Search
😖 #多發性硬化症 病灶可以發生在大腦半球、視神經、腦幹、小腦和脊髓等多個部位，產生各種不同嚴重程度的功能異常，運動、感覺以及視覺的影響都很常見。
目前的研究尚未發現多發性硬化症的確切病因：
https://www.ilong-termcare.com/Article/Detail/3885
---
【愛長照LINE會員】已經3萬多人關注！需要 #照顧諮詢 歡迎加入
👉https://reurl.cc/GVol9d
【免費代辦輔具補助】輪椅、氣墊床、便盆椅......
👉https://reurl.cc/pD0Dzb
立即聯繫愛長照｜找看護，幫你找到照顧幫手
👉 https://bit.ly/2HCGdEf
【免費試乘】立即報名體驗電動代步車，拿好禮！
👉https://reurl.cc/QppKmq
【不斷跌倒又自己爬起來的「不倒農夫」】
住在花蓮縣吉安鄉的楊文港，連站得都站不穩，走起路來搖搖晃晃；據說他幾乎每天都會跌倒，還曾經摔到骨折、腦出血，因此被稱為「跌倒花王」。由於罹患小腦萎縮症以致行動不便，但他還是堅持每天農作，又經營民宿，他說，「不想被人看不起」。
印象中的農夫大多長得粗勇、健康，沒有壯碩的手臂哪能做得了繁重的勞力農作！可是，網路上很多採訪楊文港的影片，畫面中的他顚覆了我們對農夫的既定印象。別說粗勇了，阿港伯站在果樹旁也要趕緊找個樹幹來拉著，不然下一秒可能就要跌倒了；走起路來搖搖晃晃，如同酒醉一般，時常重心不穩，讓人捏一把冷汗。
這是因為楊文港從小就患有小腦萎縮症，網友說，就像日劇《一公升的眼淚》中主角所罹患的疾病一樣。然而，面對這個既難纏又要命的不治之症，並不能阻擋阿港伯成為一名農夫的決心。2004年，楊文港為了不想讓自己成為家人的負擔，於是搬出老家，在父親留給他的土地上蓋屋，種植花果，打算用自己的雙手養活自己。
深知自己體能的不足，楊文港說：「我只有刻苦耐勞的精神才可以贏。」每天清晨四點起床，第一件事就是下田工作，無論要在地上除草或施放肥料等工作，他都沒辦法像別人一樣彎著腰工作，只能用趴跪的方式在田間匍匐移動著；因為動作緩慢，一直要忙到天黑了才休息。
由於手腳常不聽使喚，走起路來無法踩穩每一步，這讓楊文港經常在田裡摔倒，而獲得了一個「跌倒花王」的稱號。雖然如此，他還是認認真真地過著每一天，如此堅毅、絕不向頑固病症妥協的精神，又被媒體封為「不倒農夫」。
楊文港接受媒體採訪時說：「我只有想，這是上天安排的命運，又不是父母故意把我生成這樣。」明知道自己患有永遠治不好的病症，從不怨天尤人，臉上老是掛著笑容。「得到這種病，彩色的世界不好好把握， 死了就沒有機會了。」（資料來源: (大紀元 epochtimes.com)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF ）
【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)】
脊髓小腦萎縮症的醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (SCA)，又稱為企鵝家族。疾病是由於患者的小腦、腦幹、脊髓和大腦周邊的神經元受損以及白質病變，造成進行性不可逆的退化。致病原因大多數是自體顯性遺傳疾病，少數為基因突變造成。患者多半在25至50歲之間開始出現症狀。( 彰化基督教醫療財團法人-「漢銘基督教醫院」-【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq )
「嘉義基督教醫院神經內科主治醫師 陳盈豪」表示，小腦萎縮症是一種遺傳性晚發型疾病症候群，往往是在成年之後才發病，最後會導致全身癱瘓因併發症而死亡，而且以現今的醫療技術還無有效治療方法，只能用復健延緩退化。
小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造，它的功能包括了動作的協調，肌肉張力的調節，以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀，其中最重要的就是運動及平衡失調。
患者無法很平順的完成一個動作，動作的速度也會變慢。肢體會搖搖晃晃，動作的精準度也會變差。在走路方面，最明顯的就是步態不穩，走起路來東倒西歪，兩腳通常要張的開開地，其他症狀還包括肌肉張力減低，眼球轉動異常，講話含糊不清等，如果發現自己或親友有類似症狀，應盡快就醫檢查。( YamNews 蕃新聞-「小腦萎縮症患者分享生命歷程 勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw )
