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📣《女兒是吸收媽媽情緒長大的》
出版社:悅知文化 @delightpress
作者: 朴又蘭 (韓國精深分析專家)
出版日期:9/27
📍書籍摘要
✨女兒是吸收媽媽情緒長大的?
作者為韓國精神分析專家,豐富的接案經驗引發個案對母女關係的好奇,社會對於母職的責任與意義帶有許多框架,我們腦海中回想起年幼時期與家人的相處,先不論單親或其他多元形態的家庭,在父與母之間,母親在生活大小事上似乎難以離席。也因此,母子/女間存有著緊密的牽絆。作者觀察了多數個案與家庭間的互動,發現為人母者在心情低落時多半的傾訴對象會是女兒(倘若家中有男有女),而看著女兒出嫁時,母親的心情或許欣慰,卻也有部分母親說著在內心深處,存在著深深的嫉妒。
✨拋棄「為母則強」的幻想後的領悟
我們常說「為母則強」,這樣的語言似乎在說著女性育有子女後彷彿脫胎換骨,被賦予了更多的責任,面對困境時需要剛強,卻也間接的抑制了表現脆弱的面貌。作者從此破題,探討了女人在成為母親後角色的轉換,身邊頓時多出了需要撫育照顧的嬰兒,母嬰之間的連結有甜蜜,也有更多的是生產過程的疼痛引起的後續創傷、初為人母的焦慮、嬰兒吸吮乳房過程的疼痛、對親餵的堅持,身與心的試煉讓母職更加具象化。然而,在這角色的背後,母親壓抑了什麼,又從行為表現出什麼,作者用精神分析的觀點來詮釋母女、母子之間的關係,對此進行探討。
📍觀後感
1️⃣愛是自私的?!
書中有一段提及「當母親本身的匱乏感越強烈,越會期待從子女身上解決匱乏」,雖然文字很絕對且主觀,然而卻提供我們思考與檢視母親與自己的關係(父親我想也行)。
不禁讓人聯想到空巢期的父母,當子女初次離家就學,父母尤其是母親,會因著家中成員的缺席勾動豐富的情緒,也可能引發深深的匱乏感,倘若此時父母能夠逐漸將重心轉移到個人生活,向外結交朋友滿足人際匱乏感,似乎將有助於減緩對子女離家的焦慮。
2️⃣母親是誰
拉岡曾說「孩子最不安的時刻,就是母親站在身後的時刻」,我們從出生開始就與母親緊緊相連,皮膚、感官第一個接觸到的都是照顧者,照顧者的聲音引領者我們開始感受世界的變化、照顧者如何回應我們最原始的反應,也在幫助我們學習辨識自己的情緒。
從這麼弱小的嬰兒階段,母親的形象便從母嬰之間的互動中開始傳遞給孩子,我們眼中的媽媽形象,除了想到外表、個性之外,媽媽這個人帶給你內在心理層面的影響,是什麼呢。在讀了此書之後或許能夠提供給你新的思考方向,進一步擴展對親緣的理解。
📍木的推推理由
1️⃣書中用淺顯易懂的心理動力概念,從案例引導讀者去發現自己生命中的母子、母女情緣,作者也分享了身為人母在哺育過程中的啟發與思考,用詞不艱澀且故事性豐富,對於想要了解心理動力如何運用在生命經驗,檢視與母親之間關係的讀者而言會是一本有用的書。
2️⃣在乍看標題時不禁讓木的團隊困惑何以將對象限縮於母與女,瞭解了作者的背景與專精的心理學領域後,能夠理解作者切入的觀點。若你剛好是女性,又對與媽媽之間的關係感到好奇,書中有許多案例分享能引發反思。
💡本次為受出版社邀約而協助分享,僅以閱讀書摘後之心情所想分享給讀者,有機會再分享讀完全書之想法給大家,期盼能與感興趣之讀者互相交流🙋🏻♀️
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如何減緩第一次的痛 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
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沖繩日常 | COVID-19確診心境&紀錄
⚠️沒想到會打這麼多,文長請注意⚠️
接近兩年的防守終於破功
🦠沒錯!我們確診了🦠(但也快好了)
聽到醫生打來通知確診那剎那,心想TMD怎麼會感染,但我們還是好冷靜,因為以沖繩感染者的人口比例佔世界前幾名來看,現在被傳染也不奇怪,只是覺得好不甘心!
