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【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--預立醫療制度整合 實現尊嚴善終
　
國內腦庫上路一年多，不但收集到多名病患的腦組織，還有數十名病友和民眾，已經簽下捐腦同意書，希望死後能捐腦研究。但問題來了，捐腦和捐器捐的概念相似，由於國人的器捐退卡率很高，很多生前同意器捐的案例，死後遭到家屬反對而作罷。
　
因此，腦庫小組成員認為:在傳統大腦要保存的全屍觀念，捐腦的退卡率，可能會更高，因此，病人自主研究中心執行長「楊玉欣」，積極推動「預立醫療決定」，不但讓病患可自己決定想要或不想要的醫療措施，未來捐贈遺願，將成為法律效力的條文，希望把捐腦事項，納入健保卡晶片，加速腦庫運作。
　
今天的專題「腦海有你有我」，一起了解國內腦庫這群用心投入的愛心人士，如何難行能行，克服了種種困難。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「我是肌肉萎縮症，我是19歲的時候發病，然後不斷地去體會到，失落，還有失能的過程。」
　
發病20年，楊玉欣褪下新聞主播光環，擔任立法委員，再轉往社福機構，一路走來，比一般人更辛苦。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「 吃喝拉撒睡，就全部都要依靠別人的幫忙， 我非常能夠體會，病人說得出，或者說不出的辛苦。」
　
嘗盡病苦，才了解找到特效藥、有多麼重要，楊玉欣最近得知國內能捐腦，義不容辭。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「腦如果可以(捐)，我一定要捐，眼睛可以，我一定要捐，骨頭我也要捐，皮膚我也要捐，最後我連我的遺體，我也要捐，理由是什麼，不要別人再受同樣的苦。」
　
「好高興來看妳。」坐著輪椅，楊玉欣親自拜訪小腦萎縮症病友、劉育秀。
　
惺惺相惜的兩人，都是捐腦、捐器官的病友，不過，她們的愛心願望，未必都能如願完成。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「(病患)將來往生以後，要去執行這個(捐腦)遺願的，是他的最(親)近親屬，所以這些人如果他不能認同，不能了解(捐腦重要性)，那麼實際上，他(捐腦者)這個遺願，是不可能執行。」
　
於是，楊玉欣積極推動病人的醫療自主權。「通過。這個法案的通過，其實是我國在保障病人權利上，一個非常重大的里程碑。」
　
新法上路，病患可決定自己想要或不想要的醫療措施，本身的捐贈遺願，也具有法律效力。但由於捐腦的時效很急迫，楊玉欣認為:未來納入健保卡晶片，可省去取腦的耽誤時間。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「醫療團隊他要認，這個(健保卡捐腦資料)是一個，法律(效力)的文件，然後就OK了(執行捐贈程序)，從法律上來說，家屬是沒有權利，可以反對(捐腦程序)的，我們應該在今年(2021年)，會做一個修法，去把這樣的理念放進去。」
　
讓病友開心地簽下捐腦同意書，這是楊玉欣的努力目標，她說:想哭的時候，就要笑得更高興。
　
「祝你生日快樂。」
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「要讓社會大眾了解，捐腦跟器官捐贈，跟大體老師捐贈，其實是一樣的等同價值。」
　
捐腦者的愛心，不亞於器捐民眾和大體老師，但本土腦庫剛起步，配套措施並不完善。像器官捐贈者，地方政府編列預算，補助殯儀館和公墓的喪葬費用；而大體老師的受贈醫療單位，也會出錢出力，全程協助家屬辦理後事；但目前的捐腦者家屬，沒有前兩者的經費補助。
　
輔仁大學醫學院長 葉炳強：「對於他(捐腦者)的後事以及安葬，應該屬於國家級，或者是我們地方政府，都(希望)可以全力來支持(經費)。」
　
小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成：「罕病將近200~300種疾病，假如可以說，把所有罕見疾病的，病友協會裡面，加進來(台灣腦庫協會)，這個力量才會嚇人，政府也才會看得到。」
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「政府跟民間的合作，都是(腦庫運作)必要的，大家不要忘掉台灣人，最值得可取的，就是我們有很好的智慧，願意去幫助別人，而且我們也有很好的慈悲，會勇敢地站出來(捐腦)。」
　
曾經在台灣難產多年的腦庫，終於誕生，但它像一個剛學步的寶寶，踏出的每一步，都需要政府、民間和你我，用愛來扶持。
　
▶第四集 難行能行 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=QSZMGVwU-Hc
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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一連12天的忙碌工作，這期間，還包括了一連5天新加坡電視台「幸福方程式」節目的拍攝，終於畫上了順利又圓滿的句點。

