#我的善良不是給你拿來情感勒索或道德綁架的
【#冯以量专栏】有那么一次，安宁病房来了一个不速之客，50 多岁的男人自称是癌症病人，他站在行政处大门口对同事们喊话：“我要见你们的社工！”就
这样，我就出现在他的面前。我邀请他坐在沙发上，开始和他谈话……
#生死 #安宁疗护 #安宁病房 #死亡 #善良 #生活哲学
安宁病房 在 Facebook 的精選貼文
安宁病房 在 冯以量 Facebook 的精選貼文
认真的想一想，
如果我还有十年命，我还活在这世上的日子只剩 3650天。
如果我还有二十年命，我还活在这世上的日子只剩 7300天。
如果我还有一年命，那就只剩下365天。
如果我还有一天命，那就一天了。
也就是说不管怎样，我不太可能活超过一万天。
然而，我今年已47岁，我也活超过17,000天了。老天爷真的也对我不薄了。
毕竟我照顾过一些在童年时就离去的病人。相对之下，对于生命的长度，对于我，是有被老天爷恩宠的。
毕竟，和我老爸比较，我也活多过他一年了。谢谢老天爷允许我。
我和我的家人说，剩下来的日子，我都会好好活着。尽量不去烦恼一些有的没的。谢谢我的家人及朋友陪着我走完这段路。我只想继续展现我真实的生命、有用的生命。
我无法掌控生命的长度，至少深度我来决定。
我无法掌控“病情”如何发展，至少心情我来决定。
我也不知道未来是不是有生病的权利。然而我始终觉得生病的人是幸福的，善别的日子，老天爷总是把时间交在他的手中，让他决定要不要做善别。然而，意外身亡的人，连一声hello也没有机会说了。
人，一生，很匆匆，有些事情不值得去烦恼。有很多人需要去珍惜。
以量
04/12/2019
（摄于新加坡 Assisi hospice的儿童安宁病房。连十字架都是漫画风格的。很贴心。）今天，回去新加坡看看 Assisi Hospice。谢谢 Assisi 让我在其中走过一段路。
注明：每一篇文章都是写作人的创作。欢迎你在这里 share出去。请你不要删掉写作人的名字，而骗人说这是你写的。拒绝文字剽窃，从我们开始做起。
安宁病房 在 冯以量 Facebook 的最佳解答
题目：当病人患癌了.....
文/图：冯以量
当病人患癌了，每个家庭都需要有五个重要的角色来和病人一同面对这份患癌的过程。那就是：
1。关怀者
2。决策者
3。执行者
4。照顾者
5。财务支持者
我想和你分享这些年来，我如何看待家里这五个角色及其功能。让我慢慢和你细说。
1。关怀者
扮演这角色的家人，他（们）是和病人的关系最亲近的。也是病人最愿意和他（们）聊心事、说过去现在未来、流露情感、陪伴病人讨论预立护理计划、陪伴病人做出病情告知等。病人被支持的是情感的部分。
2。决策者
扮演这角色的家人，他（们）负责做商讨决策、拟出医疗方向，每一步的病情发展他（们）都需要不时跟进。
有些家庭，会把决定权交给病人来让他成为决策者。这通常都是我所鼓励的，毕竟，维护病人的尊严其中一项行动就是让病人自行决定医疗方向。
我的生命我做主，这个口号，就是这样来的。我们鼓励每个当事人不妨先准备自己的善终规划、也叫做预立护理计划（Advance Care Planning）。
然而，有时候因病人对病情知识的判断能力较弱，难免会有些家人必须也被迫要成为病人的决策者。
一个家庭里，谁的权力最大，通常就由谁来做决策者。
问题来了，毕竟每个家庭成员定义什么是权力（power）都不一样。
有些成员是以谁的教育水平最高来决定权力、有些则以谁的钱财最雄厚来决定权力、或者是以哪一群人联盟在一起最多的来决定权力、也有些成员会以谁的社会地位最高、最说话最大声、谁最年长来决定，等等等。
因此，要是病人不做或做不到决策者，身为扮演决策者这份功能的家属难免会吃力不讨好。
毕竟每一张嘴就是一把声音，我们很难让每个家庭成员都满意其决策的方向。
