1990年研究所畢業,我跟大多數的人一樣,決定要留在紐約闖一闖,實現我的美國夢,就算最後一事無成,也不虛此行,當時身邊有幾個要好的女同學,透過她們認識了一群很獨特的女性,年紀大我將近一輪,原以為應該比較保守,沒想到她們思維遠遠超越我,翻轉了我很多觀念。
有一個叫麗茲的女生,大學唸的是藝術,畫了幾年畫,後來突然組了一個搖滾樂團,年近四十,又下定決心要轉戰法律,苦讀多年,最後考上法官,單身的她,為了領養一個非洲孤兒,花了好幾年時間才順利把孩子接到美國,看著她一路靠著信念,做自己熱愛的事,到建立家庭,最終有這麼好的成就,羨慕她為自己而活的勇氣,不去在乎外面世界評價女性該有的模樣。
潔莉也是這樣一位打開我眼界的奇女子,來自德國的她,身高近6尺,擁有一雙超級大長腿,一頭又直又長的金髮與貼著額頭的齊瀏海是她的招牌Look,無論在哪兒都是大家注目的焦點,20多歲一個人隻身來到紐約,赤手打拼,在當時被視為最危險的下東城落腳,這是很多人不敢踏進的地方。
但潔莉就是不一樣,不僅要住在那裡,還拿出自己的積蓄,1989年開了一間Bar,而且是那個區域的第一家藝術家酒吧,整個下東城,從原本如鬼城般無人敢踏進去,到後來漸漸經營得有聲有色,還帶動了整個社區的經濟成長,多年的辛苦耕耘,總算開始好轉。
不久得知潔莉懷孕的消息,卻沒有公開男方是誰 (她的一貫作風),潔莉決定獨自懷下這個孩子,朋友圈都送上滿滿祝福,準備迎接新生命的到來。沒想到,女兒一出生即被診斷出第一型糖尿病,先天自體無法分泌胰島素,終生都需要靠施打胰島素控制血糖,當時寶寶在加護病房待了很長一段時間,在醫院的細心照料下才逐漸好轉。
25年前,資訊沒那麼發達,網路也沒那麼便利,女兒的病如晴天霹靂,原本滿懷期待,以為一切就要開始好轉,沒想到老天開了一個玩笑,讓她跌了一跤,自責沒有把孩子生得健健康康,未來要怎麼跟女兒解釋這個病,剛生完寶寶那段時間,除了幾個貼心的朋友,她都不希望大家去醫院探望,看見她落寞、心痛的模樣。
她知道自己必須再站起來,與其怨天尤人,不如放下並接受這一切,讓生活趕緊回到原本的軌道上,給孩子一個身心健康的成長環境。走出低潮後,第一件事就是重新整修她的家,為了能夠隨時觀測女兒的健康情況,室內所有的隔間/門都拆除,整個家宛如一個龐大的開放空間,廁所的牆面也全部以玻璃取代,原來她們必須這麼小心翼翼地度過每一刻,假使低血糖沒有即時發現,後果真的不堪設想。
但這個設計對朋友來說很尷尬,每回到她家作客,去廁所就像在上演一場赤裸裸的真人秀,潔莉還為女兒在客廳的挑高屋頂,垂降了一個盪鞦韆,讓她體驗自由自在、毫無畏懼,翱翔在空中的感受。女兒的飲食都由潔莉嚴格控管,時時刻刻注意血糖值,不僅飯前測血糖,一天還要注射好幾次胰島素。遺傳了媽媽的活潑正向,善解人意的她,是所有人眼中的開心果,潔莉從未把自己的期望強壓在孩子身上,只希望她快樂健康長大。
女兒知道媽媽一個人辛苦扶養她,總是主動幫忙分擔家務(印象中她最愛在家門口幫媽媽洗車),這麼多年過去,我們都忘了她是一個有先天疾病的孩子,她也不覺得自己與其他同齡小孩不同,因為潔莉給了她滿滿的愛,讓她自信做自己。
有一次在她們家,不小心撞見潔莉正準備幫女兒打胰島素。那個畫面我永遠忘不了,女兒緊緊依偎著潔莉,她輕聲地說:『不痛不痛,很快就過去了』,那一針不僅打在孩子身上,彷彿也刺進了媽媽的心中。
當下我的心都要碎了,直覺反應是趕緊道歉、離開,沒想到潔莉立馬叫住我說:It's ok。那是我第一次這麼近距離,看著一個母親為孩子注射,女兒默默地坐在那裡,沒有喊一聲痛。
女兒是她生活的重心,更是她工作的動力,她的酒吧在歷經了幾次危機後,依然屹立不搖,如今是年輕世代最愛出沒的地方,店門口的空地,是滑板玩家的練習場,室內的牆面,提供給年輕藝術家一個展示的平台,那裡更是獨立音樂創作人的天堂,週末有不同的樂團進駐演出,多年下來,已成為紐約市的著名地標,一個另類的文化創意聚落。
她說這都是有了孩子之後,身體裡那股不認輸、不像逆境低頭的力量,推動著她向前,每回在網路上看到她的報導,想到這一路走來的艱苦,我打從心底佩服這個女生。
每個人都有不為人知的苦,也有自己要面對的人生難題,我常常想起在紐約的那些年,想到麗茲與潔莉,雖然自己的成就,永遠無法與她們相比,遇到再多的困難與不如意,也要抬起頭,逆風前行。
今年,剛好是胰島素一百周年,想起了潔莉的女兒,如今也過了二十幾年,隨著醫療日益進步,胰島素也增加了多種劑型筆針,變得更方便且精準,相信她能更加自信、堅強地活出繽紛的色彩。
藉由這三幅畫傳達我對她們的思念,願她平安長大,未來無論逆境順境,保有一顆純真且勇敢的心。
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安素雙卡糖尿病 在 Facebook 的最讚貼文
歷史上的今天
打開電腦,桌面立刻出現照片,告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單,去海邊晃晃,吃越南小棧,不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑,回套房休息吹冷氣,睡午覺,三點左右打道回府,在下班塞車時間前到家。
今天的提醒也讓我確切的記起,是在這一天,我對著大海吶喊:「到底什麼時候才要死!」那時父親出院已超過半年,不但褥瘡好了,生命跡象越來越穩定,臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽,我們從不讓父親出門。他是老派人,絕不希望鄰居看到他的病容,因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。
