【婚姻本身就是一門艱深的學問】
昨天的情緒很複雜,我一向習慣把事情看得很正面。
本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半,
那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜
,詳細的檢驗報告發現有癌細胞,判定是惡性腫瘤。
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一開始,我們也是樂觀的面對,想說還好提早發現
只是甲狀腺癌一期,直到奶爸回來和我說,在醫院時,
癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。
然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。
我這才發覺好像蠻嚴重的。
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結婚的時候,以為最大的問題是兩個人的磨合和相處,
從來沒有考慮過生老病死這個問題, 奶爸身體大概
從2015年底就出問題,一開始為了纖維肌肉疼痛症
我陪他到處看醫生,因為這個病是不治之症,外表
看似正常,實際上無時無刻疼痛,痛的時候只能
吃止痛藥,沒有任何方式可以醫治。那個時期
我每天上網查資料一兩個小時,希望可以查到
一線希望能夠改善他的疼痛。
這種病痛起來脾氣很差,旁人無法理解,因為他看起來
很正常,待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒,
再正向的人都會被影響,偶爾我有情緒的時候
我就會一個人去走走,離開個半天也好,試圖理解奶爸的情緒。
除此之外還要提醒他注意身體健康,那段時間他一直
咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間,
他的個性不是說就會聽的,畢竟從交往時再到
生小孩我都有提到要戒菸,他每次都答應但都沒有做到。
直到2017年,他感冒又要跑台北應酬,我勸他不要去,
他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣
一定會出問題,一直和他說吃感冒藥不要喝酒,
然後吃感冒藥要用水配。
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果然,去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生,
我千交代萬交代他看醫生都沒理我,直到最後不能
走路了,他還是沒看醫生,當天我參加朋友婚宴馬上
衝回家發現他在家裡睡覺,我覺得不對勁硬拉他掛急診
,醫生診斷時他已經無法走直線,手也沒辦法看準
醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排
病床躺著,我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道,
我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液,然後又是一直等,
後來我受不了跑去一直問,護士才說
要住院才能抽,我問說是沒有病房嗎?護士說有,
我就說那就馬上安排病房我們願意住病房,馬上安排檢查。
後來確認了腦膜炎,病毒侵入
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住病房時奶爸已經沒有清楚的意識,中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺),然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流,他足足超過五天沒有進食,無論買什麼都不吃。
醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法,患者本身的抵抗力去對抗,
我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了,
我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力
一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行!
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醫生禁不住我一直強調和拜託,後來終於換了另一種方式
,我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥,
第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥,後來逐漸轉好。
我老爸那時候看到我說非常心疼我,覺得女兒嫁出去
一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說,但他單單聽到
奶爸住院就這樣和我說)
到現在我想到這句話就會掉淚。
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奶爸清醒以後自己說要戒菸,不想要再一次躺病床。
(無法走路無法正常排尿和上廁所)
那時候我就像看護一樣,推坐輪椅的他去外面晃晃
幫他擦澡和換尿壺,對有強烈自尊心的他來說
應該也是一大折磨。
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戒菸也是有好處的 #目前戒菸四年多
兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎
每次去看醫生,醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就
有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸,在陽台抽,小孩還是會被影響。
每次感冒都會有很重的呼吸聲,然後都要掛到急診,
因為那種呼吸聲
真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後,
兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 !
也沒有很重的呼吸聲了。
幾次這樣的經歷以後,奶爸偶爾才會聽從我的建議
(是偶爾不是每次)
在打貼文的同時其實我哭了,因為真正的辛苦
只有自己明白。
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曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的
組織或協會?
因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情?
