＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
罕見，卻不孤單的奮鬥
長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！
為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）
（全篇完。上篇刊登於9/22）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
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孤城不危 在 Re: [討論] 霹靂黑歷史TOP5 - 看板Palmar_Drama - 批踢踢實業坊 的美食出口停車場
說到黑歷史，在大家「緬懷不已」的+9木棒之後，曾發生了一起命案。巧的是，其中一名
當事人還跟+9木棒有直接的關係。
這起命案在我看來同樣能排進黑歷史之中，不過由於受害者的名氣不如大師兄，且+9木棒
實在太轟動武林，所以那名受害者少有人提及。而更悲哀的是，這名受害者在死後，竟然
也變成了他所屬國度的黑歷史，彷彿從來不存在這個人一樣。
還記得中陰界No.2，絕境長城大城主-孤城不危嗎？
他曾經被皇兄宙王視為心腹大患，統領絕境長城神機營大軍，城府不亞於兄長。由於極具
人望且坐鎮一方，為宙王所忌憚，也因此遭後者擺弄婚姻，不僅失去與所愛之人締結良緣
的機會，更間接導致他當時妻子自殺身亡。
後來孤城不危為了找尋皇子下落，率領大軍開拔苦境，不僅為了避開宙王鋒芒，同時藉機
找尋反擊皇兄的機會。在一次刺殺行動中，他展現超乎宙王所估計的實力，顯然此人確實
有所計算。
然後……然後就沒有了。
止戰之印蓋下後，中陰界要人遭受血傀師襲擊，孤城不危很衰小的被抓去改造成喪屍殺人
鬼。但即使造下多起血案，他心中還是存在著人類的良知。
因此就被惡骨拔掉腦袋了。
一個曾經具有發展性的角色，生命突然劃下了句點。死後還是不得安寧，血傀師又把他招
喚出來變成真正的喪屍，直到他被天琦爵打爆為止。
不過更悲慘的是，在他死後，中陰界並沒有多少人記得他。彷彿他的皇叔地位，他期下大
軍全都是不曾存在一般，彷彿中陰界從來就沒有孤城不危這個人一般。尤有甚者，曾經與
他相戀的不笑夫人，對他同樣事隻字未提。
直到宙王退場的前一集，他才想起了有這個皇弟，說要去祭拜他。
就這樣，人們記得宙王，記得鬼師靈狩，記得三大劍客，記得天涯姑娘；但曾經被絕境長
城軍民仰望的孤城不危，卻永遠埋藏在中陰界，甚至是許多戲迷記憶的黑歷史之中了……
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扶桑之內，為何沒一名令我喜悅的武士？傳聞的劍聖，不敗的拳皇，在我的面前竟是如此
的不堪一擊，什麼是挫折？什麼是失敗？我完全不能明白，區區兩招的威能便讓我成為扶
桑的傳說，眾人稱我為軍神，雖然我始終認為世上沒有任何稱號配得上我，但我喜愛軍神
兩字背後蘊藏的意義，嗯！愚昧的人，從今以後你們就稱呼我軍神吧！
扶桑年紀．第三章
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