【每分鐘都可以出事！】
文：陳曉蕾
撮自《大人》雜誌
扶康會總幹事陸慧妍多年來用盡心力照顧家人：「我不是同住，不是定義的照顧者，不缺錢也不缺知識，但心理壓力非常大。」
「我的女兒也不明白：點解你咁緊張？但一剎那，哥哥會跳樓、媽媽會跳樓，每分鐘都可以出事！」
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陸慧妍很愛哥哥，訪問裡不止一次眼紅紅。「爸爸行船，哥哥一直照顧我們，他是我們的榜樣。」她牢牢記得哥哥的勤勞，不斷為家人犧牲。哥哥五十出頭時離開職埸，太太早逝沒有子女，於是與母親同住長沙灣。「表面上是哥哥照顧媽媽，但我們很快發覺他的記憶力變差。」陸慧妍在社福界工作三十多年，敏銳地馬上找醫生，隨即發現哥哥有認知障礙症：「原來哥哥有睡眠窒息症，曾經多次輕微中風。」
哥哥自己上網，查到這病不能好轉。「他望著天，問：『為什麼是我？』」陸慧妍憶述時眼淚在眼眶轉，忍著不掉下。
家人團結，陸慧妍和弟弟妹妹三家人輪流來看哥哥，移民美國的姐姐每年一定會回來。大家湊錢成立照顧基金，並與哥哥辦理持久授權書，管理他的財產來照顧。
找服務難不到陸慧妍：去記憶診所由職業治療師跟進，在基督教家庭服務中心做評估，再到認知障礙症協會的日間中心大組訓練，哥哥不喜歡，又轉到耆智園接受個人訓練和小組培訓，回家繼續用電子產品繼續玩健腦遊戲。
可是退化速度很快，有一天哥哥從耆智園回家時走失，唯有改到家附近的日間護理中心。漸漸地哥哥出現幻覺。「他堅持外傭偷咖啡，說她有特異功能，可以不拆開包裝，就偷掉送給對面的外傭。」
同住的媽媽很難過：「為什麼這樣顧家的兒子會這樣？沒仔女沒太太沒工作，我想代替他死，換他健康！」媽媽是長期病患，有心臟病、高血壓、糖尿病，腎功能只得一成，不斷要洗腎。
哥哥的行為問題愈來愈多，在家大發脾氣亂丟東西。「我馬上叫媽媽和外傭進房間，我坐的士由東涌的家趕過來。」陸慧妍帶了哥哥看醫生，又要安撫不斷嚷著尋死的媽媽。
有一次在電梯裡哥哥說要大便，陸慧妍說已經到了八樓，忍到十二樓的家吧，哥哥已經拉在褲子。進到家門大便從褲管掉下，哥哥踏到周圍都是：牆壁、地磚、地毡……「我已經不止一次抺大便，心很痛。所有認知障礙症患者的家屬，都要經歷否認到承認，接納後再想方法處理，過程很痛苦。」
陸慧妍很喜歡扶康會的工作，每天張開眼就想上班，經常忙完一天還要帶文件回家做到半夜。她除了周末外傭放假時和弟弟妹妹輪班照顧，一周還會去幾次看媽媽和哥哥，手提電話永遠開著放床頭，一有不妥就飛的趕去。
與媽媽哥哥同住的外傭非常重要，但媽媽三年來換了四、五個。「老人家打掃不夠乾淨，嫌印傭不吃豬肉……總之沒停過『在豆腐裏挑骨頭』！」陸慧妍唯有對外傭額外地好，加人工、送零食，讓她覺得受尊重願意留下。
「姐姐，辛苦你了。」陸慧妍對外傭說。
「我知道，他有病。」外傭說：「雖然我可以離開，但不一定可以遇到你這樣好的僱主。」
兩人試過抱頭大哭。
陸慧妍在2016年也替哥哥申請了院舍：「哥哥現在才六十歲出頭，萬一活到八十歲？」她選擇的院舍，有自負盈虧宿位，必要時可以付全款，再等候同一院舍的政府津助宿位。她坦言再不忍心，也得準備：妹妹已經計劃移民，弟弟也開始有長期病患。
「做照顧者對我，最大壓力不是錢，不是資訊，而是心理壓力。有時阿媽不舒服、阿哥發脾氣，我趕去安撫，回家還要趕報告明早交。我也有情緒。」陸慧妍沒時間去家屬小組等支援服務，很慶幸丈夫也是社工，可以不停輔導。
她相信對一般照顧者，最重要還是同路人互相支持，知識是「硬綁綁」的，要有信念和感情去維繫。社會亦需要教育，讓其他人明白患者和照顧者的需要。「有次哥哥突然在地鐵唱歌，旁邊的年青人馬上走開。」這讓她想起早年智障人士在社區被歧視，是多年教育讓公眾變得友善。
陸慧妍最近開始要替哥哥洗澡，她不怕尷尬，說親情是一生一世的。哥哥回家見到媽媽，會一直叫媽媽，親媽媽的臉，有時兩人十指緊扣散步。「他們兩個，少了一個也不行……」陸慧妍心裡不禁想。
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《大人》雜誌出版一年了
我們一直收到很多照顧者的回應，於是在一周年決定報導夾心香港照顧者的情況。社會忽略了這班中年、中產、高學歷的照顧者，承受極大的照顧壓力
10月7日星期天下午
我們會在灣仔舉行【夾心照顧者講座及工作坊】
歡迎來
報名 https://goo.gl/forms/VGvR3I9Ttq9yTzkv2
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這也是《大人》出版一年的小小小小紀念活動
當我們說要出版雜誌時
被潑的冷水，海咁大
但每個月我們認真地報導，整理社區不同的醫護社福資源，與讀者開讀書會，舉辦社區活動......得到愈來愈多支持。
每一期，我們都當作是最後一期般拼命。
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同事特地拍了一些短片，讓大家了解我們過去一年的工作
1.范寧醫生：入屋好重要
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/1850214151752741/
2.幫大銀畫幅畫
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/574487522985795/
3.大人派街坊
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/241693363201913/
4.大人報導
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/458741611302168/
5.當社工遇上記者
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/264905827497296/
6.大人有大量
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/1135850439905407/
7. 一年過去，卓韻芝繼續撐
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/299447087308297/
8.文字版: 第一年成績表
https://bit.ly/2MFSIhp
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【夾心照顧者報導】
文字版在第13期
bigsilver.org
短片版
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/306376220144506/
謝謝其他媒體轉載和報導
1.蘋果日報
https://bit.ly/2ycv6vm
2.信報
http://www1.hkej.com/dailynews/article/id/1957736/照顧病患壓力巨+九成人瀕抑鬱
3.經濟日報
https://bit.ly/2DZkaau
4.經濟通
https://bit.ly/2IyNm7b
5.晴報
https://bit.ly/2P3T2Z5
6.Metro
https://bit.ly/2xVjLAF
7.AM730
https://www.am730.com.hk/news/新聞/逾九成照顧者有患抑鬱症傾向-144135
8.文匯報
http://paper.wenweipo.com/2018/10/03/HK1810030024.htm
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如果明年今天我們仍在
一定因為有你支持
