昨天帶笑牙醫院回診🏥
笑牙去年8月骨髓移植後,要吃一年的免疫力藥,終於不用再吃💊了😘
昨天只拿笑牙臉上青春痘要用的藥膏😆
從現在開始笑牙不用每天再吃藥了😘
以後只要每個月回醫院抽血檢查💉看血小板指數報告就好!
前陣子客人親戚的女兒小學四年級得了 #再生不良性貧血 客人私訊我當初笑牙得了 #再生不良性貧血 客人問我在飲食.生活起居上怎麼照顧笑牙的?
我將我所知告訴客人!
客人親戚的女兒因蠻嚴重,台灣醫生直接說要骨髓移植,目前在幫這位小妹妹跟兄弟配對看看等報告結果,希望有好消息!
笑牙生病到骨髓移植這3年來,終於熬過!
笑牙是日台混血兒,在日本找骨髓比一般日本人難找很多~
我們後來往外國找適合笑牙的骨髓,包括台灣.韓國.大陸.澳洲.美國,幾乎全世界的骨髓庫都找遍!
後來在美國找到一位華裔28歲男生骨髓跟笑牙非常符合🈴️
但是要用美國骨髓費用是所有國家最貴的,日本國家沒有補助,大約日幣600萬!
醫生本來想美國骨髓費用這麼貴,要不要等看看日本或其他國家有適合骨髓,費用也較便宜!
我當時想美國骨髓跟笑牙最符合,若為了費用貴,我再繼續等別的骨髓,若最後找不到,再回頭找美國骨髓,我怕美國捐贈者到時有變卦,我不想再等,直接跟醫生說:那就用美國骨髓吧!
醫生當時眼睛👀瞪大大看我,問我說:你確定?
我說:我確定
醫生說:他馬上聯絡美國🇺🇸
醫生知道我是單親媽媽,他跟我說一句話,沒有日本人像我這樣毫不考慮決定這樣大事,並可以一口氣要拿日幣600萬出來!
我跟他說:今天換作是你兒子遇到這事,你是要保住兒子命?還是要省錢?
去年3月就這樣開始展開笑牙骨髓移植手續,去年8/4完成骨髓移植😘
我非常感謝美國這位28歲華裔男生,這麼有❤️捐贈骨髓給笑牙😘
我的過來經驗,世界上有多少人在等適合🈴️骨髓救命?
有多少人像我當初一樣,全世界骨髓庫找遍適合笑牙的骨髓?
你們的骨髓,可能適合世界上某一個需要你的骨髓的人!
若你想捐贈骨髓,可以到 #台灣花蓮慈濟骨髓庫 登記,或許你的骨髓可以救一條人命🆘
若你周圍有人是 #再生不良性貧血 有不懂的地方可以私訊我,我將我的過來經驗跟你分享!
#健康重要錢再賺就有
#捐贈骨髓不可怕不會很痛還可以救人一命
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【回饋社會|你還可以這麼做】
📌簽署器官捐贈同意書(器官捐贈移植登錄中心)
📌捐贈「聲音」給漸凍症患者(中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會))
📌捐頭髮給癌症患者(台灣癌症基金會~熱愛生命 攜手抗癌)
📌為血癌患者做骨髓建檔及配對,給血癌患者多一個活下去的希望(慈濟骨髓幹細胞中心)
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.很多的緊急狀況或疾病發生的當下需要許多治療費用、其實也很需要我們平時的一些小動作,就能幫助到很多很多人。
在罹癌前,我認為有錢才有能力做善事,現在的我並不這麼覺得。
平時我們所知道的捐血、捐發票、捐贈二手物資、食物等等,其實還有更多你可以做的🥰但也不是誰做了就很有功德、也不是以行善為判斷一個人性格的依據,每個人都有自己的決定,能做到的就做,我們看自己、不看別人。
以上是我目前知道可以特別整理出來做分享的項目,若還有其他可能需要更多推廣的捐贈或項目也麻煩大家多多留言幫我做補充,感謝大家🙏🙏🙏
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今天對我來說是一個很重大的日子!
終於等到這一天!
笑牙現進行骨髓移植中~
這骨髓得來不易~
中間過程在日本.台灣.中國.澳洲.找過骨髓,只有在中國找到幾位適合笑牙骨髓,但進一步檢查,那些骨髓都有感染一些原因不能用,我們又回到日本重新找骨髓,
美國有找到這位骨髓,也是所有找到骨髓中最好的跟笑牙最配的,但美國骨髓費用最貴,將近可以在東京池袋買一間套房,
由於在日本以外國家找到的骨髓,骨髓移植費用日本政府沒有補貼的完全自費,
醫生一直想看在日本可不可以再找到適合骨髓?
醫生一直想替我省錢,不要花那麼多錢,在日本找到骨髓自費只需日幣40萬左右,今年在日本有找到2位,但跟美國骨髓那位比起來沒比較好,
今年3月我就跟醫生講我不想再等了,直接用美國那位最好且跟笑牙最相配的骨髓,
3月遇到疫情種種原因,一直到7月初決定日期,中間遇到骨髓搬送問題,日本骨髓移植協會跟日本厚生省商量怎麼搬送骨髓來日本?
終於在7月25日美國骨髓專程搬送來日本,
今天笑牙進行骨髓移植!
這2年來大家好奇笑牙生什麼病?為什麼進出醫院?一直私訊問我
我覺沒什麼好說,等骨髓移植後再跟大家說就好,很多人以為是癌症,其實不是,每次有網友私訊問我是癌症嗎?我就有點心裡不舒服,
笑牙的病名是「再生不良性貧血」
很感謝這位美國華裔年輕男生願意捐骨髓給笑牙❤️
這一路走來我體會很多,希望大家能夠盡一份心力到台灣慈濟醫院骨髓庫捐贈骨髓,世界各地很多人都還在等配對成功的骨髓!
#今天對我跟笑牙來說是很重要的一天
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雖然平均每袋臍帶血的收集、保存費用達百萬元,但是因為慈濟骨髓幹細胞中心臍帶血庫的成立屬公益性質,除了無法指定捐贈對象外,2012年起至今提供免費臍帶血給台灣病人 ... ... <看更多>
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目前辦一場骨捐從平日宣導,先期志工人員訓練,活動規劃,租借場地,醫護人員費用(現場抽血)等等採完血後還要送回花連慈院檢驗跟建檔,再來就是漫長的等待到這邊的費用完全 ... ... <看更多>
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今天突然接到慈濟電話
是好多年前捐血給慈濟當作骨髓捐贈建檔
如今配對成功
師姐在詢問我捐贈骨髓的意願
(我自己沒有特別的信仰,當初覺得能助人何樂不為呢)
但如今當媽,多了很多的顧慮
包括:
1.捐贈手術對我身體造成的風險和後遺症(我想健康的陪孩子長大啊)
2.顧小孩沒有時間配合往返醫院進行一系列的檢查、打針、手術
3.捐贈後有半年不能懷孕(不知道為什麼?還沒仔細了解),而我這幾年計畫生二寶,不
知道若半年內懷孕了會有什麼影響
但上網查,受捐者大多是嚴重且難以治療的疾病,像血癌
如果不捐,也讓人少了重生的機會
看著孩子熟睡的臉,我想若他有一天有這個需要,我也會很希望有人能幫助我們吧
板上有沒有同為「母親」的身分捐過骨髓呢?
妳們也有同樣的顧慮跟猶豫嗎?
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