那時候我差點要撐不過
纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章,
想要告訴大家
你們並不孤單,這種漫長的過程我都經歷過。
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婚姻本身就是一門艱深的學問,我仍在其中學習
雖然中間很多次(差點被病痛)打倒,多想點奶爸的優點
人生就會好過一點XDD
還好我有兩個可愛樂觀的小孩
偶爾看看他們的笑容,我就會活過來告訴自己,沒有什麼事情
可以打倒我。
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我個人認為這篇文章是講得最透徹的。疫苗相關的醫藥審核制度,核准藥證/緊急授權,本身其實真的沒有一個硬標準,歸根究柢還是視時空環境、利害權衡之下,做出來的道德抉擇。
🔹 🔹 🔹
原作者:iamlam2005(山風)
這些問題從EUA還沒通過到現在,已經很多人講過了,我也懶得再複述一次。但你會吵這些,代表你根本沒想通醫藥審查的本質。
你就先想一個問題:如果三期這麼香,AZ幹嘛不做傳統三期?BNT幹嘛不做傳統三期?莫德納幹嘛不做傳統三期?如果做了傳統三期,監測個三年五年,我們就會知道原來目前的疫苗根本沒辦法防止感染,防止傳播,也不能打疫苗之後就脫口罩、停止NPI,這些檯面上的疫苗(可能包括高端)通通應該退回去重做,我們就不用浪費這麼多錢來買一堆半成品!
你一邊想,我們一邊來看看2009年的國光H1N1疫苗:
1. 只做了相當於傳統一、二期合併的人體實驗,受試者480人。是高端的1/10。
2. 從選病毒株之後只過了半年就拿到藥證,還不是EUA。
3. 沒有保護力數據。當時是跟諾華疫苗比抗體,沒錯就是免疫橋接。同時血清陽轉率的要求是是70%,今年聯亞89%都被刷掉了。
當年的新聞稿:https://reurl.cc/r18OaN
所以你說什麼「全世界首例,免疫橋接EUA」,這太小兒科了,當年是免疫橋接直接給藥證欸!這支疫苗,大家還不是打得很香,每年打。而從2016年開始,國光公司改成用重組蛋白技術來做Flublok Quadrivalant疫苗,不再需要搶購雞蛋了。核准依據就是「與其他四
價流感疫苗的比對性臨床試驗」,也沒有做傳統三期。
然後2015年,藥事法修法,才多了一個緊急使用許可的條款,也就是現在我們看到的藥事法48-2第二款。否則在那之前只有「拿到藥證」跟「失敗重做」兩種選擇。
三期並不是什麼科學標準,它跟「手放開蘋果會往下掉」「水在攝氏零度會結冰」不一樣,不是什麼顛撲不破的物理定律。到底要不要許可一個新藥、新疫苗,它本質上就是一種道德選擇:
「在怎樣的情況下,我們允許自己的同胞接受一個新藥的使用風險」
這很明顯是一個道德抉擇,科學資料只是幫助我們進行判斷而已。
你拿癌症用藥的審查來看就會很清楚。為什麼癌症化療用藥的副作用都那麼強?生物學上的原因當然是:因為癌細胞是人體自己的細胞,你要攻擊癌細胞就會攻擊到有同樣特徵(複製旺盛)的正常細胞。
可是從制度的角度來看,之所以癌症用藥副作用這麼強也會通過審查,就是因為我們認為它過比不過要好。比起掉頭髮、嘔吐這些副作用,讓病人無藥可用最後走向死亡,更讓人難以忍受。反過來,如果今天審查的是感冒用藥,我們大概就不能接受比頭痛更強的副作用。
