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【全台罕病發聲出版計畫】
"我或許救不了自己 但我希望還能救得到別人"
~罕病肌萎症患者- 陳燕麟醫師

2018年4月
我的心臟內科主治醫師告知我原已動過手術的主動脈人工血管根部出現漏血狀況
人工瓣膜有一扇門沒有在開合導致血液逆流
從那天起 歷時兩年
我找不到願意/可以為我動手術的醫生
這其實是許多罕見疾病患者一生都在面對的生死難題

2020年五月 終於找到合適的心臟外科醫生可以接手這艱難的手術挑戰
但為了籌措醫藥費
雖有健保但沒有辦法保險 醫療支出仍是龐大的經濟負擔
父親中風也讓我放不下心

在開刀前幾個月 我努力販售我的畫作文創商品
連原畫作都割愛售出
排定的演講不多 但仍然堅持到最後一分鐘
當時因人工瓣膜已被主動脈瘤壓迫變型
嚴重缺氧讓我幾乎連睡覺都很難安穩
最後幾場演講
是租借攜帶型氧氣器 掛著呼吸管在演講

有人問我 「有需要這麼拼命嗎?」
當然有!
誠如即將在明天出書的罕病患者-陳燕麟醫師一樣
我們都不肯蹉跎活著的每一分鐘
不願浪費每一次可以為罕病發聲的機會
因為
罕病患者的生命
是如此脆弱無常

我成為一位歌手 講師
用肺活量很差的心肺功能吃力地唱歌
用搖晃無力的身軀 在海外台灣巡迴演講演出近八百場次
我畫畫 我創作 我出書
都只為了一件事~

罕見疾病在我們身上烙印下的記號
這麼痛 這麼折磨 這麼多生活的阻礙
但任何一個生命都有存在的價值

請來聽聽陳燕麟醫師的故事
也請支持-全台罕病發聲出版計畫
請幫我們填寫問卷和分享影片
讓更多罕病患者的人生
不僅只是承受痛苦
讓更多社會大眾
了解罕見疾病 理解 接納
更期待鼓舞其它在這條艱辛的抗病之路上的罕病患者
看見自己生命的價值與光亮!
謝謝你們~

影片連結
https://youtu.be/u-3a928wWM8
問卷相關連結
https://bit.ly/38c5gdf

今天是我四十二歲的生日（農曆四十三）人生按照我的理想，理當是過了一半。

因此，在今年，我不會聊這年我成長了什麼，我有多感謝我愛的人（當然我很感謝），我想聊聊生與死。

從四年前開始，我面臨很多生死的關頭，來這邊久一點的朋友會發現，很多事情我也不再像以前那麼絕對，劈頭就罵。

私底下大砲性格還是有，但我知道那是情緒，不要拿來煽動別人，因為那扇出去的風，有一天也會吹向我。

簽了很多張手術同意書，接受過幾次家人的病危通知，送走了奶奶，自己動了一次小手術，多年前，在沒跟現在伴侶交往前，曾經懷孕過也留不住小孩（對，我今天想講出來了，但請不要細問，也不要說什麼抱抱心疼，我只是想要講我接下來說的話，某一本書裡面自嘲台啤十八天可以當啤酒，胚胎十八天是什麼的那個人是我）。

而且這樣的事情在我人生中相隔十年發生過兩次，這也是我最終決定不想生小孩的原因之一。

再來，就是前幾天外婆心肌梗塞，實施急救就回來，現在在加護病房（外婆現在很好，已經會抱怨，雖然插著呼吸管不能說話，但有情緒就是好事，也請大家不要擔心）。

我要講的是，面對醫療與生死這件事。

這世界上沒有絕對的事情，母親前幾年因為不敢開刀拿結石，不聽當時醫生的囑咐，聽各種朋友網路介紹，硬找到家算有名的診所，醫生掛保證可以用打的就好，引發敗血症、輸血過敏，在國泰整整住了半個多月還一個月才出來。

讓我知道了，看醫生不要只聽好聽話，你要相信那個跟你說失敗可能的人，你要每次都去思考那個會出事的可能。不要怪他們無情，不要他們跟你說有失敗率時想說那我治個屁，昨天看《機智的醫生生活》治好了都有機會出去當場被撞死，人生要怎麼規劃怎麼玩，都抵不過上天的決定。

看清楚你的藥單，理解什麼是副作用，理解副作用發生的機率再小，都有可能是你。

但接受，卻不要恐懼。

再來，就是，要知道每個決定都是自己做出來的，以及我們每個人的基因，就是有自身身體的優缺點，我們的人生只能盡力而為，照顧好自己，對家人對所愛的人盡心。特別是，要對自己盡心，不要只為別人活。

永遠不要期待誰來拯救你，這不是要你孤僻，只是這世界上沒有真正的英雄，大家都是在做事情，盡自己的責任。當然，有時會有不盡責的人，有時可能是你以為他不盡責，其實不然。

