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「我的夢想，是跟陳燕麟醫師一樣，即使上天讓我殘缺，依然以自身所學幫助他人，為社會做一些改變！」
—病友故事分享／張同學
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目前20出頭的心慈，是輔仁大學景觀系碩士班的學生，透過肌萎症病友協會認識了陳燕麟醫師，更確定自己生而為人的使命。因為身為病友的她深感台灣無障礙設施的不足，於是夢想打造出最符合人體工學的無障礙坡道！
　　　　　
心慈說：「社會對於罕病的認識依然不足，即使是醫事人員都經常誤認她為小兒麻痺患者，而忽略他們真正的隱性需求。」
　　　　　　
如果我們能團結力量，鼓勵病友們走出去，向更多人介紹自己的疾病，那麼罕見病的「罕見」，指示患者人數少，而不是人們對這種疾病缺乏認識。對病患來說，稀有和無助幾乎是畫上等號的。長時間處於孤獨、無助的狀態，負面情緒逐漸變成患者與世隔絕的高牆。以往病友們經常因為行動不便、缺乏連結互動，所以孤立地生活著。但是未來如果能透過網路平台，把這些散落的病友們聚集起來，建立良好的聯繫管道，互相分享對於疾病的認識、生活經驗與甘苦心得，就等於把零零星星的小點，連結成線，甚至拉成平面、塑成立體。
　　　　　　
當病友的生活不再只有自己，還有別人，有喜怒哀樂，有變化與刺激，生命就從孤獨枯槁逐漸變得豐富、生機勃勃。人與人之間因為互動，激發出各種各樣的可能性，生命的變化就可能從這裡開始發芽。
　　　　　
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#中華民國肌萎縮症病友協會 #肌肉萎縮症 #罕見疾病 #公益

[懶太太]
一打三 居家日記 day 48

老三乖乖長大，要陪他的時間就更多了。今天他只要沒有姐姐在旁邊，放在地墊上就哭哭。

他的哭聲宏亮，兩位姊姊會說好吵喔，甚至毛毛會敏感到遮住耳朵，要一起哭。我只好抱起9kg的他，不讓乖乖睡，我無法休息;讓乖乖白天睡，他晚上便會時不時會起來，陪睡的先生要一直哄。

我們夫妻倆的疲憊是增加的，並沒有隨著小孩習慣在家而減輕!(大哭)

另外看到PTT上有一篇文章說，看到配偶親戚六個月的小孩，很多自閉兒的特徵，到底該不該講出來?

我跟我先生都是烏鴉，都會忍不住講出來，去追蹤一下耶!

我們覺得早期發現早期治療是很好的，但就是要考慮怎樣讓對方知道妳的善意跟關心。

毛毛生出來第二天，巡房的小兒科醫生便覺得她異常，建議我們去看小兒遺傳科。婦產科醫生則是說應該還好吧，只是毛髮多一點，哭聲微弱。

不同科別的醫生，看到的差異性真的很大。

六個月開始早療，到現在大動作沒有啥問題，我一直覺得當年的辛苦很值得。

要是我的話，會幫忙找比較了解自閉類的小兒科醫生，要溫和有力的，讓親戚信任，定期追蹤。若沒有問題最好，若有問題，也能把握住早療黃金期。

就當我們瞎操心吧，當年也不知道會生出罕病啊!
既然有這方面的經驗，就會到處提醒人，產前檢查啥都要做，多早療!生命是無法預期的!

影片為乖乖打鼓，五個月會打，他真的很有活力啊!!!!!!(泣)

面對護航說法，李秉穎駁斥，國產疫苗是否能通過EUA標準就訂在那邊，國產疫苗受試者體內中和抗體效價，必須不亞於AZ疫苗才能過關，數字一翻兩瞪眼，百分之百沒辦法做手腳。

李秉穎說，審查會議的審委本來就一直在換，且必須要利益迴避，以高端疫苗緊急授權審查會議來說，如果是有參加高端疫苗臨床試驗者，就不能當審委，另外對於新藥的審查，也會邀請該領域專家與會，例如罕見疾病的藥物，就會邀請罕病專家來發表意見，近期的審查不僅針對國產疫苗，包括莫德納、輝瑞、AZ等，都有不同專家與會。

李秉穎指出，這種攻擊就是「雞蛋裏挑骨頭」，先攻擊沒有三期、再攻擊審查委員，什麼東西都可以拿出來批評，但這真的對台灣民眾是好的嗎？國產疫苗如果不能如期上市，最高興的會是誰？他認為台灣防疫受挫，最高興的絕對不是台灣人民。

李秉穎也表示，英國、韓國等都已經著手用免疫橋接來認證新疫苗，全世界只有台灣不斷抨擊自己的國產疫苗，什麼都拿出來攻擊，他強調，國產疫苗並非無條件就緊急授權上市，而是經過臨床、統計、藥毒理、製造研發及公衛等多方專業領域專家學者，討論後訂定出的標準，必須在一定條件下才可通過緊急授權，台灣應該要珍惜國產疫苗。