所以要是愿意做决策者的人，我觉得他（们）需要有承接被人讨厌、谩骂、否定、搬弄是非而不影响本身情绪的能力。
简单来说，他（们）需要具备有EQ情商较高的人，而且很清楚知道每一步都需要共同和病人讨论方向。而不是去讨好每个人的声音。
葬礼完成了之后，决策者通常都是那个比较受伤累累的人，而且也都是那个在葬礼比较容易发脾气的人。内心比较没有眼泪，比较多的是生气。这都是哀伤失落的一份表现。
3。执行者。
很多人误以为决策者就一定也是执行者。未必的，做 leader 的，未必也是 follower。
打个譬如：
你老板下order，是由作为员工的你去执行。
或者是你的大哥下命令，是由你的大嫂去执行。
再打个譬如：
女性病人决定要接受化疗、丈夫负责载送、儿子在医院负责和医生及护士安排当天化疗的流程。
像这样的状况，女性病人是决策者、丈夫是照顾者、儿子是执行者。
执行者最重要的功能就是依循决策者的方向去执行、也是执行时，是对外界（医疗系统、保险业或者殡葬业）及内部（家庭）的一个窗口及桥梁。他未必需要做决策。
一个好的 follower 去执行，是决策者最喜欢的，也是最能体现其功能的。
在一个家庭最避忌的是，
做决策者的人做不成，成了 follower。
做执行者的人做不成，成了 decision maker。
叫你去做 leader，你去做 follower。
叫你去做 follower，你又跑来做 leader。真的 kakacaucau。
在这种状态之下，家属的争吵就会更加厉害了。所以看懂大家的责任及其功能是很重要的。
所以，各位，请不要再混淆这两个角色了。教育，真的很重要。
4。照顾者
很多人误以为执行者就是那个照顾者。未必的。
执行者主要是对外面的系统，例如医疗系统、保险系统、殡葬系统。执行者有能力面对、发问、收集资料等。
譬如：一对年迈的父母可能有能力做决策者，可是无法有体力及英语能力去执行所有，所以需要年轻的孩子们去执行其决策。
照顾者呢则是需要花上大量的时间去照顾病人生理状态。护理照顾是其一、生活上的种种更是其一。
目前我们看见不少住在城市里的家庭会付钱聘请一个女佣或者护士助理来照顾病人的饮食起居、医疗护理等等。
照顾者是众多角色里，地位相对之下，比较卑微的。
所以要是一个家庭没有足够的经济能力去聘请女佣或护士助理，那些在家里比较属于“弱势”的家人就会“推去”成为照顾者了。
什么叫做“弱势”呢，
那就是单身的女儿、工作不稳定的儿子、比较赚不到钱的媳妇、或者正在等成绩的孙女、甚至社会地位、教育水准、经济能力比较低的家人等等等。
这很现实、也很难免。
作为照顾者，通常比较 burn out、也比较容易有哀伤。因为长期在病床照顾病人，身心疲累。
不过他们也有一种不敢说出来的感受，当病人离去之后，他们感觉很 relieved（解脱了）。
不过那是要在很信任的关系之下，他们才敢把这种感受说出来，不然都是默默放在心里。不敢告诉其他人心里真实的感受，因为这会被套上不孝的标签。
5。财务支持者
财务支持者，顾名思义，就是那一个付钱的人。大部分的运作，都是他（们）比较会赚钱。可是，每个家庭对金钱付出的想法是不一样的。
有些家庭，谁赚最多，谁付钱。
有些家庭，不管谁赚多少，都平分。
有些家庭，是儿子都要付钱、是女儿算出嫁，无需出钱。
有些家庭，谁有拿到遗产，谁就付钱。
有些人觉得他付出时间成为照顾者了，有些人觉得他付出能力成为执行者了，那些家人什么都不做的，就需要付多一些钱。
甚至是有些人觉得我已经出了钱了，其他的我就不做了。
每个人对金钱的看法都很不一样。讲钱伤感情，这是真的。
你会发现，任何一个角色只要安排不妥当，它们随时都是家里的一粒计时炸弹。
曾经我也看过很动容的就是，一家人紧密连在一起，每个做儿女的都告诉我这位社工同样一句对白：“请不要拿我家人的钱，让我来付医疗费。”
