關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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大屠殺英文 在 旅行熱炒店Podcast Facebook 的精選貼文
【EP69 圖片與資訊補充:關於亞美尼亞字母,與固定路線計程車Marshrutka,還有神經病觀光客在車上唱歌的影片】
明天就要上架亞美尼亞的下集了!趕快來把EP69的圖片與補充資訊分享一下~
1. 葉里溫市區的無軌電車
2. 葉里溫地鐵裡的廣告,有注意到左邊那個是家樂福嗎?
3. 最重要的交通工具Marshrutka,大多是有點年代感的廂型車或小巴,正常情況下當然不會有英文
4. Marshrutka內部一景,有時候會因超載而擁擠,而且許多車輛沒有空調
5. Marshrutka內部的告示,一樣全部都是亞美尼亞字母
6. 喬治亞首都提比利斯火車站出發,右邊一台一台的就是開往高加索各地的Marshrutka
7. 路上一景
8. 路上一景
9. 終點,葉里溫火車站,蘇聯時代產物,非常標準的史達林式建築
10. 來自滿洲里亞的神經病觀光客在車上唱歌的影片,看看鄰座的大姐錄影錄得多開心XD (影片見留言)
🇦🇲 關於亞美尼亞字母
亞美尼亞字母(Armenian alphabets)是在西元405年,由亞美尼亞語言學家兼神學家梅斯羅普·馬什托茨(Mesrop Mashtots)所創造,使用至今超過1600年之久。如同許多語言一樣,書寫系統之所以會出現,原本的目的是為了要將聖經翻譯成當地語言。
這個書寫系統最早是由36個字母組成,後來隨著時代演進又加入了兩個新字母,以及一個複合字母,因此目前總共有38或39個字母,到現在仍然是亞美尼亞境內主要書寫系統。
根據我自己的觀察,除了重要幹道路標以及觀光景點會出現拉丁字母之外,大部分地方仍然只有亞美尼亞字母,包括地鐵站!獨特的文字,也讓亞美尼亞境內的旅行經驗變得更加有趣。
不含複合字母的38個字母按順序排列如下:
小寫 աբգդեզէըթժիլխծկհձղճմյնշոչպջռսվտրցւփքօֆ
大寫 ԱԲԳԴԵԶԷԸԹԺԻԼԽԾԿՀՁՂՃՄՅՆՇՈՉՊՋՌՍՎՏՐՑՒՓՔՕՖ
🚖 關於前蘇聯國家境內的「Marshrutka」(маршру́тка,固定路線計程車)
Marshrutka(маршру́тка)是兩個俄文字「路線」(маршрут)與「計程車」(такси)的結合,顧名思義就是「固定路線計程車」的意思,是前蘇聯國家特有的運輸形式。
Marshrutka最早出現在20世紀早期的蘇聯城市裡,以「和公車走一樣路線、但更快更舒服的計程車服務」為賣點;後來逐漸變成遍及蘇聯全國、以私人廂型車或小巴營運的公共運輸,雖然像巴士一樣擁有固定路線甚至編號,卻也像計程車一樣可以隨招隨停,還可以繞到你家門口放你下車,或者為沿路商家送貨。
部分前蘇聯國家因為地廣人稀、正規巴士緩慢而班次少,加上自用車持有率不高,彈性十足、能屈能伸的Marshrutka便填補了這塊公共運輸的缺陷,成為非常重要的交通工具。
【EP69 雖從未成為烈焰,卻始終不曾熄滅:亞美尼亞的千年歷史軌跡】
🔈 收聽節目:
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大屠殺英文 在 酸酸時事鐵絲團 Facebook 的最佳解答
一路走來始終如一。#中華民國最美的風景
【回顧】
➡「有些受難者都還沒年輕過 就被國民黨殺死了」
一「50 年前的一場高雄大屠殺:學生組成自衛隊保護外省人,卻被國軍無差別屠殺血洗校園」
一「來不及長大的小孩」——微生槑
➡「#美國記者 直擊血腥228:學生遭割雙耳鼻子再刺死、海潮日日沖刷殘破屍體」
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1313388545467888&id=584986081641475
再說個笑話:國民黨談改革。
一「好消息! 黃復興年輕化 支部新主委平均年齡近六十歲 | 政治 | 新頭殼 Newtalk」
再說個笑話:我當市長要重用年輕人。
一「國民黨年輕人支持度僅剩7%!羅智強分析:「顢頇遲鈍」讓人看不下去-民視新聞網」
#藍綠一樣爛你還覺醒個屁!