我一直以為前半年是最辛苦的,我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗,五點回家,六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐,七點半醫生查房。那時他說,行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬,我以為他的意思是正面的。一年後,我為了父親出院事宜跟他吵架,因為社工課課長指控我主導家屬會議,並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控,我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房,一開始溫文儒雅的主任,突然變成防禦性醫療主義醫生,我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵,都一年多了,他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係,就這麼毀於一旦。
也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道,所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄,據說只有一個病人坐著出院,因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力,但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義,但無法脫離呼吸器自主呼吸,自然無法下床,更無法由口進食。就算如此,營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量,父親每天攝取1500大卡的營養奶,肚子越來越大,原本就有糖尿病的他血糖飆高,醫生的處理方式是打針,如此惡性循環,褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責,胸腔內科醫生看的就是肺臟,只要肺臟好好的,就是健康的病人,就要活下去,不論這「活」的品質如何。因為在法律上,呼吸器依賴不算末期,全身癱瘓不算末期,萬一感染一定要打抗生素,除非像我這樣,全家都簽安寧照護同意書,確保將來沒有家屬會告他,這不是安寧緩和,這是無意義的延長生命。
後來我到處打聽,請來安寧科醫生評估,但父親不符合末期條件,自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式,我們和院方開家屬會議,然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬,包括二哥從新加坡特地飛回來,出席的有醫生,護理長,社工課課長,護理師,呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況,也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義:你會停止呼吸,然後死亡。那日父親異常清醒,堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。
當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死,如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備,包括在安寧病房預留一個床位。
我清楚記得那天是十二月七日星期六,選星期六是因為大家可以不用請假,且那天安寧科醫生有門診,不用擔心有問題找不到人。一直以來,大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸,脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而,從出院那天開始整整一年多,他的血氧,血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損,無法自主呼吸,他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。
父親回家後,母親的機能也漸漸退化,尤其是吞嚥功能。漸漸的,母親的雙人床換成了病床,床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品,如果我不說話,我們家彷彿身處印尼。
一個原本應該死去的人該如何活下去?這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人,還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼,就把醫院那套搬回家,其他的慢慢學,剛好遇到疫情,所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家,不用再付房租,也找人重新整理三芝的房子,考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排,一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風,然後呢?然後就是抬頭無語問蒼天,只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死?」
第一家出版社找我寫書的時候,我們連書名都想好了,就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯(是我自己提的)或幽默風趣,只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭,自食其力成家立業,同時背負原生家庭的重擔,熬到退休,抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界,歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生,有喜有悲的活過了,也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年,從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠,看似很近,其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好,還是灑脫的揮揮衣袖好?
