【異位性皮膚炎,跟你想得可能不一樣!】
#請分享這篇文章讓更多人知道異位性皮膚炎並不是種簡單的疾病
身為從小到現在一直都有異位性皮膚炎的人,我決定要分享這篇文章,因為「皮膚病」可能跟有些人想的不一樣,不只會影響生理,更會影響心理!
【最嚴重的程度,會因為皮膚過敏而住院】
異位性皮膚炎(或其他類似的皮膚過敏),對人的影響可大可小,有些人持續保養,最後就被控制住了,甚至最後完全康復,對我來説,可就沒這麼幸運!高中我因為發作太嚴重,最後全身皮膚呈現紅色滾燙的發炎狀態,整整住院休養了一個月。(要用浴火來形容還真的蠻貼切的)
成為心理師後,有時症狀嚴重到根本沒有力氣下床,每走一步路都會疼痛不堪,甚至靜止不動也會,當時我偶爾需要向合作單位臨時請假,說真的內心很愧疚,因為對行政人員來説,臨時要跟學生調時間是很麻煩的事情,但我實在沒辦法忍受下床、走去搭車這段只需要大概15-20分鐘的路程中,彷彿會延續一輩子的疼痛。
【好好保養不一定就保證皮膚都會好轉】
這麼多年來,我持續從生理、心理、靈性三方面去休養、療癒,好不容易大概從去年開始,才讓皮膚維持在持續可以「見人」的程度,超過20年來我嘗試的偏方或正統治療,已經多到「習得無助」的可觀數量....
每次聽到有新方法都會滿懷期待,但當這些方法有時反而讓皮膚變得更糟糕時,10可能可以接受,20次還會有一絲希望,當超過50次以後,面對旁人善意的分享「這個很有效喔,我也有異位性皮膚炎,就是這樣好的」時,說真的,第一個念頭是「害怕」!因為有時候好好保養或嘗試新方法,不一定就都會帶來期待的結果。
【皮膚過敏破壞的不只是生理,而是心裡看不見的傷】
雖然我呈現在外的表現,一直以來都受到同儕與師長的肯定,但我內心始終有塊難以訴說的陰影,異位性皮膚炎帶給我的影響,並不只是在那漫長歲月裡,永無止盡的癢、痛、發炎、組織液....還有因此對人際關係與親密關係的影響。
就像是有些女性在受暴或受創後,會覺得自己「很髒」,「很髒」這兩個字也伴隨著我很長一段時間(我這樣的痛苦自然是難以與真正受創的這些伙伴相比的),我服務過一些有相似症狀的伙伴,「很髒」或「我不值得被愛」的念頭,同樣深深烙印在潛意識裡,這,或許才是有異位性皮膚炎的伙伴,最困擾的地方吧?
【我們需要的不是同情、分析,只是最基礎的善意】
最後想跟伙伴們分享,如果往後有機會遇到飽受異位性皮膚炎的朋友或陌生人,交談時,其實就把我們當「一般人」對待就可以了。
「天阿~這樣你應該很痛苦吧?好可憐」這種出於善意的關懷,有可能只會讓我們在被支持的同時,覺得自己真的「低人一等」。
「異位性皮膚炎跟你的情緒或壓力有關,要多注意一下喔!」「從靈性的角度來説你可能太想保護自己」這類的分析都很有道理,請根據你們之間的關係決定怎麼說?畢竟對於飽受皮膚困擾超過5年以上的伙伴,生理、心理甚至靈性上的療癒跟解釋,我們可能知道得非常清楚!
【我們只是想當一個平凡人】
如果詢問所有在社會上被邊緣化的人,無論是多元性別、視聽力受損、非本國國籍移民,或是異位性皮膚炎的伙伴,「你心中最大的渴望是什麼?」也許我們並不見得是要完全擺脫自己的身份或困擾,而是「我希望跟你們一樣,好好被當個人」
我想,這個願望聽起來很簡單,實踐起來卻很難,因為我們總是不由自主的會把跟自己不一樣的人貼上標籤,用自身經驗去理解另外一個人,這都是很正常的,是我們生而為人的限制。
所以,才更需要提醒自己,能夠在與不同的人們相遇時,對方與我們一樣,都是個平凡人!
