歷史上的今天
打開電腦，桌面立刻出現照片，告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單，去海邊晃晃，吃越南小棧，不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑，回套房休息吹冷氣，睡午覺，三點左右打道回府，在下班塞車時間前到家。
今天的提醒也讓我確切的記起，是在這一天，我對著大海吶喊：「到底什麼時候才要死！」那時父親出院已超過半年，不但褥瘡好了，生命跡象越來越穩定，臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽，我們從不讓父親出門。他是老派人，絕不希望鄰居看到他的病容，因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。
我一直以為前半年是最辛苦的，我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗，五點回家，六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐，七點半醫生查房。那時他說，行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬，我以為他的意思是正面的。一年後，我為了父親出院事宜跟他吵架，因為社工課課長指控我主導家屬會議，並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控，我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房，一開始溫文儒雅的主任，突然變成防禦性醫療主義醫生，我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵，都一年多了，他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係，就這麼毀於一旦。
也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道，所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄，據說只有一個病人坐著出院，因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力，但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義，但無法脫離呼吸器自主呼吸，自然無法下床，更無法由口進食。就算如此，營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量，父親每天攝取1500大卡的營養奶，肚子越來越大，原本就有糖尿病的他血糖飆高，醫生的處理方式是打針，如此惡性循環，褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責，胸腔內科醫生看的就是肺臟，只要肺臟好好的，就是健康的病人，就要活下去，不論這「活」的品質如何。因為在法律上，呼吸器依賴不算末期，全身癱瘓不算末期，萬一感染一定要打抗生素，除非像我這樣，全家都簽安寧照護同意書，確保將來沒有家屬會告他，這不是安寧緩和，這是無意義的延長生命。
後來我到處打聽，請來安寧科醫生評估，但父親不符合末期條件，自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式，我們和院方開家屬會議，然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬，包括二哥從新加坡特地飛回來，出席的有醫生，護理長，社工課課長，護理師，呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況，也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義：你會停止呼吸，然後死亡。那日父親異常清醒，堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。
當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死，如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備，包括在安寧病房預留一個床位。
我清楚記得那天是十二月七日星期六，選星期六是因為大家可以不用請假，且那天安寧科醫生有門診，不用擔心有問題找不到人。一直以來，大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸，脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而，從出院那天開始整整一年多，他的血氧，血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損，無法自主呼吸，他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。
父親回家後，母親的機能也漸漸退化，尤其是吞嚥功能。漸漸的，母親的雙人床換成了病床，床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品，如果我不說話，我們家彷彿身處印尼。
一個原本應該死去的人該如何活下去？這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人，還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼，就把醫院那套搬回家，其他的慢慢學，剛好遇到疫情，所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家，不用再付房租，也找人重新整理三芝的房子，考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排，一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風，然後呢？然後就是抬頭無語問蒼天，只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死？」
