【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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《器宇非凡.光彩奪目》余曉怡管風琴線上音樂會
【 緣起ORIGIN 】
雖然疫情侵襲著我們的生活,但在全民的合作下,讓疫情能獲得控制。其中,醫護人員的犧牲與付出,是守住我們家園的重要關鍵。我要特別向勇敢與疫情奮戰的您和台灣的醫護英雄,表達最高的致敬和感謝。在我的演奏生涯中,一向不乏醫護人員的贊助支持,因此這場演奏會更要特別向醫護人員致敬。謝謝你們,我們得以揮別黑夜,迎向黎明!
緣此,在共同守護家園之際,我和團隊決定舉辦別開生面的線上管風琴音樂會,以創新演繹的美學概念,邀約國際藝術大師、爵士鋼琴家、現代舞蹈家合作演出,以全新的舞台光影和鏡頭美學,融合為嶄新的薈萃藝術,也為國際古典樂壇帶來光彩奪目的全新藝術風貌:
【前所未有的閱聽饗宴 Special Feature】
在這線上音樂會,我將詮釋巴赫、維多、艾爾加等作曲家的經典曲目;此外,這場線上音樂會將帶來精心設計嶄新的藝術展演型態,帶給您前所未有的饗宴。
■ 樂音與繪畫的共鳴:透過巴赫和聖樂色彩的經典曲目,呼應國際知名大師「藤村真」的畫作,營造和諧美妙的氛圍,帶給樂友精神性的愉悅。
■ 原創管風琴曲目與爵士鋼琴:首演以色列作曲家全新管風琴曲目,同場演出管風琴與爵士鋼琴二重奏。
■ 心靈樂曲、藝術作品和舞蹈的多重呈現:透過艾爾加的音樂,向米開朗基羅偉大的雕像藝術《日夜晨暮》巨作致意,同時呈現米開朗基羅和波特萊爾的相關詩作。這段曲目也將由現代舞蹈家協演,以優美獨特的身體語彙,展現感動人心的藝術風采。
■ 奇幻光影與鏡頭美學的交織:繽紛多元的藝術相互輝映綻現力量,與管風琴多樣的音色體現,化為無際的視覺想像,展現藝術薈萃精華的融合。
■ 台灣首創線上大型古典音樂會:本場音樂會採國際線上售票系統,並在擁有亞洲最大管風琴的衛武營音樂廳演出,帶給全球觀眾全新的閱聽體驗。
【總策劃】
張志龍 Richard Chang
【製作人】
童志偉 Jacklon Tung
【特別邀請Special Guests】
畫家、作家/藤村真Makoto Fujimura
舞蹈家/應佳穎 Sara Ying
爵士鋼琴家/歐睿恩Oren Dashti
【演出曲目Concert Program】
巴赫:D小調觸技曲,作品565
巴赫:D小調管風琴協奏曲,作品596
巴赫:G小調賦格,作品578
吉爾曼:D小調第一號管風琴奏鳴曲,作品42,第三樂章:終曲
維多:第五號管風琴交響曲,作品42,第一樂章:活潑的快板
艾爾加:晨之歌與夜之歌,作品15
歐睿恩:凱旋之歌
歐睿恩:致 想念的你
特拉維斯:觸技曲,取材自詩歌《純真之心當歡欣喜悅》
【活動資訊Information】
活動名稱 Name|《器宇非凡.光彩奪目》余曉怡管風琴線上音樂會
活動時間 Time|2021年9月20日 20:00
售票平台 Platform|KKTIX線上虛擬場館
票價 Ticket|800元
(團體票請私訊,或電洽秘書陳小姐02-27072698)
購票連結 Link|https://formosavirtuosoorganist.kktix.cc/events/54292ab6
拍攝地點 Venue|衛武營國家藝術文化中心音樂廳
主辦單位 Organizer|福爾摩沙管風琴演奏家、卓越藝術傳播基金會
協辦單位 Co-organizer|敦南藝術講堂、PIPE LIVE MUSIC
贊助單位 Sponsored by|台北市文化局、六度投資股份有限公司、新光產物保險
禮服提供 Dress|LeToii
■感謝智慧共和率先贊助醫護人員聆賞音樂會
■感謝斐亞文化藝術 Chorphilia陳子苡小姐
衛武營國家藝術文化中心 National Kaohsiung Center for the Arts - Weiwuying
福爾摩沙管風琴演奏家 Formosa Virtuoso Organist
Zoe Arts 卓越藝術傳播基金會
敦南藝術講堂
PIPE Live Music
臺北市文化局-設計臺北 Design For Taipei
六度投資股份有限公司
新光產險
LeToii
繆斯文創
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最近疫情升級的關係,大家都人心惶惶,也可能會被激發起很痛苦的情緒以及恐慌。
這時候,我們必須堅守防疫措施以及社交距離,做自己以及其他人的防疫英雄。
我在這波中購買了一些罐頭存糧,畢竟上次買零食,在疫情來之前就先在我肚子裡超前部署,這樣太危險。
除了防疫食品外,我也買了囤積了一些心靈上的食物。比方課金遊戲、比方訂閱線上串流影音平台,當然最重要的,是買書!