日本的佛心防疫讓疫情持續蔓延,和疫情共存已是眾所皆知的問題,我沒有完全不出門,即使內用我們也都避開人多的地方,口罩戴好、勤消毒!但不群聚、不酒聚、不出沖繩縣外(除了婚禮返台那次)是我們最基本可做到「守護自己守護沖繩」的事,不然多想趁著沒有海外觀光客時到處去日本各地旅遊。
其實我很猶豫要不要公開,很怕被歧視或公審,看到電視上日本藝人感染復原後被採訪,說自己沒做好防疫害了自己也影響別人,我心想感染是自己的錯嗎?開始怨嘆怎麼周遭有些每天喝酒亂跑的人都不會感染⋯但想了想,決定把確診過程公佈,也讓大家知道目前日本沖繩的疫情狀況。
L先生在租車公司上班,2020年中有一段時間在日居民都很害怕疫情,幾乎不太旅遊,所以他也被迫減薪休息,而我的公司因為專做海外觀光客從那時開始就休業到現在,所以基本上都在家工作。到了2021年,開始防疫麻痺,即使沖繩在緊急事態宣言、醫療崩壞之下,旅遊的還是很多,L先生加班狀況也很明顯。L先生上班要接觸來自各縣的客人、同事工讀生也多,雖然這次的感染源不確定是來自哪裡,但很可惜的是,如果大家能夠克制自己的行動、更重視病毒的存在,也許日本疫情就不會這麼嚴重。
L先生還沒打過疫苗,他預約到月底才能打(很難預約),而我在確診前一週正好打完輝瑞疫苗的第一劑,但還是感染了🥲慶幸的是,我們的症狀都還算輕症。而且夫婦感染至少能互相照顧以免發生意外。
【發病與處理過程】
🔹8/09星期一(L先生有進公司)
➰L先生稍有咳嗽現象,體溫正常
🔹8/10星期二(L先生確診)
➰早上碰到L先生手臂覺得很燙,一量38.1度(但精神很好),叫他先不要去上班馬上聯絡公司,接著前往可以驗PCR的診所(疫情期間不是每間醫院都能接受發燒的病患),但那時候我沒有症狀所以忘記也跟著一起驗。
回家後馬上消毒、全程戴口罩,房間分開。晚上醫生電話通知L先生陽性確診。當初💉打疫苗前買的退燒藥、補給品等,在這次派上用場了(苦笑)
🔹8/11星期三
➰L先生反覆發燒、咳嗽、腹痛,我則是開始輕微咳嗽,其實已經覺得有點不妙了(算是發病第一天)
🏥一開始沖繩縣疫情管理中心打來確認身體狀況,接著詢問要自家療養還是飯店療養,但飯店需要候補,而且不確定要等多久,完全沒有送醫診斷的選項,這時期感染只能自保!我們想說症狀還算輕微,所以同意在家療養。對方告知幾隻電話號碼,在緊急時可以打過去求救🆘
🏥保健所打來確認資料及身體狀況,確認L先生與其他人的接觸狀況(結果公司竟然沒有人符合接觸者),中間提到同居者的我是接觸者,最好去驗PCR,然後叮嚀我要隔離2週。我告知保健所「很多檢驗機構不接受已是接觸者的檢查,而且我開始咳嗽,說不定早已感染」保健所才說會幫我找診所驗PCR。
🔹8/12星期四
➰L先生持續低燒、身體疲倦、背部痛、咳嗽,我差不多跟在他後面出現一樣狀況
🏥換了一個保健所窗口打給我,說會幫我安排檢驗。然後一直跟我說接觸者還是要隔離十四天喔!