#如果你願意分享我的文字將會讓更多人瞭解有異位性皮膚炎的人潛藏的心聲
圖片為電影<玩火的女孩>劇照,祝福所有療癒客棧的伙伴都能浴火重生!
如果你願意分享我的文字將會讓更多人瞭解有異位性皮膚炎的人潛藏的心聲 在 幽樹的療癒客棧 Facebook 的最讚貼文
【異位性皮膚炎,跟你想得可能不一樣!】
#想讓更多人知道異位性皮膚炎並不是種簡單的疾病的話我準備了另外一篇更方便轉貼的文章詳見這篇文的下一篇
身為從小到現在一直都有異位性皮膚炎的人,我決定要分享這篇文章,因為「皮膚病」可能跟有些人想的不一樣,不只會影響生理,更會影響心理!
接下來的重點在異位性皮膚炎,至於賴賴與織織實際上做了什麼,網路論述很多了,不在我分享與討論的範圍內。
【最嚴重的程度,會因為皮膚過敏而住院】
異位性皮膚炎(或其他類似的皮膚過敏),對人的影響可大可小,有些人持續保養,最後就被控制住了,甚至最後完全康復,對我來説,可就沒這麼幸運!高中我因為發作太嚴重,最後全身皮膚呈現紅色滾燙的發炎狀態,整整住院休養了一個月。(要用浴火來形容還真的蠻貼切的)
成為心理師後,有時症狀嚴重到根本沒有力氣下床,每走一步路都會疼痛不堪,甚至靜止不動也會,當時我偶爾需要向合作單位臨時請假,說真的內心很愧疚,因為對行政人員來説,臨時要跟學生調時間是很麻煩的事情,但我實在沒辦法忍受下床、走去搭車這段只需要大概15-20分鐘的路程中,彷彿會延續一輩子的疼痛。
【好好保養不一定就保證皮膚都會好轉】
這麼多年來,我持續從生理、心理、靈性三方面去休養、療癒,好不容易大概從去年開始,才讓皮膚維持在持續可以「見人」的程度,超過20年來我嘗試的偏方或正統治療,已經多到「習得無助」的可觀數量....
每次聽到有新方法都會滿懷期待,但當這些方法有時反而讓皮膚變得更糟糕時,10可能可以接受,20次還會有一絲希望,當超過50次以後,面對旁人善意的分享「這個很有效喔,我也有異位性皮膚炎,就是這樣好的」時,說真的,第一個念頭是「害怕」!因為有時候好好保養或嘗試新方法,不一定就都會帶來期待的結果。
【皮膚過敏破壞的不只是生理,而是心裡看不見的傷】
雖然我呈現在外的表現,一直以來都受到同儕與師長的肯定,但我內心始終有塊難以訴說的陰影,異位性皮膚炎帶給我的影響,並不只是在那漫長歲月裡,永無止盡的癢、痛、發炎、組織液....還有因此對人際關係與親密關係的影響。
就像是有些女性在受暴或受創後,會覺得自己「很髒」,「很髒」這兩個字也伴隨著我很長一段時間(我這樣的痛苦自然是難以與真正受創的這些伙伴相比的),我服務過一些有相似症狀的伙伴,「很髒」或「我不值得被愛」的念頭,同樣深深烙印在潛意識裡,這,或許才是有異位性皮膚炎的伙伴,最困擾的地方吧?
【我們需要的不是同情、分析,只是最基礎的善意】
最後想跟伙伴們分享,如果往後有機會遇到飽受異位性皮膚炎的朋友或陌生人,交談時,其實就把我們當「一般人」對待就可以了。
「天阿~這樣你應該很痛苦吧?好可憐」這種出於善意的關懷,有可能只會讓我們在被支持的同時,覺得自己真的「低人一等」。
「異位性皮膚炎跟你的情緒或壓力有關,要多注意一下喔!」「從靈性的角度來説你可能太想保護自己」這類的分析都很有道理,請根據你們之間的關係決定怎麼說?畢竟對於飽受皮膚困擾超過5年以上的伙伴,生理、心理甚至靈性上的療癒跟解釋,我們可能知道得非常清楚!