我非常喜歡看各類書籍,越忙越喜歡看繪本。
找到 #有你的世界還不錯,在網路上買時還有送超實用小提袋,我現在用來放去運動的衣服。
我自己看完後給組員看,她當天傳訊息說:「好療癒,心裡暖暖的,眼淚流下來後舒服多了!」
《有你的日子還不錯》是《總有一天你會懂》作者的最新作品,是德國作家跟義大利插畫家共同創作而成。我很喜歡胖胖的繪畫方式,感覺軟綿綿的很舒服。裡面很多地方都是友情的回憶跟價值,我自己也會邊看邊覺得人類真的是社會性動物,不管在哪裡遇到朋友,會在一起就是聞到彼此的氣味。
防疫期間我們要保持社交距離,但友誼的距離卻不用因此拉遠,互相八卦、聊聊天都很好,推薦給大家。
今天,就約朋友吃飯,或是line、電話問候一下,讓他/她知道你也在想他。我也有朋友已經上天堂,我也常常在睡覺前想想他。
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01:09 「BOOK☆WALKER 五週年優惠」廣告段落
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06:25 由盛轉衰的關鍵二 出版社也有問題
07:23 由盛轉衰的關鍵三 網路平台活不下去了
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09:16 中國網路小說產業 成功的關鍵
09:50 台灣的網路小說,還活著嗎?
10:25 不再只是網路小說
11:18 我們的觀點
12:25 提問
12:43 結尾
【 製作團隊 】
|企劃:簡樂
|腳本:簡樂、羊羊
|編輯:土龍
|剪輯後製:Pookie
|剪輯助理:歆雅
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→時代的眼淚:你還記得二十年前的「痞子蔡」與「輕舞飛揚」嗎?:https://bit.ly/2Vg4PMu
→回望網路文學這些年──須文蔚專訪:https://bit.ly/3lv8uRi
→從素人小說到暢銷書之路:https://bit.ly/3lrr8t1
→奇幻輕小說作家御我:一週打敗陶子的26歲天后:https://bit.ly/3xtRUUg
→【網路平台】冒險者天堂關站!網路小說的版圖&未來?|李洛克:https://bit.ly/3xneQV1
→推動臺灣大眾閱讀的商業力量:租書店 :https://bit.ly/3lqym0w
→從明志科技大學「最愛三十」票選活動 看台灣網路小說發展之前景與困境:https://bit.ly/3Cgl10E
→网络文学产业二十年:传说结束了,历史刚刚开始:https://bit.ly/2WJNpIg
→网文小说发展史——从石器时代到大IP时代:https://bit.ly/3lq2WHD
→謝奇任,中國大陸文學網站的創作生產策略與困境:以起點中文網為例:https://bit.ly/3lxRfP4
→【網路小說神寫手二】13年來每日更新8千字 唐家三少創世界紀錄:https://bit.ly/2VwHZ2B
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→吳萌菱,從網路平臺發表看臺灣當代網路小說創作者發展:https://bit.ly/3yqwQPs
→呂慧君,臺灣網路小說之呈現與發展:https://bit.ly/2Vqbm74
→魏岑玲,臺灣當代網路小說研究(1996-2009):https://bit.ly/3Cem41f
→《致我們的青春:臺灣、日本、韓國與中國大陸的網路小說產業發展》,謝奇任,秀威經典,2016年
【 延伸閱讀 】
《依然九把刀— 透視網路文學演化史》,九把刀,蓋亞出版,2007年
《類型風景:戰後台灣大眾文學》,陳國偉,國立臺灣文學館,2013年
《網路/數位文學論》, 張政偉,慈濟大學,2013
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