一年後的今天,腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題,如今忍不住再問一次殘忍的蒼天:「到底什麼時候才要死?」
喔對了,龍山寺很準,不過據說對年前不能進廟宇,所以依舊沒有答案。
安素雙卡糖尿病 在 市議員李順進 Facebook 的精選貼文
市議員李順進 轉傳 [110/07/09] 高雄市政府 及 衛生福利部 要點公告
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[110/07/06] 高雄市政府 大林蒲服務中心服務時間調整通知
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●即日起,本中心服務時間調整為 #週一至週五 8:30至12:00、13:30至17:30,欲查詢相關資料的鄉親們,請於服務時間內前往喔!不便之處請鄉親們多多包涵。
此外,因應嚴重特殊傳染性肺炎疫情(COVID-19)第三級警戒,前往本中心時仍須記得配戴口罩,並配合現場工作人員引導完成防疫措施喔!
#大林蒲遷村服務中心 #服務時間調整通知 #團結防疫
●大林蒲遷村專案辦公室
○市府總窗口|都市發展局07-3373523
○大林蒲 中油康樂活動中心 2樓|高雄市小港區鳳林路80巷33號|電話:07-9735369
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[110/07/09] 衛生福利部 【 #防疫進行式 #COVID19疫苗大解惑】
https://www.facebook.com/TWCDC/posts/10159201546458407
●第四篇-什麼是SARS-CoV-2病毒變異株
○COVID-19疫苗開打中,但變種病毒也引人關注,今天 #疾小編就帶大家起來認識病毒變異株!
○變異株依變異對疾病表現與防治措施的影響分為需留意變異株(VOI)、高關注變異株(VOC)及高衝擊變異株(詳見文章連結http://at.cdc.tw/51uMQh)
○變異株病毒雖然有基因變異,但正確防疫仍可有效預防疾病。要預防COVID-19,疫苗絕對不能少!
#COVID19疫苗
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[110/07/09] 衛生福利部 防疫PCR輕鬆查 用網路幫家人綁定健保APP
https://www.mohw.gov.tw/cp-16-61912-1.html
防疫期間,健保署「健保快易通」APP可提供民眾查詢就醫資料、健保卡卡號及申辦健保業務,還可查詢PCR檢驗結果、登入COVID-19公費疫苗施打預約平台,進行意願登記及預約接種,還有線上申請虛擬健保卡。所以尚未註冊健保卡、下載APP的人,要快點行動了!