甚至很多藥不是因為它「更有效」而被許可的。比如說乳癌的化療用藥,第二代小紅莓,它的療效並沒有比第一代要好。它之所以被許可是因為它的副作用少的多,可以顯著提升患者的QoL(生命品質)。有效性從來就不是通過與否的唯一指標。
當年翁啟惠的新藥在浩鼎解盲失敗。也有人說它可能是選錯了指標。因為它用腫瘤尺寸當做指標,但是免疫藥物會引起免疫反應攻擊腫瘤,反而會讓它發炎腫大。因此就算它有效,在實驗期間腫瘤尺寸並沒有下降太多。有人在猜測,如果用的是最終生存率(overall
survival)或是其他指標,搞不好解盲就過了。
這就是為什麼免疫橋接會被稱作「替代性指標」,因為原本的「有效性試驗」(也就是所謂的保護力數據,efficiency)也只不過是另外一個比較常用的指標。你到另一個時空背景底下重做一次,不會得到相同的數字。他們都是指標。這些所有的科學資料,不管是有
效性試驗、副作用、抗體濃度....他們都只是一個指標而已,是拿來讓審查委員參考用的。
神靈你就是眼睛裡面都看不到人,只看到理想的社會模型。不符合這個模型的你就認為是德性有所欠缺,或是執政黨的問題。而且不管哪個議題都一樣。但實際上並沒有一個神奇的機器,你把數字輸入進去,它就會自己跑出一個核准與否的答案出來。國家是人組成的,不是神,也不是AI。答案要自己去找。
你如果有去看高端或聯亞的審查會議紀錄,你會發現在會議一開始,主席都會宣布「目前(根據若干理由)認定有緊急公衛需求,請各位專家在這個前提下進行審查」。這個宣布就完美解釋了我上面講到的,一種新藥要不要核准,它是一個道德選擇。你必然是在一個特定的時空背景底下做選擇。你不可能開上帝視角知道說這個藥半年、一年、十年之後會不會有更好的替代品。如果你現在只有一個療效50%的藥,你也只能用,你不可能說十年後會出一個療效90%的藥,所以我們就先等十年。不管是EUA還是藥證都是這樣,而EUA「道德選擇」的性格又更強烈許多。
回到一開始的問題,如果你真的要問為什麼沒有三期就要人打,那我也可以反問,為什麼沒有傳統三期就要人打?為什麼不追蹤打疫苗之後半年、一年、兩年的保護力跟副作用?只追蹤兩個月就解盲做期中報告?腸病毒疫苗做了17年,為什麼不能跟他一樣嚴謹?為什麼要核准一個施打半年之後抗體濃度會下降的疫苗?如果我們使用的是正確的疫苗,搞不好真的可以達成群體免疫!
而你也知道答案是什麼,就是時間不夠。你要在時間不夠的前提下做選擇。痛苦的選擇。以色列核准BNT的時候也不知道會有變種病毒,也不知道它的效力會下降的那麼快。但它不可能等到三期先做一年看看疫苗效力會不會下降再來決定要不要核准。否則這一年之內可能會多死很多人。
就跟2009年一樣,當年沒有緊急使用許可的條款,如果當時的審查委員宣布H1N1失敗不給發藥證,那台灣就要面臨外購一劑難求(當時是真的一劑難求,比現在還誇張),國內又自己生不出疫苗的窘境。審查委員唯一需要擔心的問題就是「核准是不是比不核准還要好?」,而不是在那邊糾結為什麼沒做完三期,為什麼沒有有效性試驗。因為就是沒有,而你現在就要做決定。
而對武漢肺炎疫苗來說,台灣當然是時間不夠加上外購不穩的雙重困境(而有些人還在幻想多下單就會多到貨),我們是在這個前提下認定它有緊急使用需求。
EUA的重點就是緊急使用需求,而不是要做出一支完美的疫苗。你沒有緊急使用需求,後面有再多資料都不用談。所以AZ在美國也拿不到EUA,因為美國已經不缺疫苗了,並不是因為AZ資料不夠。