第一家出版社找我寫書的時候，我們連書名都想好了，就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯（是我自己提的）或幽默風趣，只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭，自食其力成家立業，同時背負原生家庭的重擔，熬到退休，抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界，歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生，有喜有悲的活過了，也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年，從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠，看似很近，其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好，還是灑脫的揮揮衣袖好？
一年後的今天，腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題，如今忍不住再問一次殘忍的蒼天：「到底什麼時候才要死？」
喔對了，龍山寺很準，不過據說對年前不能進廟宇，所以依舊沒有答案。
安寧病房看護 在 Re: [問題] 父親住進安寧病房的看護問題- 看板Anti-Cancer 的美食出口停車場
照顧病人壓力很大，
尤其是對精神已經有疾病狀態的照護者。
第一，看護是一定要請的，請完父母的生活品質會大幅提升。
第二，母親雖然是主要照護者，但是你們姐弟都是成人，只要請了看護，接手當主要照護者並不困難吧？
只要姐弟其中一個有一天去一次醫院看看父親，主要的目的是監查看護品質。
不然父親都快走了，為人子女不多陪伴，自己不會有遺憾嗎？
家母過世前請的看護薪水是三天結算一次，我想有需要，一週結算一次也可以。
她兇你可以比他更兇，不想兇你可以騙，或是跟媽媽說請個幾天分擔壓力，總是有辦法解決。
但是姐弟的陣線要在一起聯手，你自己壓力才不會這麼大。
即使出院，也可以請半天看護，如果父親壽命預估超過一個月，申請外勞也是選項。
菲律賓籍，仲介費用15k，月薪20k，你可以直接找多個仲介幫你找人，國內直接遞補，兩到三週上工。
你不在意外籍看護的剩餘年限，仲介費還可以往下談。
但是現在外籍勞工好像不用回去再來，或許你拿不到折扣。
加油吧！
家人的時間不多，
能夠用錢好好的送家人一程，
讓自己沒有遺憾，
值得。
※ 引述《dadala (dadala)》之銘言：
: ※ 引述《dadala (dadala)》之銘言：
: : 娘家的父親攝護腺癌末期，已開始使用嗎啡，這禮拜三晚間急診後住進安寧病房。
: : 我自己出嫁在外縣市，大約兩週回家一次。
: : 弟弟白天上班，母親年事已高，身體不是很好。
: : 父親生病期間都是母親在照顧。
: : 今早我到醫院看父親的時候，母親還在家裡忙，還沒到醫院，
: : 父親一直在哀嚎，
: : 後來才知道他想去廁所，
: : 想攙扶他，他本來也不肯，
: : 可是他自己已經沒有力氣行走，
: : 後來請護士幫忙，護士給父親尿壺，我在簾子外面等，
: : 尿壺後來也沒用到，可能已經虛弱得根本沒力氣使用。
: : 後來我跟護士一起把父親扶到廁所，
: : 父親才勉強上完廁所。
: : 護士跟我說，建議我們請看護，
: : 可是母親蠻堅持不肯，她說沒錢請看護。
: : 母親說，昨天問父親，包尿布好不好，父親說不要。
: : 可是我今早看到這個情況，邊哭邊跟我媽說，
: : 我去買看護墊跟尿布給爸爸用，
: : 不然接下來情況會越來越糟，
: : 我提到請看護的事情，母親說我們沒錢請看護。
: : 母親還跟我說，難道不能請醫生打針，讓父親快點回去嗎？
: : 母親哭著跟我說，這樣對父親是折磨，而她自己也沒什麼力氣顧他。
: : 看到父親褲子上沾滿穢物，連上廁所都沒法自理，
: : 想請問，是否有什麼資源或方法可以讓父親舒服一點。
: : 心情很亂，請見諒。
: 剛才原本要去藥局買紙尿布，
: 結果被我媽攔下來阻止，媽媽說，他自己再看著辦，叫我不要買。
: 我說，如果接下來失禁，會不好處理，
: 我媽就說，我們小時候尿布也是使用布料，也沒用紙尿布。
: 之前父親住院不小心踢倒尿盆，就被母親破口大罵，
: 我真的不敢想像如果接下來失禁會怎麼樣。
: 母親一直以來好像有躁鬱症傾向，
: 剛才父親上過廁所要躺回病床的時候，我跟護士攙扶著父親，
: 母親站在旁邊，瞪著父親沒好氣的說，你自己位置躺好，我沒那個力氣扶你。
: 然後一直跟我抱怨父親衛生習慣很差，
: 我跟他提看護的事情，或者接下來父親大小便可能無法自理，
: 母親就閃避話題，
: 只是一直跟我說，
: 聽說安寧病房住幾天就可以「回去」了，最好不要拖太多天，速戰速決......
: 我只能在接到父親住院消息的時候，來醫院探望，日常生活根本幫不上忙，
: 所以我也沒資格說什麼。
: 母親剛才一直問我，希望父親快點離開，這樣好不好，
: 我只有跟母親說，
: 「現在壓力最大，最辛苦的是你，所以妳做什麼決定，我都支持，我也不會怨你怪你」
: 母親聽完就崩潰大哭。
: 然後叫我顧一下父親，她想回家拿東西。
: 她說她這兩天都沒什麼睡覺。
: 感覺得出來，母親已經無力看顧父親，
: 但是也不願意請看護，
: 真的不知道要怎麼處理現在的情況。
: 對不起，好像越講越遠，跟本版無關的話，版主就刪文吧，抱歉。
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