❓但這邊我有點疑問,我上網查詢,陽性者從確診或發症起那天開始需自家療養10天,且最後的72小時內症狀必須消失才算解除。(事實上應該沒人管)而接觸者從最後接觸日開始算起隔離14天,照理來說我要等L先生接近復原後算起隔離14天才能解除,而保健所則說從先生確診隔天開始,指示的方式不同,其實蠻有可能造成疫情擴散。
🔹8/13星期五
➰一整天幾乎是發燒⇨吃藥退燒⇨飆汗⇨發冷不斷循環🔄兩人的症狀差不多,狂咳、無力感、背痛、鼻塞等症狀。但還好都有一些食慾,基本的營養、水分、電解質補充很努力進行,因為真的超怕「病情惡化」!
🏥保健所通知找到住家附近醫院可驗PCR了,因為沒車,所以特地找附近走路五分鐘可抵達的醫院。原本他還問我有沒有親人可載我去,我滿頭問號誰要載接觸者❓他後來也知道自己問錯(笑)
🔹8/14星期六
➰一樣反覆發燒退燒、狂咳、喉嚨的痛偏撕裂傷痛、無力感、背痛、鼻塞,有點心悸、腹部脹氣感,然後最擔心的味覺及嗅覺喪失也發生了。(無法吸貓⋯⋯也無法用外送美食慰藉)
雖然是在家靜養,但在家就會有很多事情要做,打掃、洗衣、備餐、整理、消毒⋯⋯每做完一件事後就必須躺回床上休息⋯累
🔹8/15星期日
➰體溫終於來到37度左右,不用再一直吃退燒藥,但身體還是會發熱、咳嗽、疲倦、脹氣,味覺嗅覺依然喪失中🥲
👨🏻⚕️醫院打來告知我確診(都這樣沒確診才怪)
🏥L先生發病第七天收到保健所寄來的血氧機(超感激!),血氧含量正常,至少讓我們安心許多。
🔹8/16星期一
➰體溫36.7-37度。請朋友送來的止咳藥順利減緩咳到要死的情況。燒退了,但身體痠痛、疲倦感加上頭痛,幾乎讓我昏睡一整天,無法思考。
今天是感染後第九天,精神很好,情況也穩定,咳嗽還是一樣,不過味覺與嗅覺恢復了20%,很抱歉讓台灣的家人擔心了😔
在沖繩的公司以及周遭一些友人知道我們的情況,很感謝他們都願意協助我們,我們也都給正面的回覆,意識清楚,呼吸正常,請他們不用擔心,但其實內心很不安,加上新聞又會播報病情惡化在家死亡的案例。自家療養該如何做?怎麼觀察自己的症狀?忽然重症化該怎麼辦?和L先生兩人僅能互相詢問狀況,有時候半夜起來上廁所會去隔壁觀察一下是否有正常呼吸。其實覺得很無助心也很累⋯但很幸運慢慢復原了!
統整想說的(讓我發洩一下)
▪️日本感染者越來越多,現在又怪沒有病床、保健所無法提供完善支援,會走到醫療崩潰這一步真的是被他們自己人小看疫情所害的。
▪️ 不幸感染時請自保,目前在沖繩中、輕症者只能靠自己自癒💪🏻輕症10天過後即可解除,沒有嚴格管制很難保證感染者不亂跑,請在日的大家小心。
▪️發病後建議將症狀體溫🌡完整紀錄下來,以便保健所詢問,萬一有變化也能提供參考。
▪️相信打疫苗可以減低重症化的風險,卻很多人以為打完就是無敵。即使感染過還是有可能二度感染,復原後我依然會小心。
▪️自家療養時適時補充營養品,雖然花好多錢,但覺得體力有差。
▪️老實說確診後感到不安又難過,但堅強起來,保持正面心情抵抗病毒很重要!
▪️日本人防疫能不能團結一點(好像來不及了),相關醫療人員真的很辛苦!真的!!!

以上,單純是我在沖繩確診的紀錄
目前已快康復,請大家不用擔心!
有心人士請勿斷章取義,謝謝☺️
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