🔹 🔹 🔹
做為題外話,今天這些疫苗要走什麼流程通過,不會是蔡英文可以決定的。就是專家提議,她點頭,就這樣而已。她唯一可以選擇的就是做不做國產疫苗。就好像當年H1N1疫苗那如今看起來很陽春的流程,也不會是馬英九決定的。
重點是,不管是什麼流程,審這些疫苗的都是同一群人。當年叫衛生署食品藥物管理局,如今叫衛福部食藥署。他們就是陳時中後面的人,也是全台灣最懂疫苗的一群人。現在你看到的張上淳、李秉穎、陳建仁、黃立民這些人,當時也都參與其中。數十年如一日。當年幫馬英九扛砲火,如今幫蔡英文扛砲火。當年還有多一個李慶雲,今年六月過世了。所以現在李秉穎會被叫小李P,不是要裝可愛,是他上面還有一個大李P。
如果你要做政治判斷,就不該把這個疫苗流程當成是蔡英文的問題(或是政績)。你唯一可以問的就是,我到底相不相信這群專家。因為AZ進來的EUA,也是他們審的。Moderna進來的EUA,也是他們審的。BNT進來的EUA,也是他們審的。一但疫苗有任何狀況,不會是天邊的「國際認證」來幫你負責。連正式藥證的藥害救濟都很困難了,怎麼還有人會幻想自己在EUA的情況下打「國際疫苗」就會有「國際保證」?不管你是打國際疫苗還是國產疫苗,通通都是你看到的這群食藥署的專家來處理,也只有他們可以處理。
李慶雲當年把自己的女兒找去試驗麻疹鼻噴劑疫苗;把自己的兒子找去試驗日本腦炎疫苗。如今連加恩把自己的三個小孩送去做臨床實驗。陳建仁自己也參與高端疫苗的人體實驗。發現自己打了兩劑之後,都是安慰劑,沒有要求補打,而是自告奮勇繼續參與第三劑--也是安慰劑組的試驗。換言之,陳建仁到現在還沒打(真的)疫苗。
你可以自己決定要不要相信這群燃燒自己生命的人。還是說你寧願相信他們是為了炒股、為了試驗疫苗故意放毒進來強迫台灣人去打疫苗、給蔡英文打假針、給一般民眾打食鹽水。雖然我對你的判斷力沒什麼信心就是了。
安慰癌症病人的話 在 Dr.李薇復健與生活頻道 Facebook 的最佳貼文
《天使的舞步》
「媽媽,我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎,我特別厲害!」
這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上,她叫夢夢,一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥,大家臉上都是緊繃著,不想露出任何悲傷的氣息,女孩把食指立在床上,用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步,她如今卻不能再跳動了,食指芭蕾結束了,大家圍過來紛紛鼓掌,強撐著歡笑慶祝小女孩的小手指芭蕾演出勝利。
驟然,病房外也響起了一陣掌聲,大家都知道醫院裡有個著名的芭蕾「小舞蹈家」,這天病房外集滿了「觀眾」,平日裡也許沒有太多交集,但每個人都曾被小女孩的日常舞蹈所「驚豔」到……
一年前,一次兒童舞蹈節上,小女孩夢夢登上了人生第一次演出,她從練舞到表演,即使經歷了許許多多的困難,但為了一年後的舞蹈節這個小女孩沒日沒夜的跳舞,一旁的哥哥總是數落妹妹,家長也總是勸阻她。在小女孩的家人看來,大概是這種比賽對小女孩而言,總只會發一個參與獎,實力遙遙不相敵,怎麼值得夢夢太過認真去排練呢?