這些天當中，老婆有4天很早就安排好了日本自助旅行，無法助我一臂之力。多虧有志工們的相助，才讓「順利圓滿」站在我這一邊。有的是交通的溫馨接送情，有的是陪伴錄影，還有一天是志工住在我的家裡，除了洗澡，還協助我隔天一大早的出門。想想，我是多麼的幸運啊！

這使我想到，我教的從口語表達到說話藝術」課程的學員之一陳可欣，她是小腦萎縮症的患者，端坐在輪椅上，出門必須仰賴 「個人助理」。

仔細了解之下才知道，僱用個人助理每小時180元，她的戶籍所在地宜蘭縣，每個月只有補助40個小時，也就是政府補助3分之2費用，僱用者必須承擔3分之1的費用。

然而40個小時，對於可欣是不敷使用的。像她上個月就使用了110個小時，多出來的70個小時，必須完全自費，大概花費一萬多元。

身心障礙朋友普遍的收入本來就不高，甚至是同工不同酬的偏低。問可欣為什麼願意做如此的花費，這不是一種負擔嗎？

可欣倒是很樂觀的面對，她表示，如果不願如此的花費，她就無法外出工作，也不可能上像老師的說話藝術這樣的課程了，就當作是一種投資吧！

她的想法正面積極，令我感動，克服障礙勇敢走出來的精神，令我感佩。而我的志工們的付出，令我充滿了無限的感恩。

劉銘寫於台北

參與財團法人張馨予社會福利慈善事業基金會舉辦愛心活動
張馨予基金會設立於中華民國105年11月10日，法人成立的宗旨，以辦理社會福利慈善事業為目的，贊助須被社會照顧之清寒、貧困家庭等弱勢人士所需物資及經費，以及發放敬奉金等各種慈善事業。105年度12月即與社團法人中華小腦萎縮症病友協會、財團法人罕見疾病基金會、社團法人先天性成骨不全症關懷協會等團體配合，提供201位重大疾病患者各新台幣一萬元整之補助。106年度則繼續秉持本會設立主旨之精神，在11月20日發放502位重大疾病患者各新台幣一萬元整之補助。繼上述的熱誠之心，即於106年12月10日，首次舉辦一次對四千位民眾給予幫助的慈善活動。本次邀請的對象主要為南投縣地區身心障礙者、低收入戶或邊緣戶者，與65歲以上長者。藉由淑華團隊，向各里里長邀請，以孰悉當地需求的里長們協助符合條件的民眾報名、細心安排車輛，讓民眾順利的參與本次慈善活動。尤其在南投縣政府的主持之下，獲得各局處及南投市公所的協助，讓本次活動在交通、衛生安全、資源回收等方面，都能夠非常完善。本次協辦單位台灣大乘寺，邀請到屬於藏傳佛教嘎檔派最大級活佛 依尊第十七世布菟仁波切主壇主法、加持與開示，亦有敦請200位法師的蒞臨，一同為大眾加持、祈福，極為殊勝！由上述眾多善心人士、機構的共同合作，本次慈善活動除了對於符合條件的民眾給予經費的幫助外，也給予慈悲的宗教正能量，希望除了親自蒞臨的與會大眾之外，只要是見到或聽到這場慈善活動者，都能夠獲得善心的啟發或增長，讓世界更無病無惱。