上週的今天,人在台灣的我暫時「飛」到了#菲律賓🇵🇭 參與 #菲律賓國立熱帶醫學研究所 的皮膚科年會,應邀發表了一場線上演講,題目是「兒童血管瘤及指甲疾病」。
👉當今的 #新生兒血管瘤 治療以口服及外用血壓藥物beta阻斷劑為主軸,安全、有效、副作用少,已經很大程度免除孩子接受口服類固醇、類固醇注射或硬化劑注射的副作用和痛苦。及早治療是非常重要的。
👉除了 #腸病毒 以外,#新冠肺炎 病毒🦠也可能造成在兒童造成 #斷甲 。然而隨著時間是能夠自行康復的。
真希望疫情趕快消退,可以早日與國外的朋友們相見歡!
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過2,880的網紅駐家醫師,也在其Youtube影片中提到,#郝健康:這個病名有點陌生,但是還是要多留意 LINE官方:https://line.me/R/ti/p/%40ynl5328p FB粉絲團:https://www.facebook.com/docinhouse/...
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💟一直想跟大家分享一件事💟
原本想等完全康復後再分享,但其實現在快要四歲,也好得差不多了,希望分享這個資訊,可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。
🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」,絕大多數是偶發的,非基因遺傳,意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個,女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍,且50%以上發生的位置是在頭頸部。
※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
凱心的狀況是,大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記,大概是小姆指甲片的大小,看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤,當下很是震驚,因為「血管瘤」聽起來就好嚴重,到底是什麼狀況?
尤其凱心又是個急性子的孩子,懷孕31週的時候,在肚子裡面太活潑,急著想出來,就讓媽媽去安胎到生了,加上胎位不正得剖腹,沒想到生出來之後,還有更多需要面對的,什麼是「草莓血管瘤」?我們幾乎整個月子都在查詢這件事,但能查到的資訊真的不多。
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤,月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了,但是血管瘤增生的速度未免也太快,等到出月子中心時,已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤,看了真的很不忍心。
嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期,血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸,帶著去看了好幾次醫生,醫生都說是正常的,長大就會好、長大就會好....
雖然很擔心但是又束手無策,每天看著一直長大的血管瘤,煩惱的不得了。
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所以那時候很少帶小孩出門,應該說是我們不太敢帶出門,加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩,而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖,被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了,雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇,但每被問一次我們內心還是被刺一下,甚至有的人會追問更多細節,怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看,都要花不少力氣去解釋,善意的關心對我來說都還是有點傷感,可能變得很玻璃心吧
當時如果拍照片是要在網路曬娃,我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方,因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤,也不想要曝光這種照片在外人眼光裡,希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣,那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片,內心都會開始偷偷自卑起來,為什麼我們比較倒楣,我們到底做錯了什麼事情,那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯,本來要拍嬰兒寫真也最後作罷,可能我們本來就是內心比較脆弱的人,要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了,帶出門也變得有點慌慌張張,那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….
