為台灣這片土地上的人們,記錄下最珍貴的感動與瞬間。
三年一次、千萬王船平安祭,最震撼視覺的火焰儀式高潮;
步行超過三百公里、數萬信眾瘋媽祖,全台最龐大的進香隊伍;
還有外人鮮少參與,深入鄉野的白沙屯二媽遊庄,首度披露……
橫跨台灣兩大民間信仰的廟會記錄,
影像與故事交織的庶民信仰紀行,
帶你一同深入台灣人的百年記憶。
◆ ◆ ◆
信仰有如空氣。在太平盛世、健康安定的時候,不覺得可貴;但當世紀疫情肆虐全球、奪走成千上萬生命,人們陷入恐慌時,敬天畏神、對生命保持謙卑的信仰,帶來安定人心的龐大力量。
王爺信仰的燒王船祭典,源自古代為了對抗瘟疫的儀式。從大甲鎮瀾宮媽祖遶境,到白沙屯媽祖進香,之所以形成台灣最龐大的長途進香隊伍,是先人渡海來台,面對各種生命挑戰所依賴的生存護佑傳統。
不論是燒王船或遶境進香,廟會活動與宗教儀式是先人長期生活智慧的累積,也是台灣民間信仰的歷史軌跡。對此台灣兩大最重要的民間信仰活動,本書作者陳逸宏跨越30年最近距離的影像拍攝,忠實保存三十年來的演變記錄。介於傳統和現代之間,如何從過去留下的信仰傳統,重新因應社會需求因時制宜,陳逸宏用鏡頭反映時代的軌跡,也用鏡頭提出了他的思考。
作者簡介:攝影.口述/陳逸宏
同時具有攝影記者、東港東隆宮王爺公子民、白沙屯拱天宮媽祖香燈腳三個身分。
1967年出生於台灣屏東東港。13歲在父親(台北市攝影學會成員)的耳濡目染之下,第一次開始接觸底片相機,從此踏上攝影人生。從小喜歡去廟裡看剪黏和神像,床頭書是《山海經》跟《封神榜》。談戀愛時很少在約會,都在衝廟會。
曾任職蘋果日報副刊攝影記者14年,主跑旅遊與美食。時尚、人像、婚紗、美食、商品,都曾是他鏡頭下的主角。30歲之後,或許是歲月的洗禮,或許是神明的召喚,他開始全心全意記錄廟會與祭典。曾獲多次新聞攝影比賽生活民俗類大獎,亦舉辦過多次攝影個展,經常參與各地民俗與文化類記錄片平面攝影與製作統籌。現為陳逸宏攝影工作室(EyeShot Photo Studio)負責人。
【平面攝影】
《發現肯園》、《揉美的力量》、《市長的口袋食堂》、《家在蘆竹湳》等書。
【展覽】
「祭特洛伊‧本事紀」、「近未來的交陪」、「出社會:1990年代之後的台灣批判寫實攝影」。
【獲獎記錄】
「國家地理雜誌攝影大賽」、「第二屆全球華文部落格大獎 生命紀錄類.首獎」。
作者粉絲頁: 陳逸宏的逸想視界‧The Image world of Y.H.Chen
出版社粉絲頁: 一葦文思 Gate Books
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同時也有7部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「朝聖台灣:燒王船、迎媽祖,一位攝影記者的三十年祭典行腳」介紹 訪問作者:陳逸宏 內容簡介: 神明欽點的攝影師 陳逸宏 三十年庶民信仰影像全記錄 疫情時代,最撫慰人心的信仰參與, 世紀瘟疫籠罩,最閃耀的人性光芒。 從燒王船到媽祖遶境進香, 身兼攝影記者與拱天宮志...
新 北市 攝影比賽 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
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新 北市 攝影比賽 在 報時光UDNtime Facebook 的最讚貼文
【1975年征服熱浪】#福隆 #海水浴場 #模特兒
熱浪來襲,你每年都會去海邊消暑嗎?
蓋一棟樓,來分享你第一個去過的海水浴場吧
圖說:遠東百貨公司和台北市攝影記者聯誼會合辦的「征服熱浪」攝影比賽,廿日在福隆海濱浴場舉行。泳裝模特兒稍作休息。
日期:1975/7/21
來源:聯合報
攝影:段雲生
歷史新聞
【1975-07-22/經濟日報/07版/】
征服熱浪攝影比賽 昨在福隆浴場舉行
【本報訊】遠東百貨公司和台北市攝影記者聯誼會合辦的「征服熱浪」攝影比賽,廿日在福隆海濱浴場舉行。遠東百貨公司經理張尚潔,及時裝設計家郭心穎小姐,率領十餘位時裝模特兒,於當日上午十時卅分抵達福隆海水浴場。
由於適逢星期假日,福隆浴場擠滿了人潮,估計約數千人,攜帶照相機者約數百人,主辦單位邀的模特兒程治美、陳露明、陳麗美、龐維屏、李蝶倫、孫小薇、侯明、張如意、劉文文等十數人,於上午十一時抵達福隆浴場後,立即引起一陣騷動,將三號涼棚圍得水洩不通,爭睹模特兒的芳姿。有幾位比較性急的攝影朋友,迫不及待的「卡擦卡擦」,大有先攝入鏡頭為快之意。
小姐們稍事休息,換了三點式、小圓裙、比基尼式、兩截式泳裝出場,擺列各種姿態,經由參加比賽的各界人士從各種不同的角度攝照。
新 北市 攝影比賽 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳解答
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打破部分業界對攝影基地的刻板印象, 不論室內棚、戶外人工景、天然景…
皆為台灣婚紗熱門拍攝景點之一!
我們願意說:真愛桃花源婚攝基地….真的好有景!
另經兩年的努力與籌備,專屬打造全國專業"歐式戶外婚宴"專區,
希望藉由園區獨特美景,為傳統婚宴開創媲美歐風,
更勝歐洲的婚禮、婚宴格局。園區內部設計多處不同主題之證婚場所,
更為新人精心策劃5大區婚宴場地,場場驚豔。
本基地距台北市中心約30分鐘車程, 不僅新人及攝影團隊免於舟車勞頓,
室內彩妝區及攝影棚更全面加裝空調,園區內備有高爾夫球車接送。
所有的努力只有一個目標…
讓新人在最輕鬆舒適得環境下,拍下最美的紀錄!