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這陣子⋯⋯
蠻多人在問我要不要再生一個
會說這句話的人～都是沒見識過女鵝欺負爸媽的功力有多可怕（笑死😂😂😂）
如果要生第二個
覺得在女鵝滿三歲後再生會比較好
我希望在她需要爸爸媽媽的陪伴與愛時期，我們能好好的陪伴她～
更何況她本來就是一個超級高需求寶寶🥲
❤️ IG 搜尋🔍：maki_feifei1015
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＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生，是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」
為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。
（未完待續）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/
🎁 回顧看見五寶的第一次
～五寶來的有點突然 😂
我要生五寶，全世界最生氣的應該是我媽～ 😂
我生完四寶時候，
我媽媽就說：不要再生了，妳不累嗎？生太多個以後老了，身體都不好，妳奶奶就是生太多個子宮下垂很嚴重～
五寶來的有點突然，
其實我原本想說如果狀況好的話，可以再生一個～
但是，不是現在是要一年或是兩年後！！
驗出五寶的時候，我也有點驚恐，我擔心的是2、3哥今年才剛要開始自學之路，五寶這時候來，我自己是否能教好他們～
我原本打算等到快生的時候在公開😂～ 不過有點不可能
五寶已經三個月了，我才跟我爸爸說，
我爸爸說：妳要妳老公還有婆婆同意
我爸就是一個，對自己很嚴格對別人很寬容的人
我爸說：妳老公這樣會很累～要想清楚
我生氣的說：都是我在照顧居多，你怎麼不覺得妳女兒累！！
（但其實我知道我爸爸媽媽知道我累，我每次只要回娘家我爸媽都讓我盡情地休息，孩子都是他們在處理，我媽媽更是厲害，我媽媽都教我兒子，你們要學會煮飯、能自己做的事情就自己做不要讓媽媽做 ）
我爸又說：妳一定要問妳婆婆意見
我又很任性的說：我孩子都不需要他們家的人操心我為什麼要經過他們的同意，沒有誰可以幫這個孩子決定他的存活～孩子是我的我為什麼要經過別人的同意？
我爸爸已經習慣我的任性 ，哈哈～
當我拿出超音波照片的時候，二哥超級開心的一直問我是真的嗎？
大哥說：媽媽一定是騙人的拉～
三哥說：是妹妹吧！是妹妹吧～
四寶就跳過了 哈哈～
我說我也不知道男生女生，如果男生怎麼辦
（因為三哥超想要一個妹妹）
二哥說：不會吧，家裡都男生了，總要來個女的吧～不過如果是弟弟也沒有關係拉～
三哥說：繼續生到有妹妹為止啊～如果是弟弟就不要讓他喝ㄋㄟㄋㄟ
最淡定的大哥說：看妳啊，妳想生就生啊～ 反正我們都會幫忙照顧，我大一點就幫忙打工賺錢啊～
❤️ 我真的被他們的反應搞得哭笑不得～
❤️ 大家都說我很愛孩子，我自己真的沒有感覺，但是我確實真的很喜歡跟孩子混在一起＾＾
❤️如果還年輕，有六寶也沒有關係
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🤗Coucou 我是法國Anna
跟老公要討論很大的主題！！大家跟我說要生小孩，再生一個！但是我沒想到台灣生小孩要花很多很多錢！！！
跟法國完全不一樣
這一集跟老公討論法國或台灣我們要在哪裡養小孩！
你們呢？有什麼規劃呢？你們怎麼做？
A plus tard ~ 😘
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