永遠不要覺得某件事某個人負責，就沒事了，事情會爆炸或發生，往往是蝴蝶效應，不管哪個人都沒那麼偉大。問題發生了就是靜心等待解決。

不要去害怕面對生死，想清楚要怎麼面對。
上蒼要我們走什麼樣的路、活多久，沒人知道。
但也不要因此把錢都花光過沒有明天的生活。

如果有一天，我突然走了怎麼辦？

這一題是要想清楚的，我想要被急救嗎？我要怎麼救。
我的保險有買夠嗎？我生病要準備多少錢。

有足夠的退休金嗎？如果沒有該怎麼辦，有沒有什麼社會福利可以尋求幫助（但不是有了就擺爛）。

記住決定是我們自己下的，我到現在最不甘心也常生悶氣的就是，其實家母被誤診的決定也是她自己下的，她選了自以為最簡單的路走，所以即便對方是錯的，我也不能說什麼。

所以，對，做任何跟健康相關的決定時，思考清楚。但不是抱著外面世界好可怕，所以我什麼都不要，我躲在家裡就好了，這不是思考，這是恐懼。

再來就是很土的「生死有命，富貴在天」。

是，就是這樣，我們只能盡力而為，宇宙會發什麼事情，我們不知道，但我知道抱持恐懼跟負面思考就是會很糟糕。

最後，有時候我們原廠設定就是會沒有一些東西，像是我可能就無緣媽媽，無論生理還是心理準備，我思量過也沒有非得要為了達成去努力。

有些時候我們，真的有可能什麼都做了很盡力，就是無法達成。人生就是這樣，也許上蒼一次次功課，就是要我們服從這件事。懂得人生隨著波流走。

我很幸運，媽媽救回來了、外婆也很無恙。人生有很多次機會可以反省跟重來。那些糟糕的事情，都讓我成為一個更懂得和自己相處，不去傷害自己跟別人，以及不用刺蝟心態生活的人。

這世界有很多雜音，我們要如何靜下來自己做決定，會是個學問。

我還是會憤怒，時常憤怒，但比較私底下憤怒。
到這年紀，就是去看我擁有什麼，而不是少了什麼。
懂得去拒絕自己不想聽的，我就喜歡待在同溫層不行嗎？我都那麼老了。

我很樂意開放性接受任何新知識、學習新東西，但不要大吼大叫用嘲諷讓我去接受其他事情。

我還是很關心社會議題，有自己的投票喜好，對政務官也有好惡，但我不會公開講，也不想講。

最後是我的生日願望。

1. 希望大家都健康平安，少看社會評論可延年益壽，媒體不一定有錯，他們只是在販售自己的理念，但你也可以有自己的，不是他說的你就要買單。
2. 希望生活再艱難，都能找出往前的路，我知道很辛苦，我不敢說我懂，因為比我辛苦的人更多，但有一天我們會明白，現在的考驗是什麼。
3. 我有幾位朋友的老婆，以及我妹妹，小孩都要出生了，在疫情環伺的狀況下，要懷孕生產不容易，你們身心壓力都很大，都辛苦了。真心希望孕婦們有更好更安全的環境去迎接小孩的誕生，施打疫苗的環境也是（這邊請不要留言跟我討論最近熱門的新聞議題，都說了是生日願望還要戰政治，會生氣喔）

希望2022年，我四十三歲生日時，大家能一起討論，這一兩年來，上蒼給了我們疫情，讓我們學會什麼。

祝大家都平安，不要害怕面對死亡，但要好好認真活。

好了，可以開放說生日快樂了，我晚上會連線喝酒大家不用擔心，我還是我，也訂好好吃的食物了，我會放到ig。

請大家凝聚正能量，講講這段時間最感謝的事情好了。
Peace
🥰

後記補充：

兩年多前，在我順服人生就是沒辦法硬幹著來之後，我接受了持續衝擊的生離死別，包括自身孕育生命困難這件事，我去理解開始思考老後生活之後，人生反而朝著舒服的路走下，有了現在的伴侶，現在實踐夢想的日子。

放下有時候是種學問，但痛苦之後，會帶來不同風景。這不是老生常談，但可能是中生吧，畢竟我算中年人了。

因為頸部肌肉嚴重發炎，去了一趟急診
還好現場幾乎沒人，正鬆一口氣時聽到...
護理師：「阿伯你不要再把口罩拿下來了」
阿伯：「阿我呼吸不到啊」
護理師：「不會！你不會呼吸不到」
阿伯：「口罩擋住了，沒空氣」
護理師：「呼吸管已經接到你鼻子上了耶阿伯，是要怎麼沒空氣啦」

