[懶太太]
當罕病變成平常
同罕病家族的戰友媽在臉書發文說，帶女兒去看哥哥運動，結果別的小孩看到妹妹，不但大聲說妹妹很奇怪，還拿手機拍照。
她很生氣，馬上過去念他們，告訴他們，妹妹生病，這是罕見疾病，一點都不奇怪。
要是我也會很生氣，可能還會叫他們把照片刪掉，我可不想變成小學生給彼此分享的奇特照片，更會請旁邊的教練要好好教育一下。
每個人都有不同之處，只是我們先天外觀跟身體就是不一樣。
這就是我為什麼會常常帶小孩趴趴走的原因，也常全家參加家族跟基金會的聚會。五歲的包包現在已能講出她姊是罕見疾病，毛毛比較不會講話，比較慢。
連滿月的乖乖，第一次公開見面，便是上週我們的狄蘭氏症候群的家族聚會。
這次共有七個家庭參與。
由於小孩的外觀都會有部分類似，我們就像親戚一般，看到新加入的小小孩，雖然不捨，但卻也有那種憶當年之感，抱著他們，就好像抱自己當年那個可愛baby一樣。我便抱著新成員好久，想到當年也是有肉的毛毛，那時雖然難餵，但是我不會對她生氣，因為她很可愛，笑起來很迷人，哪像現在很容易惹怒我(大哭)
另外小孩小時候之難餵養，每位爸媽都可以講出血淚史。長大之後他們的情緒及問題行為，是前輩家庭正在經歷的痛苦，我們這些後進更是小心翼翼。
每次參加完家族聚會，我都會有滿滿正面力量的感覺。因為我不孤單，有大家一起奮鬥(好像直銷大會，哈哈)
讓親友見到我們這麼多家族成員，更是希望親友能接納，正視這罕病。如某阿嬤就分享，當年很不能接受自己的孫女發生這樣的狀況，但隨著接觸我們越多，發現這罕病的多樣性及可能性，就越來越能理解。
回程的時候，我便跟先生討論，要是我婆家的人見到這麼多家族成員會如何，還會叫乩童起乩來讓毛毛變好嗎?還是會嚇到呢?
當罕病變成平常，也就沒甚麼不同了，只是我們是有個特殊小天使的家庭罷了。
圖是那天聚會，突然覺得毛毛變大隻了!
哈哈女兒罕病 在 [新聞] 女兒罹罕病「痛到地上打滾」 哈哈上綜- 看板KoreaStar 的美食出口停車場
完整標題：女兒罹罕病「痛到地上打滾」 哈哈上綜藝擠笑容：每天都像在地獄
媒體名稱：ETtoday
新聞連結：https://star.ettoday.net/news/2473350
記者姓名：吳睿慈
新聞全文：
南韓歌手哈哈（Haha）是節目《Running Man》的固定班底，他與老婆育有2兒1女，一家
五口過得幸福美滿的生活，小女兒Song日前卻傳出罹患罕見病「格林巴利症候群」（又稱
脫髓鞘多發性神經炎），夫妻倆首度對外提起女兒的病情，身為綜藝節目主持人的哈哈表
示，上綜藝必須帶給觀眾笑聲，心情卻沈重不已，「每天都像地獄般」，訴說出為人父母
的心疼。
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▲哈哈3歲女兒Song罹患罕見病格林巴利症候群。（圖／翻攝自哈哈巴士 YouTube）
哈哈的3歲女兒日前傳出罹患罕見病「格林巴利症候群」（又稱脫髓鞘多發性神經炎），
現狀況好轉許多，但夫妻倆不敢掉以輕心，近日在節目上《哈哈巴士》透露小孩的狀況，
女兒先是腹痛，原本以為只是腸胃炎，卻痛到在地上打滾。
直到小孩走路步伐變得奇怪，看起來就像是沒力氣、無力的步伐，沒辦法好好走路，媽媽
原以為「可能是因為太痛了，所以沒有力氣」，壓根沒想到是「格林巴利症候群」，哈哈
語氣沈重表示：「我們根本不知道有這種病，沒有想到。」後來才診斷出病因。
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▲哈哈看到女兒生病，自己卻得上綜藝擠出笑容搞笑「每天都像在地獄」。（圖／翻攝自
哈哈巴士 YouTube）
哈哈崩潰的心情難以言喻，「我是做綜藝的人，家裡出現這樣的狀況，就像世界崩塌毫無
意義了，我卻要去工作逗觀眾笑，每天每天對我來說都像地獄。」看著女兒痛到哀嚎：「
我不想再痛了。」他形容像是，想要尖叫卻叫不出來的鬱悶感。
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▲▼Song經過治療後已經好轉。（圖／翻攝自哈哈巴士 YouTube）
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所幸女兒經過治療後好轉，小孩當時許願「病好了的話想去溪谷玩」，因此哈哈透過節目
《哈哈巴士》帶著一家出遊，不過，當夫妻倆提起小孩病情時，還是忍不住眼眶泛紅，觀
眾也為他們加油打氣，希望女兒Song別再生病。
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▲哈哈透過節目帶小孩出遊。（圖／翻攝自哈哈巴士 YouTube）
格林巴利症候群又稱簡稱為GBS，是一種病毒或細菌感染後，所導致的急性多發性神經炎
。病患在感染後，引發身體本身免疫系統反應而產生抗體，抗體「無差別」攻擊人體的周
邊神經髓鞘細胞，造成周邊神經系統癱瘓，導致感覺、運動或自律神經失調。常見症狀有
四肢發麻、手腳無力、走路頻繁跌倒、吞嚥困難、呼吸困難等，病程惡化非常快速，嚴重
時需氣切，少數人會因缺氧死亡。
https://youtu.be/jnjqUMiSEqA
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