【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】
「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,新增納入「病人自主權利法」適用範圍,衛福部今進行臨床確診條件預告。
醫事司長石崇良指出,病主法是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
石崇良指出,此次新增納入病主法的罕病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估,將有1700多人符合資格。
石崇良表示,以多發性系統萎縮症為例,草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之,確診後需符合下例三者之一者,分別是:
1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙,符合中度或以上身心障礙標準。
2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。
3 軀體平衡障礙導致失去行走能力,需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。
由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論,為掌握時效,公告期限縮短為14天,若各方對草案預告沒有其他意見,12月即公告上路。
【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html
2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz
衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,160的網紅小紀老師的幸福學,也在其Youtube影片中提到,阿茲海默,帕金森氏和多發性硬化症都是因為腦細胞被氧化造成的退化性疾病.如果我們能夠從根源了解病因,就有機會從根本協助身體的自癒和修復力啟動....
多發性神經病變病因 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】
「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,新增納入「病人自主權利法」適用範圍,衛福部今進行臨床確診條件預告。
醫事司長石崇良指出,病主法是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
石崇良指出,此次新增納入病主法的罕病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估,將有1700多人符合資格。
石崇良表示,以多發性系統萎縮症為例,草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之,確診後需符合下例三者之一者,分別是:
1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙,符合中度或以上身心障礙標準。
2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。
3 軀體平衡障礙導致失去行走能力,需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。
由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論,為掌握時效,公告期限縮短為14天,若各方對草案預告沒有其他意見,12月即公告上路。
【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html
2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz
衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會
多發性神經病變病因 在 葉峻榳醫師。慢性病&體重管理 Facebook 的精選貼文
🔥林瑞祥教授【一分鐘糖尿病講堂】- 糖尿病周邊神經病變
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糖尿病周邊神經病變 (Diabetic peripheral neuropathy, DPN),是常見的併發症,在第 2 型糖尿病患中,盛行率可高達 50%,其中,又以慢性遠端對稱性多發性神經病變 (Distal symmetric polyneuropathy, DSPN) 最為常見,在周邊神經病變患者中佔了約 70%。
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*糖尿病周邊神經病變定義:糖尿病患者經排除其他會導致周邊神經病變的病因,以理學檢查或電生理測試後,仍呈現周邊神經功能異常的徵兆和症狀,就可診斷之。
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(下略)
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林瑞祥教授診所
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https://chunting.me/professor-lin-one-minute-talk-about-dm…/
多發性神經病變病因 在 小紀老師的幸福學 Youtube 的精選貼文
阿茲海默,帕金森氏和多發性硬化症都是因為腦細胞被氧化造成的退化性疾病.如果我們能夠從根源了解病因,就有機會從根本協助身體的自癒和修復力啟動.
多發性神經病變病因 在 <家族性澱粉樣多發性神經病變>... - 禾馨形體美學 的美食出口停車場
由於TTR大部分是經由肝臟而生成,所以對於神經方面的病變,如果患者年齡低於50歲、罹患疾病5年內、及多發性的神經病變只侷限於下肢或自律神經系統並沒有 ... ... <看更多>
多發性神經病變病因 在 多發性神經病變是可治療的, Polyneuropathy is treatable 的美食出口停車場
多發性神經病變 是周邊神經系統常見,卻不好治療的疾病。 好發於糖尿病族群,特徵為四肢末梢感覺異常及麻木、疼痛,有時合併肌肉萎縮、無力。 ... <看更多>