後來演出很成功,可回家的路上,夢夢摔倒了,磕掉了一顆牙,夢夢因為暫時的不漂亮大聲哭泣,媽媽本想安慰她以後還會長出來的,可發現牙根的血怎麼也止不住。她害怕了,媽媽抱起夢夢就往醫院跑,醫生見血止不住,抽血檢查之後,發現明顯的異常,白血球細胞的數量激高,一步步的檢查讓這個家庭變得悲觀,最後的診斷書上也是讓人沉痛不已。是的,是急性白血病⋯⋯這五個字沈沈的印在夢夢家人心裡。
如一般病人一樣,這個小女孩開始了她的治病之路,住院期間,兒童白血病的常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植,但是這個家庭之卻中沒有和小女孩HLA相合的配型。以往外向好動的哥哥,時常和妹妹為了雞毛蒜皮小事都能爭吵打架的哥哥,自妹妹住院後變得沈默抑鬱了。
他們一直難以尋找人群中可以進行骨髓配型的人。小女孩只能日復一日地進行化療,儘管治療過程十分痛苦,夢夢卻沒有放棄她的芭蕾夢,她的頭髮開始稀疏而戴上帽子,仍時刻在病房與走廊間旋轉飄揚,在他飄逸的芭蕾舞間,夾雜了化療厚及劇烈嘔吐與腹瀉。
因為防止病魔的隨時降臨,夢夢戴上口罩,離開了幼稚園與小朋友相處的時光,遠離了心愛的芭蕾舞教室。她媽媽辭去工作,一心照顧女兒,哥哥的學校只有週末才能回家。哥哥沒有抱怨過,他想妹妹得到更多的照顧,他想回到和妹妹嬉戲打鬧的時光裡。
「嘿,你好,請欣賞舞蹈家夢夢的芭蕾舞表演!」這是醫院小兒血液腫瘤科最常聽到的話,枯燥的化療住院期間,夢夢給其他兒童病人們表演也感染了他們,讓所有小朋友的打針治療變得有趣,每個人都會認真的欣賞夢夢的芭蕾舞,雖然只有踮腳攛掇兩步,加上轉幾個緩慢的圈,生體的病態只能讓她的動作變得生硬,但她所去的病房裡總能響起一陣陣掌聲,接著這個小公主總會禮貌的鞠躬道謝。夢夢總忍著自己的不適,喜歡鼓勵其他病人,給他們有終點或沒有終點的治病路程加油,即使化療讓讓小女孩痛苦不已,她永遠以一個舞者的笑容對待他人。
「這個是獨臂海盜叔叔的禮物,這個是矇眼水手弟弟的禮物,這個是木頭人阿姨的禮物……」。聖誕節那天,夢夢準備好了所有以前在醫院觀眾和評委的禮物,這些人都是因為癌症腫瘤,失去過去正常人生,他們出院後依然正在家與疾病奮鬥;女孩從醫院請假離開,為了送給他們聖誕禮物,希望保佑所有人都能繼續幸福快樂,像童話故事般永遠美好。 可出發後,夢夢在某位病友家中突發高燒,頭暈至無法思考,虛弱地口中仍說著越來越小聲的聖誕快樂,所有人驅車送夢夢到了醫院,到院時夢夢已處於昏迷狀態,退燒藥注射許久,高燒依舊不退,所有人都提心吊膽著。
「確認是感染了,孩子現在淋巴腫大,前兩天你們才回家了,我早上不是建議今天先不要離院嗎?」醫生心疼著看著小女孩及她的家人,所有人何嘗不心疼這個女孩,可就因為女孩的一句「我想幫大家家過聖誕節,聖誕老人就會寄給我,可以治病痊癒的藥…….」夢夢家人摸著眼角淚水⋯⋯
持續高燒、貧血,漸漸的器官衰竭⋯⋯夢夢在夢裡夢見:她和家人準備了豐盛的晚餐,這是她過過最美好的聖誕節,夢夢媽媽幫她準備了給醫院裡其他病人醫師的小禮物,同時夢夢的病完全好了,她站在講台上,輕盈的旋轉在一次一次掌聲中,動作柔美的比上次比賽還完整標準,所有人都沉浸在夢夢驚艷的飄揚又華麗跳躍起落中,目不轉睛地盯著著美麗的白天鵝。
全然在夢中的大家不知悲劇即將降臨。
小女孩躺在病床上,她讓媽媽貼近她,低聲細語後,媽媽給小女孩穿上了的芭蕾舞鞋,叫上醫院的眾多曾經照顧過他的護理師醫生、以及病友們,大家強繃著臉保持著僵硬苦澀的微笑,一些人忍不住摀著臉笑著哭泣。
夢夢立起一根手指,然後其它手指也偏偏起舞了起來,旋轉、躍起……
聖誕節這天,窗外下起了大雨,隨著寒流落下凝固成為冰霰,白色的冰霰疊在一起像雪花,而幾片雪花再疊在一起,像一隻優雅的白天鵝,舒展,起舞,落下......