後來到了兩個月大的時候,腫瘤長大到發生潰瘍破皮了,睡覺睡一睡都會濺血,早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒,但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。
好不容易查到有一種藥,可以用來治療新生兒血管瘤,對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院,馬上就衝去掛號,確認可以使用藥物後,我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療,國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科,會比較傾向積極的治療(吃完藥後進行雷射);但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診,想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心,所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
凱心使用的藥物叫做Propranolol,原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物,但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果,因為算是蠻近期的發現,所以還沒有被普遍使用。
其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法,大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好,因為沒有生命危險,所以都比較消極態度,當然也要看長的部位,像我們是在臉部明顯位置,後來才知道應該要積極治療才對
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲,之後就會進入消退期,算是急速成長、緩慢消退,凱心在兩個月大開始用藥後,雖然腫瘤還是慢慢在長大,但成長的速度趨緩,也沒有再發生潰瘍的狀況了,腫瘤長到最大的時候,臉都有點變形了,大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎?大概就是那種感覺,看了很嗯甘、很心疼,但還好孩子還是健康活潑的成長了,只是出門的時候,會得到很多關愛的眼神,也要一直不斷的回答同樣的問題。
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了,因為這時候用藥的效果也不大了,只能等它慢慢消,雖然每次看的時候都心焦,但隨著時間過去,腫瘤真的慢慢的縮小了,顏色也慢慢淡掉了,大概兩歲後,出門也不會被關心了,不仔細看不會發現的程度,雖然現在還是有點腫腫的,還有以前潰瘍時留下的疤痕,只能希望它會完全消失,如果長大後凱心還很在意,再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助,所以把這個資訊分享出來,希望可以幫助到需要幫助的人,不過隨著Propranolol的使用越來越普遍,網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
《就醫的建議》
先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種,會長大再消失的才是新生兒血管瘤,如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤,如果不確定可先就醫讓醫生判斷。
《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快, 可以等它自己慢慢消掉。
2. 如果血管瘤成長的速度非常的快,建議積極治療,不要傻等長大就會好。
3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月~八個月大,超過八個月後吃藥的效果有限。
4. 除了Propranolol,聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果,可以多方面評估。
5. 服用Propranolol有可能會影響發育,所以一定要在醫生的監督下使用,醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。
Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音,以前的治療,除了等它長大再消失,就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦,現在有藥可治,真的很幸運。
這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論
祝福每個小草莓寶寶,都可以順利痊癒、平安健康長大~
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#血管瘤 #草莓血管瘤
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爸爸產後憂鬱
最近竹內結子的事件真的很令人震驚錯愕,一直很喜歡她那女神級的笑容,卻沒想到會是選擇這種方式結束生命,真的很難過,今年真是很討厭各種憾事,據說她可能是產後憂鬱症所造成,讓我想起那段從來沒跟人聊過的心路歷程,也算是爸爸的一種產後憂鬱....
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或許你會懷疑小孩又不是爸爸生的是在憂鬱什麼勁?!
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讓我娓娓道來,大概是從月子中心回家之後,當時凱心媽被每天數次的擠奶、數次的炸屎、數次的崩潰嬰兒、數次的睡眠不足,搞得心很累,她開始有產後憂鬱的症狀,無緣無故感到焦慮擔心害怕,內心透不過氣,常常不開心到哭...
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加上關鍵一個問題,那就是凱心出生的第二天發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記,出院當天醫院才說那是「新生兒血管瘤」(之後會詳細寫一篇這個症狀發展歷程的文章)
第一次聽到這個名稱真的嚇到我們,沒想到那個紅印隨著時間越來越腫大,可愛的嬰兒左臉像是變形一樣又紅又腫,出門被人看到都一定會驚訝被問「她的臉怎麼了」,或是其他小孩看到會說「媽媽那個嬰兒怎麼臉受傷了」,雖然知道大家都不是惡意,但是在我們心裡每次被問到都會像被針扎一下
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那時候也不敢常帶孩子出門,或是想要把左臉蓋住,看到別人曬娃照片都能正常拍,我們卻都要避開左臉,當時不知道有沒有人注意到嫩嬰照都是右臉,因為我都盡量避開左臉血管瘤被拍到,本來要拍嬰兒寫真也沒拍了,看著可愛的嬰兒很療瘉,但是左臉腫大變形到像是外星人(真的很恐怖那種),內心都會很厭世,覺得為什麼是我們,為什麼為什麼,實際上血管瘤到目前醫學上都還未得知是什麼原因造成,就是一種機率(100分之1),就是運氣比較不好..