一「蔡英文給青年軍任務 盼地方黨部主委逾半數40歲以下 | 要聞 | NOWnews今日新聞」
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大屠殺英文 在 HistoryBro Youtube 的最佳貼文
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大屠殺英文 在 時事英文 Podcast by ssyingwen Youtube 的精選貼文
因病毒延後的東京夏季奧運終於在週五晚上開幕。煙火照亮了幾乎空無一人的體育場,色彩繽紛的場面異常低調,場外上百名抗議者高呼 “Stop the Olympics”。挫折與風波不斷的 2020 東京奧運正式開始。
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🤩 延伸閱讀:https://ssyingwen.com/ssep39
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朗讀內容來自Associated Press (AP)
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21:42 第二遍英文朗讀 (快)
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更多奧運相關單字:https://ssyingwen.com/ssep20/
本集提到的單字片語:
IOC (International Olympic Committee) 國際奧委會
Opening ceremony 開幕典禮
Random 隨機
Parade of Nations 各國入場的遊行
Greece 希臘
Athens 雅典
Afghanistan 阿富汗
Iceland 冰島
Alphabetical order 字母排列
Kyrgyzstan 吉爾吉斯
Tajikistan 塔吉克
Pakistan 巴基斯坦
Flagbearers 掌旗手 / 掌旗官
Naomi Osaka 大阪直美
Tonga 東加王國
Shirtless 打赤膊
Oiled up 身體抹油
Shirtless Tongan 打赤膊的東加人
The elephant in the room
Vaccine 疫苗
At least 1 dose 至少打了一劑
Fully vaccinated 完成接種
“Stop the Olympics” 停止奧運
Controversies 爭議
The Holocaust 納粹大屠殺
Fukushima 福島
Miyagi 宮城
Shizuoka 靜岡
Training 訓練
Quarantine 隔離
Olympic Village 選手村
Olympic creed 奧運信念
Once in a century 一百年一次
Once in a lifetime 一生一次
Once in a blue moon 很少發生
Once in a generation 一代一次
Once in a thousand years 一千年一次
Cornucopia 大量且多樣的
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大屠殺英文 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Youtube 的精選貼文
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高人一出手便知有沒有,都說 #民進黨 派系鬥爭最厲害了,這次讓人大開眼界,簡直跟偵探小說一樣,讓我來好好的分析分析~~~~
一場好的網路攻擊,必須要隱藏發動者的身分,又要能夠引起全面性的輿論討論,這點不是專業人士做不到的。而這次的【趙家人事件】攻擊發起就是專業人士處理的,但妙的是,放消息的人大概知道是誰,但出錢的幕後影武者是誰卻不容易找到。
故事最開始其實是件很奇怪的狀況, #趙介佑 第一次在主流媒體上登場,其實是個受害者。他是被開槍,不是開人槍。
事件發生在今年的四月十號,根據聯合報的報導【今年4月10日綽號「楊鷲」的楊姓男子和「大郭」郭男駕駛瑪莎拉蒂,至中央北路上的台北市媽祖文化協會找人,但屋內無人竟在對朝北連堂口連開三槍示警逃逸,警方專案小組追緝19天,持拘票一無所獲,最終策動與趙介佑有過節的楊鷲出面】,【據悉,警方掌握的開槍原因,與民進黨台北市黨部評委召集人趙映光之子趙介佑有關,楊鷲旗下一名罹患癌症的小弟,與趙介佑認識,疑似在一場聚會同歡時,趙涉嫌轉讓毒品給小弟施用,事後小弟身亡過世。楊鷲對於「餵毒」行為不能諒解,出面盼趙介佑能慰問家屬,不料,趙甩鍋稱與他無關,楊鷲因此至堂口找人,氣憤開槍示威。】
但趙介佑真正在網路上曝光最早是在PTT,但當時是隱藏在松山事件裡面,用警紀不彰來包裝,所以初期主要關注度還是在北投分局上。只是當風傳媒四月二十七日這篇獨家之後,接著一切就爆炸啦;【獨家》民進黨北市黨部高層兒販毒遭收押 當事人竟神通廣大向北投分局「問罪」】。因為這則新聞明顯指涉黑道與權力之間的關係,於是各黨各派開始介入~~~但請注意,這篇裡面開始隱隱然把 #黃承國 牽扯了進來,【檢警從去年底查獲「小蜜蜂」後,溯源追查毒品來源;4月20日一早,大批人馬到民進黨台北市黨部評委召集人 #趙映光 北投家中搜索。趙映光與民進黨中常委、國策顧問黃承國關係良好。據了解,黃承國和趙映光雖然關係好,但對於趙映光的家事不甚了解,更並未過問。】雖然最後加了一句話,但後面一大篇都在介紹黃承國啊,是不是這麼巧合!這主線明明是趙介佑和趙映光,配角黃承國幹嘛給那麼多篇幅!
