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我在幫患者注射高單位維生素C的時候，
都會檢測患者有沒有蠶豆症，
因為有蠶豆症的朋友，
施打高單位維生素C，
可能會造成溶血的風險。

https://xz48899959.pixnet.net/blog/post/458303039-癌友高劑量維生素c-靜脈注射（hdivc）原理

蠶豆症的朋友也非常懼怕在公共場合或者是廁所當中有所謂的萘丸，
或者是到人家中作客，
家中有放置樟腦丸，
這都可能會導致蠶豆症的朋友發生溶血性貧血的狀況。

蠶豆症為一種遺傳疾病，
全名為「葡萄糖-六-磷酸鹽去氫酵素(G-6-PD)缺乏症」。
因為先天基因缺陷造成體內無法合成G6PD酵素，
因此患者的紅血球會因遭到氧化破壞造成新生兒黃疸或急性溶血性貧血。
臺灣每一百位小朋友約有三位有蠶豆症，
男生比率高於女生，
客家族群發生機率也較閩南族群高。

當你有蠶豆症，
看醫生的時候也必須告訴他你有這方面的病史，
因為有一些藥物也會造成這類朋友發生溶血性貧血的風險。

曾經在某醫院發生過蠶豆症的小朋友，
因為感染，
醫生使用磺胺類的藥物，
並不知道他是蠶豆症的小朋友，
結果造成溶血性貧血，
還好及時搶救回來。

簡單說，
天生我材必有用，
每個人體質都不一樣，
了解自己的體質，
避開風險的物質，
這樣子也是可以長命百歲喔！

早安各位好朋友，
希望又給大家上到這一堂課。

#蠶豆症要避開樟腦丸
#蠶豆症的朋友看醫生一定要告訴他你有這方面的個人史

【英國育兒筆記】產後Day 3 -關於人奶、剪脷筋、黃疸 Breastfeeding 、tongue tie 、jaundice
[Part 3] 疑似黃疸照燈篇

剪完脷筋就安排了去旁邊的房間準備照燈。

很多媽媽都擔心BB有黃疸要入院照燈，
因為這意味著要和BB分離。
黃疸程度嚴重的話更加插餵食管、每幾小時抽血檢查一次等。

//新生嬰兒黃疸是一種常見情況，由於嬰兒身體積聚過多的膽紅素而產生的現象， 患者的皮膚及眼白會呈現黃色。

嬰兒出生後，所需的紅血球數量比胎兒期少，因此紅血球分解會暫時增加，並產生膽紅素。由於初生嬰兒的肝臟未完全成熟，不能及時處理積聚的膽紅素，便會出現新生嬰兒黃疸。

對大部分的寶寶來說，新生嬰兒黃疸不會影響健康。但若膽紅素達至甚高水平，便有可能損害嬰兒的腦部。

若寶寶有以下情況，膽紅素會相對較高：

1] 早產
2] 餵哺情況不理想
3] 葡萄糖六磷酸去氫酵素缺乏症 (G6PD Deficiency -蠶豆症)
4] 與母親的血型不吻合
5] 感染
(fhs.gov.uk) //

@6pm

出乎意料的，照燈的箱子是直接推來床邊的。
而且由我來監督住 (⊙＿⊙)

Midwife 說電熱毯剛好沒有了，
會靠透明的膠蓋子作為箱子的保溫。

當時心想為何樣子這麼兒戲和山寨😅

BB 要戴上眼罩，
頭上的燈要與BB保持最少30cm的距離。
BB身與底下的一張藍色發光的墊縛在一起，
如果BB哭要吃奶，
就連同藍光墊一起抱出來餵。

後來才知道，
治療黃疸的phototherapy 分為2種：

1) Coventional phototherapy (頭上那盞燈)
2) Fibreoptic phototherapy (底下的藍光墊子), 由光纖組成

(https://www.nhs.uk/conditions/jaundice-newborn/treatment/)

想不到一開始便雙管齊下了。

Y BB 並不喜歡待在箱子裡，
很快便放聲大哭。
箱子是可以前後搖動的，
但仍無助安撫他，

而且眼罩不斷移位要整理，
狼狽非常。

期間還發現Y BB 的臍帶已在不斷掙扎中掉了下來⚠
才3天大便掉臍帶是快了點嗎?! (・_・;)

在箱子裡才不過10分鐘，
我已決定還是抱出來餵一下吧。

之後Y BB 終於安靜下來，
可以自己乖乖待在箱子裡，
而我就食Y先生送來的晚餐。
已疊埋心水準備在醫院過夜了。

@7pm

Midwife 開心走來告知Lab result 顯示指數below treatment level~
可以出院回家了~!

還馬上就把藍燈關掉 😅

只需要等醫生檢查多一次便可以回家了~!

由於我有G6PD 缺乏症 (蠶豆症) ，
這種病的基因是在決定性別的X染色體上面，
而男性只有一個的X染色體，
所以我生仔的話他就必定是G6PD缺乏症的患者。

在香港所有新生兒都會自動做測試確認，
但英國卻沒有，所以問了醫生一下會幫BB 做檢測嗎?

因為這關係到將來BB在飲食、吃藥方面要加倍注意，
蠶豆、樟腦、臭丸、阿斯匹林等是Big NO NO!
有official record 記錄住很重要。

醫生誤會了我以為BB有黃疸所以擔心BB 有G6PD deficiency,
解釋完一輪，我說我有所以BB一定有，
當然這次疑似黃疸應該與有G6PD缺乏症無關，
她想理解的因果關係始乎掉轉了。

她說要回去問問consultant 🙈
(始終G6PD缺乏症在亞洲以外地區並不common, 所以她好像有點「不熟書」)

@8:30pm

等了差不多1個半鐘，
醫生終於回來了‼

今次她終於做足功課，知道發生緊咩事la 🙈

她說問了consultant, 再聯絡了Edinburgh&Cambridge (?!),
會在幾天內安排一個抽血給BB做screening test,
之後會有一次Bedford的consultant appointment follow up,
BB 6個月大時會有一次Edinburgh/Cambridge 的appointment。

由於Cambridge 較近Bedford, 所以應該會安排在Cambridge,
詳情之後會有人聯絡我。

至於G6PD缺乏症要注意的事，
她說你應該也很了解吧，她就不詳細解釋了 😅
只要避免接觸某些食物、藥品就問題不大了。

@9:10pm

最終在9時多，
等到midwife 剪了security 腳環後，
可以回家了!

結束漫長又學到好多野的一天~

#英國育兒 #黃疸 #照燈

這是一個粉絲媽媽私訊傳給我，由蠶豆症社團發起的"禁用樟腦丸"公共提議：

蠶寶寶在碰到或聞到樟腦丸時（對，就是公廁裡常見的白白小玩意兒）輕則頭暈，重則溶血甚至死亡。

原來這樣的危險，就隱藏在蠶豆症患者的日常之中。若要公家單位針對此事做出正式回應，目前還需要3700多個附議；

為了讓他們有一個更安全的環境，請大家一起來幫忙！

#不用一分鐘可完成
#新生兒盛行率最高的疾病
#G6PD缺乏