健保署南區業務組林純美組長表示,民眾如要幫家中年邁長輩或年幼子女註冊健保卡、綁定健保APP,只要準備讀卡機、健保卡及戶口名簿,至本署網站「健保卡網路服務註冊」完成家屬健保卡註冊並取得裝置認證碼,即可將家人健保APP綁定在個人手機上,進而查詢健保卡卡號、健保相關資料及防疫相關查詢或預約,同時關心家人健康。
民眾可參考下列圖示步驟,進行健保卡註冊及裝置認證以綁定健保APP,「健保快易通」APP尚有多項「健保櫃檯」便民服務,相關作業如有不清楚或有疑問,可撥打健保署諮詢專線︰0800-030-598,手機請改撥02-4128-678洽詢。
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[110/07/09] 衛生福利部 防疫宅飲食 市售食品也要聰明吃
https://www.mohw.gov.tw/cp-16-61914-1.html
面對全國疫情警戒提升至三級,為降低感染風險,及阻斷病毒傳播鏈,民眾減少外出,也增加在家備餐的機會,對於較少下廚或購買市售即食食品簡單裹腹的民眾,國民健康署提醒在防疫時刻,更要攝取足夠營養,才能加強身體免疫力,也教民眾如何運用市售食品,簡單快速料理兼顧營養、健康的餐點。
聰明挑 創意煮 吃得營養又健康
民眾常會購買如冷凍水餃、調理包及泡麵等食品放在家裡,國民健康署吳昭軍署長提醒依照「我的餐盤」6口訣,運用自己的掌心、拳頭掌握份量,再搭配以下小撇步,在家也能輕鬆健康吃一餐。
1. 聰明選購:購買時看清「營養成分標示」多比較,選擇油(脂肪)、鹽(鈉)、糖等成分含量低的食品,並以多樣原態食物如糙米、地瓜、深綠色蔬果等優先。
2. 均衡搭配:市售的即食食品成分以精製澱粉為主,長期食用容易缺少蔬果、蛋白質等營養,所以食用時要記得搭配新鮮蔬果,不方便出門時可多利用如冷凍蔬菜、紅蘿蔔、白蘿蔔、洋蔥、乾香菇、乾海帶、鳳梨、蘋果等當季或保存期較長的蔬果。另外可於家中常備如冷凍毛豆、豆腐、肉片、魚片等,烹調時適量加入,美味、營養都升級。
3. 健康烹調:烹調時多利用清蒸、水煮、滷及涼拌等,減少油炸、糖醋及勾芡等方式,像是烹調泡麵或調理食品時,將所附的油包和調味包減半、油炸麵在煮前先用熱水燙過,簡易去油,吃起來更健康無負擔。
國民健康署提醒對於所購買的食材可依每次食用量先分裝再儲存,每次取出需要量即可;調理前後和飯前要用肥皂清洗雙手;若一次製備較多,在食用前,就先將吃不完的部分分裝冷藏或冷凍,可大幅減少細菌滋生。防疫期間在家吃,也要注意食品衛生與安全,才能吃得健康,提升免疫力!
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[110/07/09] 衛生福利部 保健闢謠:嚼檳不會影響他人健康嗎?
https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=127&pid=14061
許多人認為嚼食檳榔屬個人行為,並不像抽菸會散布二手菸影響他人,國內研究指出,嚼食檳榔父親的小孩較沒嚼檳榔父親的小孩,發生代謝症候群達2倍以上,嚼食檳榔可透過遺傳影響子女代謝症候群的發生,代謝症候群是指腹部肥胖、高血糖、高血壓、血脂異常等代謝危險因子,因此不吃檳榔對於代謝症候群的預防有相當的重要性。
檳榔子中即含有的檳榔素(arecoline)、檳榔鹼(arecaidine)及亞硝胺(nitrosamines),會在嚼檳者的口腔中產生致癌物質,導致嚼檳者罹癌,且食用過多的亞硝胺亦會導致罹患糖尿病,嚼食檳榔有害身體健康,呼籲有嚼檳榔及吸菸民眾,拒絕菸檳、定期篩檢、及早戒除檳榔。
資料來源:
1.Chen, T. H.H., Chiu, Y.H., & Boucher, B. J. (2006). Transgenerational effects of betel-quid chewing on the development of the metabolic syndrome in the Keelung Community-based Integrated Screening Program. The American Journal of Clinical Nutrition, 83(3), 688–692.
2.Boucher, B. J., & Mannan, N. (2002). Metabolic effects of the consumption of Areca catechu. Addiction Biology, 7(1), 103–110.
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