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加上小孩又不好安撫類型,放下就會大哭不好哄睡,甚至還用該死的「百歲醫師教我的育兒寶典」,拜託那真的不是每個孩子都適用,說什麼小孩哭就放在床內給她哭到累自己睡著,我們在房門聽她哭了半小時喉嚨都要啞掉還是沒睡(無法適用阿),當下真的精神很崩潰加上血管瘤的症狀後來腫到潰爛流血(過程中我們都有看醫生也一直上網找資料),睡不飽孩子難顧孩子臉腫,每天就是天堂與地獄交錯的日子,連我都跟著感到憂鬱厭世,某個內心是想逃避這個世界,看到孩子可愛天真笑容才被拉回現實
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後來告訴自己就苦中作樂,開始拍一些跟小孩的無聊影片,還有成立這個粉專,把有趣的一面跟大家分享,隨著時間血管瘤消退不少,雖然還是看得出痕跡,但至少渡過那段嚴重的時期,我們夫妻倆漸漸有走出來,也漸漸忘記血管瘤曾經帶來的憂傷了...
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寫到這裡謝謝你看完這篇文章,所以產後憂鬱真的不可忽視,請記得要多關心媽媽,老婆的身體從女孩轉變成媽媽,身體像是都換位一樣,胸部變成補給站,擠奶吸奶好像靈魂被吸乾一樣,永遠回不去的青春肉體,加上小孩的各種亂七八糟狀況,真的要多多體諒多多關懷,而爸爸也可能因為生活大變而產生的憂鬱跡象,不可忽視,當爸媽不容易,我們一起加油。
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以下 文章轉載
根據BBC報導,美國的媽媽發生產後憂鬱症的機率是1/7,爸爸則是1/10,全世界的平均也大致是如此。多位專家指出,媽媽的產後憂鬱被忽視,但其實許多爸爸、尤其是新手爸爸也會面臨產後憂鬱,但同樣不受到重視。
爸爸的產後憂鬱主要有 3 大原因
專家歸納爸爸「產後憂鬱症」的原因,通常可以歸納成三個方面的壓力。
經濟壓力:初生兒開銷極大,尤其在剛生完孩子之後,媽媽不一定能快速投入工作,經濟壓力就會落在爸爸身上。所以最普遍的爸爸由於原因,還是現實的經濟壓力。
情感壓力:將近50%的先生在孩子出生後,會有被太太忽略的感覺,這是夫妻互動關係急速轉變的關鍵時期。孩子分散掉了媽媽大部分的注意力,因此新手爸爸「忽然不被重視」的感覺,也是憂鬱問題的原因。
信心不足:雖然在外人看起來會有些杞人憂天,但是爸爸對於孩子的養育、未來計畫,不確定是否能提供孩子最好的,不確定自己能不能當一個好爸爸,這也是一大憂鬱來源。
產後壓力導致的抑鬱不僅影響父母的心理健康,進而影響整個夫妻關係及家庭系統的運作,同時也可能影響在孩子在生理、心理、認知上的發展。夫妻一起正視產後的情緒變化及壓力,尋求各方面諮詢,一起並肩渡過,是面對產後憂鬱最好的方式。
#產後憂鬱症 #爸爸產後憂鬱
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寶寶出生時,醫生告知寶寶眉心、眼皮、人中有血管瘤,當時滿頭問號,醫生跟護士只淡淡的說就是胎記,但長大會消,媽媽不用太擔心喔!!但是怎麼可能不擔心,是女寶寶又在臉上~到了月中,有時想到就會哭,一直在想是不是自己在孕期哪些方面疏忽了才造成寶寶這樣,小兒科會診也特別請教醫生,醫生說學齡前會消,要給寶寶時間不用擔心!!
寶寶現在一歲了~真的都淡了很多,但就在今天,媽媽心碎了!今天帶寶寶回新竹馬偕打疫苗,詢問了醫生,醫生說:你這比較偏向鮭魚色斑,其實血管瘤分很多種,但就是胎記的一種,你覺得胎記會消嗎?不會啊~胎記就是不會消!!當下聽了真的覺得好難過~好想給寶寶跟其他寶寶一樣白嫩嫩的小臉蛋!!
前前後後查了好多資料,也想帶寶寶多看幾個醫生,台北國泰陳醫生好多人推,再找時間帶寶寶去給醫生看,只是想抒發一下心情!!真的太難過了~祝福所有血管瘤的寶寶都能痊癒!
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