辛苦了，前線醫療人員

不少人以為只要讓病人插管或氣切，病人可能就會躺在床上一輩子。但事實上，在某些狀況下，及時插管和氣切往往是搶救病人生命必須處置。不了解氣切與插管為何，可能就是造成誤會的原因，以下胸腔重症科蘇一峰醫師要教你，重症必學的3堂課！

插管是什麼？

插管，全名為氣管內插管，是維持患者呼吸的一種急救醫療措施。蘇一峰醫師說明，做法主要是將呼吸管透過鼻孔或口腔放入我們的氣管。氣管導管約有30至35公分，放置過程會壓住口咽，「其實是很不舒服的。」

蘇一峰醫師舉例，嚴重肺炎、呼吸衰竭時，會需要機器代替呼吸，就會採取插管的方式。此外，還包括一些緊急狀況，例如：車禍受傷、需要開刀等，得維持呼吸道穩定時也會用到。

插管適應症
全身麻醉手術患者
搶救危重與呼吸心跳驟停患者
非手術患者須氣管插管治療者

氣切是什麼？

氣切，全名為氣管切開術，蘇一峰醫師指出，假如我們認為這個患者插管時間會需要2至3週，甚至更久以上，這時候就會建議執行氣切。

氣切是在脖子開一個大約1公分的小洞，導管由此接至氣管，所以不會像插管的管子那麼長，氣切導管大概是7、8公分的C型管。

許多人會說千萬別做氣切，因為「氣切一做，人就死定了！」對此，蘇一峰醫師則說，這其實是以訛傳訛的錯誤迷思。

「病人做氣切，其實反而比較舒服。」蘇一峰醫師說明，氣切因為導管更換容易、管路短，所以比較不容易細菌感染、造成呼吸器肺炎；此外，同樣因為管路較短，未來患者脫離呼吸器時，克服的呼吸阻力也較輕，所以脫離呼吸器的成功率會上升。

氣切手術優點
病患較舒適
易清潔、不易細菌感染
患者易脫離呼吸器

蘇一峰醫師表示，氣切是重要的醫療處置選項，比起插管也能讓患者更舒適，因此是一個有待大眾好好討論及澄清的項目。

醫療小百科：心肺復甦術（Cardiopulmonary Resuscitation，CPR）

蘇一峰醫師解釋，心肺復甦術是環環相扣的急救措施，包括以下的執行步驟：

壓胸：維持心臟輸出
電擊：將心律不整整流回正常心律
插管：維持呼吸道順暢、提供氧氣

急救主要是為了恢復心律功能，所以上述步驟缺一不可，因此蘇一峰醫師透露，在急救過程中，三個步驟常常是不斷變換的。「時常這時候插管，等一下變壓胸，突然心律不整又要電擊。」然而他說，有時候會遇到一些家屬「點菜式選擇」，同意實施CPR，但三個步驟卻只願意執行一、兩個。

蘇一峰醫師分享，曾碰過一個心肌梗塞的患者，家屬雖願意做CPR、也願意插管，卻不要電擊。「偏偏這個患者是心律不整型的狀況，過程中需要電擊卻不能做。」因此造成心律一直不正常，只能不斷靠壓胸維持心臟輸出，「甚至壓了一個小時心跳還是沒有恢復正常。」

蘇一峰醫師強調，醫師非常不推薦這樣點菜式的選擇，因為容易延長患者急救的痛苦。若是患者因病情需求，例如已到末期，可以考慮拒絕全部的急救措施；或者就授權醫療人員施予全部的急救措施，「限制一樣、兩樣，都不是一個好選擇。」

更多精采內容請見早安健康4月號《病床上的選擇權-關鍵18課》
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【更多早安健康影片】

重症醫師的生命課程。到那一天，我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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不抽菸卻得末期肺癌！醫師警告：空汙正嚴重威脅你我生命！｜蘇一峰醫師
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必學！照護2堂課。鼻胃管、胃造口︱蘇一峰醫師
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病床上的選擇權，關鍵18問：當家人倒下，你能做對醫療、照護的選擇嗎？
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陳秀丹醫師：我是醫師，我不要被插鼻胃管
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#蘇一峰 #插管 #氣切
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談古論今話中醫(59)：氣喘【健康養生中醫保健_氣喘】http://www.youtube.com/user/NTDHealth

隨著環境污染的日益嚴重，越來越多的人罹患氣喘。傳統中醫在治療氣喘上面有哪些特色、有哪些方法呢？

氣喘，通常跟過敏原的接觸會比較有關係或是些特殊物理性的刺激，比較冷熱的刺激的接觸會有關，造成呼吸道的發炎腫脹，裡面的痰液會增加甚至會阻塞 最後會有呼吸管道的變形，造成咳嗽、喘息這樣的症狀。

http://www.youtube.com/watch?v=sGJtzzifRJQ

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本則影音新聞出處：新唐人亞太電視台 (NTDHealth)