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如何安慰癌症病人家屬應該做什麼? 公開日: 2018-11-29. 第一、儘早地認清現實. 雖然面對現實是殘酷的,但是,光逃避更是無濟於事的。承認現實是一個通過的過程,可以 ... ... <看更多>
安慰癌症病人的話 在 Re: [問題] 給朋友的安慰? - 看板Anti-Cancer 的美食出口停車場
救人一命勝造七級浮屠,我想這篇雞婆回文就當幫我媽做功德吧!
你要你同學來看我文我也不反對啦!
但是當下要好好婉轉安慰你同學,多找幾個好友陪他。起碼不要讓他自殺。
他萬一葛屁了,我想他媽媽會更處境堪憐。
首先。想講句廢話,站在合理的觀點來看,你同學會不會太虎爛
,首先,除非該院院內醫師才能調出病人病歷外,實在要查也是無可奉告。
除非,他媽媽就是已經展開化療,而且住在血液腫瘤科總管的病房裡
,不然要是他媽媽刻意隱瞞,你同學就算查到吐血也不可能知道。除非,院內有人想被告。
===========廢話結束分隔線========
來來,憂鬱小生我就是跟你說,來聽大姊姊跟你說道理。
想死嗎?很容易,但是你想死在你媽之前會不會太不負責任。
你想死,誰來陪你媽抗癌成功。
更何況,得癌症不代表一定會死好嘛!
你自殺想死也不過是憋個氣,癌症病人想多喘一口氣
,你知道病人和家屬要付出多少痛苦和眼淚。
(有興趣自己一篇一篇爬,所有抗癌版版友的人生遭遇比你看過的電視劇,你喜歡的
狗血的偶像劇還慘。)
既然,你這麼愛你媽,連死的勇氣都有了。那麼我想你應該有那個耐力去做我們所有
抗癌家屬能做的事。
記不住,拿筆出來抄。
1.請隨時睡在你媽身旁,當她需要上廁所或行動時,立刻醒來並隨時攙著他。
2.你媽吃的每一口東西都確定安全嗎?是不是都用熱水燙過呢?
請拿出最龜毛的精神來實事求是。
3.當你媽沒有胃口時,或因治療而產生味覺嚴重改變時,請上窮碧落下黃泉的找
,可以讓他吃的, 而又不想吐的東西。
4. 憂鬱症是什麼東西,抗癌病人可以有!家屬不可以有!
什麼是家屬,家屬就是病人說我快死了,病人說我承受不住化療了。
你明明背對著病人哭到眼睛都哭結膜出血了,還要裝的很有信心的安慰病人。
5.抗癌家屬是什麼,就是當你自己明明胃到痛到連止痛藥都失效,你還是能裝沒事的
的繼續待在病房裡照顧你的家人,直到化療結束出院帶你的家人回家。
是的,只是因為知道我的胃痛會好,但是病人化療藥一旦失效,就輸到一敗塗地了。
6.巴拉巴拉,我要考試耶。不能舉太多例。
小朋友,收起你的安眠藥。真的要打抗癌戰,當家屬會累到站著也能睡,但是你不能睡。
小朋友,收起你的眼淚。你要真的要說自己有憂鬱症而自殺,那還真是不負責任。
,你確定你真的有盡心盡力去維護你媽的生活品質和生理需求,再來談你心理層面的
需求好嗎?
最後,我只想跟你說。當你真的跟我一樣長期待在醫院裡看盡
每位抗癌病人和家屬求生不得的那種掙扎之後,我想你的憂鬱症會好的。
因為,你實地深刻體會知道""活著""是多麼難得的一件事。
唉,媽。你還在該有多好。我很確定我走出醫院後,我很愛惜生命,
,因為我要連你的份一起活。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 122.123.151.19
※ 編輯: justdo 來自: 122.123.151.19 (04/10 22:12)
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