【我們只是想當一個平凡人】
如果詢問所有在社會上被邊緣化的人,無論是多元性別、視聽力受損、非本國國籍移民,或是異位性皮膚炎的伙伴,「你心中最大的渴望是什麼?」也許我們並不見得是要完全擺脫自己的身份或困擾,而是「我希望跟你們一樣,好好被當個人」
我想,這個願望聽起來很簡單,實踐起來卻很難,因為我們總是不由自主的會把跟自己不一樣的人貼上標籤,用自身經驗去理解另外一個人,這都是很正常的,是我們生而為人的限制。
所以,才更需要提醒自己,能夠在與不同的人們相遇時,對方與我們一樣,都是個平凡人!
#你可以不分享賴賴或織織的文
#如果你願意分享我的文字將會讓更多人瞭解有異位性皮膚炎的人潛藏的心聲
#除了直接按分享還需要把文字複製起來才會出現我寫的心路歷程喔
You're beautiful.
キミは美しい
너 아름답다.
妳很美。
⠀
⠀
異位性皮膚炎
Atopic dermatitis,簡稱AD。
直到半年前,對我來說都只是維基百科上的陌生文字,現在卻像烙印般時刻提醒著我、刺痛著我。
⠀
「織織的病有好了嗎?」
半年來每個遇到我的人都問了一樣的問題
「沒有。」兩個字實在不忍說
「有好一點點啦,至少沒有再惡化了。」
⠀
⠀
我常想
為什麼老天要讓她得這個病?
一個滿腦子想著愛地球、從沒想過傷害任何人的女孩,世上不是還有很多惡人嗎?
我想永遠不會有答案。
⠀
永遠擦不完的血液及組織液,從每個今夜煎熬到明天。家裡滿地都是剝落的肌膚碎屑,每一步都黏在腳底,痛在心底。
⠀
每個幫她做椰子油按摩全身的夜晚,我的雙手都會滑過那每一吋像二度灼傷的肌膚
我想她是浴火了,卻不知道會不會重生。
⠀
⠀
but Life goes on.
日子得過,錢得賺
該笑的時候,哭著也得笑出來。
⠀
去年九月底,我們收到來自NUDE的合作邀約。這是我們第一次接到內衣品牌的邀約,代表織織的美和獨特的氣質得到了認同。我感到無比開心,她當之無愧。
⠀
儘管她從不覺得自己很美(藝術家總對自己的外表很苛刻),但她覺得內衣就跟比基尼差不多,而且她也喜歡NUDE的款式,便接受了。
⠀
兩週後,織織就病倒了。
⠀
⠀
當我們告知NUDE這個晴天霹靂的消息
她們說,願意等三個月
因為織織值得。
⠀
但時間不斷流逝
我們才發現這一切並不是這麼簡單。
異位性皮膚炎的恢復速度比想像中更緩慢、更艱難,聽許多過來人的經驗談,甚至可能根本無法100%痊癒,一輩子都得與它共存。
⠀
三個月一轉眼就過去了。好不容易接到這個工作,現在卻要眼睜睜看著它付諸流水。
⠀
「都是我的病把這一切給毀了。」
織織本來就是缺乏自信的人,她就是無法不去這麼想。她知道這個病會燒掉我們多少錢、多少時間。我們需要這個工作—
她不想放棄
她就是這麼敬業。
⠀
⠀
然而異位性皮膚炎真正恐怖的是—
「它會被心理因素影響」
一旦產生負面想法,病況就會更加惡化。
⠀
我不想再讓織織繼續自責了
這怎麼會是她的錯?
⠀
「我們拍吧。」
⠀
「就拍下妳最真實的模樣。」
「對我來說,這才是真正的美。」
⠀
「⋯如果她們能接受的話。」
織織只考慮了不到三十秒
她寧可傷痕累累的飛翔,也不想不被需要的冬眠。
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「反正你會把我拍的很美對吧?」
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「妳本來就很美了。」
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妳的純真、善良、勇敢、無懼
才是真正無法撼動的美好。
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這一張一張照片都是我用盡心底的聲音吶喊
聲嘶力竭想對妳說的話—
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妳很美
妳很美
妳很美
妳很美
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妳只要是妳就好。
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感激佛心公司NUDE
是你們促成了這一切美好。
#stylewithnude
NUDE
如果你願意分享我的文字將會讓更多人瞭解有異位性皮膚炎的人潛藏的心聲 在 幽樹的療癒客棧- 【異位性皮膚炎 - Facebook 的美食出口停車場
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