【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人：謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫，但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展，期許未來能夠藉此研究發展，提升高齡人口的健康照護品質，提供更精準有效的治療策略。
➤➤ http://bit.ly/2Ikp8iP
1.來源:
➤➤資料
∎(大紀元時報 - 台灣(The Epoch Times - Taiwan)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF
∎(彰化基督教醫療財團法人「漢銘基督教醫院」)【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq
∎(YamNews 蕃新聞)「小腦萎縮症患者分享生命歷程 勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw
➤➤圖片
∎ 吉安楊文港(FB:吉安楊文港)
2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3. 【購買資訊】
∎ 財團法人國家衛生研究院 (http://book.nhri.org.tw )
∎ 國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎ 五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #健保署 #中央健康保險署 #五南圖書 #國家書店 #五南網路書店
#小腦萎縮症 #不倒農夫 #跌倒花王 #楊文港 #脊髓小腦萎縮症 #脊髓小腦運動失調症 (SCA) #企鵝家族 #自體顯性遺傳疾病 #基因突變 #陳盈豪
衛生福利部
國民健康署
衛生福利部社會及家庭署
彰化基督教醫院
嘉義基督教醫院
財團法人國家衛生研究院
國家衛生研究院 / 國家衛生研究院 / 國家衛生研究院
國家衛生研究院-論壇
【不斷跌倒又自己爬起來的「不倒農夫」】
住在花蓮縣吉安鄉的楊文港，連站得都站不穩，走起路來搖搖晃晃；據說他幾乎每天都會跌倒，還曾經摔到骨折、腦出血，因此被稱為「跌倒花王」。由於罹患小腦萎縮症以致行動不便，但他還是堅持每天農作，又經營民宿，他說，「不想被人看不起」。
印象中的農夫大多長得粗勇、健康，沒有壯碩的手臂哪能做得了繁重的勞力農作！可是，網路上很多採訪楊文港的影片，畫面中的他顚覆了我們對農夫的既定印象。別說粗勇了，阿港伯站在果樹旁也要趕緊找個樹幹來拉著，不然下一秒可能就要跌倒了；走起路來搖搖晃晃，如同酒醉一般，時常重心不穩，讓人捏一把冷汗。
這是因為楊文港從小就患有小腦萎縮症，網友說，就像日劇《一公升的眼淚》中主角所罹患的疾病一樣。然而，面對這個既難纏又要命的不治之症，並不能阻擋阿港伯成為一名農夫的決心。2004年，楊文港為了不想讓自己成為家人的負擔，於是搬出老家，在父親留給他的土地上蓋屋，種植花果，打算用自己的雙手養活自己。
深知自己體能的不足，楊文港說：「我只有刻苦耐勞的精神才可以贏。」每天清晨四點起床，第一件事就是下田工作，無論要在地上除草或施放肥料等工作，他都沒辦法像別人一樣彎著腰工作，只能用趴跪的方式在田間匍匐移動著；因為動作緩慢，一直要忙到天黑了才休息。
由於手腳常不聽使喚，走起路來無法踩穩每一步，這讓楊文港經常在田裡摔倒，而獲得了一個「跌倒花王」的稱號。雖然如此，他還是認認真真地過著每一天，如此堅毅、絕不向頑固病症妥協的精神，又被媒體封為「不倒農夫」。
楊文港接受媒體採訪時說：「我只有想，這是上天安排的命運，又不是父母故意把我生成這樣。」明知道自己患有永遠治不好的病症，從不怨天尤人，臉上老是掛著笑容。「得到這種病，彩色的世界不好好把握， 死了就沒有機會了。」（資料來源: (大紀元 epochtimes.com)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF ）
【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)】