结果我为了让他们每个人都履行做儿女的责任，我来决定大家平分，而且还为了平分费用这件事，我和他们在安宁病房开了一个很感动的家庭会议。我一一听他们说他们的母亲当时是如何抚养他们长大的。这很动容。
好了，五个角色的描述我写完了。以上所述，未必绝对。还有一些简单的小叮咛：
A。有些家庭成员会扛起几个角色的责任。
譬如是照顾者、也是执行者、更是决策者，越多角色的重叠，就会让这个家属成员更容易消耗心力。
B。有些角色是有几个家庭成员来分担。
譬如：经济支持者是由三位兄弟来承担。在这种状况，比较不会消耗心力，可是一旦意见不合，很容易看见手足关系上的磨损。这也为何有时候举行葬礼完毕之后，大家从此不相往来。
C。有些家庭，只有一个人扛完所有的角色。
譬如：有些年迈的夫妻没有成年孩子，就唯独其老伴替他完成所有的角色。这时候，就是我们这些社工、义工、及其亲友们需要分担其责任及扮演其中一些角色的时候。我，这辈子，在葬礼上做独居老人家的孝子，拿灵牌至少不下十次了。
D。大部分的病人当初他抱着怎样的态度活着，他就如何死去。
譬如：请不要强求一个年迈的老太太，在她这一生中从来没有做过任何重大的决定，强迫要她为自己的生死负责。我的生命我做主，这口号恰恰是为难她的。
反之，也请不要忽视一个体弱多病的老太太的声音，她很有可能这一生中所有大大小小的事情都是自己决定。她即便说不出话，意识清醒之下，她还要为她自己的生死做决定。
一个人怎么活着，就怎么离去。这就叫做尊重病人，也叫做维护病人的尊严。
陪伴病人不可能会有一个 formula 的。不是有一个你心中理想的方程式，你要随时打开眼睛去看看病人是一个怎样的人，他的生活如何、特质如何，等等等。
足够了解他们，你才知道他们需要什么，进而协助他们。
E。大部分的家庭当初他们是如何沟通，他们就会带着这个沟通模式继续和病人沟通。
请不要去干扰每一个家庭的沟通模式。请不要把你自己心中对完美家庭的定义强硬地套在每一个家庭。
尊重每个家庭拥有他们自己的独特文化。
譬如：父子多年不合，请不要在父亲生病的时候，主动去修复他们的父子不合、想要试着去和解父子关系。
要是双方万分的不愿意，你就成了滋事者了，恶化父子本来就不好的关系。有些事，剪不断理还乱。除非对方愿意，他和你聊起，你才协助他们去执行，成为一个执行者。
很多助人者走进人家的家庭，很喜欢做人家的决策者。这个真的要好好反省及检讨的。
好了。我说完了。要是你能一一细读所有文字，我很佩服你。
要是你也有任何回馈或分享，我先在此谢谢你。
谢谢你们。谢谢自己。
祝福你们。祝福自己。
以量
16/06/2019
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1. hospismalaysia.org
马来西亚安宁疗护中心
2. palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/default.asp
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3. malaysianoncology.org
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4. cancerlinkfoundation.org
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5. https://www.malaysianhospicecouncil.com/hospice-in-malaysia
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