健保面臨財務壓力，可能會以調漲健保費來因應，對於罕見疾病病友來說，是一大負擔，昨天質詢時，衛福部長陳時中親口承諾：「#不會動到罕病病友的健保費。」
此外，為罕病病友續命、緩解疼痛或不舒適的任何措施或藥品，都應該 #納入支持性及緩和性之照護費用，我們特別列舉了3種極需納入的罕病，要求衛福部應於一週內交出評估報告。
🔹外胚層增生不良症病友「安裝假牙」
🔹泡泡龍病友為促進傷口癒合或清理傷口之醫材
🔹粒線體代謝異常病友為促進細胞代謝所使用輔酶Q10
最後，針對罕病遺傳檢驗補助的部份，對於未確診個案之全基因定序檢驗或全外顯子定序檢驗，其他國家像澳洲及韓國都有特別專案，但是台灣呢？國健署署長說有補助，但質詢後我向罕病基金會詢問的結果，署長指的是一般單基因檢驗的補助，對於全基因定序或全外顯子定序，目前仍未補助。這樣資訊落差，我們將再努力爭取補助。
台灣的罕病法今年已是20週年，幫助了很多罕病病友，也感謝衛福部於去年將泡泡龍納入長照，罕病病友有重重病痛與生活障礙，是社會中最需要支持的人之一，卻很少人理解他們的苦。想告訴大家，針對醫療弱勢的保護，#其實我們可以做得更多，讓我們一起關心罕病病友。
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