脊髓小腦萎縮症的醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (SCA)，又稱為企鵝家族。疾病是由於患者的小腦、腦幹、脊髓和大腦周邊的神經元受損以及白質病變，造成進行性不可逆的退化。致病原因大多數是自體顯性遺傳疾病，少數為基因突變造成。患者多半在25至50歲之間開始出現症狀。( 彰化基督教醫療財團法人-「漢銘基督教醫院」-【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq )
「嘉義基督教醫院神經內科主治醫師 陳盈豪」表示，小腦萎縮症是一種遺傳性晚發型疾病症候群，往往是在成年之後才發病，最後會導致全身癱瘓因併發症而死亡，而且以現今的醫療技術還無有效治療方法，只能用復健延緩退化。
小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造，它的功能包括了動作的協調，肌肉張力的調節，以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀，其中最重要的就是運動及平衡失調。
患者無法很平順的完成一個動作，動作的速度也會變慢。肢體會搖搖晃晃，動作的精準度也會變差。在走路方面，最明顯的就是步態不穩，走起路來東倒西歪，兩腳通常要張的開開地，其他症狀還包括肌肉張力減低，眼球轉動異常，講話含糊不清等，如果發現自己或親友有類似症狀，應盡快就醫檢查。( YamNews 蕃新聞-「小腦萎縮症患者分享生命歷程 勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw )
【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人：謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫，但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展，期許未來能夠藉此研究發展，提升高齡人口的健康照護品質，提供更精準有效的治療策略。
➤➤ http://bit.ly/2Ikp8iP
1.來源:
➤➤資料
∎(大紀元時報 - 台灣(The Epoch Times - Taiwan)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF
∎(彰化基督教醫療財團法人「漢銘基督教醫院」)【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq
∎(YamNews 蕃新聞)「小腦萎縮症患者分享生命歷程 勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw
➤➤圖片
∎ 吉安楊文港(FB:吉安楊文港)
2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3. 【購買資訊】
∎ 財團法人國家衛生研究院 (http://book.nhri.org.tw )
∎ 國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎ 五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-\-\ http://book.nhri.org.tw/ )
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #健保署 #中央健康保險署 #五南圖書 #國家書店 #五南網路書店
#小腦萎縮症 #不倒農夫 #跌倒花王 #楊文港 #脊髓小腦萎縮症 #脊髓小腦運動失調症 (SCA) #企鵝家族 #自體顯性遺傳疾病 #基因突變 #陳盈豪
衛生福利部
國民健康署
衛生福利部社會及家庭署
彰化基督教醫院
嘉義基督教醫院
財團法人國家衛生研究院
國家衛生研究院 / 國家衛生研究院 / 國家衛生研究院
國家衛生研究院-論壇
說話Say等高階 功能 都於 大腦 執行。 （2） 小腦 控制肌肉與感知活動， 維持平衡Balances 、 姿勢Posture。 （3） 腦幹 包含了中腦、橋腦、和延腦，屬於連接 大腦 ... <看更多>
大腦小腦腦幹功能 在 國一上生物5-1(3)腦的功能：大腦、小腦、腦幹- YouTube 的美食出口停車場
1. 大腦 ：意識中樞。負責記憶、思考、情感、學習、語言、運動，分左右半球且交叉控制身體另一邊。 大腦 受損嚴重→植物人。2. 小腦 ：平衡中樞，負責肌肉 ... ... <看更多>