而且這篇報導出現的時間點跟PTT上的爆料時間點都有一個巧合,都是趙介佑四月二十號被收押之後爆料,而且是單方面的屠殺,他的臉書跟ig通通脫光光在那邊隨便人家翻,連危機處理都沒辦法。所以中間還有時代力量邱顯智、國民黨徐巧芯參加這場大屠殺,但資料來源都是PTT。
最重要的是,PTT四月二十九號更追殺了另一篇貼文,【吳怡農參選主委的幕後大推手-趙氏家族】連整個趙家人在台北市黨部所有的位置都分析出來,連中央社發的照片都有,吳怡農登記的時候身邊跟著兩個人就是趙心瑜跟趙映光。這之前誰知道民進黨北市黨部執行長趙心瑜這個職務跟位置?我他媽那麼注意吳怡農,連我都不知道他報到登記的身邊兩個人是誰,是誰暗戀他到這種地步啦!
更重要的是這篇貼文還做了很深的調查,根據中國時報的報導:【原PO進一步翻出趙介佑所推舉的市黨部代表,其中2位黃姓與詹姓男子,學經歷都只寫「媽祖志工」,政見也都是離譜的「用心愛台灣」、「台灣正名」、「國民黨不倒台灣不會好」,Google搜尋後更發現這2人一樣前科累累、侵占、傷害、竊盜與毀損判決滿滿一整頁。】這資料如果不是存很久,誰能夠找到這些資料,這資料如果不是民進黨內部派系,誰能夠存這種死亡筆記本這麼久?
但接下來趙家人以為是之前鬧翻的綠色友誼連線發動的攻擊,所以趙映光反咬綠色友誼連線少主何志偉和吳子嘉董事長好友陳勝宏,何志偉一怒之下就回擊黃承國和趙映光,整個戰爭陷入超級大亂鬥的局面。
但這才是背後動手者真正高明的地方,要藏一隻鳥要藏在樹林哩,要藏水滴就要藏在海裡面,記不記得湯姆克魯斯有一部改編電影,改自小說Jack Reacher系列,劇中的狙擊手目標只有兩個人,但他一傢伙打死六個人,還栽贓給一個退役榮民狙擊手,導致整個案件陷入停滯,因為沒有動機就變成隨機殺人。這次的狀況也是一樣,因為這一次發動的攻擊牽連到太多人,從趙家人,到民進黨台北市黨部,到國策顧問黃承國,甚至到重用黃承國和吳怡農的蔡英文。結果吳怡農又因為實在太無能,連開鍘危機止血都開不了,導致最高層直接震怒要求加班開革趙介佑,讓農農變成最大的受害者之一。
所以這一局在昨天之前要分析,只能看到底在這一波大亂鬥中到底誰沒受傷。蘇系沒有,新潮流沒有,正國會沒有,其他英系、綠色友誼連線幾乎全都受傷。那麼到底這場攻擊是誰發動的,又是為了甚麼原因呢?
結果昨天新潮流系的 #段宜康 發動了連續技的中段浮空攻擊:【8年過去了,大家已經不大記得(或者不想記得)這個教訓。所以最近民進黨又改規定:入黨1年就可以投票了!聽說某些縣市在規章修改前後,就已經湧進大批入黨申請書…】
原來一路掃蕩攻擊,甚至不惜牽連到那麼多人的真正目標不是人,是這個入黨規定,它會影響到後續所有的提名跟選舉,這才是真正的目標所在!
不過本案還沒有結束呢!讓我們走著瞧吧。
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